mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide

[mammona]

Ciao!
mi fa piacere avere notizie di tua figlia! mi sembra che le cose stiano andando benino, vero? a parte gli effetti collaterali del mtx sui capelli e del cortisone...sono contenta che la vedi più attiva e senza dolori soprattutto!
non posso aiutarti sulla folina...mia figlia prendeva il giorno dopo il mtx una compressa da 7,5 di Lederfolin.
ho letto qualcosa sul web riguardo il Prefolic...non sapevo esistesse...forse è nuovo? potresti provare per un po' e alle prossime analisi fare il dosaggio dei folati!
vedrai che una volta aggiustato il dosaggio del cortisone, tutto andrà meglio....e Jessica ripartirà alla grande con la sua vita, sia essa lavorativa o universitaria!
facci sapere!!

silvana

[mammajessica]

Ciao Silvana, mi fa piacere risentirti e dalla tua risposta ho capito che Gloria sta ancora in remissione e questo mi riempie di gioia.
Per quanto riguarda i sintomi del diabete che mi racconti?
Aspetto tue notizie

[mammajessica]

Amici volevo sapere da tutti voi quali sono i danni che vi ha procurato il cortisone perche a quanto pare l'A.R. si sta mettendo a posto ma i danni del cortisone si stanno facendo sempre piu forti. Hanno cominciato quest'estate con lo spaccarsi della pelle che poi le e diventata trasparente e le si vedono tutte le vene come fossero varici. Poi fortissimi brucionri intimi, e adesso forti dolori addominali che ci hanno condotto al pronto soccorso.
Adesso facciamo anche analisi per celiachia ma all'opsedale ci hanno detto che sono i forti dosaggi del cortisone.
Volevo chiedervi ma voi quando avete cominciato ad eliminare il cortisone?
E se continua a prendere il cortisone come si fa a vedere se il MTX e la clorichina agiscono veramente?

[rosaria1956]

E' SEMPLICE, SI DIMINUISCE GRADATAMENTE IL CORTISONE ...MOLTO GRADATAMENTE VISTO L'ALTO DOSAGGIO...E SE I SINTOMI NON TORNANO (DOLORE E GONFIORE SOPRATTUTTO) ALLORA LO SI SMETTE DEL TUTTO
NON C'è UN MOMENTO FISSO ED UGUALE PER TUTTI PER ABBANDONARE IL CORTISONE, DIPENDE DAL TEMPO CHE IMPIEGA LA TERAPIA DI FONDO A FARE EFFETTO

[Laura74]

Ciao mamma di Jessica,

vai oltre ...le terapie consigliate sono davvero blande...ci sono farmaci più incisivi
Anche io all'inizio ero curata con anti fiammatori ma la magia é durata davvero poca. Dal ginocchio infatti ci siamo spostati ai piedi. Cercate un altro parere ...sarà dura ma Jessica tornerà a fare la vita di prima (pensavo di finire su una sedie a rotelle) ma oggi sono tornata a vivere.
Le cure ci sono e tante...
In bocca al lupo..teneteci informati

Laura

[mammona]

ciao! come sta Jessica?
avete cominciato a scalare il corti?
ho visto anche la risposta che ti ha datto il dott. Gorla! e' ora di farlo! mi sembra sia stato molto chiaro in proposito!!

Gloria è in remissione, sì....ma purtroppo ora la ves è salita a 37...non so....penso che dovremmo andare ad una visita e rifare gli esami...

per Laura 74: scusa....non ho capito cosa consigli alla mamma di Jessica...sua figlia non va avanti con antinfiammatori, ma sta prendendo sia il metrotressato (MTX) che la clorochina, oltre al cortisone a dosi industriali...che vuol provare a scalare....


silvana

[mammajessica]

