aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

INVECE TI RINGRAZIO TIFFANY
LA TUA E LE ALTRE ESPERIENZE SIMILI POSSONO ESSERE DI AIUTO A ME ED A CHI LEGGE PERCHE' PURTROPPO, SE L'OSTEOPOROSI E' UNA PROBLEMATICA GENERALMENTE COMUNE UN PO' A TUTTE LE DONNE AD UN CERTA ETA', PURTROPPO PER NOI MALATI REUMATICI SOTTOPOSTI A CURE CORTISONICHE, QUESTA ETA' SI ANTICIPA DI PARECCHIO E QUINDI DOBBIAMO ESSERE TENUTI SOTTO CONTROLLO ANCHE DA QUESTO PUNTO DI VISTA
IL 22 NE PARLERO' CON LA MIA REUM, LE CHIEDERO' SPIEGAZIONI PU' DETTAGLIATE E VI FARO' SAPERE IL SUO PARERE PERCHE' IO ANCORA NON SONO DEL TUTTO CONVINTA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

ROSY, MI SEMBRA CHE L'ARGOMENTO OSTEOPOROSI CI RIGUARDA DA VICINO CHE NE DICI DI APRIRE UNA APPOSITA DISCUSSIONE E SPOSTIAMO TUTTO LI COSI' QUI RIMANGONO, COME E' GIUSTO CHE SIA, SOLO I TUOI AGGIORNAMENTI?.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:ROSY, MI SEMBRA CHE L'ARGOMENTO OSTEOPOROSI CI RIGUARDA DA VICINO CHE NE DICI DI APRIRE UNA APPOSITA DISCUSSIONE E SPOSTIAMO TUTTO LI COSI' QUI RIMANGONO, COME E' GIUSTO CHE SIA, SOLO I TUOI AGGIORNAMENTI?.

: Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

RIECCOMI CON I MIEI AGGIORNAMENTI
STAVOLTA PIU' POSITIVI
LA TERAPIA CON MIORILASSANTI E L'ASSOCIAZIONE DI FANS (PRESCRIZIONE DEL MEDICO DI BASE) HA SORTITO I SUOI EFFETTI E POSSO DIRE DI STARE VERAMENTE MEGLIO
CERTO MI ACCORGO CHE SE FACCIO UNO SFORZO, PER ESEMPIO SE PORTO UNA BORSA DELLA SPESA PESANTE, NE RISENTO ALLA SCHIENA, MA INSOMMA, PER COME STAVO VA BENE COSI' : Chessygrin :
IL 21 ANDRO' A CONTROLLO DALLA REUM E SENTIRO' IL SUO PARERE SULLA "DONNA D'ACCIAIO" 8) O DI CARTONE...NON SO : Lol :
INTANTO MI GODO QUESTO MOMENTO DI RITROVATO BENESSERE O QUASI, SO CHE ORMAI E' PER ME DIFFICILISSIMO NON AVERE ALCUN DOLORE O FASTIDIO, E' COSI' DA ANNI CHE NON HO MEMORIA DI UN TIPO DI VITA DIVERSO DA QUELLO CHE VIVO ADESSO, MA SO ANCHE QUANTO IO POSSA STARE MALE E QUINDI SONO ADESSO CONTENTISSIMA
GRAZIE PER GLI INCROCI MAGICI, COME SEMPRE HANNO FUNZIONATO BENISSIMO : Thumbup :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

BELLA LA FRASE "SO QUANTO POSSO STARE MALE E QUINDI ADESSO SONO CONTENTISSIMA" PRATICAMENTE E' QUELLO CHE PENSO ANCHE IO E CHE, CREDO, MOLTI DEI NOSTRI REUMAMICI.
SONO CONTENTA CHE STAI MEGLIO E POTRAI GODERTI QUESTI PICCOLA VACANZA.
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

speriamo che la 'vacanza' duri il più possibile!!!! carissimi saluti,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
antonellaserafini
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da antonellaserafini »

