domanda a chi ha la sclerodermia

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morgana
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domanda a chi ha la sclerodermia

Messaggio da morgana »

scusate, ma io c'ho sto dito che mi tortura, l'eco ce l'ho fissata tra un po' e intanto mi ci sta nascendo un alien dentro!!!!
in pratica è strano da novembre, ha passato varie fasi, dal gonfio, al viola, al bernoccoluto, al salsicciotto, al supercaldo, al superfreddo, sta mutando insomma.
chi dice è un gelone, chi dice è artrite. non si sa...
però la pelle è strana, mi si sta stranendo parecchio. mi si sta fecendo dura, ruvida, come se avessi delle microabrasioni...è iniziato in un punto (nella falange media) e mi si sta allargando. poi il dito è rosso e bianco allo stesso tempo adesso. è gonfio in dei punti e sgonfio in altri (come se avessi degli accumuli dentro di qualcosa, liquido? edema?).
oggi è come tutto un tiro, cioè non ha piu la forma a dito con nocca e falangi, ma è come un tronchetto.
siccome alla capillaroscopia risultati positiva e il raynaud ce l'ho abbestia, mi chiedevo, com'è che si presenta all'inizio la sclerodermia alle mani? ho provato a cercare immagini su google ma più che altro ci sono quelle degli stati avanzati!
perchè ho delle macchie scure sui glutei e all'epoca la dermatologa mi dissi "ah sì sono similsclerodermiche, ma non è nulla" :O
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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morgana
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Re: domanda a chi ha la sclerodermia

Messaggio da morgana »

aggiungo che da ieri ho fortissimo prurito sul dito, da scannarmi, il dito è gonfio più che mai (ho come l'impressione che sti per esplodere, la pelle è tiratissima, e sento premere dall'interno, il dito è deformatissimo, ha come dei bozzi nei punti dove tira di +). ho provato per alleviare il prurito a mettere la mano sotto l'acqua corrente fredda, devo avere il dito cosi pieno di liquido che non sentivo neppure il ghiaccio dell'acqua, sull'altre dita si, ma su quello no, era insensibile!!! e mi sta succedendo anche ad altre due dita, uno della stessa mano e uno dell'altra mano....non sono ancora ridotte cosi ma comincio a sentire un po' di dolore/fastidio e impaccio a piegarle.
nessuno sa darmi indicazioni se può essere qualcosa legato a questa malattia? oppure devo pensare che è un "banale" attacco di artrite? solo che il dolore non corrisponde, non è sufficientemente forte....cioè quando ho avuto l'attacco alle dita del piede non ho dormito da quanto il dolore era acuto e pulsante!!!!
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rosaria1956
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Re: domanda a chi ha la sclerodermia

Messaggio da rosaria1956 »

IO NON SO RI9SPONDERTI E SPERO LO FACCIANO PRESTO I REUMAMICI AFFLITTI DA SCLERODERMIA, PERO' SINCERAMENTE A ME SEMBRA STRANISSIMO CHE, SE FOSSE DAVVERO SCLERODERMIA, LE DITA POSSANO GONFIARSI ED IRRIGIDIRSI NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO APPENA, TROPPO RAPIDO .....SECONDO ME OVVIAMENTE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: domanda a chi ha la sclerodermia

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:IO NON SO RI9SPONDERTI E SPERO LO FACCIANO PRESTO I REUMAMICI AFFLITTI DA SCLERODERMIA, PERO' SINCERAMENTE A ME SEMBRA STRANISSIMO CHE, SE FOSSE DAVVERO SCLERODERMIA, LE DITA POSSANO GONFIARSI ED IRRIGIDIRSI NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO APPENA, TROPPO RAPIDO .....SECONDO ME OVVIAMENTE
la pelle dura ce l'ho solo sul dito incriminato che è così da novembre. s'è cominciata a indurire solo da circa una settimana. e da oggi hanno cominciato a gonfiare altre due dita, come esordì il primo dito....cioè solo dolore, gonfiore e indolenzimento
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francescagamb
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Re: domanda a chi ha la sclerodermia

Messaggio da francescagamb »

Ciao,nn so dirti niente io,credo sia difficile trovare informazioni a riguardo.
Mia sorella e' all'inizio della malattia e sospettano sia sclerodermia ..ma se nn ci capiscono niente si vede che tante informazioni non le hanno.
Però se trovi qualcosa condividiamo :-)
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