sono un po' giù :(
Re: sono un po' giù :(
Bhè...ma almeno una cremina antibiotica locale poteva dartela....sai, tipo cortisonchemicetina (un po' di cortisone e un po' di antibiotico)...
per le mani, in mancanza di cremine adeguate, potresti metterci del burro (va bene anche l'EVO, ma brucia molto se sono infiammate) e coprirle con guantini in cotone! funziona e non brucia molto!
facci sapere!
silvana
per le mani, in mancanza di cremine adeguate, potresti metterci del burro (va bene anche l'EVO, ma brucia molto se sono infiammate) e coprirle con guantini in cotone! funziona e non brucia molto!
facci sapere!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: sono un po' giù :(
allora gli aggiornamenti sono che sono andata dalla reum, mi ha detto che probabilmente si tratta di geloni e non artrite, quindi si torna sulla teoria del gelone.mammona ha scritto:Bhè...ma almeno una cremina antibiotica locale poteva dartela....sai, tipo cortisonchemicetina (un po' di cortisone e un po' di antibiotico)...
per le mani, in mancanza di cremine adeguate, potresti metterci del burro (va bene anche l'EVO, ma brucia molto se sono infiammate) e coprirle con guantini in cotone! funziona e non brucia molto!
facci sapere!
silvana
solo che mi ha detto "eh ma tanto tutti gli anni ti fa cosi, no?"
io "eh no veramente è la prima volta"
lei "e come mai allora questo peggioramente cosi improvviso? facciamo subito capillaroscopia e analisi!!! e appena pronti portameli a far vedere"
mi ha dato da fare (cosi a memoria): fan, ena, ra rest, anti-dna, c3, c4 e poi mi sembra basta....
quello che mi fa girare un po' le scatole è che mi ha chiesto come stavo, se il medicinale (humira) funzionava...io gli ho detto i primi 3 mesi son stata bene, poi calando il topamax mi sono tornati un po tanti dolori e lei "eh si il topamax alza la soglia del dolore" e quindi insomma nell'ultimo mese non sono stata troppo bene....
e lei "eh sì i biologici fanno a tutti tranne che a lei" io intanto cercavo le analisi nella borsa e non ho visto che stava facendo lei nel frattempo ma quando sono uscita mia mamma mi ha detto che la dott l'ha guardata e gli ha fatto cenno picchiandosi con il dito sulla tempia come per indicare che fosse una cosa di testa.
eh certo...tanto quando nno ti sanno curare sei matta.
mia mamma in pratica ci crede anche...il mio ragazzo, che è l'unico che è veramente con me in questa crociata, quando gliel'ho detto s'è incaxxato come una iena, e m'ha detto "perchè non cambi dottoressa??' tanto lo sai che è cosi...non ti ci sei mai trovata a tuo agio, e sai che lei ha questa convinzione di te fin dall'inizio"
io però ho paura che se vado da un'altro mi tolgano i bio, e quindi resto con lei....ma guardate che situazione del cacchio....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: sono un po' giù :(
morgana cara,ma come fai a rimanere con una dottoressa cosi'.sono sicura che ci saranno altri medici che ti daranno il bio oltre lei...non si puo' avere cosi poco rispetto verso persone che ti affidano la loro salute e per questo vulnerabili!!strrrr.....za!!!ma tu non sei toscana come me,o ricordo male?fammi sapere,io a marzo vado da un altro reum,e'il terzo e non per mia volonta',se fosse in gamba....
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
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Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
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và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
Re: sono un po' giù :(
si anche io sono toscana, da chi vai? no xche io ne ho girati un bel po'!flos ha scritto:morgana cara,ma come fai a rimanere con una dottoressa cosi'.sono sicura che ci saranno altri medici che ti daranno il bio oltre lei...non si puo' avere cosi poco rispetto verso persone che ti affidano la loro salute e per questo vulnerabili!!strrrr.....za!!!ma tu non sei toscana come me,o ricordo male?fammi sapere,io a marzo vado da un altro reum,e'il terzo e non per mia volonta',se fosse in gamba....
tutti mi inzeppavano di antidepressivi perchè per loro c'era solo la fibro, anche se avevo problemi con le articolazioni, entesiti, schiena dritta come un fuso, sacroileite e b27 positivo, e ah psoriasi...
