aggiornamenti di cassandra

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Ecografia...molto fuori mano a Maggio sennò a Settembre, fuori mano la tengo ma il 19 pago nella mia città 49 euro in fondo cosa sono quando ho dovuto spendere in un botto 457 euro per risonanze magnetiche a bacino, caviglia e ginocchio sinistro pochi mesi fa che ancora mi brucia il sedere a tirarli fuori?
Sospetta sindrome de quervain, a sinistra, insomma la parte destra del corpo ha liquido nelle articolazioni, il ginocchio dx ha tutti e 4 i menischi erosi, a sinistra è ovvio ci siano problemi ortopedici perché scarico tutto li'. Ho dovuto far fare certificato medico circa le cure continuative anche per ipertensione, e controlli strumentali, in quando la 104 sarà rivista tra due mesi..... e loro ti fanno sempre le domande del cacchio del tipo, .."l'immunosoppressore lo prende sempre?" :O , "...ma è sicura che è asma? la dispnea la fa vomitare' Non è qualcos'altro?" :O :O :O :O . Si il medico mi prendeva per pazza, dice che ho una cartella da paura che cacchio chiedo certificati dal medico di base, ovviamente ho fatto presente che se faccio la figura da pazza io è per ovviare alla figura di m..... e di incompetenza e/o furbizia di gente che è sempre la stessa in commissione! : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Tiffany »

Non ci sono parole per definire quanto siano inqualificabili certi comportamenti di gente che nemmeno immagina cosa siano le sofferenze che talvolta affrontiamo (per dignità) con il sorriso (amaro) sulle labbra.
Pazienza mia cara... quanta? TANTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
E per tutti quelli che ci considerano fuori di testa... : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Fatta eco a pagamento, 49 euro, alla mano non c'è un caz per quanto nella eco non si vede neanche il problema della articolazione mano destra col liquido. Intanto non sono i tendini, risultato la borsite con insufficienza cuffia rotatori a sinistra e lesione parziale tendine sovraspinato..... arriva insieme alla protusione cervicale e al raynaud a spaccarmi di scosse elettriche la mano sinistra che fa male col movimento e di meno a riposo. A destra dolori reumatici con liquido in tutte le articolazioni, a sinistra problema ortopedico per compensazione. Non so che dire, ma conviene loro farmi 75% non rivedibile nel 2014 che 80% rivedibile..... e quanto alla 104 con due immuno di cui uno bio HUMIRA che spero mi faccia stare meglio credo tra due mesi che non me la levino altrimenti pianto un ricorso legale...lungo un km. Il medico che me la ha fatta è stato molto preciso e mi ha anticipato oggi. Come pensavo qua parlano di sanità per scaricare tutto sulla medicina territoriale, cioè ambulatori pubblici, con sempre meno soldi, salvo darne troppi ai fancazzisti in aziende ospedaliere, e posso assicurare che come ho saltato la ecodopler a pagameto col medico che girava a vuoto passeggiando, è più che vero. il medico mi parlava di come i pazienti oncologici si raccomandavano per avere un posto ogni anno per il controllo piangendo, quando questi è soffiato da raccomandati per analisi inutili. Di come sa pieno zeppo di esami inutili a persone che sono esenti ma danarose, tipo over 65 ma con redditi pro capite inferiore ai 36000 annui, e come siano negate terapie salvavita come le nostre. La sanità va riformata. Via previlegi inutili. Come un ospedale faccia fare rx a fratturati a loro, perchè le macchine sono uccupate da giovincelli o vecchietti con doloretti poco definiti , ma spediti li' con urgenza, perché magari sono stati raccomandati. Risultato la gente deve pagare, metà esenti in Italia sono troppi e quelli che non dovrebbero esserlo, intasano reparti, diagnostica e pronto soccorso, perché è gratis, l'offerta crea domanda, questo lo si sa in sanità, mentre ogni tanto qualcuno in attesa al medesimo pronto soccorso ci lascia le penne. Tutto anche per far pappare carte da 100 euro ai papaveri del sistema obbligando chi ne ha veramente bisogno a pagare, intramoenia, mentre i grandi Direttori che favoriscono questo prendono centinaia di migliaia di euro per favorire il sistema, col personale ridotto, con straordinari non pagati, e ferie non fruite, quando si cacciano i precari, e gli sfruttati o.s.a. delle cooperative. Se penso che i parlamentari hanno la mutua integrativa gratis.... Dopo gente come me deve scagnarare per HUMIRA perché pesa sul bilancio del medico di base, e magari lo stesso giorno avrà prescritto esami del cavolo a genitori ansiogeni per il loro figlioccio che si è sbucciato un piede, o ad un anziano con pensione dorata perché non accetta che gli anni passano e vuole far l'eterno giovincello...oppure ci sono una marea di cesarei inutili, quando a me hanno voluto fino all'ultimo evitarne uno programmato e farmi squartare il colon a colpi di culo di mio figlio per 7 ore perché tanto non si girava ma voleva uscire di chiappe! Più giro più sento il malcontento, e vedo che la medicina territoriale va in collasso mentre in Ospedale c'è un cazzeggio in molti reparti....che non vi dico. Il medico di oggi si è detto stupito di come mi abbiano pompato di cortisone, da cui dipende ipertensione e glucosio alto. Il cortisone si dà come acua fresca dice, e non si capisce perché uno deve intossicarsi di un farmaco che spesso ha molti limiti quando con uno costoso risolve molto, perché certi farmaci che costano migliaia di euro sono centellinati, e si spreca col altro di poca qualità per certe patologie solo perché oramai costa poco anche per via di brevetti scaduti. Bel modo di giocare con la vita della gete. Si è stupito nel sapere che ho la colonna dritta e al bio arrivo tardi e per tigna. Per non parlare del fatto che andando al ps più volte per emorraggie mi han cacciato dandomi della depressa e anche isterica al pronto soccorso del più noto ospedale Regionale!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

