Ciao
Ciao
Scusate, mi sono da pochissimo iscritta a questo forum.
Mi chiamo Tiziana e ho 47 anni. Da qualche anno soffro anche io di atrite reumatoide. Sono stata in cura e sembrava che le cose andavano decisamente meglio.
Di mia iniziativa ho sospeso la cura, e adesso a distanza di quasi un anno sono ritornata al punto di partenza.
Sono stanca di prendere sempre farmaci, mi hanno parlato di una terapia biologica.
Potete aiutarmi a capire in cosa consiste?
Grazie di cuore
Mi chiamo Tiziana e ho 47 anni. Da qualche anno soffro anche io di atrite reumatoide. Sono stata in cura e sembrava che le cose andavano decisamente meglio.
Di mia iniziativa ho sospeso la cura, e adesso a distanza di quasi un anno sono ritornata al punto di partenza.
Sono stanca di prendere sempre farmaci, mi hanno parlato di una terapia biologica.
Potete aiutarmi a capire in cosa consiste?
Grazie di cuore
Re: Ciao
Ciao Tiziana e benvenuta tra noi!
Dovresti secondo me andare da un reumatologo che ti visiti x una cura giusta x te.Purtroppo so che vivere di farmci nn è piacevole ma se ci aiutano a stare meglio sai che ti dico?!Che faccio il sacrificio(effetti collaterali compresi)e li prendo.Un abbraccio e un augurio che stia bene!
Dovresti secondo me andare da un reumatologo che ti visiti x una cura giusta x te.Purtroppo so che vivere di farmci nn è piacevole ma se ci aiutano a stare meglio sai che ti dico?!Che faccio il sacrificio(effetti collaterali compresi)e li prendo.Un abbraccio e un augurio che stia bene!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Ciao
Ciao Tiziana benvenuta!! Anch'io sono stufa di prendere farmaci ma ho visto che se salto anche solo un giorno, il giorno dopo sono a pezzi!!
Ti auguro di trovare un buon reumatologo!!
Ti auguro di trovare un buon reumatologo!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao
CIAO TIZIANA BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO QUESTE MALATTIE SONO NA' ROGNA E SOSPENDERE COSI' LE CURE NON CREDO CHE SIA STATA UNA BUONA IDEA,MA SI PUO' SEMPRE RIMEDIARE
FORZA E CORAGGIO E VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE STARAI PRESTO MEGLIO
UN ABBRACCIO

PURTROPPO QUESTE MALATTIE SONO NA' ROGNA E SOSPENDERE COSI' LE CURE NON CREDO CHE SIA STATA UNA BUONA IDEA,MA SI PUO' SEMPRE RIMEDIARE



UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Ciao
CIAO TIZIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E............CRONICHE DEVONO ESSERE ANCHE LE CURE (ALMENO FINO AD OGGI). NON SI POSSONO SOSPENDERE IN MANIERA INDISCRIMINATA; LO SI PUO' FARE SE SI HA LA FORTUNA DI UNA REMISSIONE E COMUNQUE SEMPRE IN ACCORDO COL MEDICO. TRA L'ALTRO L'ARTRITE REUMATOIDE E' FRA QUELLE CHE POSSONO ESSERE PARTICOLARMENTE ROGNOSE. NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE METTERTI ANSIA MA, DA MALATA DI VECCHIA DATA, SO QUANTO E' DIFFICILE RIDURRE O ELIMINARE I FARMACI E QUANTO, FARLO DI PROPRIA INIZIATIVA, PUO' ESSERE IMPRUDENTE. HAI GIA' PRESO APPUNTAMENTO CON UN REUMATOLOGO? AGGIORNACI E FACCI SAPERE COSA TI DIRA'.
CARA TIZIANA, PER L'ASPETTO BUROCRATICO, DEVO INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E............CRONICHE DEVONO ESSERE ANCHE LE CURE (ALMENO FINO AD OGGI). NON SI POSSONO SOSPENDERE IN MANIERA INDISCRIMINATA; LO SI PUO' FARE SE SI HA LA FORTUNA DI UNA REMISSIONE E COMUNQUE SEMPRE IN ACCORDO COL MEDICO. TRA L'ALTRO L'ARTRITE REUMATOIDE E' FRA QUELLE CHE POSSONO ESSERE PARTICOLARMENTE ROGNOSE. NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE METTERTI ANSIA MA, DA MALATA DI VECCHIA DATA, SO QUANTO E' DIFFICILE RIDURRE O ELIMINARE I FARMACI E QUANTO, FARLO DI PROPRIA INIZIATIVA, PUO' ESSERE IMPRUDENTE. HAI GIA' PRESO APPUNTAMENTO CON UN REUMATOLOGO? AGGIORNACI E FACCI SAPERE COSA TI DIRA'.
