voglia di condivisione

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+lella+
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voglia di condivisione

Messaggio da +lella+ »

Ciao a tutti, sono lella, con diagnosi di artrite psoriasica circa tre anni fa, la terapia impostata dal reumatologo a base di methotressato mi dava problemi alle transaminasi perciò è stata sospesa e da circa due anni sono in terapia con Humira fiale da 40 mg 1 ogni 15 gg. per riuscire comunque a dormire la notte prendo sistematicamente 1 capsula di celebrex che mi aiuta a riposare, ma talvolta è inefficace. ho avuto un buon periodo di cica 3-4 mesi dove i dolori erano abbastanza contenuti, ma ora mi ritrovo ancora piena di dolori sopratutto la notte e.... molto caldo ( cosa che io non ho mai avuto)... ora non so se è imputabile alla malattia o se rientra nella fase della menopausa..ma questo caldo alle volte è proprio insopportabile...specie la notte (ho 53 anni) e ci sono periodi che mi vedo gonfia, (lo vedono anche gli altri) gonfiori al viso, collo, arti inferiori nella specie le coscie le ginocchia... gli esami ematochimici che faccio costantemente non mettono in luce niente, non ho nessun valore fuori dalla norma, da sempre...infatti per avere la diagnosi certa dell'A.P. ho dovuto fare la scintigrafia. il reumatologo che mi segue dice che tutto questo caldo non dipende dalla malattia, ma chiedo a Voi se avete avuto questi sintomi, e se si come avete fatto per cercare di arginarli...alle volte mi sembra che il mio corpo prenda fuoco...attendo le vs risposte grazie lella
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rosaria1956
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Lella e benvneuta tra noi
ti invito innanzitutto a leggere le avvertenze per la privacy degli utenti, che potrai trovare cliccando sulla grande scritta al centro della home page, e di darmi un cenno di avvenuta lettura ed accettazione, quà nella tua presentazione....scusa per questa parte burocratica ma dobbiamo rispettare le Linee Guida sulla privacy degli utenti.

Adesso ti posso dare il benvneuto a a modo mio : Chessygrin : BENVENUTAAAAAA TRA NOIIIII : Love : : Love :
e spero che la tua frequentazione del nostro forum possa esserti di aiuto per una migliore convivenza con la tua patologia : Chessygrin :
Dopo due anni di terapia con Humira, credo che si possa affermare che il farmaco non ti dà i necessari benefici e quindi dovresti parlarne con il medico che ti segue per cambiare la terapia di fondo o, quanto meno, associare al bio anche un immunosoppressore tradizionale per potenziare la risposta immunosoppressiva evidentemente ancora insufficiente.
Parla con il tuo medico senza remore, le terapie si cambiano oppure si potenziano quando per ben due anni non danno i risultati sperati.
In merito al grande calore che tu avverti, potrebbe sia essere l'infiammazione in fase di riacutizzazione, ma sarebbe più circoscritta alle articolazioni interessate, quanto potrebbe essere la menopausa a provocartelo.
Assumi per caso anche del cortisone?
te lo chiedo perchè anche il cortisone può dare questo effetto e, associato alla menopausa......credimi perche' ci sono passata io....è da vivere in camicetta anche in pieno inverno 8) 8)
Se sono disturbi della menopausa, puoi chiedere al tuo medico di base di prescriverti qualche aiuto, esistono anche diversi prodotti naturali che possono aiutare noi donne in questa fase, parlane al ginecologo magari, che è lo specialista che saprà darti le migliori indicazioni in tal senso.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Laura74
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da Laura74 »

Ciao Lella,

benvenuta (la mia storia é su Mi presento Laura74) ...ho la tua stessa patologia, sono tre anni che faccio Reumaflex e ho inziato a Giugno Humira.
Ci sono dei gg.che mi sento una palla che rotola....ed ultimamente sento che le medicine cominciano a dare qualche problema (anche se le 2 dott.sse che vi vedono a turno in day hospital) dicono di no
Umore a terra tra alti e bassi......temperatura corporea molto bassa al mattino...più alta la sera....tanta stanchezza
sia fisica che mentale (legata soprattutto al fatto di dover fare queste medicine)malditesta dopo labiologica....che dire ...non é un buon periodo!!!!