rosaria1956 ha scritto:Ciao a tutti amici cari, come molti di voi sapranno, una brutta bronchite mi sta costringendo chiusa in casa.
Purtroppo mi diceva il mio medico, con l'infiammazione cronica ai polmoni data dalla fibrosi, a me basta davvero poco per beccarmi una brutta bronchite, anche solo un pò di freddo considerando poi che sono ovviamente immunodepressa.
Ho dovuto rimandare il controllo a 3 mesi dalla infusione di Rituximab prenotato per il 15 marzo e quindi lo farò il 29.
Ho qualche perplessità in merito alla rx torace perchè mostra i segni della fibrosi mentre fino allo scorso anno soltanto la TAC in HD riusciva a vederla e questa cosa non so se è indice di peggioramento oppure no ed inoltre, pare il mio cuore sia un pò aumentato di volume.
Per il resto tutto OK, le analisi del sangue buone ed i dolori assolutamente sotto controllo grazie al Rituximab.
Sono mancata un pò in questi ultimi giorni perchè la febbre mi acutizzava la congiuntivite ed avevo difficoltà a stare al PC, adesso però va meglio.
Aspetto fiduciosa il controllo del giorno 29 per togliermi questi dubbi che per il momento mi tengono compagnia :( :)
Vi farò sapere e scusate ancora per la recente latitanza di qualche giorno : Love :
MI SPIACE LEGGERE CHE LA MIA ROCCIA NON STA BENE, MA DICO, SCHERZIAMO?? CHI CONSOLA UNA LAGNA COME ME, ACCIACCATA FISICAMENTE E PASICOLOGICAMENTE...FORZA ROSARIA, METTICELA TUTTA A GUARIRE, IO FARO' LO STESSO, ANCHE S E' COSI' DURA...UN BACIONE DA CHI TI CERCA POCO MA TI PENSA SEMPRE!! : Thumbup :
CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
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Manu73
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Manu73 »

Ciao Rosaria
ho letto ora della tua brutta bronchite. Ti mando un mare di pensieri bellissimi per aiutarti a guarire presto e un abbraccio!!! : Lol :
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

OGGI CONTROLLO DALL'OCULISTA, POSSO SMETTERE FINALMENTE ANCHE L'ULTIMO DEGLI ANTIGLAUCOMICI CHE ANCORA UTILIZZAVO
EVVIVA
LA DOTT.SSA SPERA COSI' CHE MIGLIORI ANCHE L'ECCESSIVA SECCHEZZA OCULARE E LA CONSEGUENTE DISTROFI
SPERIAMO BENE
INTANTO C'è UNA NEW ENTRY: LA CATARATTA: ALL'OCCHIO DESTRO INFATTI, IL CRISTALLINO COMINCIA AD ISPESSIRSI ED HO PERSO UN PO' DI VISUS
PRIMA CON I MIEI OCCHIALI LEGGEVO DISCRETAMENTE BENE QUASI FINO ALL'ULTIMO RIGO DELLA TAVOLA OTTOMETRICA, INVECE ADESSO VEDO MALE LE ULTIME 5/6 RIGHE :(
MI HA PRESCRITTO IL CONTROLLO A 3 MESI (PIU' RAVVICINATO) PER CONTROLLARE CHE LA PRESSIONE RESTI BUONA ANCHE CON LA SOSPENSIONE DELL'ANTIGLAUCOMICO E RICONTROLLARE IL CRISTALLINO DESTRO : Chessygrin :
DOMANI HO IL CONTROLLO ANCHE REUMATOLOGICO, PORTERO' ALLA DR.SSA I RISULTATI DELLA FAMOSA MOC E VEDIAMO COSA MI DIRA' : Chessygrin :
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

