spondilite anchilosante

[ALESSANDRO9683]

Salve a tutti,mi chiamo Alessandro vi scrivo per conoscere le vostre esperienze sulla spondilite anchilosante.Premetto che soffro dall'età di 15 di questi dolori (ora ne ho 30),ma solo da un'anno che i medici sono riusciti a diagnosticarmi questa malattia autoimmune.Sono stato ricoverato per 18 giorni alla reumatologia del policlinico di Bari,dove alla fine del ricovero mi hanno prescritto una cura a base di farmaci Biologici (Humira) accompagnato da Reumaflex e da compresse di acido folico (Folidex).Per i primo 4 mesi non mi sembrava vero ma in pratica mi sentivo come se fossi rinato,dolori azzerati la ves che da 56 mi era scesa a 2,mi sentivo la persona piu felice di questo mondo...ma come al solito le cose belle durano poco....ed è così che da circa due mesi mi sono tornati,come nel peggiore degli incubi,tutti i dolori che avevo prima,anzi sembra quasi che quando somministro i farmaci i dolori aumentino...,ecco adesso vorrei sapere da voi,dalla vostra esperienza, se questa è una normale passeggera ricaduta,oppure il biologico non va bene su di me, e se così fosse ci sarebbero altre cure per questo tipo di malattia?
Grazie anticipatamente per le vostre risposte,un abbraccio....

[ALESSANDRO9683]

Salve a tutti,sono nuovo in questo forum....spero che possiate darmi dei buoni consigli sulla mia malattia,la spondilite anchilosante,che mi sta perseguitando....a presto

[MaCris]

Ciao Alessandro, da quanto sei malato? Come ti è stata diagnosticata? Che terapie prendi? Stai maglio con la terapia?
Aiuti gli altri a risponderti con più approfondimenti.. Io non ne so nulla perchè ho altro ma troverai molte persone che hanno esperienze utili al riguardo.
Ciao!!!

[cassandra1971]

Raccontaci un pò di te, ti avviso che su facebook esiste un gruppo solo di spondilite anchilosante, quindi avresti due forum.

[lorichi]

CIAO ALESSANDRO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
A VOLTE BASTA CAMBIARE IL MIX DI FARMACI PER VEDERE MIGLIORAMENTI, NATURALMENTE QUESTO LO POTRA' DECIDERE SOLTANTO IL REUM. PUO' DARSI CHE AL BIO VADA ASSOCIATO UN ALTRO TIPO DI IMMUNOSOPPRESSORE OPPURE VADA CAMBIATO IL BIO..... PER NOI LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA.
INTANTO POTRESTI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE CHE DOVREBBE DIMINUIRE IL DOLORE E FARTI QUINDI STARE MEGLIO, IL REUMATOLOGO CHE DICE?
CARO ALESSANDRO LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[DANY45]

CIAO ALESSANDRO
E BENVENUTO NEL FORUM.
NON HO LA TUA PATOLOGIA MA, LE MALATTIE AUTOIMMUNI SI SOMIGLIANO UN PO' TUTTE.
PUO' ESSERE BENISSIMO CHE IN QUESTO PERIODO TU ABBIA UNA RECRUDESCENZA DELLA MALATTIA.
IO, CON L' ARTRITE REUMATOIDE, IN SEGUITO AD UN FARMACO BIOTECNOLOGICO, SONO STATA BENE 4 ANNI !
DA QUALCHE TEMPO INVECE LA MIA A.R. SI STA RISVEGLIANDO. A META MAGGIO FARO' NUOVAMENTE GLI
ESAMI E VEDREMO LA SITUAZIONE COM'E'. PUO' DARSI CHE SI DEBBA RIVEDERE LA TERAPIA.
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA, ANCHE SE QUANDO HAI MALE LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE.
PARLA CON IL TUO REUMATOLOGO E VEDETE INSIEME DI CORREGGERE IL TIRO. VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO,
CI SONO TANTI FARMACI A DISPOSIZIONE, NON TI SCORAGGIARE.
TIENICI INFORMATI.

[ALESSANDRO9683]

Grazie per le tante risposte.....a giugno avrò la visita di controllo dal reumatologo,anche se sto meditando di anticiparla perchè come dicevo prima i dolori sono tornati più "feroci"che mai,....speriamo possano trovare un rimedio con altri farmaci,anche perchè mi da molta noia prendere ste bombe di biologico e non trovare beneficio,mi sono rivolto a voi perchè solo chi soffre della stessa malattia è capce di comprendere,ho 30 anni ma sembra che ne abbia almeno il doppio....un caloroso abbraccio a tutti,e buona domenica!!!

[duilia49]

Ciao Alessandro ,ti chiami come mio figlio e hai la stessa età ! Per questo appena ti ho letto mi è venuto un nodo alla gola.
Ma non disperare,il tuo reumatologo saprà bene come aggiustarti la terapia,noi con le nostre malattie autoimmuni,dobbiamo cambiare ..perchè
a volte i farmaci non rispondono più bene.Io ho l'artrite reumatoide da più di 28 anni ...ma sono vecchietta(63 anni),ma in tutti questi anni ho cambiato spesso cure.Però possiamo anche avere lunghi periodi di remissione della malattia.Impara a conviverci bene...se il caso ,con un poco di cortisone potrai
stare meglio,ma segui le indicazioni del tuo reum.
Starai meglio,stai tranquillo...ti abbraccio,facci sapere.

