Presentazione di Daniela1971

[daniela1971]

Ciao mi chiamo Daniela sono di Roma ho 41 anni.
Nel 2004 ho iniziato a stare male. Una mattina non mi sono più riuscita ad alzare dal letto. Ero immobilizzata dal bacino in giù e anche il braccio sinistro.
All'inizio sono stata ricoverata all'ospedale di Teramo e li curata con antidepressivi. Dicevano che ero depressa perchè avevo perso un carissimo amico morto a 28 anni. Ho chiesto di essere visitata da un psicologo. Mi hanno prima inviato a visita da uno psichiatra che ha riscontrato che ero perfettamente lucida e poi da un psicologo che ha confermato la tesi dello psichiatra.
Ho continuato ad avere dolori insopportabili. Visite di qua e visite di la. Ho girato tutti gli ospedali di Roma e fuori regione. Tutti la stessa diagnosi: depressione e questo perchè io soffro di a.r. sieronegativa. Le analisi erano stupende. Neanche un segnale che potesse far pensare alla malattia. Nel 2008 mi viene la tenosinovite. L'ortopedico decide che è una ciste da operare. Facciamo l'intervento alla mano senza anestesia perchè secondo sempre l'ortopedico la ciste era posizionata tra i tendini e quindi se mi faceva l'anestesia io non sentivo quando lui tirava e quindi avrebbe potuto recidere un tendine della mano. A fine intervento stavo per andare in defibrillazione e la mia unica preoccupazione era che volevo fare una puntura di bentelan per alleviare i dolori alle gambe.
Nel 2009 incontro una persona con a.r. che mi indirizza al centro reumatologio Murri di Jesi presso il prof. Grassi. E li finalmente scoprono che sono affetta da a.r. sieronogativa. Inziamo la cura con plaquenil. Sembra andare bene. Roma - Jesi sono circa 400 km andare e 400 Km a tornare cerco un centro vicino Roma e lo trovo ad Albano. Nel 2010 altro ricovero anche qui. Continuiamo con plaquenil. Ad agosto 2010 non riuscivo a mettere più le scarpe per il dolore atroce ai piedi. Passiamo agli immunosoppressori ( Sandimmun da 50 mg 3 volte al giorno) . Con il tempo di tre mesi la situazione peggiora. Dolori atroci al poso destro. Ad agosto del 2011 torno a Jesi. Ottobre 2011 ricovero. Sto ricoverata una settimana con le flebo tutti i giorni, il samir , il deltacortene, il plaquenil etc. Al momento di uscire vogliono curarmi con il mtx. Rifiuto perchè voglio avere un bambino. Mi danno tempo sei mesi dopo di che decideranno i medici senza ascoltare la mia decisione. Il 16 aprile ho avuto la visita di controllo e adesso sono in cura con il reumaflex da 0,10. La sinovite ai polsi è in fase attiva e dobbiamo intervenire. Questa la decisione del mio reum. La sentenza mi ha decisamente avvilito. E' come se mi avessero dato una coltellata dietro la schiena. Quando sto sola riesco solo a piangere e non voglio più vedere neanche il mio ragazzo. Non so se continuare a stare con lui oppure lasciarlo tanto che vita avremo?

[rosaria1956]