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- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: sono un po' giù :(
Questo medico va segnalato all'ordine dei Medici. E non scherzo. Anche ammesso che fosse una cosa di testa... ma non lo è....il medico deve curare o indirizzare ad opportuno specialista. Poi la teoria che il fibromialgico è uno che dà di testa non la sopporto, ci sono deficit di serotonina, è organico, molto organico. Credo che tu abbia una forte componente fibromiagica che forse ti dà fastidio molto in tale periodo, e magari non è artrite che sta buona. Almeno tu hai un uomo vicino che è una jena su certe cose. Io vado sempre sola, e mio marito non sa e non vuole sapere nulla di ciò che ho, dicendo sempre che mi invento le malattie. Solo il mio bambino mi arriva vicino e dice CHE C'E' ? Questione di delicatezza. E anche il gatto che silente si mette accoccolato addosso a me. Qui i medici sono come missionari, se pensavano solo al soldo quando stavano in facoltà di medicina,è bene vadano a zappare la terra, per quanto con la loro acidità, renderebbero improduttivo pure il terreno. Beh allora vadano in miniera a cavar qualcosa.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: sono un po' giù :(
MAH! IO DA UN MEDICO COSI' PREFERIREI NON FARMI CURARE, SE E' PREVENUTA E PENSA CHE TUTTI I TUOI MALANNI VENGONO "DALLA TESTA" PERCHE' TI HA DATO HUMIRA CHE, CERTO, NON E' ACQUA FRESCA? SO CHE E' COMPLICATO MA AL POSTO TUO CERCHEREI QUALCUN ALTRO. C'E' ANCHE DA CONSIDERARE CHE, SE COL TOPAMAX STAVI MEGLIO E TOGLIENDOLO STAI PEGGIO, E' MOLTO PROBABILE CHE LA COMPONENTE FIBROMIALGICA SIA LA PIU' INVASIVA E QUINDI DA TENERE COMUNQUE IN CONSIDERAZIONE AL MOMENTO DI PRESCRIVERE LA TERAPIA. MAGARI PROVA A SENTIRE COMUNQUE QUALCUN ALTRO ANCHE SOLO PER UN SECONDO PARERE....

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
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Re: sono un po' giù :(
ANCHE IO SENTIREI UN ALTRO PARERE, INTANTO SE SEI MATTA HA SBAGLIATO TERAPIA PERCHE' HUMIRA SI DA' PER LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
CI SAREBBE VOLUTA UNA BELLA RISPOSTA DEL GENERE QUANDO HA FATTO IL GESTO
TU PUOI BENISSIMO PRENOTARE DA UN ALTRO PER SENTIRE UN ALTRO PARERE, POI DECIDERAI SE RIMANERE CON LEI O CAMBIARE SULLA BASE DI COSA TI DIRA' QUELLO NUOVO
HAI LA POSSIBILITA' DI MSCEGLIERE NON DOVRA' ESSERE UNA IMPOSIZIONE




CI SAREBBE VOLUTA UNA BELLA RISPOSTA DEL GENERE QUANDO HA FATTO IL GESTO
TU PUOI BENISSIMO PRENOTARE DA UN ALTRO PER SENTIRE UN ALTRO PARERE, POI DECIDERAI SE RIMANERE CON LEI O CAMBIARE SULLA BASE DI COSA TI DIRA' QUELLO NUOVO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: sono un po' giù :(
GUARDA MORGANA,E' DAVVERO INCREDIBILE QUELLO CHE TI SUCCEDE!IO SONO APPRODATA NEL 2008 DALLA DOTT.SSA MAGARO' A PONTE A NICCHERI,TRAMITE IL MIO DOC....SANT'UOMO,I SINTOMI ERANO COME I TUOI,DOLORI ARTICOLARI...ANCHE A GUIDARE L'AUTO,BORSITE DELLO PSOAS E ANALISI PERO' TUTTE NEGATIVE!!MA MIO FRATELLO E MIO FIGLIO MAGGIORE HANNO LA PSORIASI E LA DIAGNOSI PER LEI FU IMMEDIATA!!CHIARAMENTE ERA DAL 2002 CHE STAVO MALE,DOPO ESSERE STATA GENTILMENTE LASCIATA AL MIO DESTINO DA MONNATESSA!!PURTROPPO LA DOTT.SSA HA AVUTO UN INCIDENTE,E SONO RIMASTA A PIEDI,ALTRO REUM,A SANTA MARIA NUOVA,CHE ALLA SECONDA VISITA,CON LE BRACCIA E IL COLLO PIENE DI DOLORI ALLUCINANTI,MI TOGLIE ANCHE LA TERAPIA DI FONDO E MI DA'SOLO UN INTEGRATORE PER CERVICOBRACHIALGIA.COME HO SCRITTO NEGLI AGGIORNAMENTI NON ERA SOLO QUELLA,MA LE MIE SPALLE SONO PIENE DI TENDINITI E VERSAMENTI,E CHISSA SE ANCHE I GOMITI,I POLSI...ADESSO HO L'APPUNTAMENTO,ME LO HA PRESO IL MIO SANTO DOC.PER IL 26 MARZO ALLA CLINI CA MEDICA A CAREGGI,DOTT,CAMMELLI.TI FACCIO SAPERE SICURAMENTE COME ANDRA'.CERTO IO PENSO CHE SE NON AVESSI UN MEDICO DI BASE COME HO,A QUEST'ORA VAGHEREI PURE IO.LUI MI CONOSCE BENE,PERCHE'ERA IL PEDIATRA DEI MIEI DUE FIGLI E A TUTTI HA SEMPRE DETTO"LA