Buonasera a tutti voi, Jessica è da un po di tempo che ha scalato un po di cortisone perche stava proprio bene. All'ultima visita il reum aveva detto che sembrava non avesse niente. Ma purtroppo come per tutti, questa malattia fa brutti scherzi, all'improvviso il ginocchio si e bloccato e gonfiato quindi penso che il reum aveva ragione a non poter interrompere il cortisone. Comunque per il momento prende il medrol 16 mg mezzo tutte le mattine ed 1/4 la sera 3 volte a settimana quindi gia e un bel passo avanti visto che la sera ne prendeva sempre 1/2 tutte le sere. Speriamo che riusciamo a risolvere con questo gionocchio altrimenti penso che qualcosa cambierà nella terapia. E' pesante e mi sento non capita dalla gente che mi sta attorno, perche questa malattia è cosi nessuno VI capisce quanta sofferenza ci sia intorno a voi. Poi vi ho detto che Jessy è stata lasciata dal fidanzato dopo 10 anni che stavano assieme? Ma che voi sappiate problemi psicologici come questi possono risvegliare bruscamente la malattia? secondo la vostra esperienza quanto influisce la psiche?
Vi mando tanti baci

[Laura74]

Ciao mamma di Jessica,

la psiche aiuta tanto..le malattie autoimmuni ci vanno a nozze...più stress c'é più lavorano

Nella mia esperienza personale purtroppo é stato così...non avendo una situazione fantastica intorno a me...la malattia lavora alla grande

cercate di starle vicino e rendere il tutto più leggero possibile

buona serata

[giusy2012]

Ciao, mamma di Jessica,
ti leggo stasera per la prima volta.
Anche io ritengo che la situazione emotiva generale, purché profonda, come il caso di tua figlia di essere lasciata dal ragazzo, possano influire negativamente sul decorso di queste malattie...
Sarà il medico, comunque, a dire se dovrà riprendere o meno il cortisone...
Ho letto dei bruciori intimi che tua figlia lamentava...Credo che si potesse trattare (non ho letto tutto, quindi potrebbe essere che abbiate già fatto tutto il fattibile) di infezione da Candida, la quale, con le difese abbassata a causa del cortisone, prende piede e prolifera con colonie di spore (è un fungo); basta premunirsi con cicli di antimicotico specifico per la zona intima.

Se non l'avete già fatto, poi, controllate anche i livelli di vitamina D, perché il cortisone ne "mangia" tanta, ovvero ne fa sintetizzare meno... Praticamente, potreste ritrovarvi che i livelli di vitamina D scendono drasticamente, con conseguenze su tutto l'organismo, muscoli compresi. A me è accaduto, difatti. Basta fare due controlli a distanza di qualche mese per valutare i livelli di vit.D e definire l'assunzione di vitamina in aggiunta.

Un saluto e in bocca al lupo.
Giusy

[lorichi]

CIAO MAMMA DI JESSICA, HO UNA DOMANDA: MA JESSICA SI CURA SOLO COL CORTISONE? NON PRENDE UN FARMACO DI FONDO?
IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO PERCHE' IL DOLORE SCOMPARE QUASI DEL TUTTO MA E' SOLTANTO UN FARMACO SINTOMATICO E 16MG AL GIORNO NON SONO POCHI. LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E COME TALI VANNO MONITORATE CONTINUAMENTE PER POTER AGGIUSTARE IL DOSAGGIO DEI FARMACI MA CI VOGLIONO I FARMACI GIUSTI.
E' VERO, LE NOSTE MALATTIE RISENTONO MOLTISSIMO DELLE SITUAZIONI DI STRESS ED IMMAGINO CHE LA FINE DI UN LEGAME CHE DURAVA DA COSI' TANTO DEVE ESSERE STATA UNA BELLA BOTTA PER JESSICA. SPERO CHE VISTA LA GIOVANE ETA' POSSA SUPERARE QUESTO BRUTTO MOMENTO E BUTTARSI TUTTO ALLE SPALLE; INTANTO E' URGENTE METTERE SOTTO CONTROLLO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE. FACCI SAPERE COSA DICONO I MEDICI. UN ABBRACCIO A TE E JESSICA.