[amica68]

ciao Alessandro,
anch'io sono una malata di vecchia data, non spondilite anchilosante ma spondiloartrite, in merito al biologico anch'io ho avuto un esperienza simile; ho fatto Remicade per 10 anni e stavo un sogno e poi come improvvisamente ripresi a stare male, la mia reumatologa mi disse che può succedere che ci si "sgancia" dal bio, certo 6 mesi sono un po' pochini, il mio consiglio è di chiamare il tuo reumatologo e sentire che dice, magari devi solo aggiungere un fans per un breve periodo per aiutarti, o forse è meglio che ti riveda e cambi farmaco. esistono molti biologici e non tutti rispondiamo in maniera uguale agli stessi......cmq io non aspetterei giugno, ma mi muoverei subito se già da 2 mesi stai male.....io mi son tenuta i dolori per 15 gg e la mia dottoressa quando mi ha visto mi ha "cazziato".....
facci sapere

[Alice41svegliati]

Salve a tutti,mi chiamo Alessandro vi scrivo per conoscere le vostre esperienze sulla spondilite anchilosante.Premetto che soffro dall'età di 15 di questi dolori (ora ne ho 30),ma solo da un'anno che i medici sono riusciti a diagnosticarmi questa malattia autoimmune.Sono stato ricoverato per 18 giorni alla reumatologia del policlinico di Bari,dove alla fine del ricovero mi hanno prescritto una cura a base di farmaci Biologici (Humira) accompagnato da Reumaflex e da compresse di acido folico (Folidex).Per i primo 4 mesi non mi sembrava vero ma in pratica mi sentivo come se fossi rinato,dolori azzerati la ves che da 56 mi era scesa a 2,mi sentivo la persona piu felice di questo mondo...ma come al solito le cose belle durano poco....ed è così che da circa due mesi mi sono tornati,come nel peggiore degli incubi,tutti i dolori che avevo prima,anzi sembra quasi che quando somministro i farmaci i dolori aumentino...,ecco adesso vorrei sapere da voi,dalla vostra esperienza, se questa è una normale passeggera ricaduta,oppure il biologico non va bene su di me, e se così fosse ci sarebbero altre cure per questo tipo di malattia?
Grazie anticipatamente per le vostre risposte,un abbraccio....

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO TRA NOI
IO HO LA SPONDILOARTRITE E QUELLO CHE TI POSSO DIRE CHE TRA I BIOLOGICI HUMIRA è STATO IL PRIMO MA ANCHE PER ME è DURATO POCO POI SONO PASSATI AD ALTRI BIOLOGICI...ORA SONO AL QUARTO SE NON SBAGLIO HO PERSO IL CONTO...BEH SUCCEDE CREDO CHE TI DARANNO ALTRI FARMACI DA PROVARE E SONO SICURA CHE PRESTO STARAI NUOVAMENTE MEGLIO
IN BOCCA AL LUPO

[ALESSANDRO9683]

ok.....quindi per quello che ho intuito mi dovrò abituare a fare un pò da cavia cambiando farmaci in continuazione....speriamo almeno di trovarne uno che mi duri un bel pò,e che mi dia sollievo anche perchè con questi dolori anche i movimenti piu comuni diventano una tragedia....e io devo lavorare!!!!
Ma per questo tipo di malattia si può inoltrare domanda di invalidità?
Un abbraccio a tutti,siete veramente gentili nelle vostre risposte!!!

[amica68]

più che la cavia devi trovare quello giusto per te.
si la domanda di invalidità si può fare.........poi che te la diano e da vedere, cmq c'è un'apposita sezione del forum dove trovi tutte le info utili....e soprattutto tutti i nostri dubbi e domande.....

[[Luigi]]

Ciao Alessandro, benvenuto!

[Laura74]

ciao...

sono riuscita a tenere il 67% di invalidità ...l'anno scorso definitiva
almeno posso usufruire dei permessi legati alla Legge 104
armati si santa pazienza...la trafila sarà lunghissima

[ALESSANDRO9683]

ciao a tutti,grazie per le risposte che mi avete mandato.....il 23 maggio andrò a controllo spero che trovino una soluzione per farmi star meglio,anche se devo dire che da quando è finita la brutta stagione, la situazione con il bel tempo è leggermente migliorata.
Una abbraccio a tutti a presto!

[Tiffany]

CIAO ALESSANDRO E BENVENUTO ANCHE DA ME.
TI AUGURO DI STARE PRESTO MEGLIO, ANCHE SE AL CONTRARIO DI TE, HO NOTATO CHE LA BELLA STAGIONE (CHE MI PIACE TANTO) MI FA STARE PEGGIO
SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.