SIGNORA LA CONOSCO,SE DICE CHE STA MALE,STA MALE!"PENSA CHE LA DIAGNOSI L'HA FATTA PER PRIMO LUI.MI DISPIACE MOLTO PER TE,PERCHE' SO'QUANTA FRUSTAZIONE SI PROVA A STARE COSI' MALE E SENTIRSI DIRE CONTINUAMENTE CHE E' TUTTO NELLA NOSTRA TESTA!MAGARI!!!MI FAREI I CAPELLI STILE ARCOBALENO SE SERVISSE!!FORSE NON L'HO ANCORA DETTO,SONO DI FIRENZE.TUTTA LA MIA SOLIDARIETA'.UN BACIO.morgana ha scritto:si anche io sono toscana, da chi vai? no xche io ne ho girati un bel po'!flos ha scritto:morgana cara,ma come fai a rimanere con una dottoressa cosi'.sono sicura che ci saranno altri medici che ti daranno il bio oltre lei...non si puo' avere cosi poco rispetto verso persone che ti affidano la loro salute e per questo vulnerabili!!strrrr.....za!!!ma tu non sei toscana come me,o ricordo male?fammi sapere,io a marzo vado da un altro reum,e'il terzo e non per mia volonta',se fosse in gamba....
tutti mi inzeppavano di antidepressivi perchè per loro c'era solo la fibro, anche se avevo problemi con le articolazioni, entesiti, schiena dritta come un fuso, sacroileite e b27 positivo, e ah psoriasi...

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da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
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Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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ernia discale in l2 nel 2010.
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folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
Re: sono un po' giù :(
io avevo un dottore di famiglia così prima dell'attuale, era il mio appoggio, la mia stampella. era ortopedico, ma competente oltremodo, della serie che ne sapeva di + di molti reumatologi che mi hanno visto! poi è andato in pensione e io mi sono trovata persa!flos ha scritto:GUARDA MORGANA,E' DAVVERO INCREDIBILE QUELLO CHE TI SUCCEDE!IO SONO APPRODATA NEL 2008 DALLA DOTT.SSA MAGARO' A PONTE A NICCHERI,TRAMITE IL MIO DOC....SANT'UOMO,I SINTOMI ERANO COME I TUOI,DOLORI ARTICOLARI...ANCHE A GUIDARE L'AUTO,BORSITE DELLO PSOAS E ANALISI PERO' TUTTE NEGATIVE!!MA MIO FRATELLO E MIO FIGLIO MAGGIORE HANNO LA PSORIASI E LA DIAGNOSI PER LEI FU IMMEDIATA!!CHIARAMENTE ERA DAL 2002 CHE STAVO MALE,DOPO ESSERE STATA GENTILMENTE LASCIATA AL MIO DESTINO DA MONNATESSA!!PURTROPPO LA DOTT.SSA HA AVUTO UN INCIDENTE,E SONO RIMASTA A PIEDI,ALTRO REUM,A SANTA MARIA NUOVA,CHE ALLA SECONDA VISITA,CON LE BRACCIA E IL COLLO PIENE DI DOLORI ALLUCINANTI,MI TOGLIE ANCHE LA TERAPIA DI FONDO E MI DA'SOLO UN INTEGRATORE PER CERVICOBRACHIALGIA.COME HO SCRITTO NEGLI AGGIORNAMENTI NON ERA SOLO QUELLA,MA LE MIE SPALLE SONO PIENE DI TENDINITI E VERSAMENTI,E CHISSA SE ANCHE I GOMITI,I POLSI...ADESSO HO L'APPUNTAMENTO,ME LO HA PRESO IL MIO SANTO DOC.PER IL 26 MARZO ALLA CLINI CA MEDICA A CAREGGI,DOTT,CAMMELLI.TI FACCIO SAPERE SICURAMENTE COME ANDRA'.CERTO IO PENSO CHE SE NON AVESSI UN MEDICO DI BASE COME HO,A QUEST'ORA VAGHEREI PURE IO.LUI MI CONOSCE BENE,PERCHE'ERA IL PEDIATRA DEI MIEI DUE FIGLI E A TUTTI HA SEMPRE DETTO"LA SIGNORA LA CONOSCO,SE DICE CHE STA MALE,STA MALE!"PENSA CHE LA DIAGNOSI L'HA FATTA PER PRIMO LUI.MI DISPIACE MOLTO PER TE,PERCHE' SO'QUANTA FRUSTAZIONE SI PROVA A STARE COSI' MALE E SENTIRSI DIRE CONTINUAMENTE CHE E' TUTTO NELLA NOSTRA TESTA!MAGARI!!!MI FAREI I CAPELLI STILE ARCOBALENO SE SERVISSE!!FORSE NON L'HO ANCORA DETTO,SONO DI FIRENZE.TUTTA LA MIA SOLIDARIETA'.UN BACIO.morgana ha scritto:si anche io sono toscana, da chi vai? no xche io ne ho girati un bel po'!flos ha scritto:morgana cara,ma come fai a rimanere con una dottoressa cosi'.sono sicura che ci saranno altri medici che ti daranno il bio oltre lei...non si puo' avere cosi poco rispetto verso persone che ti affidano la loro salute e per questo vulnerabili!!strrrr.....za!!!ma tu non sei toscana come me,o ricordo male?fammi sapere,io a marzo vado da un altro reum,e'il terzo e non per mia volonta',se fosse in gamba....