CIAO DANIELA BENVENUTA IN FORUM
MA COME CHE VITA AVREMO??????
MA E' PROPRIO PER AVERE UNA VITA VIVIBILE CHE TI DEVI CURARE, PROPRIO PER POTER CAMMINARE, USCIRE, LAVORARE, AVERE UN BAMBINO CHE TI DEVI CURARE BENE!!!!!!
IL DOSAGGIO DI REUMAFLEX CHE TI HANNO DATO E' ANCORA UN DOSAGGIO BASSO, SE COMINCERAI A STARE MEGLIO GIA' CON QUELLO SIGNIFICHERA' CHE IL TUO ORGANISMO REAGISCE BENISSIMO ALLA CURA, IN CASO CONTRARIO TI POTRANNO AUMENTARE IL DOSAGGIO OPPURE ASSOCIARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE SIA TRADIZIONALE CHE BIO E, APPENA STARAI MEGLIO E POTRAI STACCARE I FARMACI, PENSARE DI AVERE IL TUO BAMBINO!!!!!!
MA SE NON TI CURI PER BENE NULLA DI CIO' SARA' POSSIBILE
OGGI DAVVERO CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE CHE CHI SI AMMALA ADESSO NON HA POI GROSSE DIFFICOLTA' A CONDURRE UNA VITA DECENTE CREDIMI.
MA SE UN FIGLIO L'HO AVUTO IO CHE MI SONO AMMALATA IN ANNI BUI QUANDO NON ESISTEVANO ANCORA TERAPIE E QUANDO NESSUNO NEPPURE LE DIAGNOSTICAVA LE MALATTIE REUMATICHE
FIGURATI TU OGGI CON LE MODERNISSIME TERAPIE CHE CI SONO, VAI UN PO' A LEGGERE NELLA SEZIONE "IL SIGNIFICATO DEI REUMAMICI" QUESTO TOPIC: viewtopic.php?f=21&t=313 E VEDI UN PO'...LEGGI QUANTI BAMBINI SONO NATI QUA' IN FORUM DALLE MAMME NOSTRE ISCRITTE LO VEDI??? SEI NEL POSTO GIUSTO...QUA' TUTTI FANNO BAMBINI!!!!
CARA DANIELA, COMINCIA A PENSARE POSITIVO E VEDRAI CHE LA VITA SARA' MENO DURA, DOBBIAMO AIUTARCI ANCHE NOI STESSI, CURARCI E CERCARE SEMPRE DI VEDERE IL LATO BUONO DI OGNI PROBLEMATICA ED IL LATO BUONO NEL NOSTRO CASO E' CHE OGGI LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SI RIESCONO A TENERE BENISSIMO SOTTO CONTROLLO CON LE ARMI TERAPEUTICHE OGGI A NOSTRA DISPOSIZIONE....NON MI SEMBRA PER NULLA POCO!!!
CARA DANIELA DEVO PREGARTI DI LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E DI LEGGERE QUESTE AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DEI DATI DANDOMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA, TI RINGRAZIO:
GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
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SPERO CHE LA TERAPIA CON IL REUMAFLEX INIZI PRESTO A DARE I SUOI RISULTATI COSì SENTENDOTI MEGLIO VEDRAI DI NUOVO LA VITA COLORATA DI ROSA!!!!!

[Alice41svegliati]

CIAO CARA DANIELA,
UNA ROMANA...che felicità,qui nel forum tutti sanno che ho un debole per voi ramani
su con il morale ,ci siamo qui noi BENVENUTA

[.nizza.]

Benvenuta tra noi Daniela!
Forza!!!

[DANY45]

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME DICE ROSARIA, OGGI CI SONO TANTE TERAPIE, SI TRATTA SOLO DI TROVARE QUELLA GIUSTA E, CON UN PO' DI PAZIENZA, SI TROVA.

SE TI CURERAI BENE, VEDRAI CHE POTRAI REALIZZARE TUTTI I TUOI OBIETTIVI. NON PENSARE DI LASCIARE IL TUO RAGAZZO. AVERE VICINO
QUALCUNO CHE TI AMA E TI SOSTIENE NEI MOM ENTI NO, E' UNA GRAN CONSOLAZIONE.
NON PIANGERE ANDRA' TUTTO BENE. PAZIENZA, TANTA, TANTA PAZIENZA CI VUOLE.

CON TUTTI I NOSTRI ACCIACCHI SIAMO DI VETRO, MA SIAMO PREZIOSI !
ANCH'IO MI CHIAMO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

TIENICI INFORMATI.

[lorichi]

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, UN ALTRA ROMANA!
PERDONAMI MA MI STUPISCE CHE VIVENDO A ROMA SEI ANDATA IN GIRO PER L'ITALIA PER TROVARE UN MEDICO VALIDO. A ROMA ABBIAMO ALCUNI FRA I CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA.... UN'ALTRA COSA CHE MI STUPISCE DELLA TUA STORIA E' UN INTERVENTO SENZA ANESTESIA!!!! UNA FOLLIA!
COMUNQUE MI ASSOCIO A QUANTO DETTO DALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: OGGI, PER NOSTRA FORTUNA, CON LE MALATTIE REUMATICHE SI CONVIVE, SI LAVORA, SI METTE SU FAMIGLIA.....SI VIVE CARA DANIELA. DEVI SOLO AVERE UN PO' DI PAZIENZA PER TROVARE IL MIX DI FARMACI GIUSTO PER TE POI COMINCERAI A VEDERE TUTTO NELLA GIUSTA DIMENSIONE.
ASPETTO TUOI AGGIORNAMENTI

[nicole53]

Ciao Daniela,
benvenuta nel forum qui ti troverai sicuramente bene

[klaroline]

Benvenuta anche da parte mia Daniela.
Queste malattie ci sviliscono purtroppo e tutti noi qui ci siamo passate e ci ripassiamo ad ogni ricaduta.
Ma mai abbattersi. Le cure ci sono oggi per fortuna!
Un abbraccio

[giovigio]

CIAO DANIELA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

[daniela1971]