Cassandra...leggendoti...vien voglia di non fare più nulla...di lasciarsi andare....sarà che oggi sono sul depresso andante....sarà che non ho più alcuna speranza che qualcosa cambi in meglio.....scusa...non è certo colpa tua!! tu fai bene a lottare sino in fondo, se ne hai le forze...
questo mio post certo non aiuta nessuno, lo so, ma.....
ti abbraccio e spero tanto che qualcosa di meglio ne esca per te!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

mi spiace di averti attaccato il pessimismo cosmico leopardiano, ma io ci giro per Ospedali e le ho studiate certe cose, quindi quando un medico inizia a fare questi discorsi li capisco eccome e mi piace molto sentire queste campane, perché purtroppo è la verità. E non verrebbe voglia di fare un cazzo, anche agli operatori, ma è per il loro senso del dovere che almeno qui la medicina territoriale funziona, altrimenti saremmo tutti nella cacca fino al collo. La sanità è il besaglio di queste elezioni, per levare risorse, è vero c'è lo spreco, ma lo spreco sono le tangenti e le aziende ospedaliere con bilanci molto grassi. Siamo in campagna elettorale, ma io faccio qui un excursus sui governi degli ultimi 30 anni, per far capire cosa hanno fatto di male all'Italia tutti quanti. poi ognuno si regoli. Sono cose oggettive. E' falso dare tutta la colpa a Berlusca, tutti ci hanno messo del loro, e hanno governato, dalle Sinistre alla vecchia Dc per 40 anni che ha seminato i suoi figli in tutti i partiti e partitelli, la memoria in Italia però sembra un optional. E vedere un partito cattolico dietro a Monti che difende le caste, e non è certi per la famiglia...anzi.... fa ridere.
Cosa c'entra con quello di cui sotto? Le stesse persone che hanno fatto grassa una sanità, da cui poi è partita tangentopoli che non ha risparmiato nessuno, sono le stesse che vogliono fare tagli, specie a noi che costiamo!

