Sclerosi sistemica??
Sclerosi sistemica??
Buona sera a tutti,mi chiamo Cristina,mi sono iscritta al vostro forum per chiedervi un consiglio...vi riporto la mia storia,cercherò di essere breve e di saltare un po di passaggi!!
Dopo aver partorito il mio secondo figlio,ho cominciato a stare male:dolori alla zona lombare,coliche intestinali,cefalea....dopo varie corse val pronto soccorso e un ricovero di 5 giorni,sono tutti arrivati alla conclusione che il mio era un caso di depressione post partum!!
Poi sono arrivata a Siena...e la diagnosi è cambiata:sacroileite e probabile crohn. Ho cominciato con l'infliximab... Poi è arrivata la diagnosi di celiachia.... Quindi mi hanno sospeso il biologico per vedere come andavo avanti con la dieta senza glutine. Dall'ultima flebo sono passati 7 mesi. I miei dolori alle mani si sono intensificati...e cominciava a tornare l'astenia...quella pesante che non ti fà neanche respirare!!
Allora mi hanno fatto rifare gli esami ed è risultato questo:Ab anti nucleo ANA, me.multiplex technology sup.a 1 (inferiore a 1);met.ifi su cellule Hep2 specklend 1:160 (assenti); met ifi su cellule hep2 nucleolare 1:160(assenti). Anti Ena singoli riporto solo il valore positivo anti SCL70 1,3 (inferiore a 1). Ho le transaminasi a 71 (inferiore a 30)
Vi riporto la capillaroscopia: RIDOTTA VISIBILITA' PER ISPESSIMENTO CUTANEO AD EFFETTO FLOU DI FONDO DELLE ANSA CAPILLARI,RIDOTTE IN LUNGHEZZA,AI LIMITI DELLA NORMA PER NUMERO E DISTRIBUZIONE. ALTERAZIONI MORFOLOGICHE,TORTUOSITA',ANSE A 8,E DILATAZIONI CAPILLARI MEDIE,SEGMENTARIE ED OMOGENEE A LIVELLO DI PRESSOCCHE' TUTTE LE DITA. ECTASIE CAPILLARI A LIVELLO DI ALCUNE DITA. FLUSSO LENTO,IN ALCUNE ANSE.SFONDO A TRATTI IPEREMICO. EDEMA PERICAPILLARE.
CONCLUSIONI: QUADRO CAPILLAROSCOPICO MORFOLOGICAMENTE SUGGESTIVO DI SINDROME DISTONICA DI TIPO ASPECIFICO. In base alle vostre esperienze,cosa pensate di questi esami e della capillaroscopia?? Vi sarei grata se mi scriveste la vostra opinione! Grazie infinite!!
Dopo aver partorito il mio secondo figlio,ho cominciato a stare male:dolori alla zona lombare,coliche intestinali,cefalea....dopo varie corse val pronto soccorso e un ricovero di 5 giorni,sono tutti arrivati alla conclusione che il mio era un caso di depressione post partum!!
Poi sono arrivata a Siena...e la diagnosi è cambiata:sacroileite e probabile crohn. Ho cominciato con l'infliximab... Poi è arrivata la diagnosi di celiachia.... Quindi mi hanno sospeso il biologico per vedere come andavo avanti con la dieta senza glutine. Dall'ultima flebo sono passati 7 mesi. I miei dolori alle mani si sono intensificati...e cominciava a tornare l'astenia...quella pesante che non ti fà neanche respirare!!
Allora mi hanno fatto rifare gli esami ed è risultato questo:Ab anti nucleo ANA, me.multiplex technology sup.a 1 (inferiore a 1);met.ifi su cellule Hep2 specklend 1:160 (assenti); met ifi su cellule hep2 nucleolare 1:160(assenti). Anti Ena singoli riporto solo il valore positivo anti SCL70 1,3 (inferiore a 1). Ho le transaminasi a 71 (inferiore a 30)
Vi riporto la capillaroscopia: RIDOTTA VISIBILITA' PER ISPESSIMENTO CUTANEO AD EFFETTO FLOU DI FONDO DELLE ANSA CAPILLARI,RIDOTTE IN LUNGHEZZA,AI LIMITI DELLA NORMA PER NUMERO E DISTRIBUZIONE. ALTERAZIONI MORFOLOGICHE,TORTUOSITA',ANSE A 8,E DILATAZIONI CAPILLARI MEDIE,SEGMENTARIE ED OMOGENEE A LIVELLO DI PRESSOCCHE' TUTTE LE DITA. ECTASIE CAPILLARI A LIVELLO DI ALCUNE DITA. FLUSSO LENTO,IN ALCUNE ANSE.SFONDO A TRATTI IPEREMICO. EDEMA PERICAPILLARE.