tutti mi inzeppavano di antidepressivi perchè per loro c'era solo la fibro, anche se avevo problemi con le articolazioni, entesiti, schiena dritta come un fuso, sacroileite e b27 positivo, e ah psoriasi...
certo visita ancora, ma a pagamento, 100 euro a botta, e non posso permettermi di andarci ogni volta che sto male, in 2 anni ci sarò stata un paio di volte quando ero proprio disperata. l'ho chiamato una decina di volte per consigli, e questo ti dice che persona splendida è, mi ha fatto consulti telefonici, mi ha guidato in decisioni, e consigliato splendidamente e non nego anche tranquillizzato quando ho dovuto intraprendere la cura biologica, ma appunto non è come averlo come medico di famiglia.
quello attuale, nonostante sia paziente, ci si parla bene, non ha proprio la competenza necessaria, non sa come gestire il mio caso e le varie situazioni che si creano, lo vedo, va proprio in panico, sono una paziente troppo difficile!!!
guarda io lo scorso inverno andai da matucci, che è il primario di careggi, andai con visita privata. apparte la mazzata, 300 euro, per me è proprio impossibile farmi curare cosi a distanza, il viaggio mi ammazza (mi ci vuole 1 ora e mezzo con il traffico di firenze ad arrivare in centro), poi è una spesa, poi è un casino farsi curare cosi a distanza, anche perchè è un continuo di analisi, fai vedere analisi, segna cure, per il bio poi come si fa? io a pisa ci devo andare ogni 3 mesi per ritirare i foglio del farmaco, dopo che faccio devo andare a firenze ogni volta?
e poi lui confermò il sospetto di artrite psoriasica solo che voleva che facessi delle analisi lì a careggi, aspetta che io mi sveglio alla 5 di mattina per fare delle analisi che posso fare anche qua! ma proprio la gente non si rende conto di cosa vuol dire essere reumatici! io ho gia difficoltà ad alzarmi alle 8 o alle 9 di mattina, e dovrei essere alle 8 di mattina a firenze per fare le analisi? è follia! per questo non ci sono + tornata!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: sono un po' giù :(
hai perfettamente ragione.e'incredibile ma effettivamente piu' una persona e' malata,e piu' si deve barcamenare tra orari impossibili,per noi chiaramente!, e viaggi i
continui.gia' e' complicato anche solo organizzare le pulizie di casa,figuriamoci dover peregrinare per analisi,consulti,fisioterapia,e per ultimo dovremmo anche fare un po' di attivita' fisica,restare serene,essere comunque efficienti al lavoro,ai voglia come no!!!comunque nonostante questo penso che dovresti continuare gli sforzi e cercare un altro medico magari nella tua zona,capisco che a volte non ce la facciamo piu',ma dobbiamo sempre sperare di trovare il medico giusto per noi perche' ne abbiamo diritto!!!ti abbraccio forte!
continui.gia' e' complicato anche solo organizzare le pulizie di casa,figuriamoci dover peregrinare per analisi,consulti,fisioterapia,e per ultimo dovremmo anche fare un po' di attivita' fisica,restare serene,essere comunque efficienti al lavoro,ai voglia come no!!!comunque nonostante questo penso che dovresti continuare gli sforzi e cercare un altro medico magari nella tua zona,capisco che a volte non ce la facciamo piu',ma dobbiamo sempre sperare di trovare il medico giusto per noi perche' ne abbiamo diritto!!!ti abbraccio forte!

diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
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Re: sono un po' giù :(
madoooo che schefe!!!!
l'affare nell'occhio dopo essersi moltiplicato tipo gremlins e essere diventato due pallini grossi come chicchi di riso, m'è rimasto lì qualche giorno, e ieri sera me n'è esploso uno.
non vi dico cosa non avevo a spasso nell'occhio! menomale avevo comprato il collirio antibiotico!!!
quindi ovviamente non era un orzaiolo xche non esplodono e non ci esce liquido da dentro!!!
il bello è che ieri pomeriggio ero pure andata al PS per farmelo vedere ma l'oculista non c'era, arrivava alle 18, erano le 2 e io non ci resistevo 4 ore ad aspettarlo (ero tronca!) e me ne sono andata a casa. e tornarci alle 18 era impensabile, un'altra mezz'ora di macchina non ce la facevo.
l'affare nell'occhio dopo essersi moltiplicato tipo gremlins e essere diventato due pallini grossi come chicchi di riso, m'è rimasto lì qualche giorno, e ieri sera me n'è esploso uno.
non vi dico cosa non avevo a spasso nell'occhio! menomale avevo comprato il collirio antibiotico!!!
quindi ovviamente non era un orzaiolo xche non esplodono e non ci esce liquido da dentro!!!
il bello è che ieri pomeriggio ero pure andata al PS per farmelo vedere ma l'oculista non c'era, arrivava alle 18, erano le 2 e io non ci resistevo 4 ore ad aspettarlo (ero tronca!) e me ne sono andata a casa. e tornarci alle 18 era impensabile, un'altra mezz'ora di macchina non ce la facevo.
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raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
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Re: sono un po' giù :(
dopo peripezie, sono riuscita a farmi dare una capillaroscopia, indovinate indovinate? MARTEDI PROSSIMO!!!! ALEOHOOOOOOO!!!!!
chiamo l'ospedale di viareggio, ce l'avevano a fine aprile.
chiamo l'ospedale di pisa, ce l'aveva a giugno.
sempre + disperata.
chiamo l'ospedale di massa, ce l'avevano a fine marzo, già meglio. ma sto con 5 dita paralizzate dai geloni, eh perche da 1 che era all'inizio ora sono 5, sempre che geloni siano a questo punto, più adesso anche un dito del piede. ho dolore a piegarle, tanto che non riesco neppure a rigirarmi una saponetta tra le mani per lavarmele perchè a piegarle vedo le stelle, se chiudo la mano pugno le dita sane si piegano a modo, le altre rimangono mezze stecchite, si vede che tanto che son gofie non riescono a chiudersi, poi mi si stanno ulcerando tutte, l'altra mattina mi sono svegliata con le mani piene di sangue rappreso perchè mi si erano aperti dei tagli nella notte.
insomma non si poteva andare avanti molto in questo stato, di sicuro non fino a aprile/giugno...cosi mi viene la brillante idea di chiamare al reparto di reumatologia di pisa, spiego la situazione, e la tipa mi dice che in effetti è meglio farla in inverno quando ci sono i problemi e che per i casi di raynaud grave con ulcerazioni hanno aperto un ambulatorio di prova, dove c'è una dottoressa che poi è quella che fa la capillaroscopia, quindi mi hanno preso l'appuntamento, e mi faranno la visita, e sicuramente se c'è bisogno (e c'è bisogno!!!) anche la capillaroscopia. cosi mi dicono finalmente cos'è che mi sta devastando cosi le mani!!!! xche sono tutta un bozzo! sono deformi!
chiamo l'ospedale di viareggio, ce l'avevano a fine aprile.
chiamo l'ospedale di pisa, ce l'aveva a giugno.
sempre + disperata.
chiamo l'ospedale di massa, ce l'avevano a fine marzo, già meglio. ma sto con 5 dita paralizzate dai geloni, eh perche da 1 che era all'inizio ora sono 5, sempre che geloni siano a questo punto, più adesso anche un dito del piede. ho dolore a piegarle, tanto che non riesco neppure a rigirarmi una saponetta tra le mani per lavarmele perchè a piegarle vedo le stelle, se chiudo la mano pugno le dita sane si piegano a modo, le altre rimangono mezze stecchite, si vede che tanto che son gofie non riescono a chiudersi, poi mi si stanno ulcerando tutte, l'altra mattina mi sono svegliata con le mani piene di sangue rappreso perchè mi si erano aperti dei tagli nella notte.
insomma non si poteva andare avanti molto in questo stato, di sicuro non fino a aprile/giugno...cosi mi viene la brillante idea di chiamare al reparto di reumatologia di pisa, spiego la situazione, e la tipa mi dice che in effetti è meglio farla in inverno quando ci sono i problemi e che per i casi di raynaud grave con ulcerazioni hanno aperto un ambulatorio di prova, dove c'è una dottoressa che poi è quella che fa la capillaroscopia, quindi mi hanno preso l'appuntamento, e mi faranno la visita, e sicuramente se c'è bisogno (e c'è bisogno!!!) anche la capillaroscopia. cosi mi dicono finalmente cos'è che mi sta devastando cosi le mani!!!! xche sono tutta un bozzo! sono deformi!