Volevo chiederti ( sarà ma a me Humira pesa tantissimo) sia da gestire...sia perché é un pochino dolorosa
ti sei procurata un frigo e/o qualcosa del genere da utilizzare quando vai in viaggio??? lasci le medicine incustodite quando parti?? mi hanno messo addosso questa scimmia, di non lasciare mai le punture incustodite....

che barba.....
Un abbraccio
Laura
+lella+
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da +lella+ »

ciao Laura, le iniezioni di humira le conservo nel frigo di casa, non ho mai avuto problemi, quando mi capita di viaggiare le metto in una borsa frigo co il ghiaccio.. perchè ti dicono di non lasciarle incustodite? mi vien da dire che tutti i farmaci non vanno lasciati incustoditi, per humira ci sono regole diverse?? il mese prossimo dovrò rifare una risonanza di controllo con contrasto, per verificare lo stato della malattia dopo i due anni di terapia ed allora tirerò le conclusioni con il medico rispetto all'efficacia del farmaco, e penso che potrò escludere altre eventuali problemi che addebito all' artrite e magari non è...per esempio al dolore alla spalla dx... sai io lavoro con gli anziani e le mie spalle servono molto, perciò potrebbe esserci anche altra patologia della spalla..vediamo... mi interessa capire se qualcuno di voi è informato sull'alimentazione più adeguata a chi soffre delle malattie reumatiche ed in particolare dell'artrite psoriasica. io ho la senzazione che i carboidrati mi diano qualche problema... gonfiore poca digiribilità...ciao a tutti lella
GIULIA76
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Lella e benvenutaaa!!!Io soffro di spondiloartropatia sn artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia attualmente in cura cn mthx,folina cortisone laroxil x fibro e gabapentin x fibro sopseso x effetti collaterali...ancora nessun beneficio si spera in cambio di cura.
Ti auguro di stare bene.Un abbraccio! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
+lella+
Messaggi: 15
Iscritto il: 27/02/2013, 23:15

Re: voglia di condivisione

Messaggio da +lella+ »

GRAZIE per il benvenutooooo lella
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: voglia di condivisione

Messaggio da rosaria1956 »

+lella+ ha scritto: ....... io ho la senzazione che i carboidrati mi diano qualche problema... gonfiore poca digiribilità...ciao a tutti lella
IO INDAGHEREI ANCHE NEL VERSO DELLE INTOLLERANZE ALIMENTARI, HAI MAI FATTO LE PROVE PER LA CELIACHIA? SOFFRI ANCHE DI DISTURBI INTESTINALI PIU' IMPORTANTI?
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flos
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da flos »

ciao,sono fiorella.spondiloartropatia psoriasica per il momento senza terapia,in attesa di nuovo reum.la notte anche per me e'tremenda,caldane a non finire,mi sveglio completamente zuppa;sono in menopausa da quando avevo 43 anni,ora ne ho 51 e ho smesso la pillola da novembre,ed e' stato un delirio,a me da' tanto sollievo prendere i bioflavoni di soia,2 compresse il giorno,ne trovo davvero giovamento!benvenuta!!!
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LELLA BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
IO PER RIPOSARE SENZA DOLORI PRENDO MEZZA PASTIGLIA DI FLEXIBAN...UNA MERAVIGLIA PROPRIO 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Laura74
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Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: voglia di condivisione

Messaggio da Laura74 »

Ciao Lella

mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni
devo buttarle...così ogni volta devo trasferirle a casa di qualche buon sanmaritano

Un abbraccio
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lorichi
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da lorichi »

CIAO LELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL SUDORE NOTTURNO E' ABBASTANZA TIPICO DELLA MENOPAUSA MA, CERTO, CON TUTTI I FARMACI CHE PRENDIAMO MAGARI PIU' FATTORI CONCORRONO AL DISTURBO CHE ACCUSI.....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da rosaria1956 »