> http://www.palazzochigi.it/Governo/Gove ... eott6.html
> http://semidiceviprima.com/?p=24438
>
> Governo Craxi I e II (04.08.1983 - 17 04 87)
> DC PSI PSDI PRI PLI 3,5 anni di centro sinistra alla vecchia maniera, di
> cui Amato fu sottosegretario....
>
>
> X Legislatura (2 luglio 1987 - 2 febbraio 1992) elezioni politiche il 14
> giugno 1987
> Governo Andreotti VII DC e PSI e altri
> Governo Andreotti VI DC e PSI e altri
> Governo De Mita DC e PSI e altri
> Governo Goria DC e PSI e altri
>
> NEL 1990 INTRODOTTO DA AMATO POI CAPO DI GOVERNO IL SISTEMA DELLE
> FONDAZIONI BANCARIE, ALLA BASE DEL CASINO MPS INGERENZA POLITICA SU
> FINANZA, PRIVATIZZANDO POI A GOGO.
> http://economia.virgilio.it/soldi/aboli ... blico.html
>
> DA ALLORA NON C'ERA PIU' STATO UN CONCORSO PER ABILITAZIONE
> DALL'INSEGNAMENTO. INIZIANO LE MEGA GRADUATORIE DEI PRECARI NELLA SCUOLA.
> TUTTI I PADRI DI TANGENTOPOLI.
> -----------------
> XI Legislatura (23 aprile 1992 - 16 gennaio 1994) elezioni politiche il 4
> aprile 1992
> Governo Ciampi Sinistra
> Governo Amato Sinistra
>
> PADRE DELL'ICI, DELL'ISI PATRIMONIALE), DELLA TASSA SUI CONTI
> CORRENTI.....DEL TAGLIO DEGLI IMPORTI DELLE PENSIONI MINIME SE SI HA LA
> PENSIONE DEL CONIUGE DECEDUTO, PADRE DELLA DIFESA AD OLTRANZA DELLA LIRA
> CON USCITA DALLO SME, PERDITA DI TUTTE LE RISERVE AUREE. STAVAMO ANDANDO
> IN FALLIMENTO SOTTO LA SPECULAZIONE DI SOROS. PADRE DELLA PRIVATIZZAZIONE
> DI QUASI TUTTE LE BANCHE, SFASCIO DEL SISTEMA BANCARIO CHE ERA SOLIDO DAL
> 1936
> -------------------
> XII Legislatura (15 aprile 1994 - 16 febbraio 1996) elezioni politiche il
> 27 marzo 1994
> Governo Dini (che poi passerà alle sinistre nelle file IDV) destra e
> sinistra insieme
>
> PADRE RIFORMA 2 DELLE PENSIONI
>
> Governo Berlusconi destra
>
> -----------------------
> XIII Legislatura (9 maggio 1996 - 9 marzo 2001) elezioni politiche il 21
> aprile 1996
> Governo Amato II Sinistra
> Governo D'Alema II Sinistra
> Governo D'Alema Sinistra
> PADRE DELLA GUERRA IN KOSSOVO
>
> Governo Prodi Sinistra
> PADRE DELLA RIFORMA DEI COLLOCAMENTI E DELLE AGENZIE INTERINALI CON TREU,e
> precarizzazione dei lavoratori, PADRE DELLA TASSA SULL' EUROPA, DEL MEDICO
> DI FAMIGLIA E DEL CAMBIO SFIGATO CON L'EURO
> -------------------------
> XIV Legislatura (30 maggio 2001 - 27 aprile 2006) elezioni politiche il 13
> maggio 2001
