Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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flos
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da flos »

sempre vicina a te con il pensiero...
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

Stalle vicino, si aggrappa a tutti perché sa che la cosa è più grande di lei. Che stia male è normale fa le chemio, ma se sta male è buon segno, significa che reagisce, il dolore è l'unica cosa che ci dice che siamo vivi. Quando non senti più nulla, sei quasi alla fine. Lo so per esperienza diretta.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
corbi2
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da corbi2 »

Azzura ti ringrazio ,certo che puoi passarmi i numeri di telefono del cup.Mica sai indirizzarmi da un dottore,almeno sapere il nome cosi' almeno sembra che conosciamo qualcuno.Io vivo a frosinone.L'ospedale come si chiama?
Sei gentilissima.Una buona giornata Daniela.
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mammona
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da mammona »

Cara L/Azzurra, mi spiace sapere che le cose stiano già così....per lei e per te!
bisogna avere il tempo di adeguarsi, di digerire un po' la cosa....questo lei ancora non lo ha fatto...ci vuole tempo, ...spero che il Signore glielo dia, per poter stare in pace con se stessa e con gli altri.
se poi la chemio farà effetto si vedrà....
però sai, nonostante tutto sono contenta che vi cerchi, e che vi trovi nel bisogno....tutti i vostri contrasti, le liti e i malumori....sembra che siano spazzati via in questo caso, perchè sotto sotto l'affetto c'è! e come potrebbe non essere?
anche tuo padre.. almeno è presente...non è da tutti i coniugi separati essere disponibili....
insomma....cercate di fare "quadrato" intorno a lei, spero lo capisca e lo apprezzi, seppur col suo carattere....che comunque penso fosse dovuto anche dalla malattia che lavorava sotto, ...hai chiesto per caso ai medici se era possibile un cambio di personalità, o almeno un'aggressività come ha mostrato negli ultimi mesi anche verso di voi?
che dire....so quanto sia brutto accudire un genitore malato così....si fanno tanti pensieri e considerazioni....ci si stanca emotivamente e fisicamente, ma almeno poi si è in pace con se stessi....e la persona malata anche se a volte ci mette a dura prova, sa' che gli vogliamo bene e che si fa il possibile!
forza, e fatti dare una mano anche dalle tue figlie, anche solo per un po' di compagnia alla nonna...così sta più tranquilla...stare da sola in quelle condizioni non si dovrebbe! chiedete la presenza di volontari se è possibile, anche per poche ore al giorno, così tra tutti.....
ti abbraccio forte. : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Tiffany »

SO CHE E' DIFFICILE, MA SII SEMPRE ALLEGRA QUANDO SEI CON LEI.
TI ABBRACCIO FORTE FORTE : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
GIULIA76
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da GIULIA76 »

Cara Azzurra ti sn vicina con il cuore! : Love : Sai mia Mamma purtroppo nn può fare chemio e nemmeno operazione x una serie di complicazioni x quanto riguarda il cuore e questa malattia cerebellare paraneoplastica.Insomma lei fino ad ora sta andando avanti cn farmaci"alternativi"la massa tumorale è un pò aumentata nel corso degli anni la malattia neurologica persistera' sempre,ma gli esami sangue compresi marker tumorali bloccati a volte qualche lieve alterazione ma normale insomma....sai ci riteniamo gia' fortunati che è da 2 anni e starelativamente"bene!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE FLOS, CASSANDRA, SILVANA, TIFFANY E GIULIA76 : Love : : Love : : Love :
IN QUESTI ULTIMI GIORNI SONO SUCCESSE TANTE COSE MOVIMENTATE!!! : Rolleyes : CHE POI RACCONTERO'...UFFA NON CI VOLEVA... : Rolleyes :
corbi2 ha scritto:Azzura ti ringrazio ,certo che puoi passarmi i numeri di telefono del cup.Mica sai indirizzarmi da un dottore,almeno sapere il nome cosi' almeno sembra che conosciamo qualcuno.Io vivo a frosinone.L'ospedale come si chiama?
Sei gentilissima.Una buona giornata Daniela.
CIAO DANIELA
I NUMERI DEL CUP TE LI POSSO DARE ANCHE QUI E SONO 800532000 PER PRENOTARE, PER URGENZE INVECE 0532 237222, ARCISPEDALE S. ANNA DI CONA (FERRARA). I MEDICI REUMATOLOGI NON SONO FISSI, C'E' UN EQUIPE CHE SEGUE I PAZIENTI E DIFFICILMENTE CAPITA DI AVERE LO STESSO MEDICO. UNA VOLTA ERO SEMPRE SEGUITA DAL DOTT. MATTEO COLINA CHE POI SI E' TRASFERITO. SONO STATA IN SEGUITO VISTA DAL DOTT. CIANCIO, ALESSANDRA BORTOLUZZI, E CE NE SONO TANTI ALTRI...LA MIA PRIMA VISITA REUMATOLOGICA A FERRARA L'AVEVO FATTA A PAGAMENTO DAL REUM PROF. GOVONI.
PER LA DERMATOLOGIA ERO SEGUITA A FERRARA ALL'AMBULATORIO ACNE DAL DOTT. BETTOLI, ORA SONO SEGUITA DA VALENTI NELLA MIA ZONA.
BUON INIZIO SETTIMANA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