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- cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: sono un po' giù :(
Io avrei dovuto controllarmi ogni anno, ma dal 2009 non avevo voglia, troppi esami, troppo di troppo, il cortisone comunque mascherava molto, ora che ho anche ipertensione, sono quasi messa come me, sto letteralmente gelando! SOno così nauseata dai medici che non mi va di aggiungere altro per quanto l'internista che mi ha dato Humira, non vede il caso di fare questo esame perché le dita son tornate e non si stanno scuoiando, si le mani ma i piedi invece eccome, calcagno e pollice.....
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: sono un po' giù :(
a me invece è iniziato tutto all'incirca con humira, sicuramente sarà un caso, ma è da novembre che ho i geloni e ho iniziato il farmaco.cassandra1971 ha scritto:Io avrei dovuto controllarmi ogni anno, ma dal 2009 non avevo voglia, troppi esami, troppo di troppo, il cortisone comunque mascherava molto, ora che ho anche ipertensione, sono quasi messa come me, sto letteralmente gelando! SOno così nauseata dai medici che non mi va di aggiungere altro per quanto l'internista che mi ha dato Humira, non vede il caso di fare questo esame perché le dita son tornate e non si stanno scuoiando, si le mani ma i piedi invece eccome, calcagno e pollice.....
la cosa che mi preoccupa è che il primo dito che mi si è gelato c'ha messo tipo 3 mesi ad ulcerarsi, invece al medio c'è voluto due settimane per la comparsa dell'ulcera e al mignolo il gelone m'è comparso una settimana fa ed è già ulcerato, è come se il processo si stesse accelerando!!!!

eccole!!!
le mie dita stanno circa in questa condizioni, effetto fragola e panna + ulcerette. manca solo il gonfiore e bozzi vari, che nella foto non ci sono in corrispondenza delle ulcere, ma è la + somigliante che ho trovato!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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rinite e congiuntivite allergiche
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Re: sono un po' giù :(
Carissime Flo e Morgana....
sono con voi....ultimamente sono un pò scazzata con questi farmaci
. 2 Venerdì fa sono collassata perché da parecchio tempo avevo la temperatura corporea alla mattina pari a 34.3,
subito non ci ho dato peso sino a che non mi sono più retta in piedi
Be' ho chiamato il centro dove sono in cura ....ho chiesto se tra Reumaflex e Humira...uno di farmaci poteva darmi fastidio (ah scusate anche il Moduretic) mi hanno risposto che non é possibile ...che avrò preso uno dei tanti virus che girano ...e che insomma : non essere esagerata, se per una volta non fai la puntura non succede niente, anche rimandarla.Ho risposto...sì però ho i dolori con i due farmaci figuratevi senza....mi hanno risposto...beh potrebbero essere contratture muscolari !!!! certo alla spina dorsale??? ho risposto: datemi il muscoril non un farmaco biologico allora...non ci tengo così tanto sapete!!! Ho ringraziato e sono andata dal mio medico che é sicuramnete più sensibile ed ascolta
Ragazze diventiamo una delle tante / uno dei tanti
In bocca al lupo
sono con voi....ultimamente sono un pò scazzata con questi farmaci
. 2 Venerdì fa sono collassata perché da parecchio tempo avevo la temperatura corporea alla mattina pari a 34.3,
subito non ci ho dato peso sino a che non mi sono più retta in piedi
Be' ho chiamato il centro dove sono in cura ....ho chiesto se tra Reumaflex e Humira...uno di farmaci poteva darmi fastidio (ah scusate anche il Moduretic) mi hanno risposto che non é possibile ...che avrò preso uno dei tanti virus che girano ...e che insomma : non essere esagerata, se per una volta non fai la puntura non succede niente, anche rimandarla.Ho risposto...sì però ho i dolori con i due farmaci figuratevi senza....mi hanno risposto...beh potrebbero essere contratture muscolari !!!! certo alla spina dorsale??? ho risposto: datemi il muscoril non un farmaco biologico allora...non ci tengo così tanto sapete!!! Ho ringraziato e sono andata dal mio medico che é sicuramnete più sensibile ed ascolta
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In bocca al lupo
Re: sono un po' giù :(
non vorrei dire ma di solito quanto di becchi un virus la temperatura sale non scende. non è un fenomeno strano, si chiama FEBBRE, non ne hanno mai sentito parlare? accompagna a influenza, virus gastrointestinali, etc etc.Laura74 ha scritto:Carissime Flo e Morgana....