Purtroppo i problemi non vengono mai soli.
A fine luglio sono caduta dalle scale di casa. Diciamo che questa volta il cortisone che prendo per la mia a.r. ha avuto la sua fase di gloria. Per la botta che ho preso dovevo essermi rotta la gamba e invece... il cortisone ha attutito il colpo. In pratica è come se avesse reso le mie ossa una palla. La mia gamba si è gonfiata come una mongolfiera. Sono stata portata al pronto soccorso e la gentile e competente dottoressa quando gli ho spiegato che soffrivo di a.r. e che stavo in cura con mtx e cortisone mi ha detto che con il dolore che lamentavo stavo esagerando in quanto era dovuto al mio problema. Mi ha dimesso con una stretta di mano e arrivederci. Il 7 agosto ho fatto le mie analisi di routine e i miei globuli bianchi erano arrivati a 10800 e inoltre c'erano i neutrofili alti sintomo di infezione. Sono andata dal mio medico che mi ha detto di curare la sinusite con degli antibiotici. Arrivata al 26 agosto la mia gamba era talmente gonfia da sembrare storta. Ho ripreso la kinesiterapia con i miei terapisti che mi seguono da un anno e uno di loro vedendomi mi ha esortato a fare ulteriori accertamenti. Sono tornata dal mio medico con la diagnosi del terapista e finalmente il mio carissimo medico si è accorto che il problema non era la sinusite ma la gamba. Ho iniziato un ciclo di linfodrenaggio e la terapista mi ha confermato che il liquido era rimasto all'interno della gamba iniziando dall'anca fino al dito del piede. Oggi sono arrivata a 5 sedute di linfodrenaggio e sembrerebbe cha la gamba si stia normalizzando. Mi chiedo perchè quando si parla di malattia autoimmune alcuni medici sono ignoranti e incompetenti? Perchè la dottoressa del p.s. mi ha dimesso senza ulteriori verifiche e senza farmi fare punture per prevenire eventuali trombi?

[rosaria1956]

ciao daniela....purtroppo la nostra sanità fà acqua da tutte le parti....ecco perchè
poca efficienza
scarsa professionalità
superficialità e poca passione di un lavoro che dovrebbe essere una missione
per il resto come stai andando con la terapia di fondo? và meglio la malattia?

[stefania78]

Ciao Daniela, benvenuta!!! E' allucinante!! Non hanno rispetto di noi come pazienti e di noi come persone!!! Incompetenti così non dovrebbero proprio trattare con il pubblico!!! Una bella lettera ala direzione sanitari, avvallata dai tuoi documenti, con la promessa di renderlo pubblico con una lettera ai giornali..Vedrai che si scusano..Esperienza personale...Spero che tu inizi a stare meglio presto..Un abbraccio

[daniela1971]

la malattia va molto meglio solo che ancora oggi a causa di questi medici incompetenti non riesco a stendere la gamba.
Sto facendo linfodrenaggio ma come mi ha già anticipato la terapista la botta che ho preso sulla gamba ha peggiorato la situazione dell'a.r.
Saluti

ciao daniela....purtroppo la nostra sanità fà acqua da tutte le parti....ecco perchè
poca efficienza
scarsa professionalità
superficialità e poca passione di un lavoro che dovrebbe essere una missione
per il resto come stai andando con la terapia di fondo? và meglio la malattia?

[RosaBlu]

Ciao Daniela, sono venuta a salutarti ed ho letto la tua storia: in effetti ne hai trovati anche tu di medici per così dire "un po' superficiali"
l'a.r. sieronegativa sembra essere sconosciuta ma non è poi così rara!
spero tanto che la gamba migliori presto

[daniela1971]

Finalmente dopo tanto penare a metà febbraio ero riuscita ad eliminare il cortisone.L'unica cura che faccio continuativa è il REUMAFLEX da 1,5 Dopo circa 10 giorni ho dei dolori atroci ai piedi, al braccio dx e all'anca sx. Mi viene prescritta dal mio medico di famiglia l'arcoxia e viene fuori che sono allergica quindi mi gonfio come una palla.
Togliamo l'arcoxia e faccio una cura con il bentelan, il dolore sparisce .
Finisco la cura con il bentelan e sto bene per 2-3 giorni.
Oggi sto di nuovo male.
Purtroppo non riesco a contattare il mio reum.
E' possibile che il riaccendersi della malattia sia dovuto all'arrivo della primavera????

[rosaria1956]

ciao daniela, innanzitutto ho aggiunto questo messaggio alla tua presentazione e ti prego di non aprire altri topic di presentazione nel libro degli ospiti, ognuno di noi ne ha una proprio per avere la storia tutta insieme
credo ci sia un errore di battitura perchè non esiste methotrexate da 1.5 (forse volevi scrivere 15mg oppure 7,5 mg)
noi reumatici siamo parecchio "meteoropatici" e capita sovente che nei cambi di stagione, specialmente con i bruschi cambiamenti, si riacutizzino i nostri dolori
cerca di contattare il reum, insisti a farlo perchè se stai male significa che la terapia di fondo non è sufficiente è deve essere modificata

[Tiffany]

Tutti si sta un pochino male ad ogni cambio di stagione.. Dolori qui e là.. ufffffffffffffffff
Un abbraccio