MERCOLEDI' ALLE 13,30 MIA MADRE E' VENUTA DA NOI ALL'IMPROVVISO, ERA MOLTO AGITATA E ARRABBIATA CON MIO PADRE PER TUTTA LA SITUAZIONE CHE SI E' VENUTA A CREARE CON LE DISPOSIZIONI DELLA LORO SEPARAZIONE DI CIRCA DUE ANNI FA, I LORO CONTINUI DISACCORDI NONOSTANTE LA SEPARAZIONE TERMINATA IN MANIERA CONSENSUALE. LA SOFFERENZA CHE LE PORTA QUESTA MALATTIA LE FA PESARE IN MANIERA DETERMINANTE LE CONDIZIONI DI VITA, INOLTRE LE TORNANO IN MENTE TUTTE LE LITIGATE E I FATTI NEGATIVI CHE HA VISSUTO IN 41 ANNI DI MATRIMONIO, ANCHE GLI EPISODI PIU' LONTANI NEL TEMPO LE RICORDA SEMPRE. ASCOLTANDO QUELLO CHE DICE E RACCONTA SEMBRA CHE NON SIA STATA MAI FELICE DURANTE LA SUA VITA SIA NEL PASSATO CHE NEL PRESENTE E PENSARE A QUESTO MI DISPIACE MOLTO. SONO STATA SERENA PER UN BEL PO' MA TRA IERI E OGGI SONO UN PO' GIU', DIREI STANCA, PER QUELLO CHE E' SUCCESSO NEGLI ULTIMI GIORNI, ADESSO FINISCO DI RACCONTARE...
QUINDI AGITATA E FUORI DI SE' HA SUONATO PIU' VOLTE IL CAMPANELLO, HA APERTO IL PORTONE MA NON E' ENTRATA, HA TENUTO IL PORTONE APERTO E HA URLATO QUELLO CHE AVEVA DA DIRE, NON SO NEANCHE COME POTERLE DEFINIRE LE SUE PAROLE, CE L'AVEVA ANCHE CON ME PERCHE' DICEVA CHE SONO COMPLICE DI MIO PADRE SENZA MOTIVO E MI HA DATO DELLA STRO__A, LE COSE CHE HA DETTO DI MIO PADRE CHE HA VOLUTO FARE SENTIRE IN TUTTO IL VICINATO E IN TUTTA LA STRADA MEGLIO CHE NON LE RACCONTO...
PER LE COSE CHE HA DETTO A ME QUESTA VOLTA NON ME LA SONO PRESA PERCHE' SO CHE IN FONDO NON E' COLPA SUA, MA DELLA MALATTIA IN SE CHE LE PORTA A COMPORTARSI IN UN CERTO MODO, ANCHE SE UN PO' COSI' LO E' SEMPRE STATA ANCHE SE IN MANIERA PIU' CONTENUTA, PER IL SUO CARATTERE, UN PO' MIA FIGLIA DICONO CHE HA PRESO DA LEI, MIA SORELLA PURE CHE QUANDO HA DISACCORDI ANCHE AL TELEFONO CON MIA MADRE NON SI TRATTIENE E SI SFOGA CON TUTTA LA SUA RABBIA, VA IN ESCANDESCENZA...
MIA MADRE E' RIMASTA DAVANTI AL PORTONE PER UN BEL PO' DI TEMPO, SI E' SEDUTA ALL'USCIO E COSI' ACCANTO A LEI MI SONO SEDUTA ANCHE IO NONOSTANTE STAVO PER ANDARE A LAVORARE E FACEVO TARDI, QUANDO GLIELO HO DETTO MI HA RISPOSTO:"TANTO, PER QUELLO CHE TI DANNO..."...HA CHIAMATO I CARABINIERI CHE LE HANNO DETTO DI CHIAMARE LA POLIZIA, MENTRE MIO PADRE HA CHIAMATO L'AMBULANZA, DOPO UN PO' SONO ARRIVATI, HANNO VISTO I NOSTRI DOCUMENTI, MI HANNO FATTO SPOSTARE LA SUA AUTO E MIA MADRE E' SALITA IN AMBULANZA CHE NON POTENDO ACCOMPAGNARLA IO CHE ANDAVO A LAVORARE L'HA RAGGIUNTA IN OSPEDALE MIA SORELLA.
LA SERA MI CHIAMA MIA MADRE AGITATA CHE VUOLE LE PORTI LA MACCHINA, PREOCCUPATA DI NON POTERNE STARE SENZA, IL GIORNO DOPO SAREBBE DOVUTA ANDARE ALL'OSPEDALE, LE HO DETTO CHE GLIELA AVREI PORTATA MA CHE L'AVREI ACCOMPAGNATA IO IN OSPEDALE. SI E' RACCOMANDATA DI ANDARE PRESTO DA LEI, QUINDI CI SONO ANDATA ALLE 9,30, MA L'APPUNTAMENTO ERA PER LE 12,40, COSI' HO FATTO I SOLITI LAVORI CHE C'ERANO DA FARE E POI SONO TORNATA A CASA PER PORTARLE LA SUA MACCHINA E LASCIARE LA MIA. L'HO DETTO A MIO PADRE AL TELEFONO, VISTO CHE IN QUELL'ORARIO ERA COMPLICATO PER ME RIUSCIRE AD ANDARE IN TEMPO A LAVORARE, COSI' E' VENUTO VIA PRIMA DALL'UFFICIO, SIAMO ANDATI DA MIA MADRE, LUI CON LA SUA MACCHINA E IO CON QUELLA DI MIA MADRE. ALLA FINE ANCHE MIA MADRE HA DETTO CHE NON SAREBBE RIUSCITA AD ANDARCI DA SOLA E QUINDI L'HA ACCOMPAGNATA IN OSPEDALE MIO PADRE DOPO CHE MI HA LASCIATO DAVANTI A CASA.

