PRESENTAZIONE DI GIULIA

[Laura74]

...forza Giulia...forza

non ti arrendere dai ..dai!!! qui c'é la tua seconda famiglia..ti sosteniamo tutte
e vedrai che si risolve

Un abbraccio grande grande

[Paperarosa]

Cara Giulia,
capisco le tue perplessità ma un reumatologo che propone di sentire un altro parere credo dimostri di essere molto serio e non presuntuoso. E questo.... non è poco.
Ferrara da quanto dicono è un ottimo centro di reumatologia, e non è raro che anche per indagini diagnostiche i medici si fidano di un centro piuttosto che di un altro. Capisco che fare un ricovero a Ferrara può essere scomodo, ma valuta anche fare tutte le analisi da ricoverata può essere più veloce e forse più economico. In ogni caso pensaci e valuta tu se rivolgerti a Ferrara o a un altro centro di cui ti puoi fidare.
In ogni caso tanto di cappello al tuo reumatologo.... e un grosso in bocca al lupo a te.

[GIULIA76]

Grazie a tutte x il sostegno e i consigli ah se nn ci sarebbe questo forum e voi tutta reumfamglia
Cmq ora ho preso appuntamento a Udine 11aprile prima visita privatamente altrimenti tempi d'attesa lunghi,purtroppo per ora ahime' Ferrara mi risulta difficile anche xche' nn riesco a stare molto tempo seduta in piedi e muovermi(mezz'ora )che subito dolori e sto tutta storta.
Certo e che seppur Ferrara nn è lontano da me(4 orette circa) x me ora come ora sarebbe duretta.Ovvio che se nn ho alternative in qualche maniera farò pur di andare nelo miglior centro d'Italia x venirne a capo.
Paperarosa ci ho pensato a tutte le cose dette da te e ti do ragione infatti Io nn mi lamento del mio reumatolgo...anche se devo dire che ho sentito piu' di una persona che ha cambiato posto xche' nn si trovava bene xche' sbagliato cure o diagnosi....Io ovviamente prendo tutto cn le pinze xche' credo sia anche soggettivo, ma quando ne senti1-2-3-4 e via di persone che dicono cosi' allora è normale che qualche dubbio viene.

[MaCris]

Ciao Giulia, speriamo che la nuova visita porti a qualcosa di più chiaro. Concordo con Paperarosa sull'umiltà del reumatologo, credimi non è da tutti.. L'importante è che trovi qualcuno che ti possa inquadrare bene diagnosi e cura e te lo auguro di cuore. Un abbraccio
Maria Cristina

[GIULIA76]

Grazie carissime amiche.
Volevo chiedervi una cosa....giovedi sera x un forte ma di testa(io soffro di emicrane ma volte passano mesi e mesi che nn mi vengon attacchi forti e poi di fondo sempre un pò di pesantezza alla testa)ho preso maxalt rpd10,poi alle due di notte un'altro,venerdi pomeriggio alle 17 un'altro proprio nn mi voleva passare,poi dopo cena alle 21 tachipirina 1000(cosi' mi era stato detto da guardia medica tempo fa),continuando a prendere le mie solite medicine come il laroxil(antidepressivo x fibromialgia)e sembrava bene poi questo pomeriggio zaaaccc mi sento a pezzi sono sul divano e nausea pesantezza testa e brividi,misuro la febbre 38 ,cn mal di gola.Insomma è da una vita che nn mi viene la febbre.Il mio dubbio e che possano essre i farmaci.Ad esempio sul foglietto dell'arava scrive che se viene febbre mal di gola e respiro corti(che ho)di infomrare il medico xche'n potrebbe esser segno di un'infezione anche fatale.Insomma io nn mi spavento molto,ma il dubbio rimane...insomma nn vorrei mai ecco.Secondo voi meglio sospenda arava?!

[GIULIA76]

...la febbre va e viene la tengo sotto controllo cn la tachipirna,ma si è aggiunto dolore addominale e sangue nelle feci...nn mi piace.Mi viene il dubbio di avere qualche infezione intestinale.

[MaCris]

Non è meglio andare al pronto soccorso? Auguri cara

[Laura74]

Giulia

intanto no panic .....potresti avere preso l'influenza ????? in questo periodo gira tanto
il sangue nelle feci ??? magari le emorroidi ...hai mangiato tanta cioccolata ??

conviene che xrò chiami il medico giusto per tua tranquillità .....

