PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

duilia49 ha scritto:Ciao Tiffany,il mio ginocchio continua a far male e zoppico ,il gonfiore è diminuito,ma lo vedo molto deformato.
La notte è peggio ,devo stare con la gamba piegata.Sto prendendo il dicloreum,mi fa qualcosa ma non va bene così.
In questo periodo a parte tutto,non mi sento tanto positiva,evito tutti ,perchè esploderei.
Mi capita ogni tanto e sinceramente ,non mi sta bene,io non sono così.
Purtroppo a volte bisogna reprimere le proprie ansie e tensioni e vedere di potersi rilassare.In teoria è facile...la pratica lascia a desiderare!!!
Speriamo in giorni migliori...Ti abbraccio con affetto : Love :
... E allora siamo in due! Zoppico e sono di pessimo umore. Parlo solo se mi chiedono qualcosa. Si vede lontano un miglio che non sto bene ma pare che nessuno se ne accorga ed allora il malumore si acuisce sempre di più. :( . Domani sera tra l'altro devo andare al concerto dei Pooh che adoro e il sol pensiero che possa intossicarmi la serata mi deprime : Cry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Tiffany cara,spero mi leggerai prima di andare al concerto.
Non pensare ad altro....quando sarai lì ,come per incanto spariranno tutti i dolori e la depressione.
Goditi con tuo figlio ,questo concerto.....se non avesse avuto il piacere di portarti,non avrebbe comprato i biglietti;per cui pensa che l'ha fatto
con gioia ...e con la gioia devi ricambiare.
Io sono convinta che quando stiamo male,abbiamo bisogno di manifestare in qualche modo il nostro malessere sia fisico che mentale,perchè
il dolore si può anche nascondere,ma ce lo leggono in faccia che qualcosa non va bene...chi ci sta accanto però..preferisce minimizzare o ignorare
perche???????? Io ho una sola unica grande convinzione....non è perchè non ci vogliono bene ,ma perchè non ci riescono a soffrire per noi.
Noi dimostriamo la nostra grande forza,la nostra coerenza,il nostro coraggio....siamo un gradino in sù....non ce la fanno a scendere.!!!!
Il dolore è difficile da capire e condividere,,,,negandolo..non lo vedono.
Io credo tu abbia capito cosa voglio dire,.....dulcis in fundo...accettiamoli così !!!!!!!
Mia cara amica,ho piacere di condividere con te lo stesso dolore,mi sembra più lieve...lo sarebbe di più...davanti a una tua bella torta,un caffè ,ela
nostra bella amicizia.Ciaooooooooooo ti abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mela84
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mela84 »

Cara Duilia, non penso che le persone che ci stanno accanto non soffrano vedendoci così! Per loro non è facile starci vicino, non possono abbattersi anche loro, altrimenti per noi sarebbe la fine, e questo lo interpretiamo come indifferenza! È anche vero che x tirarci su di morale, a volte, minimizzano i nostri acciacchi! E questo è davvero irritante! Ma purtroppo come hai detto tu, stanno un gradino sotto di noi!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Cara Mela ,anche tu hai ragione per le cose che dici,ma continuo a pensare che il dolore è difficile da condividere.
A volte penso...che forse sono io che rifuggo qualsiasi contatto,a volte mi sta bene a volte no.Tutto dipende da come sto .
Non sopporto essere condizionata...se poi sono piena di dolori da scoppiare,ho preferito sempre stare sola,anche parlare mi innervosisce.
Forse tutto questo è sbagliato?????Io non me lo chiedo,ma poi se così fosse dovrei rivedere gli ultimi 28 anni della mia vita.
Sono un pò complicata...e adesso con l'età che avanza,ho costruito attorno a me un distacco...che forse non mi piace più.
Vabbè ti ho confusa.
Andiamo avanti ,questa è l'unica certezza.Ciaoooooo
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Ciao Duilia,
ho letto che sei a letto con l'influenza. Mi dispiace... sperando che almeno il ginocchio stia meglio. Il mio "bozzo" al lato destro del ginocchio (destro) diventa sempre più evidente. Non so cosa fare... non ho un reum di fiducia :(. Intanto ho ritirato la risonanza del cranio e la sindrome di Chiari piano piano "cammina". Adesso le tonsille cerebellari hanno impegnato il forame magno. A breve fisserò un appuntamento con il neurologo di fiducia e vedo cosa mi consiglia... se c'è qualcosa da fare per la paralisi del muscolo retto laterale (diplopia bilaterale) e se è il caso di riconsultare un neurochirurgo.
Il concerto è andato benissimo :) anche se avevo male al ginocchio mi sono rilassata per quasi tre ore :) :)

