MAMMONA vi aggiorna

[mammona]

METTI CHE FRA 15 GIORNI (AUGURO DI NO DI TUTTO CUORE) SI GONFIA DI NUOVO CHE FAI? UN'ALTRA ARTROCENTESI? I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, SE E' BASSO, NON SVILUPPA NE' GONFIORE NE' FORMAZIONE DI LIQUIDO.....

infatti....se il livello di infiammazione si abbasserà con il deltac., e con il mtx (l'artrocentesi ha solo dato una botta in loco...ma non solo, visto che in circolo un po' è andato..)...non vedo perchè dare anche un altro farmaco......ho intenzione di farle fare le analisi a breve, e il 28 andiamo all'altra visita....
Lori, anche tu mi hai detto che faccio bene a provare a cercare un altro reum se quello attuale non mi soddisfa, o non mi da le risposte che io chiedo!
non capisco.....perchè tu mi dica così!
comunque ho telefonato alla segretaria dell'oculista (gentilissima!!), anche lei ha una malattia autoimmune, il les...prende anche lei il plaquenil....ne parlerà lunedì all'oculista e in serata ci sentiremo....così sentirò in base all'occhio di Gloria se posso eventualmente provare il plaquenil....
io voglio solo essere cauta a dare certi farmaci che se fanno danni...non si torna indietro! tutto qua!

[lorichi]

CARA SILVANA, PERDONAMI FORSE MI SONO ESPRESSA MALE. FERMO RESTANDO CHE FAI BENISSIMO A CERCARE ALTRI PARERI, IO FAREI LA STESSA COSA, QUELLO CHE VOLEVO DIRE E' CHE FORSE IL SECONDO FARMACO SERVE AD EVITARE CHE FRA UN PO DI TEMPO (TI AUGURO MAI) TORNI UN PICCO DI INFIAMMAZIONE ED IL GINOCCHIO SI GONFIA DI NUOVO,QUESTA VOLTA HANNO FUNZIONATO TUTTI INSIEME L'ARTROCENTESI, IL CORTISONE E L'IMMUNOSOPPRESSORE MA SE DOVESSE CAPITARE UN NUOVO PICCO INFIAMMATORIO NON PUO' FARE UN'ALTRA ARTROCENTESI. VOGLIO DIRE CHE LE INFILTRAZIONI POSSONO ESSERE DI GRANDE AIUTO MA NON POSSONO ESSERE UNA TERAPIA CHE CONTINUA NEL TEMPO VISTO CHE, PURTROPPO, LE NOSTRE ARTRITI SONO CRONICHE..... NON CAPISCO PERCHE' PREFERISCI L'ARTROCENTESI AD UN FARMACO......PRESCRIVERE DUE IMMUNOSOPPRESSORI INSIEME E' ABBASTANZA FREQUENTE.............LE MIE SONO SOLO RIFLESSIONI AD ALTA VOCE, SOLTANTO IL TEMPO E TANTI TENTATIVI POTRANNO DIRVI COSA FUNZIONA PER GLORIA.

[mammona]

Lori, evidentemente anche io mi esprimo male!
io "non preferisco l'artrocentesi"! so benissimo che è un rimedio temporaneo....so benissimo che non se ne possono fare molte ravvicinate, e che non è una cura!
Vorrei solo aspettare a vedere se, come la volta scorsa, dando tempo al mtx di funzionare, si possa evitare il plaquenil! l'altra volta avevano fatto proprio così, nonostante avesse dei danni ossei alla mano!
so anche che se ne usano spesso due assieme....ma il mio ragionamento è: ...e se poi ritorna un picco infiammatorio (perchè non è che due immunoppressore lo evitino per forza e siano una garanzia in questo!)....abbiamo sempre meno armi! ....certo, si arriva poi al bio....cosa che vorrei allontanare per ora....
e' come quando uno ha il mal di gola: prende un antibiotico e attende se fa effetto...non ne prende due perchè magari passa prima o perchè è di appoggio all'altro!
capisco che questo esempio non sia proprio calzante, ma è quello che mi è venuto in mente!
e poi...non ignorare quanto ho detto degli occhi di Gloria! il pericolo di danni non è poi così remoto! magari non immediatamente, ma immediatamente anche il plaquenil non fa effetto.....insomma, solo quando sarò certa che il mtx da solo (con il delta) non ce la fa, e solo quando avrò avuto l'ok dal suo oculista, e solo se le sue analisi non saranno a posto, ...solo allora darò il plaquenil!
può darsi che io stia sbagliando, ma non mi sento di agire diversamente..