Facci sapere

[terenzio67]

Ciao Giulia, non per avvilirti, ma conosco il reum dal quale sei in cura e ancora attendo che mi richiami da agosto... (nel frattempo ovviamente ho cambiato specialista e centro di cura)...questo per dirti di non attendere invano, prova a contattare il medico di famiglia come ti ha suggerito Loredana.

Grande Azarenka, è uno dei miei miti tennistici!

Giulia è tutta colpa del sistema immunitario, ma dimmi una cosa come sono le tue analisi del sangue?

No perché le mie sono state sempre negative, ma i dolori ci sono eccome.
Il problema è che quando non ci sono riscontri né come analisi e né come diagnostica per immagini, ti classificano sieronegativa di probabile origine psoriasica anche se di psoriasi non ne abbiamo neppure l'ombra, è questo è abbastanza sconfortante.

Ma dimmi una cosa, tu sei una persona facilmente stressabile o stressata?

[GIULIA76]

Ciao reumamici!Oggi alterazione 37,4 speriamo nn mi si alzi come sempre,i dolori intestinali continuano nn digerisco e davvero poca fame,magio cose in bianco camomille,brodini.Ovviamente ho chiamato in ospedale e il reuamat che mi ha seguito fin ora nn c'è x una settimana.Vedo oggi cme va altrimenti andrò dal mio medico di base.

Ciao Laura,ogni tanto soffro di emorroidi esterne ma credimi che nn erano quelle.Cmq si potrebbe esser una forma di influenza cme dici tu...

Ciao Terenzio,ho gli esami negativi ves pcr,a parte HLAB51 e HLAC06.iL medico mi ha detto e anche una mia amica dermatologa che lavora in ospedale che HLAC06 puo' essere associato a psoriasi anche se nn c'è,forse in famiglia.Infatti mio fratello ha una leggera forma di psoriasi alle mani.X quanto riguarda HLAB51 si puo' anche correlare alle spondiloartriti sieronegative ma piu' probabile alla malattia di bechet che provoca artriti e dolori articolari.A me mi è statat diagnosticata in base alle sintomatologie e anche una sacroileite.Cmq si sono una persona estremamente sensibile e cn facilita' a stressarmi....diciamo che tutto il contorno della mia vita e dei problemi(economici,lavorativi,salute,famigliari)nn aiutano.

Grazie Macris ora vediamo come va in sti giorni.Cmq giovedi'(salvo imprevisti) ho la visita da un nuovo reumatologo e ovviamente gli farò presente di tutto.

Un abbraccioneeee!!!!

[Alice41svegliati]

CIAO GIULIA VOLEVO DIRTI CHE IL MIO REUM MI AVEVA AVVERTITO CHE QUESTO FARMACO PROVOCA PROBLEMI INTESTINALE ED IN QUESTO CASO BISOGNA PRENDERE IL FARMACO A GIORNI ALTERNI E NON OGNI GIORNO...SAPEVI QUESTO?
LA FAME? ANCHE IO NE HO POCA ULTIMAMENTE...MAH
UN ABBRACCIO TI HO SCRITTO ANCHE NELLA MIA PRESENTAZIONE

[GIULIA76]

Irene ciao!Macche' nn sapevo nulla il mio reumat appena gli avevo detto che avvertivo qualche disturbo ha detto che nn era nulla di grave che è normale.Poi ho letto un'articolo su internet un pò sconcertante su arava e sul suo ritiro negli USA.Cmq il mio reumatologo attuale nn c'è x tutta la settimana il mio dott di base l'ho chiamato mille volte e la segretaria nn rispondeva mai .E se continuo cn sti alti e bassi di febbre e sti fastidi domani ci vado di persona,e a sto punto aspetto la visita e consulto dal nuovo reumatologo di Udine giovedi'.

[GIULIA76]

ciao Giulia..come va con la febbre? sei andata dal dottore o in ospedale?
domani hai la visita con il nuovo reum?

Giusy ciao!Fortunatamente ieri primo giorno senza febbre,ma sempre cn fastidi intestinali e dissenteria.Oggi bene,meno male .Ovviamente mi sn messa a fare qualche piccola faccenda domestica e come tutte quante noi quando puliamo poi stiamo peggio ma nn potevo lasciare la polvere e avevo il cesto della biancheria colmo e arretrati di bucati da piegare....quindi ora i dolori articolari si fanno sentir di piu'.Domani pomeriggio a Udine dal nuovo reuamtologo cheo Dio me la mandi buona!