CONCLUSIONI: QUADRO CAPILLAROSCOPICO MORFOLOGICAMENTE SUGGESTIVO DI SINDROME DISTONICA DI TIPO ASPECIFICO. In base alle vostre esperienze,cosa pensate di questi esami e della capillaroscopia?? Vi sarei grata se mi scriveste la vostra opinione! Grazie infinite!!
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sclerosi sistemica??
CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
CAPISCO IL TUO TIMORE, RIASSUNTO NEL TITOLO DEL TUO MESSAGGIO, VISTA LA POSITIVITA' AGLI SCL70 ED IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA, MA CREDO CHE TU DEBBA INNANZITUTTO INTERPELLARE UN BUON REUMATOLOGO CHE, METTENDO INSIEME SIA QUESTI VALORI DI LABORATORIO CHE ALTRI ELEMENTI RISCONTRABILI NELL'ESAME CLINICO E NELLA STORIA DEL PAZIENTE, POTRA' EFFETTIVAMENTE FARTI UNA DIAGNOSI CERTA O MAGARI, PRESCRIVERTI ULTERIORI ACCERTAMENTI PER APPROFONDIRE LE TUE PROBLEMATICHE
IN EFFETTI LA TUA POSITIVITA' E' VERAMENTE LIEVISSIMA ED ANCHE IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA PARLA COMUNQUE DI DISTONIA ASPECIFICA
E' QUINDI D'OBBLIGO LA VISITA SPECIALISTICA PER POTER VERAMENTE CAPIRE A COSA TU POSSA ANDARE INCONTRO
SEI SEMPRE SEGUITA A SIENA CREDO, OPPURE HAI CAMBIATO CENTRO?
SE TI VA', DACCI ULTERIORI APPROFONDIMENTI E MAGARI TIENICI AGGIORNATI SULLA TUA STORIA, POTREMO PERCORRERE TUTTI NOI INSIEME A TE UN PO' DEL TUO PERCORSO ED ALTRETTANTO POTRAI FARE TU CON TUTTI NOI, PERCHE' CONDIVIDERE SIGNIFICA ANCHE ALLEGGERIRE IL PESO CHE CIASCUNO DEVE SOPPORTARE.
ASPETTO TUOI ULTERIORI AGGIORNAMENTI CHE SPERO SIANO POSITIVI
DEVO INOLTRE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE POTRAI TROVARE CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
A PRESTO SPERO, CON BELLE NOTIZIE

CAPISCO IL TUO TIMORE, RIASSUNTO NEL TITOLO DEL TUO MESSAGGIO, VISTA LA POSITIVITA' AGLI SCL70 ED IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA, MA CREDO CHE TU DEBBA INNANZITUTTO INTERPELLARE UN BUON REUMATOLOGO CHE, METTENDO INSIEME SIA QUESTI VALORI DI LABORATORIO CHE ALTRI ELEMENTI RISCONTRABILI NELL'ESAME CLINICO E NELLA STORIA DEL PAZIENTE, POTRA' EFFETTIVAMENTE FARTI UNA DIAGNOSI CERTA O MAGARI, PRESCRIVERTI ULTERIORI ACCERTAMENTI PER APPROFONDIRE LE TUE PROBLEMATICHE
IN EFFETTI LA TUA POSITIVITA' E' VERAMENTE LIEVISSIMA ED ANCHE IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA PARLA COMUNQUE DI DISTONIA ASPECIFICA
E' QUINDI D'OBBLIGO LA VISITA SPECIALISTICA PER POTER VERAMENTE CAPIRE A COSA TU POSSA ANDARE INCONTRO
SEI SEMPRE SEGUITA A SIENA CREDO, OPPURE HAI CAMBIATO CENTRO?
