Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

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MaCris
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Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Buonasera a tutti del forum
Ultima modifica di MaCris il 26/02/2014, 21:06, modificato 1 volta in totale.
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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mela84
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da mela84 »

: Welcome : : Welcome : : Welcome :
Bentornata fra noi!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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BabiGe
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da BabiGe »

Ciao Maria Cristina,
ben ritrovata :) , ho visto che hai avuto tanti problemi di salute e
tante visite e controlli , ma adesso sei quasi alla diagnosi e
questo per curarsi e' importantissimo, che brutto periodo hai passato
mi dispiace.
Anche io faccio accertamenti per la Sjogren tutti e due i test
Schrimer e But sono sotto quindi patologico, pelle secchissima
confermato anche dalla Dermatologa e Ghiandole Salivari sotto
controllo con l'Ecografia , ho una Sindrome Overlap .....
praticamente si sovrappongono ........
Spero di avere buone notizie da te
Un grande abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie Mela e Babi, son contenta di essere nuovamente in questo spazio e ben accolta. In realtà è dal 2009 che manco, con l'apertura del nuovo forum. Mi sentivo fuori luogo e destinata al neurologico, sigh.. Per fortuna non è così e spero di confermarlo presto. In realtà il nefrologo è più orientato a lupus che Sjogren ma il reumatologo mi sembra molto bravo e lasceremo al tempo la giusta diagnosi. Anche voi non messe bene vedo.. Ma l'unione rafforza lo spirito e per fortuna lo scambio tra le persone è pos
sibile e molto terapeutico! Grazie, un abbraccio
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Paperarosa
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e bentornata.
A questo punto ti auguro si chiarisca presto la diagnosi per avere la terapia più idonea.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA BENTORNATA TRA NOI, NON RICORDO IL TUO NICK MA FORSE LO HAI CAMBIATO : Chessygrin :
CERTO MI AVREBBE FATTO PIU' PIACERE TU FOSSI TORNATA A RACCONTARCI NOTIZIE MIGLIORI, MI SPIACE LEGGERE CHE INVECE SEI ANCORA ALLA RICERCA DI UNA DIAGNOSI CERTA
INTANTO TI HANNO PERO' PRESCRITTO IL PLAQUENIL CHE GENERALMENTE RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO QUESTE FORME DI CONNETTIVITI ANCORA POCO CHIARE, E' SEMPRE UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI E' NECESSARIO CHE PASSINO ALCUNI MESI, LA MASSIMA EFFICACIA E' PREVISTA DOPO 4/6 MESI DI ASSUNZIONE REGOLARE, TI SEGNALO QUESTO LINK:
http://www.bresciareumatologia.it/corsofarmaci.pdf
MA COME SEMPRE, LE REAZIONI SONO MOLTO PERSONALI E MAGARI POTRAI AVERE DEI BENEFICI IN MINOR TEMPO
TIL MEDICO CHE TE LO HA PRESCRITTO TI HA RACCOMANDATO DI CONTROLLARE IL FONDO OCULARE PRIMA E PERIODICAMENTE DURANTE L'ASSUNZIONE DI QUESTO FARMACO? (OGNI 6/12 MESI)
TE LO CHIEDO PERCHE' TROPPO SPESSO DIMENTICANO DI SEGNALARLO AI PAZIENTI...PER FORTUNA QUA' CI RACCONTIAMO LE NOSTRE ESPERIENZE ED ORMAI I REUMAMICI LO SANNO : Thumbup :
CARA MACRIS, DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE : Chessygrin : GRAZIE MILLE : Love :
ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE, SPERO BUONE, SPERO CHE TUTTO SI MANTENGA SOTTO CONTROLLO E CHE NON EVOLVA VERSO NESSUNA CONNETTIVITE CONCLAMATA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie Rosaria,
Ultima modifica di MaCris il 26/02/2014, 21:07, modificato 1 volta in totale.
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Dimenticavo.. Ho letto il regolamento
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA MARIA CRISTINA BENTORNATA IN FORUM : Chessygrin :
IO NON POSSO AIUTARTI MA ALTRI HO VISTO L'HANNO GIA' FATTO 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie Irene! E buona giornata! Funzionano adesso le tue terapie? Un abbraccio : Love :
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO TESORO....HO APPENA INIZIATO CON MEZZA PASTIGLIA AL GIORNO... : Rolleyes : : Rolleyes :
MI TOCCA ASPETTA' : Blink : : Blink : : Love :
MaCris ha scritto:Grazie Irene! E buona giornata! Funzionano adesso le tue terapie? Un abbraccio : Love :
BUONA GIORNATA ANCHE A TE : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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monstiz
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da monstiz »

Ciao Maricrì, bentornata!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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MaCris
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Iscritto il: 21/03/2013, 13:06

Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie Tiziano! Notte!
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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MaCris
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Iscritto il: 21/03/2013, 13:06

Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grande data questa! Diagnosi di connettivite indifferenziata (tendente Sjogren). Finalmente termina un iter lungo e tortuoso, ora mi dedico a controlli mirati con tutta tranquillità. Ciao forum, son contenta! :)
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
GIULIA76
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao MaCris dai una buona notizia almeno cosi' vai mirata e potrai stare meglio EVVIVAAA!!!Sai anch'io sto aspettando visita x il test di schrimer x oculistica x sospetta sjorgen oltre a tutto....vabeh intanto ora sto aspettando che mi chiamino x il ricovero quindi approfitterò e gli domanderò di tutto e di piu' : Chessygrin : .Un abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie Giulia,
Ultima modifica di MaCris il 26/02/2014, 21:07, modificato 1 volta in totale.
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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mela84
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da mela84 »

Ciao Cris, finalmente hai una diagnosi almeno così potrai curarti xbene! X me penso invece che la strada sia ancora lunga, domani chiamo il reum, non posso aspettare 6 mesi x avere una cura, visto che sono 4 anni che sto così, anzi più passa il tempo e più sto peggio!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
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BabiGe
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da BabiGe »

MaCris ha scritto:Grande data questa! Diagnosi di connettivite indifferenziata (tendente Sjogren). Finalmente termina un iter lungo e tortuoso, ora mi dedico a controlli mirati con tutta tranquillità. Ciao forum, son contenta! :)
Sono contenta Maria Cristina dopo tanto finalmente la diagnosi e un
po' di serenita' , controlli e cure ma tutto sotto controllo.
Ciao carissima, un abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


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Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
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Paperarosa
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da Paperarosa »

Cris.... sono contenta per te ma ammetto che ti invidio! Non sai quanto vorrei mettere anch'io un'etichetta, dopo tanti anni....
Il prossimo mese ho il controllo dal reumatologo, ma non ho esami da portare. Vediamo se questa volta si riaprono le danze.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
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MaCris
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Re: Mi presento nuovamente... Probabile Sjogren

Messaggio da MaCris »

Grazie cara Barbara, condividere è bello! Un abbraccio !
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