VENERDI' MENTRE SONO A LAVORARE MI CHIAMA MIA MADRE ALLE 17,30 CIRCA AL CELL E LA SENTO MOLTO AGITATA MI DICE CHE QUANDO TORNERO' A CASA DA MIO PADRE CI SARANNO I CARABINIERI CHE HA MANDATO LEI, SE LI VEDEVO MI HA DETTO CHE DOVEVO DIRE CHE E' TUTTO VERO PER COME L'HA TRATTATA, LO DEVONO ARRESTARE PERCHE' AVEVA DA POCO AVUTO UN FORTE LITIGIO CON MIO PADRE CHE POI E' TORNATO A CASA, SECONDO LEI SAREBBE SCAPPATO PERCHE' L'AVEVA LASCIATO NEL CORTILE CON I CANCELLI CHIUSI PER ASPETTARE I CARABINIERI MA LUI E' RIUSCITO A SCAPPARE...(A LEGGERE POTREBBE ANCHE FARE RIDERE PER L'ASSURDITA' E LA SITUAZIONE MA VI ASSICURO CHE VIVERLA DAL VIVO QUESTA SITUAZIONE E' PIUTTOSTO DRAMMATICA).
ALLE 18,15 MI CHIAMANO AL CELL I CARABINIERI, MI CHIEDONO SE RIESCO A CALMARE MIA MADRE. ALLE 18,30 MI CHIAMA MIA MADRE E MI TIENE AL CELL FINO ALLE 19,30, ERA ANCORA AGITATA, FUORI DI SE ME NE DICE DI TUTTI I COLORI SU MIO PADRE, MI RACCONTA ANCHE CHE VISTO NON VOLEVA USCIRE FUORI DI CASA, PER FARLO USCIRE LE HA DOVUTO DARE DEI COLPI CON L'OMBRELLO IN TESTA. MI PARLA MALE DI TUTTA LA SUA FAMIGLIA D'ORIGINE (DI MIO PADRE), INSOMMA E POI NON VI DICO ALTRO...LO AMMAZZEREBBE...DICE SEMPRE CHE PRIMA DI MORIRE LO DEVE FARE...NON E' UNA PERSONA PER LEI MA E' UN DIAVOLO!
IL SUO CANCELLO HA IL FERRO PIEGATO, MANOMESSO E NON SI APRE PIU', LE E' RIMASTA INCASTRATA ANCHE LA CHIAVE NELLA SERRATURA. MIO PADRE LE AVEVA PORTATO ANCHE LA MIMOSA MA LEI L'HA TIRATA VIA, LA VOLEVA TIRAGLIELA ADDOSSO A LUI, MA LEI DICE CHE ERA GIA' SCAPPATO QUANDO ERA USCITA PER LANCIARGLIELA E COSI' L'HA SCARAVENTATA A TERRA E LI' E' RIMASTA. COMUNQUE LUI DICE CHE HA IL CANCELLO NON HA FATTO NIENTE PERCHE' ERA USCITO DA QUELL'ALTRO PIU' PICCOLO CHE ERA APERTO.
MIA MADRE DICE CHE SE NON STO DALLA SUA PARTE DIVENTA UN DIAVOLO E ME LA FA PAGARE, IO LE HO RISPOSTO CHE NON STO DALLA PARTE DI NESSUNO E NE DA CHI LANCIA MINACCE E ANCHE SE DEVO STARE DALLA PARTE DI QUALCUNO CI STO PER LIBERA SCELTA. LEI MI HA RISPOSTO CHE DEVO STARE ATTENTA A MIO PADRE, E' LUI CHE MI FARA' MINACCE, VEDRAI, ECC... ECC...INSOMMA CE NE SONO DI PARTICOLARI DA RACCONTARE MA MI FERMO QUI, COMUNQUE ALLA FINE DELLA CONVERSAZIONE SI ERA GIA' CALMATA, LE HO DETTO CHE L'INDOMANI MATTINA SAREI ANDATA DA LEI.
DI MATTINA C'ERA ANDATA LA SUA DOTTORESSA OLTRE A MIA SORELLA, MA MIA MADRE NON NE HA VOLUTO SAPERE, PERCHE' SI E' PRESENTATA DOPO QUASI UN MESE CHE L'AVEVA CHIAMATA PER LA VISITA A DOMICILIO, ANCHE SE SI E' GIUSTIFICATA DICENDO CHE IN QUEL PERIODO ERA ALL'OSPEDALE, DOVEVA IN QUALCHE MODO COMUNICARGLIELO ANCHE DALLA SEGRETERIA CHE ERA ASSENTE, COSI' LEI AVREBBE FATTO IN ALTRO MODO. INOLTRE L'HA INCOLPATA DI AVERE SEMPRE PRESO TROPPO ALLA LEGGERA E POCO IN CONSIDERAZIONE I SUOI STATI DI MALESSERE IN DETTAGLIO E DESCRITTI, LE HA DATO LA COLPA DI ESSERE ARRIVATA SEMPRE TROPPO TARDI A FARE DEI CONTROLLI APPROFONDITI E QUESTO L'HA FATTA SEMPRE PEGGIORARE. LE HA DETTO CHE LA DENUNCIERA', CAMBIERA' MEDICO, NON LA CONSIDERA NEANCHE UNA DOTTORESSA. VOLEVA FARLE IL PRELIEVO MA NON HA VOLUTO. IL MEDICO LE HA DETTO CON LEI CHE L'AVEVA SEMPRE VISTO COME UNA PERSONA FORTE E COMBATTIVA E MIA MADRE HA RISPOSTO CON UNA DOMANDA:"QUINDI PERCHE' ERO FORTE E COMBATTIVA DOVEVO ESSERE ABBANDONATA A FARE TUTTO DA SOLA?" DOVEVO CURARMI DA SOLA?" DOPO DI CHE, L'HA MANDATA VIA. IN POCHE PAROLE COLPEVOLIZZA L'INSORGERE DELLA SUA MALATTIA SIA A MIO PADRE CHE ANCHE IL SUO MEDICO.

SABATO MATTINA PRIMA CHE ANDASSI DA LEI MI HA CHIAMATO DUE VOLTE, VOLEVA TUTTI I SUOI DOCUMENTI CLINICI CHE CONSERVAVA MIO PADRE, LA CHIAVE CHE TIENE LUI, E LA TARGA DELLA SUA MACCHINA, L'ALTRA CHE GUIDA MIO PADRE...MA NON SONO RIUSCITA A DARGLIELA...FRA L'ALTRO NON C'ERA...
INSOMMA, NON MI PIACE PER NIENTE ESSERE COINVOLTA NELLE LORO LITIGI E DISACCORDI!
MI HA CHIAMATO ANCHE NEL POMERIGGIO, AVEVA BISOGNO DI UN PO' DI SPESA E NON POTEVA USCIRE PERCHE' LE SANGUINAVA IL NASO, E' DA QUALCHE GIORNO CHE HA INIZIATO A SANGUINARLE IL NASO.
GIA' IERI POMERIGGIO L'HO VISTA COSI' CALMA E SERENA CHE SEMBRAVA UN'ALTRA PERSONA! IL 14 ALLE 12,15 HA IL PICC., DI POMERIGGIO LA VISITA PER L' AGGRAVAMENTO, IL 15 IL PRELIEVO, IL 18 LA VISITA E IL 19 20 21 IL TERZO CICLO DI CHEMIOTERAPIA. DOPO DUE CIRCA GIORNI DALLA CHEMIO INIZIA A STARE MALE PER CIRCA 10 GIORNI CONSECUTIVI!
MIO PADRE PER ADESSO PREFERISCE NON ANDARCI PIU' DA LEI, GLIELO HANNO ANCHE CONSIGLIATO I CARABINIERI. PRIMA MIA MADRE ANDAVA IN CRISI SIA SE NON LO VEDEVA ARRIVARE CHE QUANDO CI ANDAVA E PARLAVA CON LUI, PERCHE' NASCONO SEMPRE FORTI DISCUSSIONI E MIO PADRE NON RIESCE A DARLE RAGIONE IN TUTTO.
PER QUANTO RIGUARDA LE MIE FIGLIE, LE SUE NIPOTI, MIA MADRE NON LE PUO' VEDERE, MI HA FATTO GIURARE CHE UN GIORNO CHE NON CI SARA' PIU' SE IO VENISSI DOVE LEI VIVE ORA NON DEVO FARE ENTRARE LE MIE FIGLIE NEANCHE SE VENGONO SOLO A TROVARMI PERCHE' GLIELO HO PROMESSO. PER POTERE PACIFICARSI CON LORO, LE MIE FIGLIE DOVREBBERO TENTARE E AVERE LA PAZIENZA DI SOPPORTARE E SOPRATUTTO NON OFFENDERSI PER QUALSIASI COSA MIA MADRE (LA NONNA) DIREBBE E/O URLEREBBE A LORO. NON E' FACILE, PURTROPPO....

