Aggiornamenti di nino.....!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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nino67
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..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

Ciao agazzi NOVITA'!!!! : book :
Ieri ho egffettuato una nuova visita presso lo studio medico del mio REUM ...poichè da quasi 20 gg si è verificato una nuova situazione , e cioè ho dolori ai pollici delle mani (che in alcune giornate si sono anche gonfiati ), arrossamento e dolore sulle nocche del 2 dito delle mani, dolori alla falange sn della mano e i soliti dolori ai piedi, specialmene nel 2° e 3° dito del piede sx con i relativi dolori da farmi zoppicare quando e se cammino (a volte si gonfiano e non posso neanche indossare la scarpa o camminare)anzi si può dire che cammino sui talloni...come una "papera" :(
Ho riferito questa situazione al mio REUM durante la visita , ma lui mi ha risposto che in linea di massima mi trovava meglio rispetto alle altre volte, che nn avevo segni di artriti localizzati nei punti dv io accusavo dolore e non riusciva a capire il nesso tra i miei dolori, le analisi di laboratorio con le PLT che salgono e scendono e la sua visita dv nn trova tracce di artriti!!! : Blink : Quindi gli è sorto un dubbio!!!! : book :
E cioè, essendo io affetto da PIASTRINOPENIA CON POSITIVITA' AL TEST DI COMBS DIRETTO, che dagli ultimi esami oltre alla Piastrinopenia vi è sempre la VES alta e il FERRO basso, sulle gambe ho delle piccole macchie rosse, a volte ho delle abbondanti perdite di sangue dal naso che dura anche 3/4 ore e ho altri dolori articolari; Il REUM ha ipotizato che io a questo punto ho alcuni segnali che si trovono in persone affette da LUPUS , quindi per sicurezza e avere delle certezze mi ha prescritto una RMN al piede sx dv da sempre accuso dolore, e di ripetere gli esami ematici più importanti (ANA , ENA , ANCA, VES, PCR R.TEST TeST DI WELROSE ECC..) in modo da definire la diagnosi esatta se si tratta di LUPUS, ARTRITE SIERONEGATIVA O ARTRALGIA!!!!
Quindi amici farò tutti questi esami, rifarò la visita e poi vi darò il responso!!!!! : Thumbup : visto che per il mio REUM sn un bel caso clinico complicato e difficile da definire....!!!
....ahhh sto anche valutando il consulto da un medico omeopatico per vedere se con la medicina alternativa, associata a quella tradizionale, riesco quanto meno a limitare i dolori fisici...!!!
Ciao a tutti e a presto nuove notizie , con l'occasione faccio anche i miei auguri per le festività natalizie!!

: Thumbup :
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lorichi
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da lorichi »

NINO TIENICI INFORMATI E TANTISSIMI AUGURI ANCHE A TE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

..sicuramente lori...e ricambio auguri!!
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nino67
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

e allora amici, ho effettuato gli esami prescritti tranne la RMN ai piedi (quella è prenotata per il 10/02/2010) però ancora non ho capito bene su quale tipo di diagnosi possa basarsi il REUM...., !!! : Rolleyes : cmq ve li allego ...se qualcuno di voi riesce a capire a quale eventuale diagnosi potrebbero collegarsi questi esami (ARTR. REUM. - LUPUS- ARTRALGIA),e....mi dia un'indizio : Thumbup : ve li elenco:

ESITO VALORE DI RIFERIMENTO RISULTATO

ANA 1:160 1:120 POSITIVOENA // // negativo
nDNA // // negativo
cANCA-pANCA // // negativo
Anti-Citrullina CCP < 1.0 < 5 RU/ml negativo
Anti-Cardiolipina Iga-G-M 21 < 12 U - pl - IgG/ml POSITIVO
Anti-Beta2-Glicoproteina 1 < 2.0 < 20 UR/ml negativo

Fattore Reumatoide < 8.06 0 - 20 negativo
PCR 100 0.00 - 5.00 POSITIVOVES 56 4-10 POSITIVO
Waaler Rose // 0-30 negativo

ACIDO URICO 5.3 2.6 - 7.2 negativo


Globuli Rossi 4.6 4.2 - 6.10 nella norma
Globuli Bianchi 10.0 5.2 - 9.0 ALTO
Piastrine 90.000 130.000 - 400.000 BASSO
RDW 15.0 11.5 - 14.5 ALTO
HGB 12.3 12.0 - 18.0 nella norma
HCT 37.4 37.0 - 52.0 nella norma
MCV 81.4 80.0 - 99.0 nella norma
MCHC 32.9 32.0 - 36.0 nella norma
NEUT% 69.2 40.0 - 74.0 nella norma
LYMPH% 20.0 19.0 - 49.8 nella norma
MONO % 9.0 3.4 - 9.0 nella norma
EOS% 1.4 0.0 - 7.0 nella norma
BASO% 0.4 0.0 - 1.5 nella norma
NEUT" 6.9 1.9 - 8.0 nella norma
LYMPH" 2.0 0.9 - 5.2 nella norma
MONO " 0.9 0.16 - 1.00 nella norma
EOS" 0.1 0.0 - 0.8 nella norma
BASO" 0.0 0.0 - 0.2 nella norma