> Governo Berlusconi III (dal 23 aprile 2005 al 17 maggio 2006) destra
> Governo Berlusconi II (dall'11 giugno 2001 al 23 aprile 2005) destra
> PADRE DELLA REGIONALIZZAZIONE DELLA SANITA', PADRE DI UN FEDERALISMO
> FALLIMENTARE, PADRE DELL'ABOLIZIONE DEL REATO DI FALSO IN BILANCIO PER CUI, I PROCESSI PER FALSO
SONO CROLLATI, MA NON E' PERCHE' CERTI REATI NON CI SIANO PIU', E' PERCHE' HANNO LEVATO IL REATO ALLA FONTE!
> ---------------------
>
> XV Legislatura (28 aprile 2006 - 6 febbraio 2008) elezioni politiche 9 e
> 10 aprile 2006
> Governo Prodi II (dal 17 maggio 2006 al 6 maggio 2008) sinistra
> PADRE DI EQUITALIA, PRIMO MINISTRO DELLA SANITA' NON MEDICO ROSY BINDI CHE
> ASSERISCE CHE L'ELETTROSHOCK E' BUONA TERAPIA. CASINI CON L'INTRAMOENIA
> VOLUTA DA LEI PER CUI SE PAGHI FAI PRIMA, SE PAGHI TICKET O NON PAGHI LO
> STESSO MEDICO TI VEDE TRA MESI.
> ----------------------
> XVI Legislatura (dal 29 aprile 2008) elezioni politiche 13 e 14 aprile
> 2008
> Governo Monti (dal 16 novembre 2011) destra e sinistra insieme
> IL FIGLIO APPLICA L'IMU DEL PADRE, PADRE RIFORMA FORNERO MERCATO DEL
> LAVORO, PADRE DEI CASINI CON GLI ESODATI, PADRE DEGLI AUMENTI DEI SOLDI AI
> PARLAMENTARI, PADRE DELLA DAZIONE DEI SOLDI A MPS IN VIA DI FALLIMENTO,
> PADRE DELLA NOSTRA PROSTRAZIONE ALLA EUROPA DEI BANCHIERI E VERSO LA
> GERMANIA, PADRE DEI BOMBARDAMENTI ITALIANI IN LIBIA, DELL'ACQUISTO DEGLI
> F35, AUMENTO DEL DEBITO PUBBLICO. PADRE DELLA SPENDING REVIEW,
> DELL'ABBANDONO DEI PRECARI, PADRE DI PIU' PREVILEGI DI PRIMA.
>
> Governo Berlusconi IV (dall'8 maggio 2008 al 16 novembre 2011) destra
>
> PADRE DELL'IMU, LASCIAMO PERDERE TUTTI I PROCESSI E LE CONDANNE CHE HA
> AVUTO, AUMENTO DELLO SPREAD SPROPOSITATO,
>
> "http://ridateceli.tumblr.com/post/23030 ... lo-che-non"
> --------------------------
>
> Dal 1983 al 2013
> quasi 5 anni di DC
> 4 anni e 7 mesi DC PSI E ALTRI
> 8, anni 4 MESI la sinistra
> 2 anni e 7 mesi di destra e sinistra insieme
> 9, anni di destra
> -----------------------
> PER QUANTO IL GOVERNO DINI IN REALTA' era di sinistra col ribaltone
> e 1,4 anni andrebbero tolti per cui
> ------------------------
> Dal 1983 al 2013
> quasi 5 anni di DC
> 4 anni e 7 mesi DC PSI E ALTRI ...centro Sinistra
> 9, anni E 9 MESI alla sinistra
> 15 MESI anni destra e sinistra insieme (Monti)
> 9, anni centro destra
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

