Giulia SPONDILOARTROPATIA-ARTRITE PSOR E....

[GIULIA76]

CIAO a tutti!!!Oggi ho fatto la visita reumatologica e oltre a spondiloartropatia sieronegativa,artrite psoriasica sine psoriasi ho pure la fibromialgia,mi ha dato un farmaco antidepressivo( laroxil)e melatonina x questa.Per tutto il resto visto nn ho miglioramenti e cotinuo a stare male, mi ha incrementato la dose di mthx a 12,5mg la sett,cn folina,ideos 2cp al dì,palexia antidolorifico al bisogno,mi ha mandato a un centro di terapia del dolore x pazienti fibromialgici,e devo fare alcuni esami di controllo magnesio e calcio(x spasmofilia),ecografia alla spalla elettromiogramma ed elettroneurogramma braccio dx,e x il resto aspettare....ah gia' contnue stomatiti aftose dovute probabilmente al fatto che sono predisposta geneticamente x la m. di bechet HLAB51 positivo,oltre HLAC06.Che dire speriamo che presto starò meglio!!!Un abbraccio e un saluto a tutti voi!!!

[rosaria1956]

CIAO GIULIA
COSA DIRE: UN BEL MIX DI PROBLEMI ANCHE TU, MI SPIACE
IL MTX PERO' E' ANCORA AD UN DOSAGGIO NON TROPPO ALTO, SE TI FARA' EFFETTO COSI' SAREBBE DAVVERO UNA COSA OTTIMA TE LO AUGURO DI CUORE
PER LA FIBROMIALGIA NON MERAVIGLIARTI SE ANCHE NEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, CON OGNI PROBABILITA', TI PRESCRIVERANNO ANTIDEPRESSIVI
INFATTI PER LA FIBROMIALGIA E PER IL DOLORE NEUROPATICO IN GENERALE, SI E' VISTO CHE TALUNI ANTIDEPRESSIVI COSIDDETTI SSRI E CIOE' INIBITORI SELETTIVI DELLA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA, SI SONO DIMOSTRATI EFFICACI.
SPERO CHE L'INSIEME DEI DIVERSI FARMACI SIA IL GIUSTO MIX CHE TI FARA' STARE MEGLIO
TIENICI AGGIORNATI

[GIULIA76]

Ed eccomi qua.Dopo l'ultima visita il 15/02/20013 questo è il quadro della situazione:X spondiloartopatia e artrite pso,aumento del mthx a 15mg la sett(sempre cn la solita folina 5mg al dì),suplplementato da deltacortene 7,5mg x 3 sett dopo 3 sett scalare a 5mg e dopo la 4 sett 5mg a gionri alterni.X la fibromialgia gabapentin(x il dolore neuropatico)1 cp da 100mg al di'(dose minima x prova )e dopo 3 gionri se nn ho effetti collaterali e lo tollero bene da raddoppiare e poi triplicare fono ad arrivare a 900mg al di'.Ovviamente se dovesse bastare la dose minima nn servirebbe l'aumento,poi palexia antidolorifico da 50mg 2 volte al giorno eventualmente aumentabile se nn basta.Insomma credo che sto super mix basti no?!Spero solo di tollerare bene il tutto e nn aver troppi effetti e sembrare poi un cadavere senza forza.Cmq x quanto riguarda l'antidol lo prenderò solo al bisogno,visto prendo delle gocce di laroxil antidepressivo(dose minima 10)sempore x fibro,anche se il dott mi ha detto posso fare sto mix io visto le interazioni tra i farmaci il palexia lo cercherò di usare meno possibile.
Per quanto riguarda le ernie cervicali le formazioni osse sulle vertebre che comprimono e fanno davvero male a volte appunto da attendere come va cn i farmaci e proprio come ultimissima spiaggia si potrebbe pensare a un eventuale intervento(ovviamente me lo sconsiglia)e la protrusione lombare pure.
Bene cn la prossima sett si inizia ...e che Dio me la mandi buona!

