DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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flos
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DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

CARE AMICHE....VI CHIAMO AMICHE PERCHE' ANCHE SE NON SCRIVO MAI VI LEGGO COSTANTEMENTE E SIETE PER ME UN AIUTO NON
INDIFFERENTE , PER ANDARE AVANTI,CONFRONTARMI E CONFORTARMI!!!
VOGLIO AGGIORNARE UN PO' LA MIA SITUAZIONE DOPO UN SACCO DI TEMPO CHE NON SCRIVO,E' UN PERIODO PARTICOLARE E VORREI
SENTIRE I VOSTRI COMMENTI IN MERITO.LEGGO CONTINUAMENTE ALCUNE VOSTRE STORIE CHE SONO DAVVERO INCREDIBILI,PER LA FORZA DI VOLONTA' E LA SERENITA' MOSTRATA IN CONTRAPPOSIZIONE A PROBLEMI VERAMENTE GRANDI,ED IO A VOLTE MI SENTO UNA VERA LAGNA!!!MA
TANT'E'!! L'ANNO SCORSO LA MIA REUMATOLOGA SPARISCE DALLA CIRCOLAZIONE IMPROVVISAMENTE A CAUSA DI UN INCIDENTE,(NON HO PIU' SAPUTO NULLA|)MI RIVOLGO PREOCCUPATA AL MIO MEDICO DI BASE CHE FORTUNATAMENTE E' ANCHE REUMATOLOGO E CI CAPISCE...AVENDO UNA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORIASICA,SINE PSORIASI FINORA,NON POTEVO CERTO RIMANERE SOLA!! HO SEMPRE SOFFERTO DI DOLORI UN PO' DIFFUSI OVUNQUE,PRINCIPALMENTE ALLE ANCHE,DOVE HO UN VERSAMENTO ALL'ILEO PSOAS.ERO IN CURA CON REUMAFLEX,10MG LA SETTIMANA E VIA VIA
CONTRAMAL AL BISOGNO,SPESSO CORTISONE...INSOMMA COME TUTTE VOI PIU' O MENO.IL MIO MEDICO MI INDIRIZZA AD UN ALTRO REUMATOLOGO CHE MI PRENDE IN CURA,CAMBIANDO REUMAFLEX CON SALAZOPIRINA,EXINEF E ADEPRIL(DATI DAL MEDICO DI BASE),IN QUANTO DOPO ANNI DI REUMAFLEX NON AVEVO OTTENUTO NESSUN RISULTATO.QUESTO A FINE OTTOBRE,DOPO DI CHE' LA MIA SITUAZIONE DI DOLORE NON CAMBIA DI UN
MILLIMETRO,ANZI PEGGIORA NOTEVOLMENTE.A META' DICEMBRE,COMINCIO AD AVERE FORMICOLII ALLA MANO DESTRA LA NOTTE CHE POI SI TRASFORMANO CON IL TEMPO IN NOTTATE AD ALZARMI CONTINUAMENTE PER IL FORMICOLIO FORTISSIMO,MA SOPRATTUTTO PER IL DOLORE ACUTO
AL BRACCIO.NEL FRATTEMPO IL MIO DOC.MI FA FARE UN EMG DAL QUALE VIENE FUORI CHE HO UN PROBLEMA ALLA VERTEBRA C8.I DOLORI AUMENTANO ANCHE DI GIORNO,HO DOLORE A PRENDERE LE COSE CHE ABBIANO UN PO' DI PESO(CIOE' PRATICAMENTE TUTTO) E QUINDI PENSO CHE
SIANO I TENDINI DELLE BRACCIA!!E COSI' ANCHE IL MIO DOC.CHE MI SPEDISCE D'URGENZA DAL REUMATOLOGO.MORALE DELLA FAVOLA SONO ANDATA STAMANI E LUI MI DICE CHE L'ARTRITE NON C'ENTRA NIENTE(PREMETTO CHE I MIEI PROBLEMI SONO SEMPRE STATI I TENDINI,CON ENTESITI,
VERSAMENTO ALL'ILEO PSOAS COME GIA' DETTO PRIMA,DOLORI AI POLSI, SPALLE,LE OSSA FORTUNATAMENTE NON SONO ANCORA COINVOLTE,MA I DOLORI CI SONO ECCOME!!).SI TRATTA DI NEUROPATIA DOVUTA ALLE VERTEBRE CERVICALI,ANCHE PER QUANTO RIGUARDA I DOLORI ALLE BRACCIA DI GIORNO...MAH....MI SEGNA UN CICLO DI FISIOTERAPIA,RX CERVICALE,RX TORACE,ECO SPALLE E PELVICO:::? MA LA COSA CHE MI HA LASCIATA BASITA E' CHE MI HA TOLTO LA TERAPIA DI FONDO SENZA DARMENE UN'ALTRA.!!!ADESSO SONO CON UN INTEGRATORE,NORMAST,E CON IL CONTRAMAL 10GC 3 O 4 VOLTE IL GIORNO.MAH SPERIAMO BENE.ANCHE IL MIO DOC.E' RIMASTO PERPLESSO!!!SCUSATE LO SFOGO ,MA NE AVEVO
BISOGNO.MI SENTO COME SE DOVESSI RICOMINCIARE TUTTO DACCAPO E DOPO UNDICI ANNI,GIA' E' DIFFICILE CONVIVERE CON IL DOLORE CONTINUO E VEDERE COMUNQUE LA TUA VITA CAMBIARE GIORNO DOPO GIORNO,SPERO DI NON DOVER RICOMINCIARE A DOVER CONVINCERE QUALCUNO CHWE NON STO BENE!!!!SAPPIATE CHE VI LEGGO SEMPRE E MANDO A TUTTE,MA PROPRIO A TUTTE UN GROSSO BACIO!!!GRAZIE DELLA PAZIENZA!
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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rosaria1956
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da rosaria1956 »

