Rieccomi :)

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Rosa78
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Rieccomi :)

Messaggio da Rosa78 »

Salve ragazze
sono Rosa (nell'altro forum rosa30), e dopo tutte le peripezie di quest'anno vorrei rendervi partecipi della mia situazione. Finalmente dopo 4 anni mi è stato diagnosticato il morbo di crohn...ora dato che approdai qui perchè oltre ai sintomi intestinali avevo e ho sintomi extraintestinali, vorrei sapere se qui nel forum c'è qualcuno/a col mio stesso problema.
In ospedale durante il ricovero avevo i soliti problemi addominale ma anche un mal di schiena molto forte che a tratti mi immobilizzava la gamba (sciatica vero???) e facevo fatica a dormire la notte mentre facendo un pò di movimento la situazione migliorava..e oltre questa mi è uscita l'herpes zoster sul fianco destro :( ..tutte le mie analisi reumatiche sono negative e le ho fatte tutte anche privatamente..non so che cosa pensare vorrei affidarmi anche ad un reumatologo ma di bravi qui nella mia città non ce ne sono (abito a Trani (Ba))...attualmente ho dei dolori sotto la mascella e mi sveglio la mattina con la bocca molto secca...se qualcuna può mi risponda grazie mille : Thumbup :
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lorichi
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSA BENVENUTA ANCHE QUI.
DA QUELLO CHE SO IL MORBO DI CRHON SPESSO SI ASSOCIA A MALATTIA REUMATICA CON ANALISI DEL SANGUE NEGATIVE.
QUESTO E' IL MIO CASO ANCHE SE NON HO UN CRHON MA UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DI TUTTO L'INTESTINO, HO UNA SPONDILOARTRITE E LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE TRANNE LA VES.
DICIAMO CHE QUESTO E' IL QUADRO DI CHI HA UNA SPONDILOARTRITE. SE HAI MAL DI SCHIENA E "LA SCIATICA" TI CONSIGLIO DI VEDERE PRESTO UN REUMATOLOGO PERCHE' POTREBBERO ESSERE PROPRIO MANIFESTAZIONI DI UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. CON QUESTI SINTOMI UN BRAVO REUMATOLOGO DOVREBBE FARTI UNA DIAGNOSI E POTRESTI COSI' INIZIARE CURE MIRATE.
QUANDO VAI DAL REUMATOLOGO RACCONTA TUTTI I SINTOMI COMPRESO LA SECCHEZZA DELLA BOCCA, MAGARI SCRIVI TUTTO SU UN FOGLIETTO COSI' NON DIMENTICHI NULLA. FACCI SAPERE POI COSA TI DIRA' IL MEDICO.
CIAO UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da giovigio »

Ciao Rosa benvenuta anche di qua...sai hai un bellissimo nome, così come adore le rose. Per quanto riguarda il tuo problema...ricordo che sia il prof. che la reum che mi segue ora mi dissero che il morbo di chron e malattie reumatiche sono parenti molto stretti...infatti ci sono anche farmaci comuni. Ma poichè io di medichese capisco zero...non so dirti altro.
Baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Rosa78
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da Rosa78 »

Grazie ragazze : Thumbup :
oggi sono passata dal medico curante per farmi rifare le analisi del sangue perchè non sto tanto bene; per quanto riguarda il reumatologo non so proprio dove rivolgermi se qualcuno della prov di Bari mi può dare qualche dritta ne sarei grata. Il mio medico curante mi consiglia il policlinico di Bari, ma vorrei essere sicura che ci siano bravi dottori..grazie per il benvenuto : RedFace :
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Giovanni 3 (16)
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sakura59
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da sakura59 »

ben ritrovata nel nuovo forum Rosa :)
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Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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rosaria1956
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSA, BENRITROVATA
COME ORMAI GIA' SAI BENE, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INFIAMMATORIE INTESTINALI SPESSO VANNO A BRACCETTO CON QUELLE AUTOIMMUNI INFIAMMATORIE REUMATICHE, SE LEGGI NELLA MIA FIRMA VEDRAI CHE ANCHE IO HO VUTO ULCERAZIONI AL CROHN
SAI CHE PER IL CROHN ED ANCHE PER LA C.U. SI UTILIZZANO DIVERSI FARMACI COMUNI ANCHE ALLE PATOLOGIE REUMATICHE COME LA SALAZOPIRINA E, TRA I BIOLOGICI, L'INLIXIMAB SOPRATTUTTO.
C'è GIANCLUCA, CON NICK "CORSARO" CHE VIVE A BARI.
ecco IL SUO PROFILO:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=79
MANDAGLI UN MESSAGGIO PRIVATO DA FORUM OPPURE UNA E-MAIL QUALORA NON DOVESSE LEGGERTI QUà
CIAO A PRESTO E FACCI SAPERE CHE TERAPIA TI PRESCRIVERANNO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Rosa78
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Re: Rieccomi :)

Messaggio da Rosa78 »

Grazie Sakura e Rosaria : RedFace :
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