UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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lorichi
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UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da lorichi »

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Diventare papàCominciata da gemellina75
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE AUTOIMMUNI E GRAVIDANZA
Parte 1 di 1
gemellina7523/7/2008, 22:52
Quando una donna con malattie autoimmuni decide di diventare mamma , più o meno si sà cosa fare e cosa non fare, quali farmaci prendere e quali no............
Quando un uom oaffetto da malattia autoimmune decide di diventare papà, non si sa' bene cosa può assumere e cosa no!
Quando decidemmo di avere il nostro primo bimbo andammo alla ricerca di notizie varie ..... ma nulla .
Comunque i miei tre bimbi sono stati concepiti durante l'assunzione di metacen , mentre i sali d'oro li sospendemmo.
Mi piacerebbe conoscere le esperienze di altri papà .

lia5223/7/2008, 22:56
bella discussione. è vero si parla sempre al femminile.
mio figlio ha connettivite e mi interessa sentire le esperienze al maschile.
ciao super mamma :)
gemellina7524/7/2008, 21:28
Ciao Lia, purtroppo se ne parla poco.........
Anche la dottoressa che curò la ricerca sulle mamme affette da malattie autoimmuni mi scrisse , rispondendo alla mia proposta di estendere tale studio anche al sesso maschile.
Forse i papà sul forum sono pochi......
Mio marito, ha una quasi sterilità( pochi sperm, poco mobili ) e la genetista ha sempre sostenuto che questa situazione sia dovuta all'assunzione prolungata dei sali d'oro.
In merito, però non abbiamo trovato nulla!
Insomma, la nostra fortuna è stata quella di iniziare a sapere prima del matrimonio..........
Mi piacerebbe avere notizie di papà che, pur assumendo farmaci" pesanti" non hanno avuto i nostri problemi.
Quando andammo a Siena, il prof ci disse di sospendere i sali d'oro per tre mesi prima di provare .
Di indometacina non si parla proprio...........
Ciao.
Parte 1 di 1
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BRA007
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da BRA007 »

Oggi giorno di "curiosità" e di andare a fondo in alcune domande :
La dottoressa mi dice a dicembre, "dato che è giovane se vuole diventare papà bisogna sospendere il methotrexate sei mesi prima per essere sicuri che non ci siano problemi con il feto", sapete se vanno sospesi anche deflan e plaquenil ?
Qualcuno inoltre sa anche come è la trafila in caso di assunzione di farmaci biologici ?

Ci sono troppe domande a cui è difficile rispondere, a cui solo il tempo può dare un responso, bisogna cercare dove si può di dare qualche risposta in modo da trovare una maggiore tranquillità.
Vi ringrazio anticipatamente perchè ho bisogno di chiarire almeno una parte dei pensieri che turbinano spesso nel mio cervello.

Grazie Marco
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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alicia
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da alicia »

Penso che valgano le stesse cautele indicate per le aspiranti madri: niente methotrexate dai 3 ai 6 mesi prima del concepimento.
Nessuna controindicazione, invece, per il Plaquenil e per il Deltacortene a basse dosi (max 12,5 mg). Questo è quello che mi ha detto il reumatologo ed è ciò che sto facendo in vista di una gravidanza.
Per quanto riguarda gli altri farmaci non posso aiutarti, ma vedrai che ti risponderanno altri reumamici. La cosa migliore, come sai, è comunque parlarne con il proprio specialista.
Ti abbraccio.
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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Dear Arthritis, I am going to win.
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lorichi
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da lorichi »

SICURAMENTE IL CORTISONE E' CONSENTITO IN GRAVIDANZA QUINDI, A MAGGIOR RAGIONE, IL "PAPA'" LO POTRA' ASSUMERE. PER GLI ALTRI FARMACI NON TI SO RISPONDERE, ABBI PAZIENZA CHE QUALCUNO TI LEGGERA'....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

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rosaria1956
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da rosaria1956 »