FLOS IO CONCORDO CON IL TUO MEDICO DI BASE E RESTO BASITA COME LUI :O
CIOE' TU PEGGIORI E LUI TI TOGLIE IL FARMACO DI FONDO????
SENTI UN ALTRO PARERE PER CARITA'
CHE POI CI POSSANO ESSERE ANCHE ALTRE CAUSE, OLTRE ALL'ARTRITE, A CREARTI PROBLEMI TIPO LE VERTEBRE DELLA CERVICALE, OK VA BENE, DEVI MAGARI FARE EFFETTIVAMENTE DELLA FISIOTERAPIA PER QUESTO PROBLEMA DIVERSO DALL'ARTRITE, MA SE DA ARTRITE TU SEI AFFETTA, NON SI TOGLIE IL FARMACO DI FONDO.
EFFETTIVAMENTE ATTRAVERSO LA VERTEBRA C8 ARRIVA LA SENSIBILITà AGLI AVANBRACCI ED ALLE MANO, QUINDI E' CHIARO CHE DEVI FARE QUALCHE COSA PER QUESTO PROBLEMA CHE POI E' DI PERTINENZA PIU' NEUROLOGICA OD ORTOPEDICA (DIPENDE DAL REFERTO DELL'4ESAME CHE HAI FATTO), MA SE HAI ARTRITE PSORIASICA DEVI AVERE DAL REUMATOLOGO LA TERAPIA DI FONDO.

LETTO SU: http://www.vertebral.it/testi/doloricerv.html
Il segmento neurologico C8
Attraverso il foro intervertebrale formato dalla 7a vertebra cervicale e 1a vertebra dorsale passa l’8a radice cervicale. Innerva i muscoli interossei che allargano e aprossimano le dita della mano ed i flessori delle dita. Conduce la sensibilità dall’avambraccio e dalla mano esterna (anulare e mignolo) al sistema nervoso centrale, al cervello


MAGARI CON L'AIUTO DEL TUO MEDICO DI BASE, CHE PER FORTUNA è PROPRIO UN REUMATOLOGO, PROVA A FARTI CONSIGLIARE UN ALTRO CENTRO OPPURE...MI CHIEDEVO...MA NON PUO' SEGUIRTI ANCHE LUI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da lorichi »

