spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
SALVE A TUTTI, AVEVO POSTATO QUESTA DOMANDA NELLA MIA PRESENTAZIONE MA POI HO PENSATO CHE IN POCHI LEGGONO QUEI "TOMI" LUNGHISSIMI QUINDI LA RIPROPONGO QUI SPERANDO DI AVERE UN MAGGIORE RISCONTRO.
VOLEVO SAPERE QUANTE DI VOI CON SpA DA PARECCHI ANNI ED IN CURA CON FARMACI BIO (NEL MIO SPECIFICO REMICADE) HANNO AVUTO UNA MENOPAUSA ABBASTANZA PRECOCE (43 ANNI) E SOPRATUTTO HANNO RILEVATO IN CONCOMITANZA UN RIACUTIZZARSI DELLA MALATTIA ED UN IMPROVVISA INEFFICACIA DEL FARMACO.....QUESTO E' QUELLO CHE E' SUCCESSO A ME, I REUMATOLOGI DICONO CHE NON C'E' UN'EVIDENZA DI CONNESSIONE FRA LE COSE, MA A ME E' PARSA UNA STRANA CASUALITA',..........DEL RESTO LA LORO CASISTICA E' PUR SEMPRE LIMITATA AL NUMERO DELLE LORO PAZIENTI............ QUINDI CHIEDO A TUTTI VOI, POPOLO REUMATICO LE VOSTRE ESPERIENZE AL RIGUARDO.
GRAZIE
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
ANCHE IO NON RAMMENTO, E QUESTO FORUM ESISTE DAL 2003, CHE CI SIANO STATI TANTI CASI DEL GENERE
SPESSO CAPITA (E' SUCCESSO A ME) CHE L'UTILIZZO SUL LUNGO TERMINE DI CORTISONICI, FA' DIMINUIRE IL FLUSSO NEI GIORNI DEL CICLO, MA NON E' MENOPAUSA PRECOCE
MA IL GINECOLOGO TI HA MAI FATTO FARE DELLE INDAGINE APPROFONDITE PER CAPIRE IL MOTIVO DI QUESTA MENOPAUSA COSI' PRECOCE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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IO HO AVUTO MENOPAUSA PRECOCE (45 ANNI) MA NON PRENDEVO BIO. SEMPLICEMENTE LA VITA FERTILE DELLA DONNA DURA CIRCA 35 ANNI ED IO AVEVO GIUSTO RAGGIUNTO QUELLA QUOTA... MAGARI, CARA AMICA, PUO' ESSERE COSI' ANCHE PER TE?
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GRAZIE DELLE RISPOSTE,
PER QUANTO RIGUARDA LA DURATA DELLA VITA FERTILE CREDO SIA MOLTO VARIABILE E COMUNQUE NON E' LA SOLUZIONE NEL MIO CASO SPECIFICO, MI SONO SVILUPPATA TARDISSIMO (1° CICLO A 15 ANNI) MA DATO CHE ANCHE MIA MADRE AVEVA AVUTO UN MENARCA TARDIVO NON CI ERAVAMO PREOCCUPATI, AL LIMITE LA MIA GINECOLOGA IPOTIZZAVA CHE POTESSE ESSERE LA MALATTIA STESSA (NON TANTO I FARMACI) CHE PORTAVA AD UN PRECOCE ESAURIRSI DELLA FERTILITA'......MA ANCHE QUESTO NON SEMBRA ESSERE SUPPORTATO DA STATISTICHE, QUINDI FORSE E' VERAMENTE SOLO UN CASO......ALTRI IPOTESI NON SONO STATE VALUTATE IN QUANTO NON PRESENTO SINTOMI CHE POSSANO FAR PENSARE AD ALTRO (NON HO NEMMENO I SINTOMI DELLA MENOPAUSA PER ORA), NEI PROX GIORNI FARO' I DOSAGGI ORMONALI MA SARANNO SICURAMENTE DA MENOPAUSA....
INVECE IN MERITO AL RIACUTIZZARSI DELLA PATOLOGIA O DELL'INEFFICACIA DI BIO USATI NELLA FASE DI TRANSITO CHE MI DITE??