CARA TIZIANA, PER L'ASPETTO BUROCRATICO, DEVO INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao
ciao Tiziana, mi accodo nel benvenuto e con quanto ti hanno scritto sopra, so che prendere continuamente farmaci non è il massimo, ma se ti danno una buona qualità di vita ne vale la pena, e te lo dice una che ne prende da 35 anni.....
per quanto riguarda i farmaci biologici di cui chiedi, se pensavi a qualcosa di naturale tipo cura omeopatica devo deluderti, si chiamano bio ma sono biotecnologici e comunque per nulla naturali, a loro vantaggio hanno che tantissime persone (e io fra quelle) hanno avuto grande beneficio dal loro uso e fin qui pochissimi fastidi...........cmq senti un bravo reumatologo e fatti seguire e consigliare,
buona giornata
per quanto riguarda i farmaci biologici di cui chiedi, se pensavi a qualcosa di naturale tipo cura omeopatica devo deluderti, si chiamano bio ma sono biotecnologici e comunque per nulla naturali, a loro vantaggio hanno che tantissime persone (e io fra quelle) hanno avuto grande beneficio dal loro uso e fin qui pochissimi fastidi...........cmq senti un bravo reumatologo e fatti seguire e consigliare,
buona giornata
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Ciao
CIAO TIZIANA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
IO SONO UNA DELLE POCHE CHE HA AVUTO IL "FEGATO" DI SOSPENDERE LE CURE PER UN BEL PO'. LE COSE SONO ANDATE ESATTAMENTE ALLO STESSO MODO DI QUANDO ERO IN TERAPIA. LE ANALISI UGUALI, FORSE QUALCUNA MIGLIORATA. CON QUESTO PERO' NON VORREI ESSERE UN ESEMPIO DA SEGUIRE. SONO FACCENDE MOLTO DELICATE E NESSUNO PUO' ESPRIMERE GIUDIZIO ALCUNO.
ADESSO DIETRO CONSIGLIO DELLA FISIATRA HO SOSPESO I BIFOSFONATI (PER DUE MESI, POI SI VEDRA'). AL POSTO DEL DELTACORTENE ASSUMO IL LODROTA E CONTINUO CON L'IMMUNOSOPPRESSORE.
UN CARO SALUTO
IO SONO UNA DELLE POCHE CHE HA AVUTO IL "FEGATO" DI SOSPENDERE LE CURE PER UN BEL PO'. LE COSE SONO ANDATE ESATTAMENTE ALLO STESSO MODO DI QUANDO ERO IN TERAPIA. LE ANALISI UGUALI, FORSE QUALCUNA MIGLIORATA. CON QUESTO PERO' NON VORREI ESSERE UN ESEMPIO DA SEGUIRE. SONO FACCENDE MOLTO DELICATE E NESSUNO PUO' ESPRIMERE GIUDIZIO ALCUNO.
ADESSO DIETRO CONSIGLIO DELLA FISIATRA HO SOSPESO I BIFOSFONATI (PER DUE MESI, POI SI VEDRA'). AL POSTO DEL DELTACORTENE ASSUMO IL LODROTA E CONTINUO CON L'IMMUNOSOPPRESSORE.