[morgana]

Ed eccomi qua.Dopo l'ultima visita il 15/02/20013 questo è il quadro della situazione:X spondiloartopatia e artrite pso,aumento del mthx a 15mg la sett(sempre cn la solita folina 5mg al dì),suplplementato da deltacortene 7,5mg x 3 sett dopo 3 sett scalare a 5mg e dopo la 4 sett 5mg a gionri alterni.X la fibromialgia gabapentin(x il dolore neuropatico)1 cp da 100mg al di'(dose minima x prova )e dopo 3 gionri se nn ho effetti collaterali e lo tollero bene da raddoppiare e poi triplicare fono ad arrivare a 900mg al di'.Ovviamente se dovesse bastare la dose minima nn servirebbe l'aumento,poi palexia antidolorifico da 50mg 2 volte al giorno eventualmente aumentabile se nn basta.Insomma credo che sto super mix basti no?!Spero solo di tollerare bene il tutto e nn aver troppi effetti e sembrare poi un cadavere senza forza.Cmq x quanto riguarda l'antidol lo prenderò solo al bisogno,visto prendo delle gocce di laroxil antidepressivo(dose minima 10)sempore x fibro,anche se il dott mi ha detto posso fare sto mix io visto le interazioni tra i farmaci il palexia lo cercherò di usare meno possibile.
Per quanto riguarda le ernie cervicali le formazioni osse sulle vertebre che comprimono e fanno davvero male a volte appunto da attendere come va cn i farmaci e proprio come ultimissima spiaggia si potrebbe pensare a un eventuale intervento(ovviamente me lo sconsiglia)e la protrusione lombare pure.
Bene cn la prossima sett si inizia ...e che Dio me la mandi buona!

scusate la mia ignoranza, ma spondiloartropatia + artrite psoriasica non sono una unica patologia e cioè spondiloartrite psoriasica?
se sì, ho anche io la tua stessa patologia, come ti trovi con il mtx? la mia reum me lo fece sospendere dopo soli 3 mesi xche mi disse che per i problemi alla schiena non era efficace e ci volevano i biologici....

[flos]

tutta la mia comprensione per i dolori terribili che provi,li conosco purtroppo molto bene da settimane.ti auguro di risolvere velocemente e di trovare presto un po' di sollievo.la mia vecchia reum mi diceva sempre che,dato che non abbiamo colpe da espiare,quando c'e' il dolore e' giusto prendere qualcosa per stare meglio....anche se mirendo conto che a volte neanche i farmaci funzionano a dovere.un caro saluto.

[GIULIA76]

Morgana nn so credo di si,anch'io sn un pò ignorante ....il mio reaumatologo mi ha detto che ho una spondil0oartropatia sireronegativa artrite psoriasica,forse sono la stessa cosa i dolori gli ho ovunque(schiena tendini articolazioni braccia gambe ecc..)....x ora dopo quasi 4 mesi di mthx nn ho avuto nessun beneficio ahime'.C'è anche da dire che ho iniziato cn 7,5mg e ora appena iniziato dose da15mg,stasera prendo il gabapentin e domani si inizia cn cortisone magari cn sto mix va meglio.Il mio reumatologo dice che dobbiamo andare x gradi e risolvere pian piano una cosa x volta visto ho piu' cose insieme(oltre la spondilo anche fibromilgia e anche ernie e discopatie sparse sulla colonna).Tu cn la tua cura come stai?!
Flos hai ragione a volte prendi di tutto e sembra che nn faccia niente ma magari cn il mix giusto si sta meglio no?!E spero che se nn va bene cosi' mi aumenti il mthx che mi ha detto si può arrivare fino a 20mg o mi dia sto benedetto biologico...sembra che molte persone abbiano risolto solo cn il bio.
Incrociamo le dita e speriamo

[morgana]

Morgana nn so credo di si,anch'io sn un pò ignorante ....il mio reaumatologo mi ha detto che ho una spondil0oartropatia sireronegativa artrite psoriasica,forse sono la stessa cosa i dolori gli ho ovunque(schiena tendini articolazioni braccia gambe ecc..)....x ora dopo quasi 4 mesi di mthx nn ho avuto nessun beneficio ahime'.C'è anche da dire che ho iniziato cn 7,5mg e ora appena iniziato dose da15mg,stasera prendo il gabapentin e domani si inizia cn cortisone magari cn sto mix va meglio.Il mio reumatologo dice che dobbiamo andare x gradi e risolvere pian piano una cosa x volta visto ho piu' cose insieme(oltre la spondilo anche fibromilgia e anche ernie e discopatie sparse sulla colonna).Tu cn la tua cura come stai?!
Flos hai ragione a volte prendi di tutto e sembra che nn faccia niente ma magari cn il mix giusto si sta meglio no?!E spero che se nn va bene cosi' mi aumenti il mthx che mi ha detto si può arrivare fino a 20mg o mi dia sto benedetto biologico...sembra che molte persone abbiano risolto solo cn il bio.
Incrociamo le dita e speriamo