De Quervain negativo e lo sappiamo. Colite attivissima, il gastro che prima temeva Humira con Purithenol, pur di non mollare il secondo Farmaco ora dice di iniziare subito Humira e di levare Purinethol e di non prendere cortisone con cui mi ha pompato fino all'altro ieri. Mio figlio ha la laringite che io ho preso da lui che la ha presa in asilo.
Annamo bene e proprio bene. Tra 45 giorni mi chiamano per la 104, e sto facendo fare certificati a iosa, io sono peggiorata e necessito per cure, anche se poi dovessi tenere solo humira ... attenzione il bimbo.... vuoleeeee attententare alla tastiera. Ecco usciamo di qui subito, arrivano i danni. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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flos
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da flos »

cassandra sei una forza della natura!!!quando ti leggo sento la tua rabbia ma anche la tua determinazione a far si che le cose non scivolino via senza che ci sia una giustizia.a volte mi chiedo con quale fiato tu possa andare avanti,certo e' che anche avere un figlio e' una grande spinta a non mollare mai.noi siamo dentro questa scatola di dolore continuo e solo tra di noi riusciamo ad avere comprensione ,conoscendo bene di cosa si tratta.un saluto grande !! : Love :
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Infatti il fiato ce lo ho corto.....poi con Ale è impossibile cucinare, si arrampica e devi avere gli occhi divergenti ops strabici per guardare lui e quello che fai....... si sono incazzata ma tanto io non mollo, fino all'ultimo respiro. Qualcuno dice che non vale la pena, beh meglio aver tentato di tutto che stare col dubbio, se potevo fare qualcosa invece che subire da tutti e da tutto. Spero giovedi' spediamo la causa bomba, a cui ho lavorato molto in questi anni con prove, perizia, lettura perizia, osservazioni, apporto di studi vari, e organizzazione aziendale patologica...... come se dovessi avere davanti giudici venduti e principi del foro. Qualcuno dice che la giustizia è di merda perché ne ha subite di cotte e di crude, ma se vedi che dopo 30 anni hanno sgamato i vertici dello stato con Ustica, se fanno il processo alla Tyessen che più mafia non si può, se magistrati ci rimettono la faccia andando contro lo stato sulla storia dell'Ilva vuole dire che ne vale la pena. Più mafia di quella. Intanto sono coem DALTANIUS "quando le lame gli girano...Daltanious non si fermerà......." devo tenere fermo il bimbo con queste sigle che mi ricordano tutti i cartoons visti, ne ho 140 di sigle ma ne mancano 60.-......."...tutto disintegra quando gli girano....le lame boomerang..."
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

Ciao Cassandra!
ma....quando inizi il bio?...o mi sono persa il giorno dell'inizio?
ti ringrazio per il tuo affetto e per la tua presenza!
io leggo sempre di te, resto meravigliata di come tu lotti e ti dai da fare....fossimo tutti così forse le cose cambierebbero un po'....!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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flos
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da flos »

e allora come usa qui super incroci per te!!!!!!!!!!!!si,queste vicende fanno schifo,ma bisogna sempre avere la speranza che prima o poi i nodi vengano al pettine c...zo!!!sono certa che ce la farai!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

iL BIO AVREI GIA' DOVUTO INIZIARLO MA E' UN PING PONG CON QUEL CHE MI PORTA A CASA IL BIMBO, GASTROENTERITE, LARINGITE, TUTTE PRESE IN CARICO ANCHE DA ME.
A STO PUNTO VISTO CHE E' UN MARTEDI' il giorno in cui mi insegnano farò, EMOCROMO COMPLETO COME AL SOLITO E PORTO TUTTO, IL MANTOUX LO HO FATTO SOLO POCHI GIORNI FA. NON SARA' IL 26 MA LA SETTIMANA DOPO, ANCHE PERCHE' DEVO FARE DELLE COSE E NON POSSO PERMETTERMI DI BARCOLLARE E STARE MALE. CI SONO SCADENZE PRECISE, E POI FINALMENTE LANCIATO IL SILURO POSSO METTERMI IN POLTRONA A VEDERE L'EFFETTO CHE FA..... Molti mi criticano persino il coniuge, che sono stroppo incazzata e non rilassata. Voglio vedere con patologie autoimmuni, mobbing al lavoro, il coniuge che non collabora, un bimbo paracadutista da divani e sedie : Chessygrin : e socera...... Mio figlio è impegnato a dare bacino e ad imparare l'arte del ruffianamento, forse vuole la lancia per appendere in alto gli alibi, da agitare come un guerriero Scozzese del 1200! : Chessygrin : Di questo ne ha già una foto.....e speriamo che Aleeee non usare la tenda come lianaaa! Non sei Tarzan! Inutile Piangi Ale perché cadi dalla sedia, che ti ha detto di arrampicarti per prendere le scarpine in pelle e ciucciarne un pezzo?!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Mammona, se fossero tutti come me, credo che metà mondo che è marcio, puzzerebbe di bruciato..... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Volevo fare Humira, ma sono andata, mi han detto che non ho piano terapeutico, ho aspettato e in visita me lo son fatto fare, passata un'ora, poi da Torrette o rifatto tutta la città in bus per andare quasi dall'altro capo, al Crass per avere con 2 impegnative 8 penne per 4 mesi, ma ne danno solo la metà, dovrò ripassare, sono le 11.30 dopo due ore non posso tornare che loro sono pieni di gente. La prossima settimana andrò e mi farò insegnare questa diavoleria, e HUMIRA sarà realtà, sperando che mi blocchi anche il sederino per cui ho paura in questi giorni di non arrivare nel wc, in corsa di emergenza, sia a casa che al lavoro che quando vado in giro, ed è una gran pena....a 40 anni pare ne hai 80....anche perché per la spondy non corro molto.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