SE TI VA', DACCI ULTERIORI APPROFONDIMENTI E MAGARI TIENICI AGGIORNATI SULLA TUA STORIA, POTREMO PERCORRERE TUTTI NOI INSIEME A TE UN PO' DEL TUO PERCORSO ED ALTRETTANTO POTRAI FARE TU CON TUTTI NOI, PERCHE' CONDIVIDERE SIGNIFICA ANCHE ALLEGGERIRE IL PESO CHE CIASCUNO DEVE SOPPORTARE.
ASPETTO TUOI ULTERIORI AGGIORNAMENTI CHE SPERO SIANO POSITIVI
DEVO INOLTRE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE POTRAI TROVARE CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
A PRESTO SPERO, CON BELLE NOTIZIE


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Sclerosi sistemica??
Ciao MCristina, mi dispiace non esserti d'aiuto per la tua patologia, ma volevo darti lo stesso il benvenuto nel forum!! Sono sicura che quì riuscirai ad avere qualche risposta e anche tanto sostegno, il che non guasta mai!!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
Re: Sclerosi sistemica??
CIAO CRISTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI
DEFINITIVA ED INIZIARE COSI' LA TERAPIA PIU' ADEGUATA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI
DEFINITIVA ED INIZIARE COSI' LA TERAPIA PIU' ADEGUATA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Sclerosi sistemica??
CIAO CRISTINA BENVENUTA TRA NOI 

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Sclerosi sistemica??
CIAO CRISTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA.
NON CI CAPISCO MOLTO MA SEMBREREBBE CHE QUALCHE PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' DI SIA. SO CHE SIENA E' UN OTTIMO CENTRO E CREDO CHE SEI IN BUONE MANI.
I MEDICI CHE DICONO DELLE ANALISI?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA.
NON CI CAPISCO MOLTO MA SEMBREREBBE CHE QUALCHE PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' DI SIA. SO CHE SIENA E' UN OTTIMO CENTRO E CREDO CHE SEI IN BUONE MANI.
I MEDICI CHE DICONO DELLE ANALISI?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sclerosi sistemica??
BUONGIORNO A TUTTI,E GRAZIE INFINITE DELLE VOSTRE RISPOSTE!!!!!
IERI NON SONO SCESA NEL DETTAGLIO,MA CREDETEMI,SONO 4 ANNI D'INFERNO....ANCHE PERCHè PER I PRIMI 2 ANNI
MI HANNO SOLO DETTO CHE ERO STRESSATA....E POI ALLA FINE MI SONO STRESSATA DAVVERO,MA HO IMPARATO CHE
PURTROPPO UN PO TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO LO STESSO TRATTAMENTO....FORSE PERCHè è DAVVERO DIFFICILE
ARRIVARE A QUESTE DIAGNOSI....
COMUNQUE,ORA CREDO DI ESSERE IN OTTIME MANI A SIENA.....SONO STATA DALLA MIA REUMATOLOGA VENERDì, E' LEI
CHE MI HA SEGUITO PER L'ARTRITE ENTEROPATICA E QUINDI COL BIOLOGICO.
A MARZO MI RICOVERA PER FARE TUTTI GLI ESAMI PER VALUTARE IL MIO AFFANNO ANCHE PER PICCOLISSIMI
SFORZI,LA DIFFICOLTA' CHE HO NEL DEGLUTIRE,LE ARITMIE CARDIACHE,MI RIFANNO LA CAPILLAROSCOPIA,
TUTTI GLI ESAMI DEL SANGUE,ECC..... INSOMMA,SARA' UNA BELLA SETTIMANA,MA E' NECESSARIO FARLO!!
GLI ESAMI HANNO QUESTA DEBOLE POSITIVITA', E' VERO',ED E' PROPRIO QUESTO CHE MI MANDA IN CONFUSIONE,
COM'E' POSSIBILE CHE CON QUESTA LIEVE POSITIVITA' IO ABBIA TUTTI QUESTI DISTURBI SECONDO VOI??