CIAO FLOS, BEN RITROVATA
CONCORDO PIENAMENTE CON ROSY: MA COME? STAI MALE E TI TOGLIE IL FARMACO DI FONDO SENZA MANCO FARE QUALCHE PROVA? PENSO SIA OPPORTUNO UN CONSULTO CON UN ALTRO MEDICO. E' VERO CHE LA SALAZOPIRINA NON AVREBE FUNZIONATO SUI PROBLEMI DELLA C8 MA SU TUTTO IL RESTO FORSE SI. DICO FORSE PERCHE' SAPPIAMO BENE CHE RARAMENTE AL PRIMO COLPO SI INCAPPA NELLA CURA GIUSTA, SPESSO BISOGNA PROVARNE PIU' DI UNA.
CERCA UN ALTRO REUMATOLOGO E FACCI SAPERE COSA TI DICE.
INTANTO UN ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

GRAZIE CARE LORICHI E ROSARIA,SIETE SEMPRE PRONTE A RISPONDERE A CHIUNQUE...ANCHE A CHI COME ME VI SEGUE PREVALENTEMENTE IN SILENZIO!
DOMANI ANDRO' AL CENTRO DI FISIOTERAPIA PER LA VALUTAZIONE DELLA PERIARTRITE ALLE SPALLE E LA CERVICOBRACHIALGIA, MA SONO COMUNQUE SCONCERTATA DA QUELLO CHE E' SUCCESSO.OGGI I DOLORI ALLE BRACCIA SONO ACUTI E CREDO CHE DOPO PRANZO PRENDERO' IL MIO AMICO CONTRAMAL!!!IL MIO DOC. HA DETTO CHE MI DA' 15 GG. E
SE LA SITUAZIONE NON MIGLIORA TELEFONERA' PERSONALMENTE AL REUMA...MA IO SONO GIA' AVVILITA,VORREI CAMBIARE IMMEDIATAMENTE.GIA' NEL 2002 SONO STATA MANDATA VIA DA UN ALTRO ESPERTISSIMO REUM CHE MI DISSE CHE FORSE ERA TUTTO NELLA MIA TESTA!MA NON LO SANNO CHE ANCHE SE NON RISULTA FLOGOSI IN QUESTE PATOLOGIE IL DOLORE C'E' SEMPRE!!!NELLA MIA SONO COLPITE LE ENTESI!!!VA BEH! VI FARO' SAPERE COME PROCEDE...TANTO COME DITE SEMPRE VOI,CI SARA' UN MOTIVO SE CI CHIAMIAMO...PAZIENTI!!! UN GRAZIE E UN BACIO!!! :
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lorichi
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da lorichi »

INFATTI FLOS, IO HO SOFFERTO DI DOLORE COSTANTE SENZA NEANCHE UN GIORNO DI TREGUA PER 12 ANNI CONSECUTIVI SENZA CHE ALCUNO RIUSCISSE A FARE UNA DIAGNOSI. ED HAI RAGIONE QUANDO PARLI DELLE ENTESISI CHE E' LA MANIFESTAZIONE PRINCIPALE NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. BISOGNA "SOLO" TROVARE IL MEDICO GIUSTO.....
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sunshinexyz
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da sunshinexyz »

ciao flos...perchè invece di aspettare quindici giorni, non provi a parlare tranquillamente con il tuo dott, gli spieghi le tue perplessità e gli chiedi di consigliarti un nuovo reum per un consulto???? in effetti mi sembra assurdo che ti abbia tolto completamente la terapia...
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Ps: e non ti sentire una lagna...se uno sta male...dovrà pure sfogarsi in qualche modo, no?!?
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

grazie mille cara alessia.ho telefonato gia' ieri al doc. che intanto mi ha dato il medrol,dolce amico, per placare un po' i dolori.inoltre ho fatto
la visita dalla fisioterapista e fra una quindicina di gg. iniziero'.tra l'altro mi ha dato anche una buona notizia...la mia reum preferita si sta curando e presto tornera' ad esercitare,l'aspetto con ansia,lei era davvero brava e comprensiva,soprattutto!!!quanto alla lagna ho una bella valvola di sfogo con il mio maritino a cui faccio giornalmente la lista di tutti gli acciacchi e lui condivide tutto con me,da quel punto di vista mi sento molto fortunata!!
ti mando un grosso bacio e ti auguro una serena domenica.a presto.flos.
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