sono con voi....ultimamente sono un pò scazzata con questi farmaci
. 2 Venerdì fa sono collassata perché da parecchio tempo avevo la temperatura corporea alla mattina pari a 34.3,
subito non ci ho dato peso sino a che non mi sono più retta in piedi
Be' ho chiamato il centro dove sono in cura ....ho chiesto se tra Reumaflex e Humira...uno di farmaci poteva darmi fastidio (ah scusate anche il Moduretic) mi hanno risposto che non é possibile ...che avrò preso uno dei tanti virus che girano ...e che insomma : non essere esagerata, se per una volta non fai la puntura non succede niente, anche rimandarla.Ho risposto...sì però ho i dolori con i due farmaci figuratevi senza....mi hanno risposto...beh potrebbero essere contratture muscolari !!!! certo alla spina dorsale??? ho risposto: datemi il muscoril non un farmaco biologico allora...non ci tengo così tanto sapete!!! Ho ringraziato e sono andata dal mio medico che é sicuramnete più sensibile ed ascolta
Ragazze diventiamo una delle tante / uno dei tanti
In bocca al lupo
quindi i 34 gradi non si spiegano cosi....ma purtroppo si prende sempre tutto troppo alla leggera!
mi spiace davvero, perchè so come ti senti! questo è l'unico posto dove possiamo davvero sfogarci, xche ci sono persone che provano le stesse cose e possiamo sentirci comprese, quindi SFOGHIAMOCIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!! IHIHIHIHIH
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Re: sono un po' giù :(
mi domando davvero in che c...zo di mondo siamo.ma la temperatura bassa e' virus?e se si quale?mai sentito...boh ragazze qui c'e' da diventare matte!!!
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
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da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
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Re: sono un po' giù :(
ciao ragazze
mi avete fatto troppo sorridere
é la cosa che mi chiedo anch'io....pensate che io quel giorno dovevo partire per un weekend romantico (quello di S.Valentino) con il mio ragazzo ( e meno male che c'é con tutta la sua pazienza) ed infatti io sono rimasta a letto perché non sapevo cosa fare ....sin palabras
Comunque a fine Marzo metterò in chiaro qualcosina .....
Buon weekend
laura
mi avete fatto troppo sorridere

é la cosa che mi chiedo anch'io....pensate che io quel giorno dovevo partire per un weekend romantico (quello di S.Valentino) con il mio ragazzo ( e meno male che c'é con tutta la sua pazienza) ed infatti io sono rimasta a letto perché non sapevo cosa fare ....sin palabras
Comunque a fine Marzo metterò in chiaro qualcosina .....
Buon weekend
laura
Re: sono un po' giù :(
allora, sono appena tornata dalla capillaroscopia, ho i capelli drizzati dallo sconvolgimento!!!!
vi dico passo passo quel che è successo, perchè non è possibile che ste robe succedano solo a me!
telefono tipo giovedi, per avere l'appuntamento, me lo danno espresso xche gli dico che ho le ulcere sulle mani, mi spiegano che è un ambulatorio sperimentale per il raynaud e che siccome è meglio vederle quando ci sono (mesi invernali) mi vogliono vedere subito. mi chiedono di farmi fare oltre l'impegnativa della capillaro anche l'impegnativa per la visita reumatologica e mi danno l'appuntamente per oggi alle 16.
mi presento alle 15.20 in anticipo xche mi ci vuole un po' ad arrivare, poi pioveva, non sapevo se c'era parcheggio.
mi dicono che ero in ritardo xche l'appuntamento ce la'vevo alle 15. io " no mi hanno detto alle 16, l'ho anche appuntato sul foglietto!"
mi fanno "vabbè poco danno è passata quella dopo di lei"
mi prendono i fogli delle impegnative e vedono che sono esente, mi dicono che per la visita ok l'esenzione vale, ma per capillaro no, xche non ho la sclerodermia, spunta fuori che quello è un ambulatorio della sclerodermia e non del raynaud e che quindi devo pagare 38 euro per la capillaro. io ok se c'è da pagare allora pago, nessun problema. e invece i problemi ci sono"no xche ora il ticket è chiuso" l'infermiera va chiedere alla dottoressa "no allora gliela facciamo a gratis" io "ok meglio ancora"
faccio capillaro con dottoressa mi dice "è peggiorata dalla precedente, c'è qualcosa che non va, poi fa la visita reuma, le daranno la cura" e mi manda via senza spiegazioni.
io mi metto in sala d'attesa, e non mi chiamano. mi passano avanti 3 visite e non mi chiamano. resto l'ultima in sala d'attesa, al che dico starà a me?
esce la visita, mi alzo per entrare e la dottoressa che mi ha fatto la capillaro e che era dentro con la reum (che era passata una decina di volte in su e in giu in sala d'attesa e che quindi mi aveva vista) mi fa "eh no ma a lei la visita non le spetta xche la sclerodermia non ce l'ha!"
io "ma come? mi ha detto che poi mi davano la cura?"