Ecco i ruisultati degli esami ...se ci capite qualcosa o avete qualche eventuale presunta diagnosi....fate pure ...!! : Thumbup :

Ciao a tutti...!!
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da rosaria1956 »

Nino una diagnosi non possiamo azzardarla noi pazienti....magariiiiiiiiiiiiiiiiiii : Chessygrin :
Noto cmq che sono alla fine risultati positivi solo:
ANA - assolutamente aspecifici e cmq un bassa positività
anticardiolipina - sono associati alla APS (Sindrome da Anticorpi Antifosfolidi) presente in molti pazienti con LES
PCR e VES sono alti, quindi hai infiammazione in atto
Ma risultano negativi gli anticorpi specifici per A.R. e cioè Fattore Reumatoide e Waler Rose.
Una piccola spiegazione quini del tipo di anasisi che hai eseguito, per la diagnosi, meglio aspettare il medico....le cose sono complesse per loro figuriamoci per noi.
Un piccolo dubbio: tu parli di piccole emorragie (forse causate dalla tua piastrinopenia?) mentre anticardiolipina predisporrebbe alla formazione di trombi, se ti spiega qualcosa il medico e me lo scrivi anche quà, te ne ringrazio davvero, giusto per capire qualcosa in più : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

Ciao Rosi, e un saluto a tutti gli amici.
Grazie cmq per avermi dato dele spiegazioni sulle mie analisi...!!
Sicuramente quando il REUM mi visiterà e mi darà qualke spiegazione in merito....te lo farò sapere, passerà un pò di tempo però. perchè prima di andare a visita, devo fare la RMN ai piedi (che sono quelli che da sempre mi hanno fatto e continuano a farmi male) poichè come già detto in precedenza, il REUM vuole capire bene la situazione e andare per esclusione, poichè a quanto mi dice solo con la RMN può definire se si tratta di una forma di Artrite Sieronegativa, o di Artalgie diffuse o eventualmente Lupus, dato che come sai ho anche la Piasrinopenia e Anemia, che di solito sn caratterizzate nel Lupus....!!!
Cmq aspettiamo il REUM e poi ti farò sapere, anche se spero vivamente che nn si tratti di LUPUS!!!
Ciao e a presto!!
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da rosaria1956 »

ANCHE IO LO SPERO PER TE CARISSIMO
SECONDO ME SEI NELLA FASE ANCORA ABBASTANZA INDIFFERENZIATA E QUINDI HAI MOLTE PROBABILITà DI COMBATTERE SUBITO LA PAOLOGIA PRIMA CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA.
TI RINGRAZIO SE MI FARAI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUM, IO SONO DI NATURA CURIOSA MA IN PARTICOLARE SULLE NOSTRE MALATTIE, CONOSCERE TUTTE LE POSSIBILI SFACCETTURE E' PER NOI MOLTO IMPORTANTE, LA CONDIVISIONE DI ESPERIENZE CHE C'E' NEL FORUM SERVONO ANCHE A QUESTO.
........NON E' IL CASO DI DIRTI ..."IN BOCCA AL LUPO!!!! E QUINDI....
IN C.... ALLA BALENA!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nicoletta »

Ciao Nino sono Nicoletta ed ho la connettivite indifferenziata (in fase di accertamento ogni medico ne dice una) ti voglio augurare buona fortuna. E speriamo bene!!!!!

ciaooo
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nino67
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

ciao rosy...sicuramente ti farò saper tutto quello che il Reum mi dirà in proposito...ciao e a presto!!
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

Ciao nicoletta...grazie!!
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Silvia
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da Silvia »

Nino,
voglio solo aggiungermi al coro degli INCROCI MAGICI OK?

in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!! : Thumbup :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Luisella
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da Luisella »

Ciao Nino sono Luisella,

anche io mi aggiungo a tutti gli altri e mi incrocio per te .
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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Re: ..eccomi qui ci sn novità!!