METHOTREXATE DA SOSPENDERE ANCHE PER I PAPA' 6 MESI PRIMA
PLAQUENIL VA' EVITATO DALLE DONNE IN GRAVIDANZA A MENO CHE I BENEFICI NON SUPERINO I RISCHI MA CMQ E' UN FARMACO CHE ATTRAVERSA LA PLACENTA, PER I PAPA' SINCERAMENTE NON SAPREI, CREDO CHE I FUTURI PAPA' SIANO PIU' FORTUNATI DELLA MAMME PERCHE' DOPO L'AVVENUTO CONCEPIMENTO, POSSONO RICOMINCIARE LA PROPRIA TERAPIA AL CONTRARIO DI QUANTO SOCCEDE ALLE MAMME CHE INVECE DEVONO PORTARE VANTI LA GRAVIDANZA : Thumbup :
PER I BIO CREDO CHE DIPENDA DAI SINGOLI FARMACI,
IL CORTISONE E' CONCESSO
MA RIPETO, IL CASO DEL FUTURO PAPA' E' MENO COMPLICATO, CREDO CHE TU NE DEBBA PARLARE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE, ASPETTARE IL MOMENTO GIUSTO IN CUI STAI MEGLIO PE SOSPENDERE I FARMACI CHE POSSONO ESSERE NOCIVI PER IL CONCEPIMENTO MA POI, UNA VOLTA PASSATO QUESTO MOMENTO DELICATO, IL PAPA' NON PORTA AVANTI LA GRAVIDANZA E NON DEVE ALLATTARE ( SEMPRE TUTTE LE FORTUNE VOI MASCHIETTI 8) 8) 8) ) POTRAI SICURAMENTE TORNARE ALLA TUA SOLITA TERAPIA.
PARLA CON IL TUO REUM POI MAGARI SE CI RACCONTI COSA TI HA SUGGERITO PERCHE' POTREBBERO CAPITARE ALTRI FUTURI PAPA' E COSI' SAREMO IN GRADO DI AIUTARE ANCHE I SIGNORI MASCHIETTI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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tbones
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da tbones »

Anch'io vorrei capire bene come funziona la sospensione del METHOTREXATE e del INFLIXIMAB. Ho parlato con il reumatologo e mi ha consigliato di sospendere Methotrexate un mese prima del concepimento, mentre per quanto riguarda Infliximab dice che non ci sono dati certi a riguardo.

Sono un po' confuso per quanto riguarda Methotrexate perchè in giro leggo che sono necessari 3 mesi di sospensione, mentre lui ha detto solo un mese e che le indicazioni dei tre mesi (mia domanda precisa) sono solo per le donne.

Per quanto riguarda Infliximab ho letto gli abstract di vari articoli e in effetti si parla di dati non certi. Lui mi ha detto che sono necessari 3 mesi per non avere più traccia del farmaco in corpo.. per cui solo aspettando 3 mesi sei certo
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mammona
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:METHOTREXATE DA SOSPENDERE ANCHE PER I PAPA' 6 MESI PRIMA
PLAQUENIL VA' EVITATO DALLE DONNE IN GRAVIDANZA A MENO CHE I BENEFICI NON SUPERINO I RISCHI MA CMQ E' UN FARMACO CHE ATTRAVERSA LA PLACENTA, PER I PAPA' SINCERAMENTE NON SAPREI, CREDO CHE I FUTURI PAPA' SIANO PIU' FORTUNATI DELLA MAMME PERCHE' DOPO L'AVVENUTO CONCEPIMENTO, POSSONO RICOMINCIARE LA PROPRIA TERAPIA AL CONTRARIO DI QUANTO SOCCEDE ALLE MAMME CHE INVECE DEVONO PORTARE VANTI LA GRAVIDANZA : Thumbup :
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MA RIPETO, IL CASO DEL FUTURO PAPA' E' MENO COMPLICATO, CREDO CHE TU NE DEBBA PARLARE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE, ASPETTARE IL MOMENTO GIUSTO IN CUI STAI MEGLIO PE SOSPENDERE I FARMACI CHE POSSONO ESSERE NOCIVI PER IL CONCEPIMENTO MA POI, UNA VOLTA PASSATO QUESTO MOMENTO DELICATO, IL PAPA' NON PORTA AVANTI LA GRAVIDANZA E NON DEVE ALLATTARE ( SEMPRE TUTTE LE FORTUNE VOI MASCHIETTI 8) 8) 8) ) POTRAI SICURAMENTE TORNARE ALLA TUA SOLITA TERAPIA.
PARLA CON IL TUO REUM POI MAGARI SE CI RACCONTI COSA TI HA SUGGERITO PERCHE' POTREBBERO CAPITARE ALTRI FUTURI PAPA' E COSI' SAREMO IN GRADO DI AIUTARE ANCHE I SIGNORI MASCHIETTI : Thumbup :
scusa...leggi qui sopra, se non lo hai fatto...le notizie che riporta Rosaria sono "sicure". ...poi...ognuno....
però...se ci pensi...meglio attendere un po' di più ed essere sicuri che affrontare una gravidanza con ansia e dubbi...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BRA007
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Re: UN MALATO AUTOIMMUNE CHE DIVENTA PAPA'

Messaggio da BRA007 »

Un mondo troppo femminile questa malattia... Basta ho deciso domani butto i reumatismi nel pattume!!!
( : WallBash : sarà pazzia o simpatia : Chessygrin : ....)
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-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

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