UN CARO SALUTO


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao
benvenuta, anch'io penso che prendere troppi farmaci non sia una buona cosa, ma il mio reumatologo già dalla prima volta che mi ha prescritto al cura mi ha avvisato che dovrò portarmela a vita, magari diminuendo le dosi e/o aumentando il tempo di somministrazione ma MAI smettendo la cura. penso anche che questo tipo di farmaci che hanno un costo elevato, se per primo è il medico che ti dice che devi portarteli avanti per sempre, non ci sono vie d'uscita. consiglio di trovarti al più presto un buon reumatologo che ti segua, ma tu ti devi affidare!!! penso sinceramente che la qualità di vita che ho adesso non è paragonabile a quella che avevo un paio di anni . ed il merito è della terapia...(humira fiale da 40 mg ogni 15 gg, celebrex 1 cp alla sera per riposare, folina 1 cp al di, lasix 1 cp al di per edemi, natecal 1cp al di , alendronato 1 cp alla settimana.) ciao a presto lella
Re: Ciao
a proposito di cura biologica... certe persone confondono le cure BIOLOGICHE che vengono prescritte per le varie forme di malattie artritiche con delle cure biologiche che credono possano essere prescritte da "erboristi ecc..." non sono questi i farmaci biologici che di solito si parla in caso di artriti!!! si chiamano farmaci biologici anche dei nuovi (già in uso da una decina di anni ) anti infiammatori che costituiscono il principio attivo di questo tipo di farmaci. per poterli usare te li deve prescrivere solo il reumatologo dopo averti chiesto degli esami ematochimici particolari, una scintigrafia con contrasto per essere sicuro della diagnosi e compilandoti un piano terapeutico che tu poterai dal tuo medico curante per informarlo, ma andrai in farmacia dell'ospedale civile per rifornirti del farmaco prescritto.... dunque comprendi anche tu che non si può parlare di bio-logico in termini di erboristerie, o altro.... ciao lella
Re: CIAO
Ciao, sono cosi felice di essere tra voi...solo Voi potete capire esattamente come si vive con questo dannato problema.
Sono commossa e emozionata dalle vostre risposte, dovevo iscrivermi prima!
Nel 2010 ero in cura con un professore di Bologna (io vivo ad Altamura in prov. Bari), andavo li ogni tre mesi.
Purtroppo a causa del lavoro e dei costi che sostenevo non me lo sono potuto piu permettere.
Adesso sono in cura con un medico (dicono) molto bravo primario del reparto di reumatologia di un grande ospedale.
Ho gia fatto la prima visita e mi ha dato una serie di esami da fare. Il controllo il 21 di maggio.
Sempre di mia iniziativa, per stare un po meglio, sto assumendo nuovamente il methotrexate 1 volta a settimana (24 ore dopo Folina per 4 gg) e tutti i giorni prendo 2 compresse di Salazoperina.
Cura prescritta un po di tempo fa dal professore di Bologna e che io avevo sospeso.
Spero mi faccia stare meglio almeno fino a quando non vada alla visita.
Adesso vi lascio con un grande abbraccio, lavoro un po visto che sono in ufficio!
Colgo l'occassione per augurare a tutti una SANTA PASQUA...
Sono commossa e emozionata dalle vostre risposte, dovevo iscrivermi prima!
Nel 2010 ero in cura con un professore di Bologna (io vivo ad Altamura in prov. Bari), andavo li ogni tre mesi.
Purtroppo a causa del lavoro e dei costi che sostenevo non me lo sono potuto piu permettere.
Adesso sono in cura con un medico (dicono) molto bravo primario del reparto di reumatologia di un grande ospedale.
Ho gia fatto la prima visita e mi ha dato una serie di esami da fare. Il controllo il 21 di maggio.
Sempre di mia iniziativa, per stare un po meglio, sto assumendo nuovamente il methotrexate 1 volta a settimana (24 ore dopo Folina per 4 gg) e tutti i giorni prendo 2 compresse di Salazoperina.
Cura prescritta un po di tempo fa dal professore di Bologna e che io avevo sospeso.
Spero mi faccia stare meglio almeno fino a quando non vada alla visita.
Adesso vi lascio con un grande abbraccio, lavoro un po visto che sono in ufficio!
Colgo l'occassione per augurare a tutti una SANTA PASQUA...
Re: Ciao
CIAO TIZIANA
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, SOSPENDERE LE CURE DI PROPRIA INIZIATIVA E' VERAMENTE UN AZZARDO.
SPERO CHE IL TUO NUOVO REUMATOLOGO POSSA TROVARE PER TE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI TOLGA IL DOLORE E POSSA
FERMARE LA MALATTIA.
I FARMACI BIOTECNOLOGICI NON VENGONO PRESCRITTI COSI', SEMPRE. C'E' UN ITER ED UN PROTOCOLLO DA SEGUIRE E VENGONO
SOMMINISTRATI SOLO SE NON SI E' RISPOSTO AD ALMENO 2 FARMACI DI FONDO.