Messaggio da nino67 »

ciao e grazie a luisella e silvia!!!
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Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da nino67 »

Ciao a tutti, allora vi avevo accenato che il mio Reum, per definire di quale tipo di artrite sia affetto, mi aveva prescritto una RMN ai piedi in quanto pricipale sede dei miei dolori...quindi lui voleva vederci chiaro!!!!!!!!!!1 : book :

Ho effettuato la RMN (che devo ancora far valutare al REUM)...e il medico radiologo che l'ha effettuata mi ha detto che NON...vede lui segni di ARTRITE in entrambi i piedi, ma una SOFFERENZA al 2°-3 e 4° ai metacarpi di entrambi i piedi (2°-3° e 4° dito di entrambi i piedi) ....definendo una diagnosi di "SINDROME ALGO DISTROFICA BILATERALE DA SOVRACARICO" (parolone ache ancora devo andare a vedere di fatto cosa significa)...
Lui in poche parole mi ha detto che ho bisogno di un buon Podologo.... (e qui a messina proprio non se ne vedono in giro) che potrebbe risolvere i miei problemi con i conseguenti dolori ai piedi , mediante qualcke trattamento fisiatrico e con eventuale suoletta/protesi o qualcosa del genere...e che quindi se risolvo il problema piedi , che veramente non è legato al fattore Reumatico (questo aspetto che lo definisca il REUM) allora mi rimane risolvere solo il problema artrico relativo ai vari dolori che di solito mi colpiscono alla sede lombosacrale (i dolori al baciino, schiena e anche) e ultimamente sto notando che mi si gonfiano (non sempre) l'indice e l'anulare (destro o sinistro o entrambi) delle mani con i relativi dolori....!!
Quindi amici NON ci sto capiendo più niente.....!!!
Aspetto la visita dal Reum e vi farò sapere!!
spero solo a questo punto di centrare la diagnosi esatta della mia artrite...!!
ciao a tutti
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da DANY45 »

Ciao Nino,
sicuramente è bene che il tuo reum veda il referto della RMN e saprà valutare il tutto.
Può essere benissimo che ci sia una sofferenza come dice il radiologo e, mettendo un plantare o qualcosa di analogo, migliorando la postura, alcuni dolori scompaiano. Però se c'è anche un dolore alle mani, credo proprio che solo il reumatologo potrà dare una valutazione totale della tua situazione.
Starò incrociata fino ad allora.
Un grande in bocca al lupo.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da nicoletta »

Nino ti auguro che finalmente tu possa avere una diagnosi sicura!!!! Sicuramente il reum. potrà unendo il referto della RMN e la tua sintomatologia fare una diagnosi!!!
Un grossissimo in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da rosaria1956 »

Nino caro credo che i due problemi possano assolutamente coesistere.
Cioè una artrite (hai CCP positive) ed un errore di postura e di deambulazione che ha fatto sì ti facessero particolamente male i piedi.
Ma visti i dolori anche alle mani ed alle dita, io credo che tu debba innanzitutto far vedere la BM al tuo reum e continuare a curare la malattia, fermo restando che il problema di deambulazione si può risolvere con un opportuno ausilio ortopedico (plantari ecc.) e già risolvendo questo che è affrontabile e risolvibile in maniera più facile, avrai già un po' meno dolori.
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nino67
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da nino67 »

grazie (dany, nicoletta e rosaria).....dei vostri preziosi consigli. : Thumbup : ....!!!! anche io spero tanto che il mio REUM riesca con quest'ultima RMN riesca a darmi una diagnosi definitiva...e una cura adeguata....!!!!Purtroppo peròp, so bene che tenendo in considerazione anche il discorso della mia "PIASTRINOPENIA" forse nn potrà darmi una cura a base di Fans....e questo forse nn mi porterà i benefici dovuti.!! : Blink :
Infatti io ho notato proprio che quando ci sono state delle situazioni particolarmente dolorose, ed io ho assunto per "necessità" la semplice "bustina a base di Nimesulide"...io nn avevo più dolori in nessuna parte del corpo per 2 giorni....!! : Blink : questo mi ha fatto capire che io necessito dei Fans per i dolori....ma che nn li posso assumere per la "PIASTRINOPENIA"...!!! : Nurse : ecco questo è il vero problema che il REUM dovrà risolvere : Blink : e io spero proprio che lo risolva in qualke modo...magari con qualke farmaco antinfiamatorio compatibile o che nn danneggi le piastrine!!!!! : book :
Ciao un grosso saluto a voi e a tutti gli altri amici....sperando di darvi notizie migliori!!!! : Sailor :
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mammona
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da mammona »

Bhè, Nino, almeno ai piedi non sembra che ti abbia già danneggiato la malattia, e mi sembra positivo!
per quanto riguarda gli antinfiammatori, io non sono medico, ma ce ne sono una quantità infinita, spero che il reum ne trovi uno adatto a te!
vedrai che riuscirai a stare meglio!
silvana : Thumbup :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!

Messaggio da rosaria1956 »

Nino, invece di un classico FANS ti hanno mai fatto provare del paracetmolo (Tachipirina) ha una blanda azione antinfiammatoria e credo che influenzi poco o nulla l'aggregazione piastrinica quindi forse la puoi usare anche tu anche se è più leggera la sua azione antinfiammatoria, chiedi al medico.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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