GRAZIE ANCORA
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SE SI RIACUTIZZA LA MALATTIA SIGNIFICA CHE IL FARMACO DI FONDO NON E' PIU' IN GRADO DI CONTROLLARLA ED E' BENE RIVEDERE LA TERAPIA
LO SCOPO DEL FARMACO DI FONDO E' PROPRIO IL CONTROLLO DELLA MALATTIA
QUANDI QUESTO CONTROLLO VIENE MENO, SI DEVE AGIRE SULLA TERAPIA
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aggiornamento:
fatti dosaggi ormonali, sono stata in visita da ginecologa, risultato:
FSH 117 indica chiaramente menopausa, ma gli estrogeni sono ancora altini 71, quindi il suo pensiero è questo: in realtà più che di menopausa si tratta di POF ovvero un esaurimento anticipato (precoce se avviene prima dei 40 anni) delle ovaie, spesso di origine idiopatica (stà parola comincia a starmi sulle palle!!! ) laddove non ci siano altre evidenze, ma spesso legato a malattie autoimmuni che possono anche sviluppare degli anticorpi contro le ovaie stesse.
Comunque visto che per ora gli estrogeni sono altini (per questo io non accuso alcun sintomo della menopausa) per ora possiamo temporeggiare un attimo con terapia ormonale, anche perché quando le ho detto della mia attuale terapia (humira+metho+voltaren+2,5 cortisone) ha strabuzzato gli occhi e mi ha detto che è un po' tantino per il mio fegato aggiungere anche gli ormoni, quindi salvo variazioni di sintomi o altro rifaccio esami fra 40 gg e ci rivediamo per rivalutare, nella speranza che se io sto un po' meglio coi dolori qualcosina forse riesco a togliere di farmaci.....
Ho googolato un po' ed in effetti questo POF lo associano anche all'artrite reumatoide, al lupus ed alle malattie autoimmuni.......
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ALLORA AVRO' ANCHE IO AVUTO UN POF
MA NON ANTICIPATO DI MOLTO IN VERITA' ....DICIAMO CHE IL CICLO SI E' PIANO PIANO ESAURITO DAI 46/47 ANNI IN POI...FORSE QUASI NORMALE
MANEL MIO CASO, ANNI DI PILLOLA ANTICONCEZIONALE E 7 ANNI DI CORTISONE DOSAGGIO, HANNO DECISAMENTE PEGGIORATO LA SITUAZIONE
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sì infatti.............e "POF" il ciclo è sparito........sembra quasi una magia!!!! ..........non che lo rimpiango, stavo malissimo il primo giorno e dovevo aggiungere altre "droghe" per non stare piegata in 2.....anzi direi che se restasse così sarebbe la situazione ottimale : niente ciclo, ma estrogeni quasi giusti, quindi niente effetti della menopausa..........peccato che non durerà.........
al contrario tuo Rosaria, io non ho mai preso pillola in tutta la vita e il cortisone sì ma solo per brevi periodi, cioè per l'uveite magari 1 settimana intenso ma poi subito a scalare e max 2/3 mesi l'anno nemmeno tutti gli anni........ma anche tu avevi gli esami come i miei FSH alto ma anche ESTRADIOLO ancora alto dopo 6 mesi dalla scomparsa del ciclo?
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
IO RICORDO CHE NON E' CESSATO DI BOTTO MA SI E' RIDOTTO NOTEVOLMENTE MAN MANO NEGLI ANNI
RICORDO ANCHE CHE LA MIA GINE MI FECE FARE GLI ESAMI PER CAPIRE SE ERO GIA' IN MENOPAUSA OPPURE NO E TALI ESAMI EVIDENZIARONO CHE NON LO ERO ANCORA (QUESTO PRIMA DEI 50 ANNI)
QUALI ESAMI MI FECE FARE E CHE VALORI NE RISULTARONO, VISTO IL GRAN TEMPO TRASCORSO ( ANNI ORMAI, SONO PARECCHIO "MATURA" IO ) SINCERAMENTE NON LO RICORDO PIU'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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LE VOSTRE ESPERIENZE AL RIGUARDO.
) laddove non ci siano altre evidenze, ma spesso legato a malattie autoimmuni che possono anche sviluppare degli anticorpi contro le ovaie stesse.
) SINCERAMENTE NON LO RICORDO PIU'