PER QUANTO RIGUARDA QUESTO CAMBIAMENTO DI PERSONALITA':
I MEDICI DELL'OSPEDALE MI HANNO DETTO CHE IL TUMORE AL CERVELLO LE POTEVA CAUSARE CONFUSIONE E SVENIMENTI E A VOLTE HANNO NOTATO CHE NON E' TANTO LUCIDA.
DI CERTO C'E' ANCHE L'ANSIA E LA DEPRESSIONE CHE INCIDE IN TUTTO.

DAI SUOI ULTIMI ESAMI, L'EMOCROMO E' SBALLATO IN DEFICIT, GLUCOSIO 113 E PROTEINA C REATTIVA 68,7.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Allegranda
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Allegranda »

Cara Azzurra sono arrivata da poco in questo Forum ed ho letto gli ultimi tuoi post. Una situazione difficile e delicata.
Scusami se mi permetto, senz'altro lo avrete fatto:
i medici non possono darle una terapia per calmarla? Tenerla in ospedale in osservazione fin quando la cura inizierà a fare effetto?
Tutto questo livore nei confronti di tuo padre è preoccupante per lui e per lei, senza parlare di come stai male vivendo questa situazione, mi dispiace davvero.
Un abbraccio sincero
Alessandra
Viviamo tanto insieme, stiamo morendo di solitudine...
corbi2
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da corbi2 »

CIAO DANIELA
I NUMERI DEL CUP TE LI POSSO DARE ANCHE QUI E SONO 800532000 PER PRENOTARE, PER URGENZE INVECE 0532 237222, ARCISPEDALE S. ANNA DI CONA (FERRARA). I MEDICI REUMATOLOGI NON SONO FISSI, C'E' UN EQUIPE CHE SEGUE I PAZIENTI E DIFFICILMENTE CAPITA DI AVERE LO STESSO MEDICO. UNA VOLTA ERO SEMPRE SEGUITA DAL DOTT. MATTEO COLINA CHE POI SI E' TRASFERITO. SONO STATA IN SEGUITO VISTA DAL DOTT. CIANCIO, ALESSANDRA BORTOLUZZI, E CE NE SONO TANTI ALTRI...LA MIA PRIMA VISITA REUMATOLOGICA A FERRARA L'AVEVO FATTA A PAGAMENTO DAL REUM PROF. GOVONI.
PER LA DERMATOLOGIA ERO SEGUITA A FERRARA ALL'AMBULATORIO ACNE DAL DOTT. BETTOLI, ORA SONO SEGUITA DA VALENTI NELLA MIA ZONA.
BUON INIZIO SETTIMANA



Grazie Azzurra,passo tutte le informazioni a mio cugino e che il Signore ce la mandi buona.
Grazie e auguri per tutto.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

la malattia fa questi scherzi ma tua madre aveva già problemi di suo, un disturbo bipolare che degenera da molto tempo. Credo sia il caso di tenerla in ospedale. Tieniti alla larga dalle litigate familiari, e per le tue figlie quando lei sarà andata via, non credo possa disporre da viva figuriamoci da defunta. La sua Pcr è bruttissima, non la vedo per niente bene, è solo questione di tempo. Più si avvelena e sparge veleno, e peggio è per lei oltre che per Voi. Credo che se continua sarà purtroppo necessario un t.s.o. Non posso che abbracciarti. Non puoi fare nulla, solo essere neutrale, poi se lei ti cacciasse, ad un certo punto che dire, non può portarsi dietro tutta la famiglia perché non è stata felice, e va via per un tumore--- Ma lei allora lo sa che è gravissima.... forse era meglio non dirglielo.... o lo ha capito da sola? Quando vuoi puoi mandarmi messaggi in privato. Baci.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

E' molto per il tuo stile di presenza, che non scrivi, passavo di qua, temo che non sia una bella aria. Un abbraccio da tutte noi forumine. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE DANIELA, FACCI SAPERE.
CIAO ALESSANDRA E CASSANDRA, GRAZIE, UN ABBRACCIO A VOI.