[lorichi]

OK, ORA HO CAPITO, PENSAVO TU PREFERISSI FARE L'ARTROCENTESI PIUTTOSTO CHE USARE DUE FARMACI. SIETE IN FASE SPERIMENTALE E DOVETE ANCORA TROVARE LA TERAPIA ADEGUATA, FAI BENE A FARE QUALSIASI TENTATIVO, SPERO PROPRIO CHE TUTTO TORNI A POSTO E GLO DEBBA PRENDERE SEMPRE POCHI FARMACI.

[mammona]

ieri sera fittarella all'anca, questa mattina qualche fittarella al ginocchio.
non so se è "normale", dopo l'artrocentesi fatta neppure una settimana fa.....ma d'altro canto anche se avessi iniziato subito il plaquenil non avrebbe ancora fatto effetto....(mi ha detto la reum che ci vuole un po' perchè faccia effetto); OGGI POMERIGGIO ASPETTO UNA RISPOSTA DALL'OCULISTA E POI....PENSO CHE PROVEREMO, CON TANTA, TANTA ANSIA, TANTA PAURA, ....il plaquenil sto vedendo che oltre a problemi agli occhi, a qualcuno ha dato importante proteinuria...e poi cos'altro????
lo so che non siamo tutti uguali, so che ci sono ragazze che lo assumono senza problemi "apparenti", ....ma quello che continua a darmi molto fastidio sono le solite parole della reum: "e' un farmaco tranquillo"!!!
me lo aveva detto anche dell'Arava, peccato che in America è stato ritirato, .....allora io mi dico: d'accordo, i reum cercano di aiutarci con quello che hanno, ma non è giusto che diano false informazioni! soprattutto se uno fa domande....perchè tranquillizzare va bene, ma volerti dare un farmaco potenzialmente tossico o che possa danneggiare a tua insaputa....questo non lo accetto!

[BabiGe]

Ciao cara Silvana,
si fai bene ad iniziare anche se con tanta paura,
ma si deve fermare tutto al piu' presto,
chiedi informazioni sui medicinali quando vai
alla visita ....
Ho letto anche io del Paquenil e della Proteinuria,
ma sono pazienti con Connettivite e purtroppo
e' un problema collegato , provabilmente c'e'
gia' una predisposizione e magari il farmaco
l'aumenta ..... puo darsi ma non saprei ....
Un caro abbraccio a te e a Gloria

[mammona]

grazie Barbara!

[cassandra1971]

Ti pensavo intensamente..... comunque nessun farmaco è mai tranquillo persino la TACHIPIRINA. Fai bene ad andare coi piedi di piombo, specie se ci sono pregressi di famiglia per la vista.