eh abbiamo una situazione simile....anche io ho pure la fibro (sto prendendo topamax, un antiepilettico simile al gabapentin ma devo smetterlo xche sono 2 anni che lo faccio e non ci sto riuscendo xche come diminuisco la dose i dolori diventano insopportabili!!!)
anche io ho fortissime entesiti, sopratutto sulla schiena, i tendini che si allacciano alla scapola, poi mi fa male tutta la spalla destra e quando mi prende mi di paralizza tutto il torso, è come se fossi stritolata in una morza, mi fa male tutto, costole, sterno, clavicola, braccio, spina, scapola, muscoli interscostali, trapezio, collo, vertebre, è una cosa indescrivibile!!!!

con l'humira sono stata parecchio bene i primi 3 mesi, le entesiti erano molto diminuite, ma da quando ho calato il topamax la situazione è peggiorata, diciamo che i 2 farmaci lavoravano bene in sinergia!!!

[flos]

io ho fatto mtx per 4 anni,salazopirina per tre mesi,ed ora sono al punto di partenza...quando la dose di mtx era a 15mg ho dovuto diminuirla perche' mi dava stanchezza a palla e pressione sotto i piedi.ma ho visto che non siamo tutti uguali e molti dopo un po' di mesi hanno un notevole miglioramento.ti auguro che per te sia cosi'.ci vuole pazienza per trovare il mix giusto!!!e aspettiamo va!!!

[GIULIA76]

Gia' infatti tanta pazienza ci vuole!Morgana ho i tuoi stessi identici sintomi e dolori ovunque...x ora cn la dose minima di gabapentin nulla di tale.Anzi un pò piu' di fastidi gastrointestinali e stomatiti e irritazioni cavo orofaringeo....sara' x la gastrite sara' x l'intolleranza al lattosio che tutti sti farmaci contengono che mi provocano gonfiore e fastidi cn nausee...cmq che dire aspettiamo e vediamo!Arrivera' la volta che staremo meglio no!?!?

[GIULIA76]

Ecco ho dovuto mollare dopo 5 giorni il gabapentin,che aumentavo gradualmente e cosi' ieri dopo il secondo giorno di nausee e disturbi gastrointestinali ecco che ho rimesso .Molto probabilmentesto sto assumendo troppi farmaci conteneti lattosio di cui sn intollerante e ahime ora le conseguanze;il mthx ok solo 1 volta la sett e lo tollero,ma deltacortene e gabapentin ogni giorno e ahime ora le conseguanze.Uff mai una fine.....almeno avesserò fatto effetti benefici mah x ora nulla.

[rosaria1956]

IL GABAPENTIN NON MI SEMBRA CONTENGA LATTOSIO, ANCHE PER IL METHOTREXATE, ALMENO QUELLO INIETTABILE, NON RAMMENTO CONTENESSE LATTOSIO
IL DELTACORTENE INVECE SI

[morgana]

secondo me la nausea te la da solo perchè è un antiepilettico. se fa come il topamax guarda, io sono stata in barca per i primi 6 mesi di terapia.
il topamax fa dimagrire xche non si sa perchè (c'è un meccanismo sconosciuto alla base) ma anche perche ti da tanta di quella nausea che alla fine non mangi! tutt'ora a 2 anni dall'inizio della terapia mangio la metà di quello che mangiavo prima e le nausee di tanto in tanto ce le ho.
ma è un piccolo prezzo da pagare per quanto m'ha fatto star bene, è questione di superare il primo periodo di adattamento, non scoraggiarti subito, mollare dopo 5 gg è troppo presto! !!! se poi mi dici che t'ha fatto bene ancor di +!