MIA MADRE HA SAPUTO DELLA SUA MALATTIA DAI MEDICI DELL'OSPEDALE, NON AVRA' SAPUTO I MINIMI PARTICOLARI MA LE COSE IMPORTANTI LE CONOSCE E HA LETTO I REFERTI. INOLTRE LE HANNO DETTO CHE SE CON LA CURA CI SONO SPERANZE DI VIVERE PIU' A LUNGO E CHE ERA DA FARE ALTRIMENTI NON L'AVREBBE NEANCHE FATTA.
LA SITUAZIONE PEGGIORA NEL SENSO CHE MIA MADRE STA SEMPRE PIU' MALE, HA DOVUTO FARE UNA TRASFUSIONE DI SANGUE E FORSE NE DOVRA' FARE UN'ALTRA NEL GIRO DI POCO TEMPO. IL SUO STATO EMOTIVO E' PIUTTOSTO DEPRESSO CON ALTERNANZA DI SFOGHI, URLA DISPERATE, PIANTI E DISPERAZIONE. CON MIO PADRE E LEI SONO FINITI I CONTATTI MA LEI DICE SEMPRE CHE SI DEVE VENDICARE, A VOLTE DICE CHE DEVE INCENDIARGLI LA MACCHINA ANCHE CON LUI DENTRO.
LA PROSSIMA SETTIMANA DEVE FARE ANCHE GLI ESAMI RADIOLOGICI PER VEDERE SE CI SONO STATI MIGLIORAMENTI CON LA CHEMIOTERAPIA, A META' MESE SE TUTTO VA BENE INIZIA CON IL QUARTO CICLO DI CHEMIO.
NON VUOLE PIU' AVERE CONTATTI NEANCHE CON IL SUO MEDICO DI BASE, HO CHIAMATO IO LA DOTTORESSA PERCHE' LE SERVIVA IL MEPRAL 20 MG, NIFEREX, CARDIRENE 160 MG E ANAFRANIL CHE QUEST'ULTIMO LA DOTTORESSA HA DETTO CHE E' PER LA DEPRESSIONE.
MIA MADRE SEMBRA AVERE ROTTO I RAPPORTI ANCHE CON MIA SORELLA CHE QUEST'ULTIMA SI E' RESA DISPONIBILE A PAGARGLI UNA BADANTE O UNA DONNA DELLE PULIZIE PUR DI NON ANDARCI PIU' PERCHE' STA DIVENTANDO SEMPRE PIU' PESANTE E INSOSTENIBILE TENERE BUONI RAPPORTI RELAZIONALI CON LEI.
OPPURE MI HA DETTO CHE SE ME LA SENTO DI ANDARCI IO CHE E' ANCHE DISPOSTA A PAGARMI. QUESTO E' UN PROBLEMA PERCHE' DIVENTEREBBE DIFFICILE PER ME TROVARE SEMPRE DISPONIBILITA', ANCHE SE LAVORO SOLO AL POMERIGGIO, DOVREI LAVORARE ANCHE PER ARROTONDARE LO STIPENDIO, HO GIA' DUE CONTRATTI DI COLLABORAZIONE OLTRE AL MIO ATTUALE LAVORO E STO VALUTANDO ALTRE OPPORTUNITA' TRA CUI UN LAVORO DA CASA E UN CORSO PER DIVENTARE SEGRETARIA DI STUDIO MEDICO CHE MI PIACEREBBE MOLTO. HO TANTE COSE DA SEGUIRE E NON VORREI TRASCURARE NIENTE, PERCHE' TUTTO PUO' ESSERE UTILE IN UN MOMENTO DI CRISI COME QUESTO. INOLTRE HO ANCHE LE MIE VISITE ED ESAMI MEDICI DA SEGUIRE E DA TENERE SOTTO CONTROLLO.
INTANTO HO ANCHE DECISO DI ANDARMENE PER CONTO MIO, ANCHE SE MIO PADRE DICE DI SENTIRSI SOLO COME PURE MIA MADRE LO DICE ANCHE SE NON ESPLICITAMENTE MA HA DETTO CHE IO E MIA SORELLA STIAMO TUTTI A COCCOLARE NOSTRO PADRE E STIAMO DALLA SUA PARTE. VUOLE VEDERE IL NIPOTE, MA QUANDO MIA SORELLA LO PORTA DA LEI SI E' ACCORTA CHE TORNA A CASA CON UNA GRAN TESTA DI COSE NEGATIVE CHE MIA MADRE CIOE' LA NONNA LE RACCONTA DEL NONNO.
MARTEDI' ERO ANDATA A MILANO, SONO PARTITA ALLA MATTINA PRESTO PER UNA RIUNIONE E NONOSTANTE HO MANDATO UN SMS A MIO PADRE CHE AVEVO FINITO LA RIUNIONE ALLE 18,30, CI FERMAVAMO A MANGIARE, POI A REGGIO EMILIA E POI SAREMO TORNATI, QUINDI FACEVO TARDI, LUI AD UNA CERTA ORA HA CHIAMATO AGITATO A MIA SORELLA CHE VOLEVA CHIAMARE I CARABINIERI PER ANNUNCIARE LA MIA SCOMPARSA.
E' ARRIVATO L'ESITO DELL'AGGRAVAMENTO DI INVALIDITA' DI MIA MADRE DIAGNOSI: CARDIOPATIA ISCHEMICA POSTINFARTUALE, IPERTENSIONE ARTERIOSA, LIEVE I.R.C. DA NEFROANGIOSCLEROSI, ESITI DI REMOTA MASTECTOMIA RADIALE DESTRA CON LINFOADENECTOMIA SCELLARE OMOLATERALE PER CARCINOMA DUTTALE INFILTRANTE GIA' TRATTATO CON RADIOTERAPIA E TRATTAMENTO ORMONALE, POLIARTROSI, PSORIASI PALMOPLANTARE, PREGRESSA VASCULITE NECROTIZZANTE DEGLI ARTI INFERIORI, SINDROME DEPRESSIVA.
MICROCITOMA POLMONARE CON SECONDARIZZAZIONI EPATICHE, CEREBBELLARE DX E DUBBIA LESIONE AD IMPIANTO MENINGEO, IN ATTUALE CHT.
AI SENSI DELL'ART 4 DELLA LEGGE 05 FEBBRAIO 1992 N 104, LA COMMISSIONE MEDICA RICONOSCE L'INTERESSATO PORTATORE DI HANDICAP IN SITUAZIONE DI GRAVITA'.
INVALIDO CON DIFFICOLTA' PERSISTENTI A SVOLGERE LE FUNZIONI ED I COMPITI PROPRI DELLA SUA ETA' (L.509/98) GRAVE 100%. REVISIONE MARZO 2014.
MI CHIEDO: L'ACCOMPAGNAMENTO DOVE STA SCRITTO?
L'INVALIDITA' CIVILE E' IN ATTESA DELLA VALIDAZIONE DEFINITIVA DA PARTE DELL'INPS AI SENSI DELL'ARTICOLO 20 COMMA 1 DELLA LEGGE 3 AGOSTO 2009 N 102.