CARE AMICHE VI SCRIVOOOO COSI' MI DISTRAGGO UN PO'....EH SI PERCHE' AVREI INVECE VOGLIA DI PRENDERE PER IL COLLO QUALCUNO...
STAMANI SONO ANDATA A FARE L'ECOGRAFIA ALLE SPALLE(FATTA TRA L'ALTRO 20 GG.FA..3 MINUTI ESITO...NIENTE DI NIENTE!!!),LA DOTTORESSA TROVA UN BEL PO' DI COSETTE SIMPATICHE,SONO PIENA DI VERSAMENTI OVUNQUE,NON SI VEDONO BENE NEANCHE I TENDINI,I SUDDETTI SONO INFIAMMATI ALLA GRANDE.EH CERTO NON C'ERA NULLA, I NERVI SONO INGROSSATI E QUINDI CONFERMA ANCHE LA CERVICOBRACHIALGIA IN C8, C'E' ANCHE CALCIFICAZIONE A SIN.CON INIZIO DI PERIARTRITE...MI DICE: SIGNORA MA LEI VA A LAVORARE????CHE DIRE:AVEVA RAGIONE L'ESIMIO REUM.,L'ARTRITE NON C'ENTRA....I VERSAMENTI CI SONO PERCHE' SI E' ROTTO UN TUBO E IN TENDINI INFIAMMATISSIMI SONO SICURAMENTE DOVUTI AL GRAN CALDO DI QUESTO PERIODO...IL19 RITIRO IL REFERTO E POI MI FIONDO DAL MIO DOC. CHE NON ERA CONVINTO,E A RAGIONE DIREI!!!CHE SIMPATICO AMBIENTE DI TESTE DI C....NON TROVATE?VORREI DIRNE DUE ANCHE A QUELLO CHE HA FATTO L'ECO PRIMA, MA SONO TROPPO STANCA.
GRAZIE DEL SUPPORTO.VI SEGUO COSTANTEMENTE TUTTI QUANTI!!! : Love : : Love :
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và da nessuna parte...
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Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
GIULIA76
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Flos.Io sono iscritta recente al forum.Che persone fantastiche ho trovato : Love : .Sai ho letto un pò la tua situazione.Effettivamente il dolore alle braccia e formicolio alle mani può dipender dalla cervicale oltre a tutto il resto.Ti dico questo xche' io oltre a soffrire di spondiloartropatia sn,artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia ho anche una protrusione lombare e 3 ernie cervicali cn formazioni osse sulle vertebre che mi provocano parecchio dolore alle braccia,e oltre a tutte le cure che faccio x fibro artrite ecc ora mi ha dato un farmaco x il dolore neuropatico(gabapentin) se ovviamente tutto ciò dovesse continuare o peggiorare si potrebbe pensare a un eventuale operazione e delle onde d'urto(ma mi è stato sconsigliato).Ecco Secondo me potresti fare una risonanza cervicale...e poi consultare pure un ortopedico o un neurochirurgo.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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rosaria1956
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da rosaria1956 »

OTTIMO FLOS
SPERO TU NE ESCA PRESTO, ORMAI DOVREBBE ESSERE PIU' CHIARO IL PROBLEMA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

grazie rosaria e grazie giulia.ora aspetto di ritirare le risposte dell'eco e del rx poi sentiro' il medico.per ora sto passando le notti in bianco,i dolori e il formicolio sono terribili,l'integratore non mi ha fatto un baffo,insomma sto uno schifo.cara giulia vedo che anche tu sei messa molto bene,ma qui del resto siamo tutti reumamici no?pensa che chi mi ha fatto l'rx mi ha chiesto se avevo fatto un incidente stradale....cosa avra' voluto dire....?vedremo.alla prossima. : Rolleyes : ;) :X
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
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GIULIA76
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da GIULIA76 »