il mio primo bio

oggi 12 marzo 2013 per la prima volta HUMIRATA! Poi sa sola non so cosa farò. Nessun ponfo, leggero male a inizio, quando è sceso ago sulla pelle, giramento di testa per un 'oretta, ma quelli li ho spesso per cervicale ed ipertensione. dopo 90 minuti mi lasciano andare, io volevo comprare il giornale e mi sono scassata a giocare col cellulare in reparto!
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da rosaria1956 »

AUGURIIII....SCHERZO OVVIAMENTE
MA GLI AUGURI SONO SINCERI...CHE HUMIRA TI CAMBI DAVVERO LA VITA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

CASSANDRA, GRAZIE PER AVERCI RESO PARTECIPI DELLA "TUA PRIMA VOLTA"!! 8) 8) : Lol :
Facci sapere come va.....spero tanto per te e il piccolo Ale che tu stia bene, lui deve avere una mamma in gran forma...e sennò...chi gli sta più dietro?? : Lol :
un abbraccio : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

La mia colite attiva da 18 mesi ora è attivissima, scappare al cesso, e avere mio figlio che gironzola e vuole vedere cosa è che fa plof plof nel water, e doverlo mandare via, mi fa male.
Questa estate al parco ha visto del rosso a terra e lui aveva detto "Sangue". Mi sa che aveva spiato il water, che era poco pulito un momento che andavo a prendere la roba per ripulirlo. Non posso chiudermi dentro che inizia a piangere come un disperato, lui deve ispezionare tutto. Intanto ha già rotto solo ieri, un bicchiere un omogeneizzato di frutta e il biberon piccolo tutti rigorosamente di vetro! non si è fatto male, ma ha pianto perché si è spaventato? No, perché doveva raccogliere i cocci, e gli è stato impedito!
In compenso, dopo mesi di alimentazione scarsa, e nessun beneficio, ieri ho cucinato e mangiato da Dio, per festeggiare il nuovo papa, Francesco.
Panino con porchetta alle 12, spaghetti con misto mare (gamberetti, gamberoni, calamari,cozze,vongole), fragole. Alle 15 ero gonfia e ho preso pantorc che aumenta lo svuotamento gastrico, ma stimola anche la cagarella in atto (scusate come la chiamo'). A sera pesce e patate con fagiolini bianchi. Mm pesavo 3 kg di più.
La porchetta ogni tanto la mangio, tanto, se non la mangio cambia poco! Lo so che non scendo così' sotto i 70 kg ma dopo 6 mesi, ho perso solo 3 kg, e dal dicembre 2011 solo 6 totali,
a parte le mangiate etc il mio peso è attualmente 71-72.
La curiosità è che, mio figlio lo scorso anno diceva sempre CHECCO, cioè Francesco, e che questo Papa ha a che vedere coi dipinti miei, ho smesso nel 2007 quando ho iniziato a stare male, io sono quella de gli incappucciati. Nel 2005 per la prima volta faccio i miei omini in nero. Lui era già papabile allora. Confido in lui perché lo sentivo prima della nomina, e ha la luce degli occhi, non le monete d'oro come il predecessore che non mi piaceva per niente. Ora potrò affrontare meglio la causa che è partita, e spero che la colite si spenga col bio.
privatamente cercherò di ridimensisonare e postare le foto della mia profezia personale. Io aspetto l'omino da 26 anni. l'Omino nero mi apparve in sogno e mi salutava ma io ebbi paura.
Parlo di questo perché la sfera psicologica c'entra con la colite, e io mi sento da troppo tempo senza speranza. Ma da oggi non sono più sola, e quando verrà dalle mie parti, conto di andare a vederlo. Io non sono una che vede i papi, solo nel 2011 andai per sentire l'energia della folla. Stavolta anche quella di un uomo, che già si è fatto conoscere per umiltà, semplicità, e in 24 ore ha fatto e detto cose importanti. Come quella di dire ai Vescovi di uscire dai palazzi e di andare tra la gente!
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