[mammona]

ha preso la prima compressa di plaquenil.
ho parlato con il suo oculista, mi dice che due cps da 200 sono una bella dose....che la vedrà tra due mesi, fara' il campo visivo, alla prima avvisaglia lo sospendiamo.....dice di darglielo, così potranno darle meno cortisone.....insomma....mi ha un po' tranquillizzato...dice che nella sua carriera gli sono capitati qualche caso di danni retinici, ma erano persone che non sapevano di doversi fare controllare, e hanno continuato a prenderlo, andando così incontro a danni PERMANENTI!
ecco l'importanza di avvisare i pazienti!!!....di avvisarli degli effetti collaterali che potrebbero esserci, e NON SEMPRE MINIMIZZARE!!!!!!!!
poi SIAMO ANDATE DA QUELL'ESPERTA farmacista per un aiuto fitoterapico...mi ha dato un intruglio di macerato di diverse painte, io ricordo la vite (due tipi), il lampone, l' ontano , il ribes, e non ricordo altro, mi ha detto non frutti, non fiori, ma una parte della pianta che si rigenera .....
poi perle omeopatiche (e qui io nn ci credo molto), che aiuta a "scaricare" il fegato da tutti i farmaci...speremmu ben!
voleva darmi anche oligoelementi di ora, rame e non ricordo cos'altro, ma io ero un po' perplessa, così mi ha detto la prossima volta lo inseriamo, che mi spiega l'importanza....ma si sente sicura che il macerato abbasserà l'infiammazione, in aiuto agli altri farmaci.

[BabiGe]

Ciao Silvana,
ho visto che Gloria ha iniziato il Paquenil ,
pazienza vedrai che stara' meglio, l'importante
e' come dice l'Oculista tenere tutto sotto controllo,
vedrai che stara' meglio e questo e' molto importante
Il Ribes nigrum e' il cortisone naturale .......
Ciao un abbraccio

[Parissa74]

io mentre ero in cura con MTX e Plaquenil prendevo a periodi un misurino al mattino di succo di Aloe Ferrox (per smaltire un pò di danni al fegato) e alternavo con periodi di probiotici. L'Aloe mi dava la sensazione anche di alleviare il senso di difficoltà digestiva e la nausea ma sai sono sensazioni.. e comunque il mio reum mi diceva 'a periodi vanno bene queste cose, ma bisogna alternare e a volte addirittura sospendere', parlando cosi si riferiva sia ad integratori (come l'Omega) sia a questi presunti 'purificatori'. Un abbraccio,

[rosaria1956]

SILVANA SPERO PRESTO SI VEDRANNO I BENEFICI E MAGARI GLORIA POTRA' GODERE DI NUOVO DI UN BEL PERIODO DI REMISSIONE
MA SECONDO ME AVETE FATTO BENE AD ATTACCARE SUBITO
IN MERITO ALLE VISITE OCULISTICHE POI...IN TANTI ANNI DI FORUM RICORDO DI TANTI CASI DI PAZIENTI AI QUALI NON ERA STATO DETTO NULLA DEI CONTROLLI DA FARE LO HANNO APPRESO DAI NOSTRI RACCONTI E RACCOMANDAZIONI, LO STESSO VALE PER LA FOLINA DOPO IL METHOTREXATE
CHE DIRE...PER FORTUNA CHE TRA DI NOI RIUSCIAMO ORMAI AD AIUTARCI PARECCHIO, IL P.C. ED INTERNET IN QUESTO CI SONO DI GRANDE AIUTO
CERTO SAREBBE INVECE AUSPICABILE CHE FOSSE IL MEDICO AD INFORMARE PER BENE IL PAZIENTE, PURTROPPO NON SEMPRE CIO' ACCADE
UN BACIO

[mammona]

grazie Barbara!

Stefania...davvero? pensa che invece la farmacista "esperta" mi ha detto che con opportuni ritocchi sarebbe opportuno anche in periodi di remissione, assumere questi antinfiammatori "naturali", per tenere bassa l'infiammazione e ritardare la ricomparsa delle riacutizzazioni....forse sì, alternare sarebbe meglio....vedremo! grazie della tua testimonianza!