[amica68]

Ciao mamma di jessica, ho letto la tua storia e ti sono vicina visto che anch'io mi sono ammalata molto giovane, personalmente anch'io sono dell'idea di sentire altri pareri medici...ho come l'impressione che vi stiano proponendo solo terapie ormai vecchie e poco valide, credo jessica meriti di stare molto meglio di così e sono sicura che sia possibile.
Per quanto riguarda il riacutizzarsi della malattia su base psicologica o di stress emotivo credo sia molto soggettivo, nella mia lunga malattia a volte è successo, o almeno così credevo, altre nonostante fossi moralmente distrutta no.....quindi forse è proprio il semplice altalenarsi della patologia stessa che è letteralmente anarchica....
Ti faccio i miei migliori auguri per la tua ragazza, che possa trovare finalmente la cura giusta e stare meglio.....e di ragazzi ne troverà tanti altri, un abbraccio.

[rosaria1956]

CIAO MAMMA DI JESSICA, BENTORNATA
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO GIA' TI HANNO DETTO SOPRA: IL SOLO CORTISONE NON E' ASSOLUTAMENTE SUFFICIENTE A TENERE A BADA UNA MALATTIA COME L'AIG
JESSICA AVREBBE BISOGNO DI UNA TERAPIA DI FONDO
FORSE E' DAVVERO IL CASO CHE TU SENTA IL PARERE DI UN ALTRO SPECIALISTA IN PROPOSITO
MI SEMBRA, SE NON RICORDO MALE, CHE NE PARLAMMO GIA' TEMPO FA' PERO' (PERDONA LA MIA POCA MEMORIA) NON RICORDO PIU' COME ANDO' A FINIRE LA COSA

[mammajessica]

Grazie a tutti voi per le risposte che mi date che ogni volta mi sono molto di aiuto. Dunque Jessy non si cura solo con il corstisone ma fa MTX 10 mg 1 volta a sett. e clorochina tutti i giorni da un anno e mezzo. Ci è voluto un po di tempo prima che facesse effetto in pieno ma x 5 mesi è stata bemissimo, poi è da 2 sett. che sta male.
Ierri siamo andate dal dott. che mi ha tranquillizzata perche mi ha detto che non ci sono danni ma che c'e un' infiammazione al ginocchio e al polso. Pensa (come anche jessy aveva pensato) che a causa di un rash cutaneo causato dal MTX il dott, aveva detto di fare una fiala di Prefolic anziche le pilloline di folina che hanno blccato il circolo completo del MTX. Questo sembra strano ma 1 anno fa quando lei faceva sempre la fiala di prefolic il MTX era completamente annullato o quasi e lo capi Jessy infatti passammo alle pillole di folina e cosi andà tutto bene, Speriamo che anche sta volta sia così. Da quando ha fatto la fiala di prefolic ha rifatto gia 2 dosi di MTX adesso dobbiamo aspettare la terza che farà venerdi ed il valre di MTX nel sangue dovrebbe normalizzarsi e tornare a star bene almeno lo spero.
Grazie di nuovo

[mammajessica]

ORA ABBIAMO SOSPESO DEL TUTTO LA FOLINA, SPERIAMO BENE HO TANTA PAURA. IL 4 LUGLIO HA LA VISITA AL POLICLINICO CHISSA' SE SARANNO CONCORDI O SI CAMBIERA' QUALCOSA. MA CHE VOI SAPPIATE E' POSSIBILE AVERE UN FORTE DOLORE E DOPO QUALCHE ORA PASSARE PER POI RIPRENDERE AD UN ALTRA ARTICOLAZIONE IL GIORNO DOPO? IO NON CI CAPISCO NIENTE. JESSY STA DIVENTANDO OGNI GIORNO SEMPRE PIU FORTE E STA IMPARANDO A CONVIVERE CON LA MALATTIA E A REAGIRE. LA VEDO BENE, NEL SENSO CHE STA DIVENTANDO PIU DONNA. MA LEI CONTINUA A NON POTER GUIDARE, SCRIVERE, FARE LE SCALE, PASSEGGIARE MA POTREMO OTTENERE DI PIU? O QUESTO QUELLO CHE CI DOBBIAMO ASPETTARE? ESISTERA' UNA NORMALITA' IN TUTTO QUESTO?