[GIULIA76]

IL GABAPENTIN NON MI SEMBRA CONTENGA LATTOSIO, ANCHE PER IL METHOTREXATE, ALMENO QUELLO INIETTABILE, NON RAMMENTO CONTENESSE LATTOSIO
IL DELTACORTENE INVECE SI

Rosaria si il gabapentin contiene lattosio pure il mthx che prendo in compresse e il deltacortene...ho gli stessi identici effetti di nausea gonfiori reflussi e vomito di quando assumo troppo lattosio o derivati.Mah nn so guarda...proverò nuovamente.Intanto vedrò di contattare il reumat xche' sto mthx nn mi da nessun aiuto ho dei dolori e gonfiori alle articolazioni,entesi ovunque.

[GIULIA76]

secondo me la nausea te la da solo perchè è un antiepilettico. se fa come il topamax guarda, io sono stata in barca per i primi 6 mesi di terapia.
il topamax fa dimagrire xche non si sa perchè (c'è un meccanismo sconosciuto alla base) ma anche perche ti da tanta di quella nausea che alla fine non mangi! tutt'ora a 2 anni dall'inizio della terapia mangio la metà di quello che mangiavo prima e le nausee di tanto in tanto ce le ho.
ma è un piccolo prezzo da pagare per quanto m'ha fatto star bene, è questione di superare il primo periodo di adattamento, non scoraggiarti subito, mollare dopo 5 gg è troppo presto! !!! se poi mi dici che t'ha fatto bene ancor di +!

Si morgana x quanto riguarda i dolori neuromuscolari forse un minimo di aiuto c'è stato,ma x tutto il resto continuo a sbatter .Dolori alle articolazioni entesi e gonfiori ovunque.
Valuterò se provare nuovamente,semmai cmq a breve contatterò il reumat e vediamo un pò....Grazie!!!

[BabiGe]

Ciao Giulia ,
prova a prendere prima delle pastiglie l'integratore della lattasi,
io con quello riesco a mangiare , non so se posso scrivere i
nomi quello che tiene di piu' devo prenderlo 1 ora prima
e ne ho un'altro da 15 minuti prima , magari per le pastiglie
potrebbero aiutarti se c'e' il lattosio.
Se dovro' prendere per forza dei medicinali con lattosio
e non riesco a trovare niente senza mi regolero' cosi'.
Grazie per il gel della bocca
Un caro abbraccio

[GIULIA76]

Ciao Giulia ,
prova a prendere prima delle pastiglie l'integratore della lattasi,
io con quello riesco a mangiare , non so se posso scrivere i
nomi quello che tiene di piu' devo prenderlo 1 ora prima
e ne ho un'altro da 15 minuti prima , magari per le pastiglie
potrebbero aiutarti se c'e' il lattosio.
Se dovro' prendere per forza dei medicinali con lattosio
e non riesco a trovare niente senza mi regolero' cosi'.
Grazie per il gel della bocca
Un caro abbraccio

Ciao carissima grazie del consiglio...le pastiglie le ho e faccio un ciclo di una sett 10 gionri ogni mese sono dei fermenti senza lattosio che aiutano a digerire lattosio e vanno bene x una buon integrita dell'intestino e folra batterica digerente ecc....per le altre ne ho un tipo che aiutano a digerire fino a 5 g di lattosio da prendere prima dei pasti ma ahime' contengono pure argilla e carbone e in assunzione cn farmaci nn vanno bene xche' i farmaci cosi' nn vengono ben assimilati e assorbiti dall'argilla e il carbone.
Mah forse gli effetti sn x il farmaco di x se e nn x il lattosio...cmq so che nel caso esistono dei farmaci che agiscono in modo simile cn altri eccipienti e nn contenetnti lattosio.Ne parlerò ben cn il reumat xche' cosi' nn se ne scava un ragno dal buco.