Rosaria...grazie anche a te ! capisci il perchè a volte io sono così reticente a dare qualcosa a Glo? anche se sono in molti ad assumere un farmaco, io penso che per ognuno sia un caso a sè....e che quindi bisognerebbe controllare se è adatto o meno...per es. io temevo e temo per i suoi occhi perchè ha già qualche problemino (non alla retina per fortuna!), e poi in famiglia..... !
sono d'accordo con l'attaccare subito, ma in effetti così non è stato, perchè alla visita precedente di dicembre, Glo aveva già un po' male e limitazione all'anca, e secondo me lì andava già ridata la terapia di fondo.....e così alla fine ha dovuto correre ai ripari con tutto!
direi comunque che va già meglio, il ginocchio sembra sgonfiato, ieri non ha sentito dolore (appena qualche piccolo segnale al ginocchio) ...sto pensando che forse anche non dando il plaquenil sarebbe andata così lo stesso, perchè se sta meglio non è certo per quest'ultimo, visto che sono solo due gg che lo prende!
io mi faccio tutti i miei ragionamenti, poi non ho il coraggio di andare fino in fondo, un po' perchè sento qui in forum cosa mi si dice, un po' perchè di mio poi comincio ad essere titubante, e non voglio certo che per le mie fisime Gloria avesse poi dei danni....

a proposito, sapete se il plaquenil va preso a pranzo e cena, o forse è meglio colazione e cena? perchè la prima soluz. mi sembra troppo ravvicinata...cosa ne dite? la reum non ha scritto nulla in proposito, se non due v. al dì, mangiando.

grazie a tutte!

silvana

[Parissa74]

io lo prendevo il mattino a colazione. HO sempre ove possibile accentrato tutto il mattino a colazione per paura di dimenticarlo durante il giorno...

[mammona]

grazie Stefania...ma il fatto è che Glo deve prenderne due di pasticche!!
ecco il perchè...mi chiedevo se a pranzo e cena non fosse un intervallo troppo breve, considerando anche che di solito, causa uscita da scuola, mangiamo verso le 14! e poi cena verso le 20....anche 20,30.....

[rosaria1956]

IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO PARLA DI "DUE COMPRESSE AI PASTI OPPURE CDON UN BICCHIERE DI LATTE) VEDI PUNTO 04.2 POSOLOGIA E MODALITA' DI SOMMINISTRAZIONE
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... IL.asp#SP2
"AI PASTI" CREDO CHE SI INTENDA PRANZO E CENA MA POICHE' IN ALTERNATIVA, BASTA ANCHE UN BICCHIERE DI LATTE, CREDO CHE NON SUCCEDA PROPRIO NULLA SE GLIELE DAI A COLAZIONE ED A CENA
LA COSA FONDAMENTALE E' ASSUMERLE ASSOCIANDOVI DEL CIBO

[cassandra1971]

Come sempre il nostro Dottor House risolve il problema.

[mammona]

ieri è stato il primo giorno che Glo non ha sentito dolori di nessun tipo! il ginocchio ha ancora un piccolissimo bozzetto....ma proprio ad andare a cercarlo...
sono contenta, certo, ma ancor di più mi chiedo se io avessi avuto più coraggio di aspettare...si poteva risparmiare l'ultimo farmaco (plaquenil)....perchè non è certo per merito suo se sta andando bene, visto che lo prende da pochi giorni!
comunque, se continuerà così....spero si possa sospendere almeno qualcosa!!

[BabiGe]

Ciao carissima Silvana,
sono felicissima che Gloria sta' bene ,
in effetti il Paquenil lo prende da pochi giorni
non puo' essere quello, comunque e' positivo che
sta' bene cosi' lo prendera' solo per un periodo
Io sto meglio , martedi' vado a fare le analisi .....
Bacioni a te e a Gloria

[Tiffany]

SONO CONTENTA CHE GLORIA STIA MEGLIO
FORTUNATAMENTE ESISTE QUESTO FORUM DOVE CI AGGIORNIAMO SIA PER ESPERIENZE DIRETTE CHE PER SENTITO DIRE DA QUALCHE MEDICO COSCENZIOSO.
INCROCINI PER GLORIA