[GIULIA76]

Vi aggiorno sulla visita che ho fatto oggi a a Udine dal nuovo reumatologo.Dopo aver visionato tutti gli esami sangue,rmn,colonscopie,ecografie ecc..in cui ero in possesso e dopo avergli raccontato tutta la mia avventura,ha detto che la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa dovrebbe essere confermata quasi sicuramente cn fibromialgia secondaria.Da dire che il reumatologo che mi ha seguito fino ad ora qui a Trieste,mi diceva che secondo lui oltre alla spondiloartrite il piu' lo faceva la fibromialgia mah .Cmq alla fine di tutto mi dice che l'unica cura dopo aver provato salazopryn,mthx e arava sono i farmaci anti TNF o biologici.Ma nn contento degli esami diagnostici e avendo in famiglia mia sorella cn la sclerosi multipla,mamma cn una sindrome cerebellare paranepolastica da anticorpi anti YO....ha deciso di ricoverarmi x 4-5 giorni x fare ulteriori accertamenti(scintigrafia muscolo.scheletrica,ecografie o rmn,esami sangue e altro che n ho ben capito)x poi valutare x il biologico.Piccolo porblema mi ha detto che i farmaci biologici sono sconsigliatissimi x chi soffre di sclerosi multipla o chi ha soggetti in famiglia che ce l'hanno xche' questi farmaci possono provocare(raramente ma c'è il rischio)la sclerosi e altre malattie neurologiche di questo tipo.Che dire contenta della visita e della cordialita' e gentilezza di questo medico,pensate che c'era una coppia che veniva da Rovigo e molti pazienti vengon da fuori regione xche' dicono esser abbastanza buona come clinica reumatologica.Sono un pò agitata xche' x me è la prima volta che vengo ricoverata in ospedale(spero di nn sentirmi troppo sola)....quindi ora nn mi resta che aspettare la chiamata dall'ospedale x il fatidico Ricovero che su x giu' dovrebbe essere tra un paio di sett circa a Udine.
SARA' LA VOLTA BUONA CHE RIUSCIRO' A STARE MEGLIO?!?!........SIIIIIIIIIIII SIIIIIIII SIIIIIII E SIIIIIIIII BASTA ORA SONO COMBATTIVA E NN MOLLO!!!

[MaCris]

Dai si, speriamo, l'importante è che si impegnino e che si chiariscano le cose. Prendila come una vacanza anche se non proprio alle terme.. Un abbraccio

[mela84]

Dai Giulia coraggio, anch'io avevo un pò timore quando sono stata ricoverata, anche perchè era lontano da casa! Prendila così: tutto il giorno a letto, chiacchiere con la vicina di letto, colazione pranzo e cena senza muovere un dito, e cosa fondamentale trovi la cura giusta x te!

[Paperarosa]

Cara Giulia,
capisco che un ricovero, se non ne hai mai fatti, può spaventare.... ma guarda il lato positivo. Ti riposerai un po', farai tutti gli esami necessari senza doverti battere da una parte all'altra e magari aspettando mesi per avere un appuntamento, e avrai in poco tempo una situazione più chiara. vedrai che andrà tutto bene e in poco tempo avrai delle indicazioni chiare, il che.... è impagabile!
in bocca al lupo e tranquilla

[BabiGe]

Ciao carissima Giulia,
ho letto del tuo prossimo ricovero e del nuovo Reumatologo,
cerca di andare serena pensa che dopo avrai una situazione
piu' chiara e valuteranno bene per la cura, il tuo nuovo medico
mi e' sembrato molto attento a tutto e questo non e' poco !!!
Ti mando un grande abbraccio

[GIULIA76]

Amiche carissime grazie di cuore x il sostegno .Questa notte nn ho dormito xche' preoccupata e mille pensieri che mi frullavano x la testa di cui alcune cose dimenticate e nn dette al reumatologo.Cmq Come dite voi infatti guardo il lato positivo che magari essendo piu' sotto controllo e nn dover aspettare mesi x esami e varie magari arrivero' presto a una conclusione e questo nn è poco.Mi dispiace che sia lontano da casa ma pazienza riposerò dormirò e via.

[Laura74]

Ciao Giulia

avrei voluto che quando stavo malissimooooooo mi avessero detto ti ricoveriamo
Una faticaccia ....avanti ed indietro per quasi 3 mesi a fare esami con unn ginocchio che usciva dai pantaloni....
dai che swei combattiva...dai ...dai!! hai un computer portatile da portarti dietro????
e poi hanno ragione le ragazze ...vedi il lato positivo...puoi riposarti ed il tuo ragazzo farà le pulizie

forza amica ....siamo più forti noi

Un abbraccio