GRAZIE ANCORA A TUTTI,SIETE DAVVERO UN BEL GRUPPO!!!!
IERI NON SONO SCESA NEL DETTAGLIO,MA CREDETEMI,SONO 4 ANNI D'INFERNO....ANCHE PERCHè PER I PRIMI 2 ANNI
MI HANNO SOLO DETTO CHE ERO STRESSATA....E POI ALLA FINE MI SONO STRESSATA DAVVERO,MA HO IMPARATO CHE
PURTROPPO UN PO TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO LO STESSO TRATTAMENTO....FORSE PERCHè è DAVVERO DIFFICILE
ARRIVARE A QUESTE DIAGNOSI....
COMUNQUE,ORA CREDO DI ESSERE IN OTTIME MANI A SIENA.....SONO STATA DALLA MIA REUMATOLOGA VENERDì, E' LEI
CHE MI HA SEGUITO PER L'ARTRITE ENTEROPATICA E QUINDI COL BIOLOGICO.
A MARZO MI RICOVERA PER FARE TUTTI GLI ESAMI PER VALUTARE IL MIO AFFANNO ANCHE PER PICCOLISSIMI
SFORZI,LA DIFFICOLTA' CHE HO NEL DEGLUTIRE,LE ARITMIE CARDIACHE,MI RIFANNO LA CAPILLAROSCOPIA,
TUTTI GLI ESAMI DEL SANGUE,ECC..... INSOMMA,SARA' UNA BELLA SETTIMANA,MA E' NECESSARIO FARLO!!
GLI ESAMI HANNO QUESTA DEBOLE POSITIVITA', E' VERO',ED E' PROPRIO QUESTO CHE MI MANDA IN CONFUSIONE,
COM'E' POSSIBILE CHE CON QUESTA LIEVE POSITIVITA' IO ABBIA TUTTI QUESTI DISTURBI SECONDO VOI??
GRAZIE ANCORA A TUTTI,SIETE DAVVERO UN BEL GRUPPO!!!!
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sclerosi sistemica??
E' PROPRIO LA MANCANZA DI TALUNI SINTOMI O EVIDENZE DI LABORATORIO A FAR DIAGNOSTICARE LE CONNETTIVITI COME ANCORA INDIFFERENZIATE
CHE POI LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO COMUNQUE GIA' CONSIDERATE VERE E PROPRIO PATOLOGIE ED ANCHE RARE TANTO DA AVERE DIRITTO ALL'APPOSITA ESENZIONE DAI TIKET
LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SPESSO SI DICONO "...AD INDIRIZZO LUPICO..." OPPURE "...AD INDIRIZZO SCLERODERMICO..." ECC. A SECONDA PROPRIO DELLA TENDENZA MANIFESTATA CON UNA PARTICOLARE SINTOMATOLOGIA OPPURE CON DEI VALORI DI ANTICORPI SPECIFICI.
FAI BENISSIMO A FARE QUESTO RICOVERO PERCHE' CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE APPROFONDIRE LA TUA SITUAZIONE, VEDRAI CHE CON UNA DIAGNOSI PRECISA SARA' PIU' SEMPLICE POTERTI CURARE MEGLIO
CHE POI LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO COMUNQUE GIA' CONSIDERATE VERE E PROPRIO PATOLOGIE ED ANCHE RARE TANTO DA AVERE DIRITTO ALL'APPOSITA ESENZIONE DAI TIKET
LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SPESSO SI DICONO "...AD INDIRIZZO LUPICO..." OPPURE "...AD INDIRIZZO SCLERODERMICO..." ECC. A SECONDA PROPRIO DELLA TENDENZA MANIFESTATA CON UNA PARTICOLARE SINTOMATOLOGIA OPPURE CON DEI VALORI DI ANTICORPI SPECIFICI.
FAI BENISSIMO A FARE QUESTO RICOVERO PERCHE' CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE APPROFONDIRE LA TUA SITUAZIONE, VEDRAI CHE CON UNA DIAGNOSI PRECISA SARA' PIU' SEMPLICE POTERTI CURARE MEGLIO

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291