la colite è diventata stra attiva, mercoledi' prossimo dovrò farmi da sola humira 40 mg. Il gastro, quello che mi aveva pompato di cortisone e temeva per humira-purinethol, ora incoraggia dicendo che humira sarebbe troppo basso come dosaggio, e che dovrei parlare con chi me lo ha dato. Intanto io aspetto e mi faccio humira, ne ho per due mesi a casa e poi vediamo. Quanto al problema diretto, mi è stato detto che se continua dovrò fare esamino del culetto....mmm il n 9? L'ultimo è stato Ottobre scorso, cavoli in due anni farne 5 è uan goduria.... io la prescrizione ce la ho comunque, tanto lo so che sta str... non si spegne.....per il momento... non penso che un altro humira 40 faccia il miracolo, visto che non lo fa purinethol da anni e a 100 mg da troppi mesi, cioè 6 abbondanti. Sono costretta a prendere malattia per 4 giorni, veramente se ogni volta che sto male lo facessi.... non andrei a lavorare. Il simpatico medico curante generico, appena mi vede ha colpi di tosse, magari voleva strapparmi il sorriso e la battuta per dire che sto bene e che ci marcio sopra, ma io ho tenuto la faccia di marmo tutto il tempo, anche perché è un momento che non mi va di ridere. Sono tutta infiammata, non mi sento il fondo schiena un non so che di gelida insensibilità, che ovviamente mi sta creando problemini alla passerina.... ovviamente mio marito sbuffa. Certo tanto le notti in bianco non le fa lui, credo che non mi alzassi di corsa, sarebbe una strage per lui..... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : almeno toccherebbe con mano. Fino a quando sono 4 volte dove ti scarichi bene passi, ma 9 volte con li stimolo perenne no, ieri non ce la facevo a stare a fare la spesa temevo il fattaccio, sapete come gli anziani che poverini non hanno controllo del pancino' Beh io col pannolone non ho voglia di finirci ora è troppo presto davvero.! : Doctor : : Doctor : : Doctor : : Doctor : Il fatto che mio figlio ha capito da tempi immemorabili : Nurse : e non posso mai chiudermi in bagno. Perchè lui piange come un disperato, lui deve venire a giocare con la lavatrice, e cercare di ispezionare il wc....perciò non resta che regalargli la catinella per i panni che usa da elmetto almeno non guarda.... : Love : Sono molto a pezzi.... arrivare ad esssere tacciati tra le righe come parassiti, perché si sta male e si ciuccia l'inps "tanto puoi aspettare, non hai nulla da fare, a lavorare non ci vai mai.... " (e chi te lo dice? mi spii 24 ore su 24?), le esenzioni, fa troppe analisi del sangue (scusate ogni mese specie ora con due immunosoppressori, e tutte le altre cosine seppur ridottte al minimo....), e questo per il solo fatto che tutto quello che ciucci te è quello che non incassa il medico, perché sono mancati risparmi sul suo budget, è incommentabile. Meglio stare con la faccia di marmo, per non lanciargli il lettino dell'ambulatorio. : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : Scusate non è aria, l'idea di tornare ai tempi d'oro di mega attività pur con tutti questi farmaci non mi piace affatto. Non so se avranno il coraggio di levarmi la 104 tra 3 settimane.... o di darmela ancora per un anno, forse perché pensano che andando a lourdes guarisca.... sarei la prima a gridare al miracolo e a segnalarlo alla Chiesa miscredente in certi temi. (La chiesa non ama molto i prodigi, specie poi Medjugorige)
