Eccomi qua!

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Allegranda
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Eccomi qua!

Messaggio da Allegranda »

Buona serata a tutti\e, sono Alessandra ho 51 anni e vivo in Toscana, davanti all'Isola d'Elba.
Ho due figlie e un marito, più un suocero 93enne (da seguire con la badante... : WallBash :)
Sono moderatrice di un Forum di appassionati di America, scrivo anche dei racconti comici...mi piace un sacco occuparmi di queste cose!! : Chessygrin :
Ho la diagnosi di fibromialgia da quasi 8 anni, CFS, Tiroidite di HASHIMOTO, glaucoma, maculopatia retinica, depressione....altri malanni li tralascio
Mi sono iscritta perchè penso che qui ci comprendiamo alla grande, per sapere come convivete con questa malattia e come vi curate, sarà un piacere poter avere tante informazioni utili.
Grazie per aver creato un posto come questo!!
Ho trovato questa immagine sulla fibromialgia:
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Viviamo tanto insieme, stiamo morendo di solitudine...
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lorichi
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Re: Eccomi qua!

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
BELLISSIMO IL NICK ALLEGRANDA!!!
VEDO CHE ANCHE TU HAI UNA BELLA BORSA DI PROBLEMI DA PORTATI DIETRO.
QUI SONO IN MOLTI AVERE LA FIBRO E SONO SICURA CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI E SCAMBIARE ESPERIENZE, CURE, SENSAZIONI E TANTO ALTRO.
SEMBRA DI CAPIRE CHE VIVI IN UN BELLISSIMO POSTO E SPERO CHE QUESTO CONTRIBUISCA A FARTI SENTIRE UN CERTO BENESSERE.
CARA ALESSANDRA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Allegranda
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Re: Eccomi qua!

Messaggio da Allegranda »

Ciao Loredana, ti ringrazio delle belle parole!
Ho un carattere di base allegro, quindi sono Allegranda...ma sto lottando con la depressione. Non tollero lo stress e nell' ultimo anno ne ho avuto moltissimo. Adesso sto veramente male. La psichiatra mi ha dato una cura che mi ha fatto ingrassare e dormivo per buona parte del giorno, quindi ho smesso. Sabato prossimo andrò da un medico omeopata molto bravo. Inoltre è gastroenterologo ed ho una sfilza di domande da porgli. Ho letto che la disbiosi intestinale, la sindrome dell'intestino che perde concorrono alle malattie autoimmuni quindi voglio sapere cosa posso fare per rimediare a questo, sia con le cure che con l'alimentazione.
Sto usando Cellfood gocce e Same per la fibro\CFS e mi fa bene, solo che mi hanno consigliato di farli per 4 mesi. Io sono una che appena sta meglio poi non lo prende più.
: WallBash :

Per quanto riguarda l'assenso alla privacy e quant'altro, dove devo firmare??
qui:viewtopic.php?f=103&t=291 ??
Ho cercato ma non ho trovato. Mi ero iscritta al vecchio Forum e li ho cliccato qualcosa di simile....help me please!!! : Thumbup :
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lorichi
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Re: Eccomi qua!

Messaggio da lorichi »

NON PREOCCUPARTI ALESSANDRA IL TUO ASSENSO VA BENE COSI' NON C'E' NULLA DA FIRMARE, SONO IO CHE RACCOLGO I CONSENSI IN UN UNICO FILE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Allegranda
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Re: Eccomi qua!

Messaggio da Allegranda »

Ok, grazie tante, ho letto e accetto!
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DANY45
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Re: Eccomi qua!

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALLEGRANDA,
BENVENUTA NEL FORUM !
QUI TROVERAI SEMPRE CHI TI CAPISCE, PERCHE' NOI PROVIAMO SULLA NOSTRA PELLE COSA SIGNIFICA, AVERE UNA MALATTIA CHE ANCHE I PARENTI NON RIESCONO A CAPIRE E SPESSO PENSANO CHE SI ESAGERI.
VEDI, SE TI ROMPI UNA GAMBA, E' EVIDENTE E A NESSUNO VIENE IN MENTE DI DIRE CHE ESAGERI, MA, COME NEL CASO DELLA FIBROMIALGIA, I DOLORI CI SONO MA NON SI VEDONO..... E
FA TANTO, TANTO MALE.
ANCH'IO FRA LE ALTRE COSE, SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA E, DOPO AVE PROVATO TANTI FARMACI, ANTIEPILETTICI, MIUORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI, SENZA ALCUN RISULTATO,
HO TROVATO BENEFICIO IN UN VECCHIO FARMACO ANTIDEPRESSIVO, IL LAROXIL. DALLE 5 ALLE 15 GOCCE LA SERA, SECONDO COME MI SENTO.
INOLTRE VADO A NUOTARE IN PISCINA E ANCHE QUESTO MI RILASSA VERAMENTE E MI FA SENTIRE MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Eccomi qua!

Messaggio da Tiffany »

CIAO ALLEGRANDA E BENVENUTA :)
DICIAMO CHE SEI UN PO' COME ME CHE SOFFRO IN MODO ALTALENANTE DI DEPRESSIONE E, QUANDO NE HO SOFFERTO IN MANIERA IMPORTANTE IL NEUROPSICHIATRA DISSE CHE LA MIA ERA UNA DEPRESSIONE "MASCHERATA" PERCHE' NESSUNO SI ACCORGE CHE SONO MALATA NELL'ANIMA... COME PURE NESSUNO SI ACCORGE DI QUANTO STIA MALE CON IL DOLORE CRONICO PERCHE' SONO QUASI SEMPRE ALLEGRA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Eccomi qua!

Messaggio da rosaria1956 »

MA CHE BEL NICK NAME : Chessygrin :
NON E' CERTO DA DEPRESSA...MA DAIIII...TI LEGGO COSI' PIENA DI INIZIATIVE E DI VOGLIA DI FARE CHE NON CREDO AFFATTO TU POSSA DEPRESSA ANZI....TI SENTO POSITIVA E MI FA' DAVVERO PIACERE PERCHE' TI SARA' MOLTO PIU' FACILE CONVIVERE CON TUTTA QUELLA BRUTTA SERIE DI ACCIACCHI CHE TI RITROVI :( E SONO CERTISSIMA CHE CE LA FARAI ALLA GRANDE : Love : : Love : : Love : : Love :
QUANDO TI VA', PARLACI UN POCHINO DI TE COSI' POTREMO CONOSCERCI MEGLIO ED INTANTO, PUOI ANCHE TU GIRONZOLARE NEL FORUM E LEGGERE DI NOI : Thumbup : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Eccomi qua!

Messaggio da Allegranda »

Grazie carissime!!! : Lol : Vedo che sono in buona compagnia!!! A risentirci presto!!! Un abbraccio, una foto:
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