C'E' ANCHE UNA SCHEDA PER LA DEFINIZIONE DELLE CAPACITA' CON UN LUNGO ELENCO, COMPRESO I FATTORI AMBIENTALI, MA SENZA NULLA DI SEGNATO.
VOLEVO SENTIRE NEL CONSULTORIO FAMILIARE DELLA SUA ZONA I SERVIZI SOCIALI, PER AVERE QUALCHE INFORMAZIONE, MIA SORELLA DICE DI PRENDERE UNA BADANTE, VISTO CHE NOSTRA MADRE CHIAMA SPESSO CHE HA BISOGNO DI QUALCOSA, MA LEI STESSA (MIA MADRE) NON SI FIDA DI PERSONE CHE NON CONOSCE ED LA PERSONA CHE CONOSCEVA DA MOLTO TEMPO SE NE STA ANDANDO.
ECCO QUA TUTTO QUANTO, E' UN PO' CHE NON SCRIVO PER VIA DEGLI IMPEGNI, QUESTIONI PRATICHE E FAMILIARI CON TANTE, TANTE COSE A CUI PENSARE...TANTO CHE A VOLTE MI VIENE UN SENSO DI VUOTO...TANTE TANTE COSE DA RICORDARE...TANTE TANTE COSE DA FARE...
MI HA CHIAMATO UN REUM DALL'OSPEDALE DI FERRARA, UN MEDICO CHE MI HA GIA' VISTO, MI HANNO CHIESTO SE VADO A FARE UN PRELIEVO CHE SERVE A STUDIARE UNA CURA PER LA SINDROME SAPHO.
HO FATTO LA RM DELLA COLONNA CERVICALE, E' UN PO' PEGGIORATO DALL'ULTIMA VOLTA: RIDUZIONE DI SPESSORE DEL DISCO INTERSOMATICO C5-C6 CON ASSOCIATE ALTERAZIONI SPONDILO UNCO ARTROSICHE DI MODESTA ENTITA' E PROTUSIONE DISCALE POSTERIORE PAREMEDIANA SINISTRA CHE IMPRONTA IL SACCO DURALE. PROTUSIONE DISCALE POSTERIORE ARMONICA IN C4-C5.
AH, HO FATTO ANCHE IO L'AGGRAVAMENTO, SPERIAMO BENE...
AL LAVORO A SCUOLA? BEH...HANNO RICHIESTO UN'ORA DI SORVEGLIANZA IN UN'ALTRA SCUOLA TOGLIENDOLA IN QUELLA CHE GIA' ERA ATTUALE, QUINDI VADO DALLE 14,00 ALLE 15,00 IN UNA SCUOLA E POI RITORNO DALLE 15,30 ALLE 18,00 NELLA "MIA", QUI MI RITROVO CON UN'ORA DI SORVEGLIANZA IN MENO E UN'ORA DI PULIZIE IN MENO DELLA MIA COLLEGA A FARE LA SUA STESSA QUANTITA' DI LAVORO, QUINDI HO SEGNALATO IN AZIENDA QUESTO FATTO E DOMANI CHE RITORNA DALLE FERIE IL MIO RESPONSABILE SPERO CHE CI DIVIDA IN MODO EQUO IL LAVORO. HO SEGNALATO ANCHE ANCHE NELL'ALTRA SCUOLA VISTO CHE UNA MIA COLLEGA MI AVEVA FATTO RIFERIRE DI DIRE AL MIO PIANO AD UNA ALUNNA CHE NON DOVEVA PRENDERE IL PULMINO MA C'ERA LA MAMMA CHE L'ASPETTAVA FUORI ED INVECE IL GIORNO DOPO MI HA DETTO CHE ERA IL CONTRARIO. PERCHE' ALLORA QUANDO HA ACCOMPAGNATO I BAMBINI AL PULMINO NON SE NE E' ACCORTA CHE NON C'ERA VISTO CHE HA ANCHE IL COMPITO DI CONTARLI? LA PROSSIMA VOLTA ME LO FACCIO SCRIVERE IN UN FOGLIO CON LA SUA FIRMA!
MI SUBISCO ANCHE I PETTEGOLEZZI E LE LAMENTELE DELLA MIA COLLEGA DOVE FACCIO LA MAGGIOR PARTE DELLE ORE PERCHE' HA SEMPRE DEI CONTRASTI E DEI CONFRONTI APERTI CON ALCUNI DEL PERSONALE DELLA SCUOLA. ADESSO LE TOCCA STARE DI SOTTO ALLA RECEPTION SENZA FARE NIENT'ALTRO FINO A QUANDO NON ARRIVO IO, LE AULE LIBERE DI SOTTO NON LE PULISCE PERCHE' DICE CHE ANCHE SE IO HO MENO TEMPO, OGNUNO HA IL SUO REPARTO, MENTRE QUANDO C'ERO IO DOVEVO TRASCURARE LA SORVEGLIANZA PER FARE LE PULIZIE PERCHE' HO MENO TEMPO CONFRONTO AL TEMPO CHE HA LEI....ECCO IL TUTTO IN MANIERA RISTRETTA...
INTANTO MIA MADRE CHIAMA SPESSO CHE HA BISOGNO, O RIMANE SENZA O SI ACCORGE ALL'ULTIMO CHE LE MANCA QUALCOSA OPPURE ARRIVA UN'OSPITE ALL'IMPROVVISO E BISOGNA CORRERE PER RIFARE LE CAMERE.
LO PSICOLOGO CHE FREQUENTO DA QUALCHE MESE MI DICE CHE SECONDO LUI, IO MI TENGO LE COSE DENTRO E NON BUTTO FUORI LA RABBIA E LE EMOZIONI, LO SENTE ANCHE DA COME RACCONTO I FATTI. TUTTO QUELLO CHE STO VIVENDO MI PORTA AD UN CONSUMO ECCESSIVO DI ENERGIE (SI LO VEDO DALLA STANCHEZZA) ED E' COME SE MI PORTASSI ADDOSSO SEMPRE UN GRAN CARICO PESANTE SULLE SPALLE, E CHE TUTTO DIVENTA SINTOMATICO SI SOMATIZZA NELLA MALATTIA.
IN REALTA' ALCUNE VOLTE LE BUTTO FUORI LE EMOZIONI, LA RABBIA, MA NON ABBASTANZA, MI SENTO TROPPO STANCA. L'UNICO MOMENTO CHE MI RITROVO SOLA CON ME STESSA E' LA NOTTE E QUANDO MI SVEGLIO, IN QUESTI MOMENTI RIFLETTO FRA ALTI E BASSI, POI RIESCO A RIPRENDERMI NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI. MI HA DETTO CHE IN QUESTA SITUAZIONE FAMILIARE NE SONO PIU' COINVOLTA IO RISPETTO AD ESEMPIO MIA SORELLA CHE HA LA SUA FAMIGLIA. CERTO CHE SE DOVREI BUTTARE FUORI COME SA FARE MIA SORELLA TUTTA LA RABBIA E IL DISAGIO CI AVREI LITIGATO SPESSO CON MIA MADRE, MA ALMENO PER ADESSO LA PAZIENZA NON MI E' ANCORA MANCATA!