ANCHE A ME ANNI FA E' STATO PRESCRITTO UN FARMACO DI QUESTI, IL REMICADE, CHE MI HA GIOVATO TANTO. PURTROPPO PERO'
ORA, ANCHE IN CASO DI RIACUTIZZAZIONE DELL' A.R. NON POSSO PIU' FARLO.
AFFIDATI CON FIDUCIA AL TUO REUM E SEGUI LE SUE DIRETTIVE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E I MIAI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E BUONA PASQUA !!
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, SOSPENDERE LE CURE DI PROPRIA INIZIATIVA E' VERAMENTE UN AZZARDO.
SPERO CHE IL TUO NUOVO REUMATOLOGO POSSA TROVARE PER TE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI TOLGA IL DOLORE E POSSA
FERMARE LA MALATTIA.
I FARMACI BIOTECNOLOGICI NON VENGONO PRESCRITTI COSI', SEMPRE. C'E' UN ITER ED UN PROTOCOLLO DA SEGUIRE E VENGONO
SOMMINISTRATI SOLO SE NON SI E' RISPOSTO AD ALMENO 2 FARMACI DI FONDO.
ANCHE A ME ANNI FA E' STATO PRESCRITTO UN FARMACO DI QUESTI, IL REMICADE, CHE MI HA GIOVATO TANTO. PURTROPPO PERO'
ORA, ANCHE IN CASO DI RIACUTIZZAZIONE DELL' A.R. NON POSSO PIU' FARLO.
AFFIDATI CON FIDUCIA AL TUO REUM E SEGUI LE SUE DIRETTIVE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E I MIAI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E BUONA PASQUA !!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Ciao
"Sempre di mia iniziativa, per stare un po meglio, sto assumendo nuovamente il methotrexate 1 volta a settimana (24 ore dopo Folina per 4 gg) e tutti i giorni prendo 2 compresse di Salazoperina."
scusa se mi permetto Tiziana, ma sei sicura di fare bene ad assumere dei farmaci del genere di tua iniziativa??
sai non è esattamente come prendere un antinfiammatorio al bisogno........e poi io ad essere sincera è la prima volta che sento abbinare il methotrexate alla salazopirina........molto probabilmente mi sbaglio, anche perché se te li aveva già prescritti così l'altro medico........però sai son passati anni e se non hai esami recenti io non mi butterei così.........ovviamente è solo un mio pensiero e una preoccupazione per la tua salute.......personalmente prenderei più un antidolorifico nell'attesa degli esami e di altra visita.........
scusa se mi permetto Tiziana, ma sei sicura di fare bene ad assumere dei farmaci del genere di tua iniziativa??
sai non è esattamente come prendere un antinfiammatorio al bisogno........e poi io ad essere sincera è la prima volta che sento abbinare il methotrexate alla salazopirina........molto probabilmente mi sbaglio, anche perché se te li aveva già prescritti così l'altro medico........però sai son passati anni e se non hai esami recenti io non mi butterei così.........ovviamente è solo un mio pensiero e una preoccupazione per la tua salute.......personalmente prenderei più un antidolorifico nell'attesa degli esami e di altra visita.........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Ciao
Ciao Tiziana,
io ho preso per un breve periodo methotrexate e salazopirina....mentre stavo scalando il methotrexate ho iniziato la terapia di fondo con salazopirina.... e non è stata una passeggiata....la somma dei due mi ha fatto stare male come non lo ero mai stata, infatti ho sospeso subito il methotrexate. Inoltre all'inizio della terapia con salazopirina ho dovuto fare ogni due settimane degli esami del sangue quindi chiedi al tuo medico perchè serve un monitoraggio per il fegato.
Non voglio spaventarti ma solo metterti in guardia dal fai da te.
Spero tu possa stare meglio al più presto.
Elena
io ho preso per un breve periodo methotrexate e salazopirina....mentre stavo scalando il methotrexate ho iniziato la terapia di fondo con salazopirina.... e non è stata una passeggiata....la somma dei due mi ha fatto stare male come non lo ero mai stata, infatti ho sospeso subito il methotrexate. Inoltre all'inizio della terapia con salazopirina ho dovuto fare ogni due settimane degli esami del sangue quindi chiedi al tuo medico perchè serve un monitoraggio per il fegato.
Non voglio spaventarti ma solo metterti in guardia dal fai da te.
Spero tu possa stare meglio al più presto.
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg