Ciao sono Paolo e sono celiaco

[paolino]

Ciao a tutti, mi chiamo Paolo e ho 41 anni.
Dopo anni di dolori fastidiosi, visite infruttuose e dubbi, finalmente due anni fa circa, ho forse trovato un nome al mio caso. Tramite visita reumatologica ho scoperto di essere celiaco (conferma con biopsia intestinale). E' stato un vero fulmine a ciel sereno, nel senso che non manifestavo i classici sintomi tipici dell'intolleranza al glutine, i classici problemi gastro-intestinali cioè, e non avrei mai e poi mai immaginato di soffrire di tale disturbo.
Ho iniziato perciò subito la dieta aglutinata, speranzoso di stare subito meglio, ma ahimè, nulla.
I miei disturbi si chiamano entesiti multiple e ricorrenti; colpiscono le grandi articolazioni (spalle, gomiti, polsi, anche, ginocchia). La cosa strana è che molte volte i dolori sono certificati da riscontri positivi di ecografie e/o Rmn (tendinopatie, versamento articolare, infiammazione del periostio...), ma spesso gli esami strumentali sono negativi ed io continuo a percepire ugualmente parecchio dolore.
Il più delle volte il fastidio è bilaterale.
A volte il dolore aumenta x una minimo sforzo, a volte "sforzare" da' benefici; difficile da capire e prevedere.
Mi è stato altresì diagnosticato un impingement bilaterale di tipo Bump all'anca, e qui prima o poi dovrò ricorrere alle protesi, non si scappa...
Gli esami del sangue sono nella norma, nessun valore "sballato". Modesto stato di sclerosi delle creste iliache.
Il mio caso è stato codificato come Spondilite anchilosante su base celiaca.
Sono stato curato con Arcoxia, salazopirina e Lyrica senza risultati; ieri ho iniziato la cura con Humira. Spero sia il medicinale giusto!
Mi piacerebbe sapere se qualcun'altro condivide i miei problemi, la mia sintomatologia e chiarire specialmente i miei 2 principali dubbi:
- è normale in malati reumatici percepire male ancorchè gli esami strumentali (ecografie e/o rmn) non evidenziano nessun'alterazione alle strutture?
- l'impingement all'anca è davvero una sintomatologia da riferire a problemi reumatici?
Scusate se ho scritto banalità, ripetuto concetti già detti, o dimenticato fattori importanti, ma la materia reumatologia mi è ancora sconosciuta.
Grazie a tutti per l'attenzione.
Ciao, Paolo

[duilia49]

Ciao Paolino,benvenuto fra noi.
Io ho l'artrite reumatoide,ma molte hanno le tue stesse patologie e sapranno dirti qualcosa in più.
Io vedo che hai iniziato bene come terapia,non temere i risultati li vedrai nel tempo ,perchè sono farmaci che agiscono per accumulo.
Le malattie reumatiche sono complesse,e non tutte di facile diagnosi.
Comunque l'importante è cominciare...chiedi ,quì siamo in tante e avrai le risposte ,e ti troverai bene. Ti saluto

[morgana]

ciao e benvenuto!!!
la tua malattia mi giunge nuova! cioè sapevo della celiachia ma non sapevo assolutamente che potesse portare ad una spondilite nè tantomeno che potesse dare dolori! si impara sempre qualcosa!!!
per quanto riguarda le tue domande, posso rispondere alla prima, e sicuramente lo faranno molti altri, sì si puo avere dolore prima del danno, e anche per molti anni prima che si manifesti il danno. io soffro di sacroileite da quando avevo 16 anni, si è manifestata nella lastre per la prima volta solo quest'anno (ne ho trenta) mentre nelle risonanza ancora niente!
e sì che ne soffro da 14 anni e se mi sfiori la schiena salto, anche solo al tatto!!!
per quanto riguarda la seconda domanda ho dovuto cercare esattamente cos'era questo impingment, ho visto che è una sorta di conflitto tra anca e femore, e che spesso viene scambiato per artrosi. io posso dirti che ho una patologia simile alla tua (spondiloartrite) e ho una coxoartrosi bilaterale...

cmq vedrai che con humira starei meglio. lo sto facendo anche io, e per le entesiti funziona!!!!

[lorichi]

CIAO PAOLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INTANTO, ANCHE PER GLI ALTRI REUMAMICI, POSTO QUESTO ARTICOLO CHE HO TROVATO ANDANDO A CERCARE INFORMAZIONI SUL TUO PROBLEMA ALLE ANCHE: http://www.ortopediaetraumatologia.it/p ... olare.html
DA PROFANA MI SEMBRA DI CAPIRE CHE VISTE LE ENTESITI E VISTO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE IL PROBLEMA ALLE ANCHE POTREBBE ESSERE STRETTAMENTE CORRELATO ALLA PATOLOGIA REUMATICA MA QUESTO TE LO PUO' DIRE SOLTANTO UN MEDICO.
DA UN PO DI TEMPO SI PARLA DEL GLUTINE CHE DA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO....LA CELIACHIA E', ANCH'ESSA, UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE QUINDI, SPIACE DIRLO, MA NIENTE DI PIU' FACILE CHE TU ABBIA SIA LA SPONDILITE CHE LA CELIACHIA.
SE FAI UN GIRO NEL FORUM LEGGERAI CHE CHI HA UNA ARTRITE SIERONEGATIVA (E LA SPONDILITE LO E') NON HA RISCONTRI NELLE ANALISI SE NON PER UN RIALZO DEI LIVELLI DI INFIAMMAZIONE (VES E PCR) E SPESSO ANCHE INDAGINI COME RADIOGRAFIE, RMN ED ECOGRAFIE RISULTANO NEGATIVE PER MOLTO TEMPO E INTANTO IL DOLORE STA LI E NON SCHIODA.
ORA HAI INIZIATO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO E SPERICAMO CHE INIZIA A FUNZIONARE PRESTO IN CASO CONTRARIO, COMUNQUE, CE NE SONO ALTRI DA PROVARE.
TI SEGNALO ANCHE UN PAGINA SULLA SPONDILITE DOVE, SPERO, POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI http://www.bresciareumatologia.it/spondilite.html
CARO PAOLO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[mela84]

Ciao Paolo, benvenuto nel forum!
Come mai il tuo reumatologo ha pensato alla celiachia?
Domanda x tutti: malattie reumatiche e celiachia sono collegate? Se è così, sarebbe utile in generale, x noi, effettuare un test sulle intolleranze alimentari?

[lorichi]

AD OGGI NON RISULTA CHE CI SIA UN NESSO FRA INTOLLERANZE E MALATTIE REUMATICHE MENTRE LA CELIACHIA E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E QUINDI PUO' SUCCEDERE, COME SEMBRA SIA IL CASO DI PAOLO, CHE SI MANIFESTI SIA LA CELIACHIA SIA UNA MALATTIA REUMATICA MA CREDO SIA INESATTO DIRE CHE IL GLUTINE O LA CELIACHIA CAUSANO MALATTIE REUMATICHE, SONO AMBEDUE EFFETTI DI UN SISTEMA IMMUNITARIO CHE FUNZIONA MALE. SPERO ESSERMI ESPRESSA CHIARAMENTE,

[paolino]

Grazie del saluto e dei consigli.
In effetti è stato tramite visita reumatologica che ho scoperto di essere celiaco. Quale sia il nesso preciso tra dolori mucolo-scheletrici e intolleranza al glutine non lo so di preciso, ma sicuramente un rapporto esiste, altrimenti il reumatologo non mi avrebbe indirizzato in tale direzione.
In rete puoi addirittura leggere di "artrite celiaca" (http://www.gastronet.it/scientifico/app ... fault.html).
Un reumatologo che mi ha visitato, ha detto che i dolori muscolo-scheletrici e l'intolleranza al glutine non dovrebbero essere uno la causa dell'altro, ma entrambi manifestazioni di un disturbo superiore di stampo autoimmune.
Non so esattamente la casistica, però sono comunque pochi i celiaci che lamentano dolore.
Non sono un grande esperto in materia e non vorrei sbagliare, ma bisogna distingure tra intolleranze alimentari e celiachia. La celiachia è un'intolleranza permanente al glutine, ed è una malattia autoimmune. Le intolleranze alimentari sono reazioni di ipersensibilità senza coinvolgimento del sistema immunitario.
Ciao

[gnoma82]

Cioa Paolo, ti do il mio benvenuto,
non conoscevo proprio l'artitre celiaca, pensavo invece che i problemi legati alla celiachia fossero correlati al malassorbimento dei diversi elementi nutritivi.... (passami i termini poco tecnici )
E' importante che tu abbia un buon medico di riferimento e che finalmente abbia un quadro della tua situazione il più corretto possibile, speriamo che la cura sia quella giusta per te!
a presto

Ilaria

[rosaria1956]

CIAO PAOLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO IL TUO LINK ED EFFETTIVAMENTE CONFERMA CIO' CHE NOI SPESSO CI DICIAMO TRA NOI (SEMPRE SULLA BASE DELLE NOSTE ESPERIENZE CONDIVISE) E TI HA ANCHE DETTO IL REUMATOLOGO
CIOE' CHE MOLTO SPESSO PIU' DI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE SI ASSOCIANO NELLO STESSO PAZIENTE E L'ESEMPIO DELLA CELIACHIA CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE E' PROPRIO UNA DI QUESTE POSSIBILI ASSOCIAZIONI
ADESSO HAI PERO' AVUTO UNA BUONA TERAPIA DI FONDO E QUINDI SPERO PRESTISSIMO TU POSSA RICAVARNE DEI BENEFICI
SONO D'ACCORDO SUL DISTINGUO CHE HAI FATTO TRA INTOLLERANZE E CELIACHIA, ED INFATTI TORNIAMO AL DISCORSO DI CUI SOPRA: PIU' PATOLOGIE AUTOIMMUNI SPESSO SI ASSOCIANO.
CARO PAOLO, SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE COMINCIA A STARE MEGLIO, FACCI SAPERE COME VA