Un abbraccio : Love :
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DUILIA
SONO APPENA TORNARA E CERCO DI AGGIORNARMI UN PO' IN FORUM : Chessygrin :
MI E' SEMBRATO DI LEGGERTI UN POCHINO GIU' E MI DISPIACE
CAPISCO IL TUO DISCORSO SUL DOLORE, OGNUNO DI NOI REAGISCE A MODO SUO E LE OPINIONI VANNO RISPETTATE
MA TU SEI SAGGIA E CORAGGIOSA E CREDO CHE NON TI DEBBA METTERE IN DISPARTE RISPETTO AGLI QUANDO STAI MALE
VERO CHE TALVOLTA OGNUNO DI NOI SI RITAGLIA LA SUA PRIVACY PERSONALISSIMA QUANDO SI TRATTA DI DOLORE, PERCHE' NON E' UNA COSA FACILE DA CONDIVIDERE CON CHI NON CE L'HA
PERO' CREDO CHE CHI CI E' VICINO E CI VUOLE BENE, CI RISPETTA E SOFFRE IN SILENZIO COME NOI
LASCIARSI ANDARE E CERCARE ANCHE IL CONFORTO DI CHI CI AMA, QUINDI NON E' SEGNO DI DEBOLEZZA MA DI GRANDE INTIMITA' E CONDIVISIONE
QUESTO QUANDO E' POSSIBILE OVVIAMENTE
TI STIMO MOLTO PER QUANTO HO LETTO DI TE E SPERO TU POSSA INVECE TRARRE GRANDE CONFORTO DA CHI TI E' PIU' VICINO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Ciao duilia, sono passata a lasciarti un saluto e un'abbraccio! Spero l'influenza passi presto e consolati anch'o sono sotto antibiotico da 1 settimana, tosse raffreddore e debolezza ma senza febbre, a me non viene neanche più quella... E meno male da una parte, come farei con il mio tato! Il morale piano piano si sta risollevando complice una festa di Carnevale che abbiamo organizzato io e una mia amica per i bambini. Se mi sono vestita? Ceeeeeeeeeerto che si! Da cosa? Da angelo quale sono. ;) .....hihiihihihi e la sera da diavolo! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Un bacione raffreddato! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Duilia, un caro abbraccio anche da parte mia e spero che almeno l'influenza sia passata
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche ,vi ringrazio tutte.
Oggi sto un pò meglio,ma la nausea e il mal di testa sono sempre presenti.
Sai Rosaria,in questi giorni ho pensato un poco diversamente da come sono solita fare,e le vostre parole mi hanno aiutata a rivedere certe posizioni.
Mi sono fatta coccolare ,non mi sono alzata dal letto facendo finta di stare bene,piuttosto nel dormiveglia avvertivo ,quasi con piacere quei passi
silenziosi nel corridoio ..per poi sbirciare che venivo osservata con timore e affetto.
Per me ,che è assurdo stare così,è stata una scoperta...forse devo rivedere davvero tanti anni della mia vita!!!!!
Sono di carattere molto ferma e decisa,e questo viene scambiato per durezza...ma io sono anche generosa e dolce,ma prevale la prima!!!!
Mi sento meglio a dire che non sto per niente bene e la mia mente è più libera e serena...mi devo togliere ,poco alla volta tutta le imposizioni
che mi sono data fino ad oggi.Spero di poterlo fare
Devo dirvi grazie!!!!! : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CHE BELLO DUILIA : Chessygrin :
HAI VISTO CHE TI AMANO???? : Love : : Love : : Love :
GUARDA IO TI CAPISCO PERCHE' UN POCHETOT ORGOGLIOSA LO SONO E CHIEDERE AIUTO E' PER ME QUASI UN CRUCCIO
PERO' NEL CORSO DEGLI ANNI MI SONO MOLTO AMMORBIDITA ED ADESSO, CON CHI SO CHE MI VUOLE BENE, LO FACCIO CON LA MASSIMA SERENITA' E SEMPLICITA' E VEDO CHE SONO SEMPRE AIUTATA CON MOLTA DISPONIBILITA'
NE HO QUINDI DEDOTTO CHE IL MODO DI PORGERSI AGLI ALTRI SIGNIFICA TANTISSIMO ED ANCHE LA MODALITA' DI CHIEDERE AIUTO HA LA SUA GRANDE IMPORTANZA : Chessygrin :
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