UN ABBRACCIO A TUTTI QUANTI E A PRESTO! CIAO, BUONA DOMENICA SERA E BUON INIZIO SETTIMANA A TUTTI!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

RAPPORTO DETTAGLIATO. HO IL PUPO ADDOSSO E SCRIVO CON LA DESTRA, CON LIQUIDO DA ARTRITE PERIFERICA. TUA MADRE HA DIAGNOSI DA III GUERRA MONDIALE MI SPIACE DIRLO. SUL VERBALE LEGGE 104 NON VI E' SCRITTO ALTRO, CREDO CHE L'ACCOMPAGNO SIA LA LEGGE DEL 1998, IN OGNI CASO COL VERBALE INTEGRATO INPS ARRIVA IL MODULO PER PENSIONE 268 SE NON CE LA HA GIA' E ACCOMPAGNO CIRCA 400 EURO. METTI UNa badante e pensa AL TUO LAVORO. HA RAGIONE LO PSICOLOGO IN TUTTO. QUANTO A TUA MADRE, E' DI QUELLE PERSONE CHE PURTROPPO E' DISTRUTTIVA FINO ALL'ULTIMO, O NON HA CAPITO COME E' MESSA? SE VUOI CI SONO IN PRIVATO.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da rosaria1956 »

SUI NUOVI DERETI RILASCIATI DALLE ATTUALI COMMISSIONI INTEGRATE, DOVREBBE ESSERCI SCRITTO TUTTO TUTTO
MA NE HO VISTO UNO, E' SEMPRE TUTTO SPECIFICATO ALLORA DOVRESTI TROVARLO SCRITTO, QUINDI CHIEDI BENE
CON QUELLO CHE HA LA TUA MAMMA NE AVREBBE CERTAMENTE DIRITTO, NON VORREI CHE NON LE AVESSERO ACCORDATO L'ACCOMPAGNAMENTO
CONTROLLA ED INFORMATI BENE PERCHE' HAI DEI LIMITI DI TEMPO PER UNA EVENTUALE AZIONE DI RICORSO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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MICHELA
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da MICHELA »

MI DISPIACE AZZURRA, CORAGGIO! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da mammona »