[lorichi]

CIAO MAMMA DI JESSICA, PUO' CAPITARE CHE I DOLORI SIANO RANDOMICI E CHE IL DOLORE ARRIVI DALLA SERA ALLA MATTINA. SONO SICURA CHE QUANDO JESSY AVRA' TROVATO IL MIX DI FARMACI ADATTO A LEI LE COSE CAMBIERANNO IN MEGLIO E LEI TORNERA' A FARE LE COSE CHE ORA NON LE RIESCONO. LA COSA IMPORTANTE E' CHE LEI NON SI SCORAGGI E CONTINUI A PROVARE; LA MIGLIOR CURA PER LE NOSTRE PATOLOGIE E' NON ARRENDERSI E COMBATTERE PROPRIO COME SI FA QUANDO SI DEVE SCONFIGGERE UN NEMICO. PURTROPPO CAPITA DI AMMALARSI MA LA MALATTIA NON DEVE DIVENTARE IL FILO CONDUTTORE DELLA NOSTRA VITA, DEVE ESSERE, CERTAMENTE, UNA COSA DELLA QUALE OCCUPARSI, MA BISOGNA CERCARE DI ANDARE OLTRE ANCHE QUANDO C'E' IL DOLORE.
TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE: MAI FERMARSI!
IN BOCCA AL LUPO PER JESSY E CONTINUA A TENERCI INFORMATI.

[rosaria1956]

NON POSSO CHE ESSERE D'ACCORDO CON LOREDANA
PURTROPPO ALTI E BASSI CI SARANNO SEMPRE MA L'IMPORTANTE E' CHE LE RIACUTIZZAZIONI SIANO SEMPRE PIU' RARE E SEMPRE MENO AGGRESSIVE
QUESTO DEVE ESSERE LO SCOPO PRIMARIO DELLA TERAPIA
IL DOLORE NON DEVE FARCI PERDERE DI VISTA LA NOSTRA VITA, DOBBIAMO GUARDARE TUTTI OLTRE, SOPRATTUTTO I RAGAZZI COME LA TUA JESSICA
NE HANNO IL DIRITTO, DEVONO VIVERE UNA VITA PER QUANTO E' POSSIBILE NORMALE
VEDRAI CHE E' TUTTA QUESTIONE DI GIUSTA TERAPIA
TROVATA QUELLA CHE DAVVERO L'AIUTA, LA VITA RICOMINCERA' A SCORRERE SU BINARI NORMALI
MA IL DOLORE OGNI TANTO PUO' RICOMPARIRE
CI RAMMENTA CHE NON SIAMO GUARITI MA CHE SIAMO PERO' IN GRADO DI TENERE A BADA LA MALATTIA

[mammajessica]

Grazie, grazie, grazie per le risposte che mi date. Sono un pò sotto tono, Jessy anche se reagisce nei momenti migliori, non sta proprio bene. L'altra sera che gia aveva dolore al ginocchio le è venuto un dolore terribile alla spina dorsale e le è durato per 3 giorni, la sentiva anche scricchiolare. Poi le è successa una cosa strana da ieri sera le si sono gonfiate le vene dello stinco come fossero delle varici e ha dolore fortissimo non puo alzarsi. Ho chiamato al reum ha detto di fare ecodoppler. Ma che può essere successo? Penso proprio che il mtx non vada proprio piu bene.

[rosaria1956]

IL DOLORE ALLA SPINA DORSALE POTREBBE ESSERE PIU' DA POSTURA SBAGLIATA O DA ALTRE CAUSE DIVERSE
LA COLONNA NON VERTEBRALE NON E' COLPITA DA ARTRITE REUMATOIDE PERCHE' LE VERTEBRE NON HANNO PANNO SINOVIALE
LE UNICHE VERTEBRE CHE VENGONO COLPITE IN A.R. SONO QUELLE DELLA CERVICALE, DOVE ABBIANO IL "DENTE DELL'EPISTROFEO" CIOE' QUELLA SPECIE DI "INGRANAGGIO" CHE CI CONTENTE DI GIRARE IL COLLO IN TANTE DIREZIONI, PERCHE' LA' INVECE, LE VERTEBRE HANNO LIQUIDO SINOVIALE
LA COLONNA VIENE AGGREDITA NELLE FORME SIERONEGATIVE, SOPRATTUTTO NELLE SPONDILITI E NELLE SPONDILOARTRITI, MA CON MECCANISMI DIVERSI DA QUELLI DELL'A.R.
JESSICA CAMMINA BENE?
POGGIA BENE LA PIANTA DEI PIEDI A TERRA?
SAPESSI QUANTO E' IMPORTANTE E QUANTO INCIDE SUL MAL DI SCHIENA