CHE BELLO ROSARIA!!!!!!
SEI UNA DONNA SPECIALE......E UNA CARA GRANDE AMICA!!!
TI SEI DIVERTITA A VENEZIA?????PENSAVO A TE QUANDO NEVICAVA!!!CHE HAI FATTO?
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Sono proprio contenta che la sensibilità abbia toccato l'animo di chi ti sta accanto. Mi piacerebbe tanto che anche chi mi circonda capisse quanto soffra in religioso silenzio...
Spero che stia meglio. Un bacio : Love :
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
OGNI TANTO RIESCO AD ENTRARE IN FORUM A SALUTARE QUALCUNO, TUTTO UN PO' ALLA VOLTA.
CI SONO GIORNI CHE NON RIESCO NEANCHE AD AVVICINARMI AL PC, TANTE SONO LE COSE DA FARE
E.........GLI ACCIACCHI, MIEI E DEI MIEI PELOSINI !
SPERO COMUNQUE CHE TU ORA STIA MEGLIO. HO LETTO CON INTERESSE LE TUE CONCLUSIONI E QUELLE
DI CHI PRECEDEVA. FORSE AVETE RAGIONE, A VOLTE BISOGNEREBBE VERAMENTE ENTRATE NEI PANNI DEGLI
ALTRI. IO, QUANDO VEDO LA FREDDEZZA O L'INDIFFERENZA ? DI CHI MI STA INTORNO, MI CHIUDO ARRABBIO
PERCHE' VORREI, OGNI TANTO, UNA PAROLA DI CONFORTO, UN GESTO GENTILE CHE MI SOLLEVI DI UNA
QUALCHE INCOMBENZA MA.....FIN'ORA ZERO SCARABOCCHIO !!
E ALLORA VADO AVANTI DA SOLA COME UN ARIETE. PER FORTUNA CHE CI SONO I MIEI ANIMALINI E LE MIE
MATTINATE IN PISCINA.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO- : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

duilia49 ha scritto:CHE BELLO ROSARIA!!!!!!
SEI UNA DONNA SPECIALE......E UNA CARA GRANDE AMICA!!!
TI SEI DIVERTITA A VENEZIA?????PENSAVO A TE QUANDO NEVICAVA!!!CHE HAI FATTO?
CI SIAMO BECCATI LA GRANDE NEVICATA DI LUNEDI' 11!!!!
PERO' E' STATO BELLISSIMO, PER ME E' UNO SPETTACOLO ANCHE VEDER NEVICARE!!!!
IL CARNEVALE A VENEZIA E' PARTICOLARE, DA VIVERLO VERAMENTE
UNA CARA VECCHIA REUMAMICA, MARIKA, CI HA FATTO DA CICERONE E CON LEI SIAMO ANDATI PARECCHIO IN GIRO
ERA LA SECONDA VOLTA CHE MARIKUZZA MIA BELLA (SICILIANA COME TE MA TRAPIANTATA A VENEZIA DOPO IL MATRIMONIO) MI PORTA A SPASSO PER VENEZIA
ANDARCI CON CHI LA CONOSCE BENE E' TUTTA UN'ALTRA COSA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

SONO PASSATA PER DIRTI CHE NON MI SONO DIMENTICATA DELLA MIA CARA DUILIA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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flos
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da flos »

a volte e' piu'difficile chiedere aiuto ,che fare da sole.ma ci sono dei momenti in cui dobbiamo arrenderci agli eventi e lasciare che chi ci vuole bene
ci coccoli un po'.tagliare fuori dal nostro dolore i nostri cari non serve a niente,comunque loro,se sono davvero cari!,stanno male per noi.un abbraccio.fiorella.
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA, FINALMENTE ADESSO SO COSA NON VA AL MIO GINOCCHIO, CHE POI IL MEDICO ECOGRAFO MI HA CONSIGLIATO DI FARE LA RM AD ENTRAMBE LE GINOCCHIA. NON E' UN VERSAMENTO DI LIQUIDO SINOVIALE, E' UNA CISTI ANECOGENA DI 24 MM
IL TUO GINOCCHIO COME VA?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
GRAZIE DEL PASSAGGIO NEL MIO DIARIO DI BORDO.
IERI SONO ANDATA ALLA CLINICA VETERINARIA CON IL GATTO E IL CANE.
PER EMILY ASPETTIAMO 15 GIORNI E SE QUELLO CHE HA FRA LE DITA DEL PIEDE SI RIASSORBE E LA PARTE TORNA LISCIA COME PRIMA, OK, SE INVECE RIMANE INGROSSATA, ALLORA BISOGNERA' FARE UN AGOASPIRATO .....NON HANNO CAPITO BENE DI COSA SI TRATTI, : book : POTREBBE ESSERE STATO UN GELONE. MAH !
GLI ESAMI DELLA GATTA VANNO ABBASTANZA BENE, ORA FAREMO LA FLEBO UNA SOLA VOLTA LA SETTIMANA, CONTINUEREMO CON IL POTASSIO PER BOCCA E FRA UNA DECINA DI
GIORNI, FAREMO UN ALTRO PPRELIEVO DELLE URINE PER UN'INDAGINE PIU' MIRATA, HA BATTERI E DOBBIAMO TROVARE UN EVENTUALE ANTIBIOTICO PIU' SPECIFICO.