COME VA??
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE!!! ECCOMI!
SI, L'ACCOMPAGNAMENTO NON GLIELA HANNO DATO, MI SONO INFORMATA PORTANDO IL REFERTO D'INVALIDITA' ALL'ANMIC. MI HANNO DETTO CHE SI PUO' FARE RICORSO IN DUE MODI: FACENDOSI FARE UN'ALTRO CERTIFICATO DAL MEDICO OPPURE PAGANDO UN MEDICO LEGALE CHE LAVORA PER LORO. IL TEMPO PER FARE RICORSO C'E' SCRITTO CHE E' DA FARE ENTRO SEI MESI DALLA DATA DI RICEVIMENTO DELLA DOCUMENTAZIONE. FRA L'ALTRO NEL REFERTO HANNO SCRITTO CHE SI E' PRESENTATA CON SEGGIOLA DA PASSEGGIO CHE NON E' DI SUA PROPRIETA'. HO SAPUTO IN SEGUITO CHE LA SEGGIOLA GLIELA PASSANO GRATUITAMENTE PRESENTANDO LA RICHIESTA DEL MEDICO.
INOLTRE, ALL'ANMIC MI HANNO DETTO CHE SAREBBE UTILE PER IL RICORSO FARSI FARE UNA DIAGNOSI DI FUNZIONALITA' O DAL FISIATRA O DAL GERIATRA O DALLO PSICHIATRA O ANCHE DALL'ONCOLOGO E NON A PAGAMENTO. QUINDI SONO ANDATA ALL'OSPEDALE DOVE MIA MADRE FA IL DH ONCOLOGICO A RICHIEDERLO...MI HANNO MANDATO IN ACCETTAZIONE PERCHE' DICONO CHE RIGUARDA LA LIBERA PROFESSIONE, QUINDI DALL'ACCETTAZIONE MI HANNO MANDATO AGLI SPORTELLI DELLA LIBERA PROFESSIONE, QUI MI HANNO DETTO CHE LORO PRENDONO APPUNTAMENTO SOLO PER LE VISITE DI LIBERA PROFESSIONE, QUINDI A PAGAMENTO E CHE DI UN CERTIFICATO CHE INDICHI LE FUNZIONALITA' DEL PAZIENTE PER RICHIEDERE L'ACCOMPAGNAMENTO NON NE SANNO NIENTE. (?)
A QUESTO PUNTO MIA SORELLA HA DECISO DI FARSI CONSIGLIARE DAL SUO MEDICO DI BASE CHE E' ANCHE QUELLO DI MIA MADRE (PER ADESSO ANCORA LO E'). LE HA FATTO UNA RICHIESTA PER UNA VISITA PRIORITARIA DA UN NEUROLOGO IN UN OSPEDALE DI CURA PRIVATO MA ACCREDITATO DAL SSN. APPENA PRESO L'APPUNTAMENTO, IL GIORNO DOPO HA AVUTO LA VISITA. NELLA RICHIESTA C'ERA SCRITTO: TURBE DELLA MEMORIA E STATI DI AGITAZIONE. LA DOTTORESSA NEUROLOGA HA LETTO ACCURATAMENTE TUTTI I SUOI REFERTI, HA VISTO TUTTI I FARMACI CHE PRENDE, LE HA FATTO DELLE DOMANDE PER VERIFICARE LA SUA MEMORIA, L'HA VISITATA, E LE HA CHIESTO QUALI ERANO I SUOI STATI DI AGITAZIONE. IN CONCLUSIONE LE HA CAMBIATO UN PO' I FARMACI PER LA DEPRESSIONE E ANCHE LA DOSE PERCHE' QUELLO CHE PRENDEVA DICEVA CHE E' TROPPO LEGGERO E CONTA POCO, POI HA DETTO CHE LA MEMORIA VA ABBASTANZA BENE E CHE GRAN STATI DI AGITAZIONE NON NE VEDE.
DIREI CHE IL REFERTO DI QUESTA VISITA NON CONTA NIENTE PER RICHIEDERE L'ACCOMPAGNAMENTO...
ALL'OSPEDALE CI DEVE ANDARE DI FREQUENTE ANCHE QUANDO NON FA LA CHEMIOTERAPIA DEVE COMUNQUE FARE OGNI SETTIMANA IL LAVAGGIO DEL PIC, I RIPETUTI PRELIEVI PER LE ANALISI, LE VISITE, L'ECOGRAFIA I RAGGI E LA RISONANZA. LA DEVO TRASPORTARE SEMPRE CON LA SEGGIOLA PERCHE' DOPO QUALCHE METRO DI CAMMINO NON NE PUO' PIU'. PER ME E' ANCHE MOLTO PESANTE, DOPO UNA MATTINATA DI TRASPORTO DENTRO AGLI OSPEDALI E ANCHE FINO AL PARCHEGGIO...SONO COLPITA DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, INFATTI NON POTREI MOVIMENTARE CARICHI DI NESSUN GENERE, MA COME DEVO FARE? CHIAMO UN'INFERMIERA O UN ADDETTA CHE SI RENDA DISPONIBILE A SPINGERE LA SEGGIOLA A ROTELLE?
MIA SORELLA SI E' RIAVVICINATA A MIA MADRE, LE HA FATTO CONOSCERE LA NUOVA SIGNORA CHE FARA' LE PULIZIE DUE VOLTE LA SETTIMANA. PERCHE' LEI ORMAI HA FINITO TUTTA LA MATERNITA' COMPRESA QUELLA FACOLTATIVA E INIZIERA' PRESTO A LAVORARE ANCHE A TEMPO PIENO, QUINDI DEL TEMPO NON NE AVRA' PER ALTRE COSE. RESTA IL FATTO CHE TUTTI I GIORNI HA BISOGNO, PRATICAMENTE IO SONO TUTTE LE MATTINE DA LEI.
UNA COSA NON CI VOLEVA...MI INCOMINCIANO A FARE MALE I PIEDI HA CAMMINARE, LA PSORIASI PLANTARE SI STA FACENDO DI NUOVO SENTIRE, HO UN PO' DI ACUTIZZAZIONE...PENSARE CHE ERO GUARITA...SPERO CHE COMUNQUE NON TORNI PIU' AI LIVELLI CHE HO AVUTO FINO ALLO SCORSO ANNO.
PER IL RESTO SONO ANCHE STANCA DI SENTIRE LE POLEMICHE DA PARTE DI ENTRAMBI, MIA MADRE E MIO PADRE, QUESTA RIVALITA' CHE PIU' O MENO ARRIVANO DA ENTRAMBI...CI SONO PERIODI CHE SONO VERAMENTE STANCA!
UNA MATTINA ALL'OSPEDALE MIA MADRE DOVEVA FARE GLI ESAMI, AVEVA L'APPUNTAMENTO ALLE 7,30 E DICEVA CHE QUINDI NON DOVEVA PRENDERE IL BIGLIETTO CON IL NUMERO...UN'ALTRA PAZIENTE SENTENDO COSI' E' INTERVENUTA DICENDO CHE AVEVANO TUTTI L'APPUNTAMENTO MA IL NUMERO LO DEVONO PRENDERE LO STESSO. A QUESTO PUNTO MIA MADRE CHE GIA' QUELLA MATTINA ERA ABBASTANZA AGITATA E' ANDATA IN ESCANDESCENZA, E' SCOPPIATA AD URLARE E HA DIRE DELLE PAROLE PESANTI DA FARE USCIRE UN'INFERMIERA CHE HA CHIESTO IL SILENZIO IN OSPEDALE.
OGGI INVECE ANCHE SE POLEMIZZAVA, L'HO VISTA ABBASTANZA TRANQUILLA RISPETTO ALLE ALTRE VOLTE, FORSE I FARMACI DELLA NEUROLOGA LE STANNO FACENDO BENE...ANCHE SE HA DETTO CHE STA UN PO' MEGLIO DA QUANDO HA PRESO UN ANTIBIOTICO LA SERA PRIMA...
MERCOLEDI' SONO ANDATA ALL'ARCIOSPEDALE SANT'ANNA A CONA, FERRARA A FARE IL PRELIEVO PER LO STUDIO SPONTANEO:"IL SISTEMA P2X7/ADENOSINA" UN NUOVO BERSAGLIO PER LA TERAPIA DELLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE".... CON IL PROPOSITO DI INDIVIDUARE NEI PAZIENTI AFFETTI DA SAPHO E IN UN GRUPPO DI SOGGETTI SANI DEI PARAMETRI DI LABORATORIO CAPACI DI INDICARE IN MODO PIU' SPECIFICO E SENSIBILE IL GRADO DI INFIAMMAZIONE CAUSATO DALLA MALATTIA. IL PROGETTO E' FINANZIATO DA TELETHON.

BUON SABATO SERA E BUONA DOMENICA, UN ABBRACCIO
DA AZZURRA99
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

mI SPIACE PER TUA MADRE, MA SE NON LO DANNO A LEI L'ACCOMPAGNO A CHI LO DANNO? QUESTI TIRANO LA CINGHIA E I MALATI ONCOLOGICI COME TUA MADRE, NON SE LI FILANO, LI CONSIDERANO DEGLI ACUTI E NON DEI CRONICI, PER CUI PER CONVENZIONE TI RIVEDONO TRA 3 ANNI PER VEDERE COME SEI MESSO, E CERTO MAGARI NON 'PUOI ANDARE PERCHE' SEI ANDATO IN UN ALTRO POSTO PER SEMPRE!. iL FATTO ì CHE TUA MADRE CAMMINA UN PO' ANCORA, QUESTI ASPETTANO CHE UNO SI ALLETTI. PER DARTI 4 SOLDI OVE CI PAGHI SOLO LA BADANTE 4 ORE AL DI'-
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da rosaria1956 »

SECONDO ME DOVETE FATE RICORSO
ALMENO E DURANTE LA TERAPIA CHEMIOTERAPIA, IN CASO DI TUMORI, DEVE ESSERE RICONOSCIUTA A CHI, SIA PER GLI ESITI DELLA MALATTIA CHE DELLA TERAPIA STESSA, NON E' IN GRADO DI ANDARCI DA SOLA E MI SEMBRA CHE SIA PROPRIO IL CASO DI TUA MADRE
SE COMINCIATO A TOCCARE ANCHE I MALATI ONCOLOGICI IN CHEMIOTERAPIA.....MA A CHI CAVOLO LA DARANNO PIU' L'INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO? SOLO AGLI ALLETTATI???? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
....E GUARDA SE NON SONO SEMPRE GLI STESSI A PAGARE LE CONSEGUENZE DEGLI SPRECHI DI ALTRI :X
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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