rosaria1956 ha scritto:OGGI CONTROLLO DALL'OCULISTA, POSSO SMETTERE FINALMENTE ANCHE L'ULTIMO DEGLI ANTIGLAUCOMICI CHE ANCORA UTILIZZAVO
EVVIVA
LA DOTT.SSA SPERA COSI' CHE MIGLIORI ANCHE L'ECCESSIVA SECCHEZZA OCULARE E LA CONSEGUENTE DISTROFI
SPERIAMO BENE
INTANTO C'è UNA NEW ENTRY: LA CATARATTA: ALL'OCCHIO DESTRO INFATTI, IL CRISTALLINO COMINCIA AD ISPESSIRSI ED HO PERSO UN PO' DI VISUS
PRIMA CON I MIEI OCCHIALI LEGGEVO DISCRETAMENTE BENE QUASI FINO ALL'ULTIMO RIGO DELLA TAVOLA OTTOMETRICA, INVECE ADESSO VEDO MALE LE ULTIME 5/6 RIGHE :(
MI HA PRESCRITTO IL CONTROLLO A 3 MESI (PIU' RAVVICINATO) PER CONTROLLARE CHE LA PRESSIONE RESTI BUONA ANCHE CON LA SOSPENSIONE DELL'ANTIGLAUCOMICO E RICONTROLLARE IL CRISTALLINO DESTRO : Chessygrin :
DOMANI HO IL CONTROLLO ANCHE REUMATOLOGICO, PORTERO' ALLA DR.SSA I RISULTATI DELLA FAMOSA MOC E VEDIAMO COSA MI DIRA' : Chessygrin :
uffa stavo gia per gioire dopo i primi righi ma subito dopo arriva lo scivolone della cataratta...non è che ti è rimasta un pò di nebbia padana appiccicata all'occhio?! è terribile la ns nebbia sai.... : Hurted : :(
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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flos
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da flos »

cara rosaria,chiaramente incroci per te.certo che nonti fai mancare nulla.ti leggo sempre.un bacio di cuore. : Love :
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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RobyMuccola
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da RobyMuccola »

Capa,sono contenta che va meglio!!Quale miorilassante stai prendendo?
"SO CHE ORMAI E' PER ME DIFFICILISSIMO NON AVERE ALCUN DOLORE O FASTIDIO, E' COSI' DA ANNI CHE NON HO MEMORIA DI UN TIPO DI VITA DIVERSO DA QUELLO CHE VIVO ADESSO, MA SO ANCHE QUANTO IO POSSA STARE MALE E QUINDI SONO ADESSO CONTENTISSIMA"...anche io mi rivedo in queste tue parole,come credo molti di noi!
E sono contenta anche per la pressione tornata normale.. : Thumbup :
Un abbraccio
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

BHè...SONO CONTENTA PER IL SCAMPATO PERICOLO DEL GLAUCOMA : Thumbup : !....E DAVVERO SPERO CHE SPARISCA LA SECCHEZZA OCULARE....
PER LA CATARATTA....PURTROPPO SUCCEDE SPESSO....TANTE PERSONE HANNO QUESTO PROBLEMA...OPERANDOSI SI RISOLVE...ANCHE SE CAPISCO CHE NON FA MAI PIACERE!!
SONO CURIOSA ANCHE IO DI SAPERE COSA DIRà IL REUM DI QUELLA MOC!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
UN ABBRACCIO FORTE

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da BabiGe »