IERI SONO ANDATA DALL'OCULISTA E VA TUTTO BENE, MI FARA' FARE PERO' UNA TAC AGLI OCCHI PERCHE', DATO CHE DA ANNI ASSUMO IL PLAQUENIL, VUOLE VEDERE BENE COME
STA ANDANDO. MI HA SPIEGATO COSA VUOL VEDERE MA......NON MI RICORDO PIU' ..! 8) 8) NON CE LA POSSO FARE!

TU INVECE COME STAI ? DUILIA, DICI CHE, PUR AMANDO GLI ANIMALI NON RIESCI AD AVERNE UNO PER CASA. CHE DIRE, OGNUNO E' FATTO A MODO SUO. IO INVECE NON POSSO CONCEPIRE LA MIA VITA SENZA UN ANIMALINO. SONO ESSERE STRAORDINARI E PORTANO SOLO TANTO BENE, E AMORE IN MANIERA INCONDIZIONATA.
CERTO CHE DANNO DA FARE, BISOGNA CURARLI E ACCUDIRLI COME FOSSERO BAMBINI. NATURALMENTE, ANCHE LA CASA NON POTRA' ESSERE PERFETTA.....
BISOGNA SEGUIRE LE PROPRIE INCLINAZIONI, SE NON TI SENTI DI ADOTTARNE UNO, MEGLIO LASCIARE STARE.
IO CREDO PERO' CHE UN CAGNOLINO ANZIANO SUSCITEREBBE IN TE TANTA TENEREZZA E TANTA VOGLIA DI FARGLI VIVERE GLI ULTIMI ANNI DELLA SUA VITA IN UNA FAMIGLIA, CURATO E AMATO COME FORSE NON LO E' MAI STATO.
MA NON CRUCCIARTI SE NON TI SENTI DI AVERLO IN CASA. IMPORTANTE E' NON FAR LORO DEL MALE E AIUTARLI ANCHE A DISTANZA.
DUILIA, DEVO SCAPPARE. UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Duilia ciaoooo cme stai?!Un abbraccio e un saluto :) : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
duilia49
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Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche..come sto? Non bene...ma neanche troppo male,considerato che non seguo alcuna terapia per il momento.
Ho un forte dolore al ginocchio,stamattina ho ritirato i Rx e in breve ho accentuato valginismo,artropatia marcata e osteoporosi ecc.
adesso li farò vedere al mio reum. vediamo che fare.
Purtroppo i doloretti sono diffusi,ma più che altro sono sempre molto stanca.....e stanca pure di girare per ospedali,a volte sebbene sia determinata,
non ne posso più.
Ho fatto il laser all'occhio ,per mantenere il miglioramento ottenuto con l'impianto,ma devo fare controlli continui ,mettere diverse gocce al giorno,e
lunghe attese in ospedale.Poi passo dal dentista e facciamo prove per la dentiera.ma stare senza denti mi fa sentire a disagio..oltre che impedirmi
di mangiare e parlare bene,sarà tutto pronto a metà aprile.
Martedì sarò in ospedale per togliere un piccolo angioma sulla schiena ,che mi ha dato dolore e si è infiammato ..e poi è da analizzare.
Concludendo con tutto questo caos..chissà quando farò il bio.
Care amiche ...io dico non ne posso più,ma a che serve ??????A volte osservo me stessa come se fossi un 'altra che a forza di spinte continua.
Ma starò meglio...sicuramente ,basta aspettare.....poi mi darò alla pazza gioia!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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