flos ha scritto:grazie rosaria e grazie giulia.ora aspetto di ritirare le risposte dell'eco e del rx poi sentiro' il medico.per ora sto passando le notti in bianco,i dolori e il formicolio sono terribili,l'integratore non mi ha fatto un baffo,insomma sto uno schifo.cara giulia vedo che anche tu sei messa molto bene,ma qui del resto siamo tutti reumamici no?pensa che chi mi ha fatto l'rx mi ha chiesto se avevo fatto un incidente stradale....cosa avra' voluto dire....?vedremo.alla prossima. : Rolleyes : ;) :X
Ah cara flos come ti capisco....sai nn so xchè anche a me chi mi ha fatto l'eco alla spalla mi ha detto ma xche' nn ha mai fatto dei raggi ai cingoli scapolo omerali?!?!IMah.....cosi' ora devo fare i raggi e vedremo che verra fuori.
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

si parla con cento persone e tutte ti dicono una cosa diversa dall'altra...uno avrebbe fatto questo,uno quello.c'e' da diventare sceme te lo dico io!!! : Andry :
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

aggiornamentino....l'eco alle spalle mostra tendiniti e versamenti un po' dappertutto,un po' di calcificazioni e via dicendo,i nervi sono gonfi,l'rx mostra la cervicale gravemente disassata,inoltre per farla breve,riduzione di tutti gli spazi intersomatici delle vertebre da c3 a d3.il doc.telefonera'ad un altro reum.perche' uno che mi cura solo con il normast non penso sia molto affidabile!aspetto a giorni che mi chiami ,intanto sono in malattia fino a martedi,e meno male che stanotte per la prima volta non mi sono venuti ne' formicolii,ne' i dolori lancinanti al braccio.di giorno pero',fino a che no n prendo il contramal alle due del pomeriggio,(la mattina mi stende)non va per niente.ATTENDERE PREGO!!!!.
saluti a tutti.baci baci.
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da GIULIA76 »

Un bel pò do problemucci pure tu eh?! :( ....xò dai almeno sai dove andare a mirare e magari che fare!Spero risolva presto,aggiornaci!Un abbracione! : Love :
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

il mio doc.mi ha preso l'appuntamento con il nuovo reum.per il 26 marzo.fino ad allora ci pensera' lui....poraccio!!!almeno questo e' piu' vicino a casa mia.baci a tutti. : Love :
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Tiffany
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da Tiffany »

flos ha scritto:il mio doc.mi ha preso l'appuntamento con il nuovo reum.per il 26 marzo.fino ad allora ci pensera' lui....poraccio!!!almeno questo e' piu' vicino a casa mia.baci a tutti. : Love :

.... E OGNI TANTO SI VEDE LA LUCE IN FONDO AL TUNNEL... PERO' CHE VOGLIA DI... : Fuck You :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da GIULIA76 »

BENE DAI!!! : Thumbup : INCORCIAMO LE DITA X LA VISITA ALLORA. : Love :
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daniela47
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da daniela47 »

ciao cara,,
anche io sono di Firenze,,
da 4 anni sono in cura a reumatologia di CAREGGI,,mi trovo abbastanza bene ,anche se bisogna correre dietro ai dott.
comunque hanno fatto la diagnosi velocemente ,le cure le faccio al DH .
ti auguro che il nuovo reum. sia bravo e ti ascolti veramente,,,
un' abbraccio grande,,
aspetto risultati di nuove analisi e poi farò un'aggiornamento ,ne capita di tutte!!!!



ciao ,,DANIELA,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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flos
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Re: DOPO TANTO TEMPO VI SCRIVO....

Messaggio da flos »

daniela47 ha scritto:ciao cara,,
anche io sono di Firenze,,
da 4 anni sono in cura a reumatologia di CAREGGI,,mi trovo abbastanza bene ,anche se bisogna correre dietro ai dott.
comunque hanno fatto la diagnosi velocemente ,le cure le faccio al DH .
ti auguro che il nuovo reum. sia bravo e ti ascolti veramente,,,
un' abbraccio grande,,
aspetto risultati di nuove analisi e poi farò un'aggiornamento ,ne capita di tutte!!!!



ciao ,,DANIELA,,,
GRAZIE DANIELA.VOLEVO FARLO SUL TUO PROFILO MA NON RIESCO A CAPIRE DOV'E' E COME SI FA.COMUNQUEUN ABBRACCIO ANCHE A TE E ASPETTO UN TUO AGGIORNAMENTO POSITIVO!!! :) :) :)
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