Ciao Rosaria,
bene per la diminuzione delle cure per gli occhi,
per la catarrata mi dispiace , e' un'operazione
in day hospital e si risolve ma se e' poca di solito
aspettano un po' ....
Sono curiosa anche io di sapere cosa dice la tua
Reum della Moc ......
Un abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO A TUTTE AMICHE CARE E GRAZIE PER I PENSIERI E GLI INCORAGGIAMENTI : Love :
OGGI HO AVUTO LA MIA VISITA DI CONTROLLO A 3 MESI DALL'INFUSIONE ED OVVIAMENTE HO PORTATO CON ME LA FAMOSA MOC E LA PRECEDENTE, LA DR.SSA HA VAGLIATO ATTENTAMENTE SIA LE RADIOGRAFIE SIA I VALORI DELLE DUE MOC ED HA DETTO CHE IN EFFETTI NON STO MALE, C'è SOLO OSTEOPENIA CONFERMATA ANCHE DALLE LASTRE : Blink : CHE TUTTO SOMMATO NEPPURE LA PRIMA MOC ERA POI TANTO TRAGICA...MAH..MI CHIEDO COME MAI ALL'EPOCA MI PRESCRISSE BONVIVA!
MI HA INOLTRE DETTO CHE PICCOLE VARIAZIONI (SOTTOLINEANDO PICCOLE) NEL CORSO DEGLI ANNI CI POSSONO ESSERE ANCHE IN SENSO POSITIVO, TRA L'ALTRO PROPRIO I FARMACI BIOLOGICI AIUTANO IN TAL SENSO LE PICCOLE ARTICOLAZIONI CHE MIGLIORANO ANCHE A LIVELLO DI CALCIFICAZIONE, POCO O NULLA FANNO A LIVELLO DELLE GRANDI ARTICOLAZIONI FEMORALI E DEL BACINO, MA EVIDENTEMENTE A ME...UN POCO DI BENE LO HANNO FATTO ANCHE LA'....
NON SO, SONO RIMASTA PERPLESSA E POCO CONVINTA, ANCORA MI CHIEDO A COSA MAI SERVA INFINE LA MOC SE CI POSSONO ESSERE REFERTI TANTO CONTRASTANTI
PER ME RESTA UN MISTERO IRRISOLTO : Rolleyes :
COMUNQUE HA DETTO CHE DEVO ASSOLUTAMENTE INIZIARE UNA TERAPIA PERCHE' OVVIAMENTE I FATTORI DI RISCHIO CI SONO TUTTI E MI HA PRESCRITTO COLECALCIFEROLO DA 10.000, 25 GOCCE OGNI 7 GG. (IN PRATICA VITAMINA D3)
TRA UN ANNO RIFARO' LA MOC E VEDIAMO COSA ALTRO NE USCIRA' FUORI
DALLA VISITA E' RISULTATO (MA ANCHE DI QUESTO NE ERO GIA' BEN CONSAPEVOLE) CHE NEL MIO CASO LA COMPONENTE DOLOROSA PIU' PESANTE E' QUELLA FIBROMIALGICA, SONO ANNO CHE E' COSI', NON HO 18 TENDER PONTS RESPONSIVI IO...NE AVRO' ALMENO 118 TANTO CHE UNO DEI MEDICI PRECEENTI DEL REPARTO DISSE ADDIRITTURA CHE ERO "INVISITABILE" TANTO CHE SCATTAVO AD OGNI PRESSIONE, PERO' E' VERO QUESTO, OVUNQUE MI SI TOCCHI HO DOLORE.
MI HA PRESCRITTO GINNASTICA DOLCE IN ACQUA, E NA PAROLA!!!! TORNA VERSO LE 17 A CASA E PENSARE DI USCIRE DI NUOVO E DI ANDARE CON I MEZZI PUBBLICI CHISSA' DOVE PER PRATICARE LA GINNASTICA, RIENTRARE CHISSA' A CHE ORA A CASA, CUCINARE, RASSETTARE ECC. ECC. ....BE'....MI SENTO MALE AL SOLO PENSIERO
IO QUANDO ARRIVO A CASA SONO STANCA E NON RIESCO A FARE MOLTO FIGURIAMOCI USCIRE DI NUOVO E SBATTERSI DI NUOVO IN GIRO PER LA CITTA'
COMUNQUE CERCHERO' DI INFORMARMI SE C'è QUALCHE CENTRO NEL MIO QUARTIERE PERCHE' LO SO CHE MI FAREBBE DAVVERO BENE.
HO AVUTO ANCHE L'APPUNTAMENTO PER LA PROSSIMA INFUSIONE ED IL 24 MAGGIO POTRO' RIFARE IL MABTHERA
RobyMuccola ha scritto:!!Quale miorilassante stai prendendo?
ROBY IL MEDICO DI BASE MI HA PRESCRITTO INIEZIONI DI TIOCOLCHICOSIDE (IL PRINCIPIO ATTIVO DEL MUSCORIL) MA L'HO FATTO SOLO PER 10 GIORNI FINO A CHE NON E' MIGLIORATO IL DOLORE ALLA SCHIENA DOVUTO ALLE CONTRATTURE MUSCOLARI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

ROSY LA MOC E' UTILE MA DA SOLA NON BASTA A CAPIRE..........PROPRIO NEI GIORNI SCORSI HO PARLATO COL MEDICO CHE MI SEGUE PER L'OSTEOPOROSI E MI HA PRESCRITTO QUESTE ANALISI:
PTH
OSTASE
VID D25
CROSS LAPS PIRIDINIO
CALCEMIA
FOSFOREMIA
CREATININEMIA
PROTIDEMIA CON ELETTROFORESI