[lorichi]

CONOSCO MOLTO BENE IL DOLORE ALLA SPINA DORSALE MA, COME DICE ROSY, RIGUARDA LE SPONDILOARTRITI. E' POSSIBILE UNA CATTIVA POSTURA OPPURE, TI AUGURO DI NO, UN INTERESSAMENTO DELLA COLONNA DA ALTRA FORMA DI ARTRITE. JESSICA E' GIOVANE DOVREBBE PROVARE, ALMENO NEI PERIODI IN CUI STA MEGLIO, A FARE UN PO DI NUOTO E POI, SICURAMENTE, DUE TRE CICLI ANNUI DI FISIOTERAPIA MIRATA L'AIUTEREBBERO.............LE HANNO PRESCRITTO FISIOTERAPIA? FACCI SAPERE.....

[mammajessica]

Jessy sono anni che ha problemi di scoliosi dorso-lombare che abbiamo cercato di correggere con ginnastica correttiva e busti ma che haimè hanno portato pochi risultati anzi direi nulli, 7 anni fa andammo anche a Marsiglia per questo problema. Ad un centro ad Eboli mi dissero che era un problema di ipotonicità muscolare che non riusciva a sostenere la spina dorsale, questo fatto della ipotonicità è un problema che da quando era piccolissima qualsiasi tipo di dottore (pediatra, ortopedico, endocrinologo) mi hanno fatto sempre presente. Col tempo i dolori si sono estesi alla cervicale tanto da limitarla in qualsiasi movimento specie quando lavorava in ufficio. Ma da quando abbiamo cominciato terapia per AR i dolori cervicali si sono calmati. Io penso che il forte dolore alla schiena è dovuto alla scoliosi e alla postura. Si Jessy cammina bene l'unica cosa è che il piede sinistro non poggia bene perché è piegato all'interno. Anche ora il reum insiste sull'ipotonicità e lui mi dice che è dovuta alla malattia stessa, ma quindi è un problema che ha avuto sempre. Devo riconoscere che Jessy è stata sempre una bambina molto particolare perché a differenza degli altri si è sempre stancata in modo anomalo, non ha avuto mai la forza che vedevo negli altri bambini. Lei all'età di 6 anni si lamentava tanto con dolori alle gambe tanto da non scendere più a giocare e non riuscire a salire le scale, le analisi riportarono VES E TAS altissimi con presenza di streptococco, la operarono alle tonsille e alle adenoidi ma la stanchezza non è mai andata via. All'età di 9 anni ebbe un citalomegavirus che fu devastante con ricovero, all'età di 10 anni le fu diagnosticata titoidite di hashimoto. Ma continuava ad essere diversa e non tenere il passo delle coetanee oramai adolescenti ed io lo attribuivo al problema tiroideo, che si è smentito nel momento che alla stessa età fu diagnosticato alla sorella ma che ha avuto sempre una carica e una forza enorme. Quindi capii 5 anni fa che non era il problema alla tiroide. Ogni volta che usciva doveva prendere un antinfiammatorio, se andava a ballare la dovevano riaccompagnare perché non ce la faceva. Tanto che decisi di portarla da un psicologo. 2 anni fa l'esordio della Bestia (AR), mi chiedo ma è possibile che gia covava da tanti anni e poi sia esplosa?


Vi volevo dire che attraverso delle amicizie mi hanno prenotato per mercoledì prossimo una visita all'immunologia del policlinico di Napoli con il dott. De Paolis, che ne pensate? Fermo restando che ho ancora la prenotazione a luglio in reumatologia.


Un altra notizia Jessy ha passato la visita per l'invalidità ed oggi ho avuto la risposta riporto testuali parole:
Ai sensi dell'art. 4 della legge 05 febbraio 1992 n, 104 la Commissione Medica riconosce l'interessato: PORTATORE DI HANDICAP.

La Commissione Medica riconosce l'interessato
INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa dal 34% al 73% (art. 2 e 13 L.118/71 e art. 9 DL 509/88)
Percentuale 67%