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CASSANDRA
CERCANDO NOTIZIE IN RETE SUL FARMACO CHE TU STAI USANDO (PURINETHOL) MI SONO IMBATTUTA IN QUESTA CONSULENZA ON LINE DAL SITO "MEDICITALIA"
TE LA LINKO PERCHE' POTREBBE ESSERE DI TUO INTERESSE:
http://www.medicitalia.it/consulti/arch ... zioni.html
POI PENSAVO: MA SE QUESTO FARMACO CHE PRENDI DA COSI' TANTI ANNI NON TI FA' UN GRANDE EFFETTO, NON NE PUOI RIPARLARE CON IL GASTROENTEROLOGO PER CERCARE ALTRI RIMEDI?
CI SONO ALTRI FARMACI PER LA RCU E, PROPRIO COME CAPITA ANCHE PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, ANCHE PER QUELLI INTESTINALI OGNUNO HA LA SUA PERSONALE RISPOSTA E VANNO QUINDI PROVATI
COSA NE PENSA IL TUO MEDICO IN PROPOSITO?
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Che siamo passati al Bio Humira, e che è bene aumentare la dose a 80 mg visto che Purinethol andrà tolto comunque.... il problema è beccare l'internista, che non può dire ci vediamo tra 4 mesi, e farlo parlare col gastro, per quanto tra specialisti non so, sembra ci sia un muro. In ogni caso mi farò la solita retto, credo la numero 8, ho controllato nel libro dei "sogni", o incubi, un raccoglitore dove tengo gli incubi medici degli ultimi 5,5 anni e sta scoppiando. E poi gliela farò vedere tramite posta, indirizzo che poi non mi ha dato! Mm è ospedaliero me lo prenderò dalla rete. In quella occasione accennerò. é un problema passare ora a 80 perchè di penna ne ho fatta una, almeno dovrei finire le altre 3, e dovrebbero passare altre 5 settimane, e poi non vorrei che lui pensi, che il bio non fa nulla e rimettiamo altro che non sia bio. E' vero se non fa in 4 mesi non fa, ma 40 è il dosaggio minimo rispetto a 80 e 160 e poi ci sono altri bio, e poi per me era indicato il REMICADE, definito troppo potente da lui, ma io credo che sia un problema di costo, e anche di tolleranza, Humira è quello che fa meno casino, quell'altro necessita di stare in ospedale, con pre-medicazione cortisone, affare che io meglio che non prenda! Per quanto 60 mg (credo) in due settimane non mi ammazzano... sarebbero 4 mg, che equivalenti al medrol sarebbero 3..... una quantità minima che non dovrebbe gonfiarmi, ma che mi manda per aria con ipertensione. Non comprendo intanto perché la lettera Asur non sia arrivata, voglio vedere per la 104... se sono seri, non dico di darmela per sempre, ma almeno tre anni....
Gli Aza non me li ha mai dati dicendo che spesso la colite ulcerosa la fanno venire! E Poi se non rispondo a quello figuriamoci... a quell'altro che sono simili. Grazie del link. Baci. : Love :
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