LE PRIME 4-5 SERVONO A CAPIRE IL METABOLISMO DELL'OSSO.
CREDO CHE ABBIA RAGIONE LA TUA DOTTORESSA QUANDO DICE CHE CI PUO' ESSERE UN CAMBIAMENTO ANCHE IN POSITIVO MA QUELLI DELLA MOC SONO RISULTATI PARZIALI, PER CAPIRE BENE CI VOGLIONO PURE LE ANALISI DEL SANGUE.......
IO HO PARLATO COL MEDICO PERCHE' HO LETTO DA QUALCHE PARTE CHE I BIFOSFONATI DOPO 5 ANNI ANDREBBERO CAMBIATI, LUI MI HA DETTO CHE EFFETTIVAMENTE POTREBBERO PERDERE DI EFFICACIA E MI HA PRESCRITTO QUESTO CONTROLLO CHE, DA QUANDO PRENDO I BIFOSFONATI (6 ANNI), E' LA TERZA VOLTA CHE FACCIO.
SENTI COSA NE PENSA LA TUA DOTTORESSA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

mM non ci ho capito molto ma.... ho rubato i valori di Lorichi, per verificare anche una osteoporosi eventuale, ma visto che mi manca e non ne vedo motivo ci penserò tra 5 anni o a ridosso menopausa se non intervengono altre sorpresine che fanno sospettare.
Su capa sui tutti noiiiiii. E poi tu già sei una nuotatrice Olimpionica nel web e traghettatrice del nostro Forum non ti abbattere! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

NON MI ABBATTO MA OBIETTIVAMENTE RICONOSCO I MIEI LIMITI
SE PENSO A CIO' CHE ERO IN GRADO DI FARE NON PIU' TARDI DI UNA DECINA DI ANNI FA' ACCUDENDO I MIEI SUOCERI, LAVORANDO ECC. ECC.
ADESSO INVECE QUANDO TORNO A CASA DALL'UFFICIO FACCIO IL MINIMO INDISPENSABILE, IMPIEGO TEMPO A FARLO E MI PESA TANTISSIMO FARLO PERCHE' MI STANCO
CERTO MOLTO E' COLPA DELLA FIBROSI POLMONARE E DELLA DISPNEA DA SFORZO, OLTRE CHE DELL'ARTRITE.

LORI LA CALCEMIA L'HO SEMPRE AVUTA BUONA, ED ANCHE FOSFOREMIA, CREATININEMIA, PROTIDEMIA CON ELETTROFORESI (SE è IL QUADRO PROTEICO ELETTROFORETICO) QUESTI SONO ACCERTAMENTI CHE FACCIO DI ROUTINE TRANNE FOSFOREMIA CHE FECI IN OCCASIONE DELLA VISITA TRICOLOGICA ED ERA TUTTO OK
GLI ALTRI ACCERTAMENTI NON ME LI HANNO MAI PRESCRITTI, MI COPIO QUANTO HAI SCRITTO E SENTO COSA NE PENSA LA MIA DOTT. DI BASE CHE E' SEMPRE MOLTO ATTENTA E SCRUPOLOSA

GRAZIE AMICHE BELLE, HO IMPARATO UNA COSA NUOVA (GLI ACCERTAMENTI DI LOREDANA) E CERTO CHE VERAMENTE NON SI FINISCE MAI!
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flos
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da flos »

cara rosaria,ti capisco perfettamente quando dici che pensando agli anni indietro,ti rendi conto di come fai piu' fatica a fare tutto.anche io,non paragonando i miei problemi ai tuoi,ho potuto verificare che da dieci anni a questa parte,anche la mia vita e' cambiata ed ho 51anni;a volte mi sembra di averne 90,e ci sono dei vecchietti mooolto piu'arzilli di me.faccio fatica anche a decidere una cena fuori o una passeggiata,perche' sono sempre stanca...spero davvero che tu stia meglio molto presto,ti sono vicina,per quello che conta,e ti mando un abbraccio di cuore! : Love : : Love :
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tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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Manu73
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Manu73 »

CIAO ROSARIA
SONO CONTENTA CHE TU STIA MEGLIO!!! UN ABBRACCIONE!!! : Love :
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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