[BabiGe]

Ciao cara Giulia ,
ogni tanto li prendo anche io i fermenti probiotici senza lattosio
aiutano ...... per le capsule di lattasi , quelle che ti dicevo
dei 15 minuti prima sono nuove sono uscite da pochi mesi
non hanno argilla hanno solo lattasi e la capsula idrossipropilmetilcellulosa
le ho comprate per delle pastiglie che dovevo prendere ma sono utili
anche se sono fuori e voglio prendermi qualcosa non devo aspettare tanto .....
Ciao un abbraccio

[GIULIA76]

CIAOOO a tuttiiiii!!!Ed Eccomi qua cn l'ennesimo aggiornamento,scusate se nn sn molto presente ultimamante.Ma vi penso sempre
Oggi ho fatto l'ennesima visita dal reaumatologo dopo continui peggioramenti e infiammazioni cn dolori e limitazioni diffuse.
Conitnua a persistere fibromialgia e la spondiloartropatia sn psoriasica anche cn polientesiti diffuse.Anche lui ha notato il quadro clinico decisamente peggiorato cn diminuizione tono muscolare e della forza soprattutto sul laton dx.Mi è stata modificata la terapia cn Arava al posto del mthx 20mg al di x spondiloartropatia,sospeso gabapentin x effetti collaterali cambiato cn cymbalta x fibro al posto di laroxil a partire da 15mg al di' fina ad arrivare poi a 60 aumentantdo gradatamente.Magnesio x carenza,ideos due cp al di' e dibase 25.000unita' una volta sett x forte calo vitD 25oh.Sospensione deltacortene.
Ecco che ne pensate?!conoscete questi farmaci?L'arava è meglio del mthx?....IO spero tanto di arrivare presto a stare meglio xche' sto sbattendo la .IL reumatologo dice che devo aver pazienza che nn può andare a darmi subito terapie piu' pesanti(tipo biologico)xche' si va a gradi,mi ha detto che starò meglio cn i farmaci giusti...a volte penso :ma xchè se vedi che nn ho miglioramenti nn mi dai subito un farmaco potente.Mah...

[morgana]

CIAOOO a tuttiiiii!!!Ed Eccomi qua cn l'ennesimo aggiornamento,scusate se nn sn molto presente ultimamante.Ma vi penso sempre
Oggi ho fatto l'ennesima visita dal reaumatologo dopo continui peggioramenti e infiammazioni cn dolori e limitazioni diffuse.
Conitnua a persistere fibromialgia e la spondiloartropatia sn psoriasica anche cn polientesiti diffuse.Anche lui ha notato il quadro clinico decisamente peggiorato cn diminuizione tono muscolare e della forza soprattutto sul laton dx.Mi è stata modificata la terapia cn Arava al posto del mthx 20mg al di x spondiloartropatia,sospeso gabapentin x effetti collaterali cambiato cn cymbalta x fibro al posto di laroxil a partire da 15mg al di' fina ad arrivare poi a 60 aumentantdo gradatamente.Magnesio x carenza,ideos due cp al di' e dibase 25.000unita' una volta sett x forte calo vitD 25oh.Sospensione deltacortene.
Ecco che ne pensate?!conoscete questi farmaci?L'arava è meglio del mthx?....IO spero tanto di arrivare presto a stare meglio xche' sto sbattendo la .IL reumatologo dice che devo aver pazienza che nn può andare a darmi subito terapie piu' pesanti(tipo biologico)xche' si va a gradi,mi ha detto che starò meglio cn i farmaci giusti...a volte penso :ma xchè se vedi che nn ho miglioramenti nn mi dai subito un farmaco potente.Mah...

non voglio spaventarti ma il cymbalta prendilo molto lontano dal laroxyl (cioe dopo averlo sospeso almeno da 20 gg) xche io mi ci sono sentita male.
sono farmaci di classi particolari, si insomma è roba strana che entra in conflitto molto facilmente. io ho avuto la sindrome serotoninergica a causa dei due farmaci insieme e non la consiglio a nessuno, quindi attenzione!!!!
una volta smesso e smaltito il laroxyl non ci sono problemi, ma la deficiente della mia reum non me l'aveva detto, anzi "no no vai tranquilla!" si si certo!!!

[GIULIA76]

Grazie del consiglio Morgana.Lui mi ha detto di sospenderlo e dopo un paio di giorni assumere cymbalta ma al mattino a differenza del laroxil che prendevo la sera.Io sinceramente sn un pò preoccupata prenderlo al mattino xche' nn vorrei che alcuni effetti tipo sonnolenza giramenti nausea confusione e nn esser molto presente,mi si verifichino nella giornata,mah.