Laura74 ha scritto: ...mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni
QUESTO E' VERO, CERTO CHE SONO PROPRIO CASI LIMITE, MA COMUNQUE, SE HAI UN "BUON SAMARITANO" CHE TE LI TIENE, MEGLIO NON RISCHIARE : Chessygrin :
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da +lella+ »

no, non soffro di altri problemi intestinali, soffrivo di stipsi importante, ma da quando ho diminuto notevolmente il consumo di carboidrati mi sono regolata meglio, anche se non sono regolarissima. quando assumo carboidrati giornalmente mi sento più gonfia, mentre se non li consumo mi sento più leggera e anche visivamente più sottile(almeno credo), non prendo cortisone perchè ho un'importante osteporosi e prendo l'alendronato ed il calcio... perciò prendere il cortisone sarebbe come buttare alle ortiche la terapia che sto facendo...ciao lella
+lella+
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Re: voglia di condivisione

Messaggio da +lella+ »

lorichi ha scritto:CIAO LELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL SUDORE NOTTURNO E' ABBASTANZA TIPICO DELLA MENOPAUSA MA, CERTO, CON TUTTI I FARMACI CHE PRENDIAMO MAGARI PIU' FATTORI CONCORRONO AL DISTURBO CHE ACCUSI.....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
certo che con i farmaci che assumiamo è possibile che si abbiano questi problemi, ma vorrei, se fosse possibile, essere certa che non c'è niente di più.... se alla menopausa si associa il fattore farmaci, e ne sono sicura, mi metto l'anima in pace, ho paura che possano essere altre patologie( sla...?) che in un primo momento non si riscontrano.... potete capirmi?? GRAZIE atutte lella
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Re: voglia di condivisione

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irene 72 ha scritto:CIAO LELLA BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
IO PER RIPOSARE SENZA DOLORI PRENDO MEZZA PASTIGLIA DI FLEXIBAN...UNA MERAVIGLIA PROPRIO 8)
proverò a sentire il reum. a dire il vero, il reum. mi aveva prescritto la lirica da 75mgx2 o 3 volte al di, e con quelle stavo benissimo.....ma dormivo tutto il giorno, non mi sentivo sicura guidare l'auto... e anche se le avevo diminuite ad 1 al di la cosa non migliorava.. al che l'ho sospesa... ora il mese prox farò la R.M. di controllo e poi si valuterà cosa fare. però mi fa bene sentire che non sono sola in questo ca...os!! ciaoo lella
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Re: voglia di condivisione

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rosaria1956 ha scritto:
Laura74 ha scritto: ...mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni
QUESTO E' VERO, CERTO CHE SONO PROPRIO CASI LIMITE, MA COMUNQUE, SE HAI UN "BUON SAMARITANO" CHE TE LI TIENE, MEGLIO NON RISCHIARE : Chessygrin :
sicuramente è un guaio se si rompe il frigo.. non ci avevo mai pensato ...lella
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Re: voglia di condivisione

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flos ha scritto:ciao,sono fiorella.spondiloartropatia psoriasica per il momento senza terapia,in attesa di nuovo reum.la notte anche per me e'tremenda,caldane a non finire,mi sveglio completamente zuppa;sono in menopausa da quando avevo 43 anni,ora ne ho 51 e ho smesso la pillola da novembre,ed e' stato un delirio,a me da' tanto sollievo prendere i bioflavoni di soia,2 compresse il giorno,ne trovo davvero giovamento!benvenuta!!!
anch'io ho cominciato la pre menopausa verso i 43 anni, fino ai 48 ho assunto la pillola e non ci sono stati problemi, ma dai 49 in poi, ho avuto anche quelli che non ho avuto prima...!! ho cominciato con togliere la pillola per una positività al fattore V° di lieden su consiglio dell'ematologo. da allora è stata una disfatta, ho incominciato con i sintomi della menopausa, e anche tutti i dolori che avevo in quel periodo erano stati imputati alla menopausa... invece c'era dell'altro... ecco perchè non riesco a mettrmi il cuore in pace e penso sempre che possa esserci dell'altro.. comunque, sto assumendo anch'io dei isoflavoni di sioa con la cemcifuga e devo dire che ci sono giorni che le calane non ci sono, ma a giorni.... un abbraccio lella
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