cerco solo un po' di conforto..

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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

MA CHE BEI PROGETTI PICCOLA : Love :
BRAVA, SPERO PASSINO PRESTO I FASTIDI DOLOROSI COS' POTRAI GODERTI QUEL VIAGGETTO : Thumbup :
HAI VISTO CHE ABBIAMO UNA NEW ENTRY TUA COETANEA (QUASI) : Rolleyes : memberlist.php?mode=viewprofile&u=3512
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Roma quasi sicura : Chessygrin : sono troppo felice, mi sembra di non sentire i dolori quasi tanto son contenta : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Spero che i dolori ti lascino in pace e che il viaggio a Roma sia fantastico!
Un bacio Noemi : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

grazie Tiffany : Love :
ciao Giusy : Chessygrin : oggi sono stra rimbambita, pensa che come password per accedere al sito e risponderti avevo scritto GIUSY e non capivo perché non mi facesse entrare ahaha sono stata a Milano tutta la mattina ma l'incontro mi è piaciuto meno rispetto a quello di settimana scorsa : Rolleyes : va beh ho ancora un anno per pensarci : Chessygrin : ieri poi ho ripreso in mano i libri e ho studiato un po' fisica e oggi invece matematica e arte, ho il cervellino che mi sta per esplodere!
i dolori alle ossa invece vanno un po' meglio anche se stamattina con il freddo mi faceva un po' male il piedino ma niente di che! dovrebbero darmi 3 giorni di vacanza ogni settimana : Chessygrin :
Roma non prenotata, prenotatissima : Chessygrin : 17-19 marzo, non vedo l'ora!
ha smesso di nevicare anche qui purtroppo,io speravo di prolungare le vacanze!
tu invece come stai là al calduccio? : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

ciao Giusy!! io sto bene, i dolori vanno a giorni ma tutto sommato sto bene!! ;) mi dispiace per i tuoi bimbi, io fortunatamente quest'inverno sto godendo di un'ottima salute ma meglio stare zitti va : Chessygrin :
nel frattempo ho anche prenotato le vacanze di giugno e io e il mio ragazzo ci faremo 10 giorni al Giglio, però invece mi sa che ad agosto nulla perché lui forse lavorerà e io non voglio andarci coi miei senza di lui :( così ho pensato di cercare un lavoretto per luglio e agosto per non passare due mesi a fare nulla.. so che è dura però l'anno scorso qualche opportunità anche se poche c'erano! tentar non nuoce, al massimo andrò due mesi in letargo : Thumbup :
un bacio grande!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

si ci ho pensato anche io a qualcosa come baby sitter o qualche bambino che ha bisogno di qualcuno che lo aiuti coi compiti estivi, vedremo dai perché non fare un tubo mi scoccia!!
e tu come mai non dormi mai? c'è qualche problema??
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

ehi gioia cos'è tutta questa agitazione? resisti che tra poco arrivano tutti i tuoi cari : Love :
io da oggi fino a lunedì sono a casa da scuola perché essendoci il patrono facciamo il ponte : Chessygrin : però non riesco a dormire quindi meglio se mi metto subito al lavoro perché sono piena di studio : Blink :
ti auguro che tutto migliori, per te e i tuoi bambini : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

ti rispondo anche qui giusy : Chessygrin : io tutto piuttosto bene.. anche se ho bisogno di cambiare aria perché mi sembra di impazzire.. tra la scuola e i miei.. per carità non mi fanno nulla di male, ma ho bisogno di starmene qualche giorno per i fatti miei e per fortuna tra una settimana vado a Roma! non vedo l'ora : Chessygrin :
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Noemi! E' da tanto che non scrivo più.. come stai? vanno meglio le cure? un bacio :)
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Giusy, non ti preoccupare che prima o poi io arrivo : Chessygrin :
Ciao Palma, purtroppo anche io non sono molto presente, ma ti ringrazio di avermi pensata : Love : io sto abbastanza bene, sono in una fase piuttosto stabile anche se ho i soliti fastidiosi doloretti.. è un po' il freddo che mi ha proprio rotto : Chessygrin : tu invece come stai?
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Io sono stanchissima, ho avuto giornate molto pesanti a scuola, e la settimana prossima lo sarà ancora di più perchè ho compiti in classe uno dietro l'altro! Comunque ho un po' di doloretti qua e là, alle dita, ieri al ginocchio, all'anca... un po' dappertutto insomma! Per fortuna oggi qui è una giornata abbastanza calda, anche se umida.. :) so quello che stai passando per il freddo... è una vera tortura!
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