lei "eh no gliela darà poi la sua dottoressa"
io "si ma io è dalle 4 che sono qui ad aspettare, sono le 6, potevo andare via"
lei "si c'è stato un quid pro quod"
quid pro quod sti gran cacchi!!!! o hanno visto che era tardi e nno c'avevano + voglia , o non hanno voluto farmela perchè non ho pagato la capillaroscopia e quindi non volevano lavorà a gratis (si sono intascati i soldi della visita reumatologica che non ho fatto xche la ricetta se la sono tenuta), insomma mi hanno fatto aspettare 2 ore per nulla e mi hanno mandato a casa senza cura e senza spiegazioni!!!! con un foglietto scritto in arabo, che non so che roba c'ho alle dita!
ma si può???
vi dico passo passo quel che è successo, perchè non è possibile che ste robe succedano solo a me!
telefono tipo giovedi, per avere l'appuntamento, me lo danno espresso xche gli dico che ho le ulcere sulle mani, mi spiegano che è un ambulatorio sperimentale per il raynaud e che siccome è meglio vederle quando ci sono (mesi invernali) mi vogliono vedere subito. mi chiedono di farmi fare oltre l'impegnativa della capillaro anche l'impegnativa per la visita reumatologica e mi danno l'appuntamente per oggi alle 16.
mi presento alle 15.20 in anticipo xche mi ci vuole un po' ad arrivare, poi pioveva, non sapevo se c'era parcheggio.
mi dicono che ero in ritardo xche l'appuntamento ce la'vevo alle 15. io " no mi hanno detto alle 16, l'ho anche appuntato sul foglietto!"
mi fanno "vabbè poco danno è passata quella dopo di lei"
mi prendono i fogli delle impegnative e vedono che sono esente, mi dicono che per la visita ok l'esenzione vale, ma per capillaro no, xche non ho la sclerodermia, spunta fuori che quello è un ambulatorio della sclerodermia e non del raynaud e che quindi devo pagare 38 euro per la capillaro. io ok se c'è da pagare allora pago, nessun problema. e invece i problemi ci sono"no xche ora il ticket è chiuso" l'infermiera va chiedere alla dottoressa "no allora gliela facciamo a gratis" io "ok meglio ancora"
faccio capillaro con dottoressa mi dice "è peggiorata dalla precedente, c'è qualcosa che non va, poi fa la visita reuma, le daranno la cura" e mi manda via senza spiegazioni.
io mi metto in sala d'attesa, e non mi chiamano. mi passano avanti 3 visite e non mi chiamano. resto l'ultima in sala d'attesa, al che dico starà a me?
esce la visita, mi alzo per entrare e la dottoressa che mi ha fatto la capillaro e che era dentro con la reum (che era passata una decina di volte in su e in giu in sala d'attesa e che quindi mi aveva vista) mi fa "eh no ma a lei la visita non le spetta xche la sclerodermia non ce l'ha!"
io "ma come? mi ha detto che poi mi davano la cura?"
lei "eh no gliela darà poi la sua dottoressa"
io "si ma io è dalle 4 che sono qui ad aspettare, sono le 6, potevo andare via"
lei "si c'è stato un quid pro quod"
quid pro quod sti gran cacchi!!!! o hanno visto che era tardi e nno c'avevano + voglia , o non hanno voluto farmela perchè non ho pagato la capillaroscopia e quindi non volevano lavorà a gratis (si sono intascati i soldi della visita reumatologica che non ho fatto xche la ricetta se la sono tenuta), insomma mi hanno fatto aspettare 2 ore per nulla e mi hanno mandato a casa senza cura e senza spiegazioni!!!! con un foglietto scritto in arabo, che non so che roba c'ho alle dita!
ma si può???
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: sono un po' giù :(
mi sono ripigliata dallo shock, qualcuno mi aiuta a capire che c'è scritto in sta roba?
architettura numero e disposizione nei limiti. anse perpendicolari alla superficie cutanea megaliche con perdita del fisiologico rapporto artriolo/venulare. ectasie di calibro variabile da lievi a severe (48 micron). focale e lieve riduzione numerica. isolati depositi di emosiderina. PVSP non visibile, flusso rallentato. CO: microangiopaia compatibile con il sospetto clinico di fenomeno di raynaud ad impronta acrocianotica. si consiglia monitoraggio nei mesi freddi.
architettura numero e disposizione nei limiti. anse perpendicolari alla superficie cutanea megaliche con perdita del fisiologico rapporto artriolo/venulare. ectasie di calibro variabile da lievi a severe (48 micron). focale e lieve riduzione numerica. isolati depositi di emosiderina. PVSP non visibile, flusso rallentato. CO: microangiopaia compatibile con il sospetto clinico di fenomeno di raynaud ad impronta acrocianotica. si consiglia monitoraggio nei mesi freddi.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
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fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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