ti capisco anche io per la scuola!! io adesso fino a dopo pasqua ho un periodo leggero perché i miei compagni vanno in gita (io non vado per le iniezioni ma sinceramente non mi dispiace perché vado a Roma con il mio moroso! : Chessygrin : ).. mi dispiace per i dolori, ma resisti che tra un po' ci sono le vacanze : Chessygrin :
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Si, fortunatamente sono rimasti tre mesi, dopodichè, addio : Chessygrin : !! Comunque dev'essere troppo bello visitare Roma! Divertitevi e fate buon viaggio!! ;)
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Domani parto, Roma aspettami che arrivo : Chessygrin :
ne approfitto per salutarvi tutti quanti! un bacio enorme a tutti voi che mi sostenete sempre : Love :
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mela84
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mela84 »

Come ti invidio, anch'io avrei bisogno di un bel weekend romantico : Love : per staccare la spina da tutto!
Allora ti auguro buon viaggio, divertiti anche per noi : Thumbup :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

piccola ha scritto:Domani parto, Roma aspettami che arrivo : Chessygrin :
ne approfitto per salutarvi tutti quanti! un bacio enorme a tutti voi che mi sostenete sempre : Love :
Ti aspettiamo, poi ci racconti :) ancora buon viaggio!! :)
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Sono tornataaaa :( : Chessygrin :
Peccato per il brutto tempo e la massa di gente (proprio quando ero li io, mannaggia??), ma Roma è sempre Roma.. il mio ragazzo ha passato tre giorni a dire che Parigi è più bella e meglio servita e io lo fulminavo ogni volta : Chessygrin : poi quando è uscito un po' di sole s'è ricreduto pure lui : Love :
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

WOW! PICCOLINA COSA HAI VISTO A ROMA? IN CHE ZONA ERI ALLOGGIATA? DEVO DIRE CHE PARIGI E' MERAVIGLIOSA PERO' E' VERO: ROMA E' SEMPRE ROMA ........CON TUTTI I SUOI CASINI MA VUOI METTERE? DOVE ALTRO LO TROVI UN POSTO COME IL COLOSSEO? E CERTI SCORCI DI ROMA? VABBE'..........SO DE PARTE! :) :)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Lori, sono stata il primo giorno a Piazza di Spagna, Fontana di Trevi, Piazza Navona, i vari palazzi della politica, Campo dei Fiori, San Pietro, Castel sant'Angelo e Colosseo. Il secondo giorno al mattino siamo saliti sulla cupola di San Pietro e poi siamo entrati nella basilica, mentre al pomeriggio Vittoriano, Colosseo e Fori. L'ultimo giorno siamo andati a Villa Borghese e Piazza del Popolo e poi mausoleo di Augusto, Ara Pacis e infine abbiamo rivisto Piazza di Spagna e la Fontana di Trevi : Chessygrin :
ora mi sa che a parte le vacanze estive per la prossima città dovrò aspettare il nuovo anno :(
mai accontentarsi : Chessygrin :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

BEH IN TRE GIORNI HAI VISTO TANTISSIMO. SECONDO ME OLTRE CHE PER I MONUMENTI STORICI ROMA E' ANCHE BELLA PER CERTI QUARTIERI TIPICI MA CERTO CI VUOLE TEMPO PER GIRARE E POI BISOGNEREBBE POTERLO FARE CON QUALCUNO CHE CONOSCE BENE LA CITTA' E SA QUALI QUARTIERI VALE LA PENA VISITARE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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