MAMMONA vi aggiorna

[duilia49]

Cara Silvana...ha ragione Rosaria,se tu avessi visto le mie mani circa 2 anni fa,ti saresti spaventata,non solo avevo poca funzionalità ,ma
le deformità mi costringevano a tenerle nascoste..e sebbene io sia una persona forte,lo sguardo sulle mie mani ....mi trafiggeva.
Adesso non si vedono più ,grazie a nuovi farmaci,ma ai tempi anche fare i sali d'oro era pericoloso.
Dobbiamo andare avanti cercando di non pensare che ci possa accadere qualcosa.Adesso con tutti i controlli continui possiamo stare più tranquilli.
Comunque ,anche io ho le mie paure,infatti o per un motivo o per altro ...i bio non li ho mai fatti.
Ma se fosse necessario .....comincerei.
Certo che stiamo parlando di Gloria ,che ha solo 18 anni,è questo il punto!!!!
Tu ti vedi in relazione a lei ..nel futuro,ed è questa la tua angoscia.Se...se...se..tutti questi se...per adesso mettili da parte,ti sconvolgono.
Guarda alle necessità del momento,alle cure che facciano stare bene LEI e TE.
TUTTI i farmaci sono tossici...ma noi purtroppo non possiamo evitarli..le conseguenze sarebbero peggiori.
Io ho preso ARAVA per più di 10 anni pur conoscendo gli effetti tossici...sono stata bene,ma qualche effetto l'ho avuto(superato)!.
Tu sei una mamma ..e forse per te non ti saresti posta tutti questi interrogativi.
Ma per una figlia...lo so..è diverso!
Cara Silvana...lei deve andare avanti,e come tutte noi cercare di stare bene.Coraggio ce la farete,INSIEME,te lo garantisco io.
Ti abbraccio forte forte

[amica68]

Cara Silvana,
non posso dirti che capisco cosa stai passando perché non sono madre....posso solo vagamente immaginarlo....ma quello che posso dirti per "quasi" certo è che qualsiasi farmaco Gloria farà dovrà cambiarlo negli anni, e vorrei anche aggiungere "per fortuna" perché ti posso assicurare che da qui a quando sarà adulta di altri farmaci ce ne saranno.....e non è vero che la ricerca non fa progressi, ne fa anche molti, certo forse non pensano direttamente a noi (di fatto i biotecnologici e gli anticorpi monoclonali sono stati studiati per la cura dei tumori, ma come pure il methotrexate, e la ciclosporina è un antimalarico), ma se ci funzionano poco importa direi ......cmq se leggi le presentazioni mie o di altri malati da 20 e più anni (e tu stai appunto valutando sulla distanza) ti renderai conto di quanto sono cambiati i farmaci e vedrai che continueranno a farlo......e poi, almeno per esperienza personale, ti posso dire che quasi tutte le cure che ho fatto all'inizio mi hanno dato un pochino di beneficio (ma sempre scarsino ed in abbinamento a molti altri farmaci) e poi dopo qualche anno anche quello spariva.......quindi direi che con il bio mi è andata di stralusso, e non vedo perché non debba succedere ad altri.....
Certo il discorso costo/beneficio è sempre primario......ma devi anche fare il possibile perché lei non abbia danni (oltre al dolore) in questa fase acuta....
e' vero, il futuro è molto incerto per noi......ma di fatto per chi non lo è?.....e non ti voglio parlare di stragi o catastrofi, ma quante persone a noi care o vicine hanno avuto terribili malattie senza una straccio di motivazione come tutti i nostri farmaci, per non parlare degli incidenti che non guardano in faccia a nessuno........nella mia famiglia c'è un'altissima predisposizione ai tumori in età precoce (mia madre 47, mio padre 50 e tutti gli zii paterni prima dei 60..... )..........nessuno di loro aveva malattie antecedenti o assumeva farmaci di alcun tipo......e stiamo parlando di più di 20 anni fa, quando l'aria era anche migliore......se questo sarà il mio destino il non prendere alcuni farmaci non mi impedirà di ammalarmi come è successo a loro.......quindi ho deciso che intanto voglio stare bene, e girare il mondo e lavorare e rendere felici anche le persone accanto a me........sai forse è proprio l'aver vissuto tante esperienze dolorose e l'aver visto da vicino le cose peggiori che possono capitare che per contro sono così positiva......quando giri nei reparti di oncologia esci di lì solo pensando a quanto tu sei fortunata......
Non conosco la tua situazione famigliare, ma sono certa che per quando mancherai tu (e sarà fra moltisssssimi anni) Gloria sarà adulta e più che in grado di affrontare questo, come tante altre sfide della vita da sola, e poi chi dice che sarà sola? tante di noi hanno avuto figli, e di sicuro troverà anche lei l'amore.....
Ti prego Silvana non essere depressa o pessimista, perché ti assicuro che anche se cercherai di nasconderlo Gloria lo percepisce, e non le fa affatto bene.....
vi abbraccio e mi incrocio per la visita...

[lorichi]

CARA SILVANA CAPITA SPESSO CHE LE ANALISI SONO SBALLATE MA I SINTOMI LIEVI E CAPITA ANCHE IL CONTRARIO: SI STA MALISSIMO E LE ANALISI SONO SOLO LIEVEMENTE ALTERATE. NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE; NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE LE ANALISI CONTANO FINO AD UN CERTO PUNTO. SE PER GLORIA DOVESSERO DECIDERE DI INIZIARE IL BIO IO LA VEDREI COME UNA COSA POSITIVA.....SONO LE CURE NUOVE, QUELLE CHE INCIDONO DIRETTAMENTE SULLA MALATTIA PERCHE' NON PROVARE? ANCHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI HANNO, FRA GLI EFFETTI COLLATERALI, LA POSSIBILITA' DI SVILUPPARE MALATTIE ANCHE IMPORTANTI; ORMAI SONO FARMACI ABBASTANZA CONOSCIUTI E COLLAUDATI, VENGONO SOMMINISTRATI IN BASE A PROTOCOLLI RIGOROSI E SI E' COSTANTEMENTE MONITORATI. FRA PRENDERE CORTISONE A VITA, ANTINFIAMMATORI CON ANNESSI E CONNESSI E PROVARE UN FARMACO DI NUOVISSIMA GENERAZIONE IO PROVEREI PROPRIO PERCHE' NON VORREI NEGARE A MIO FIGLIO LA POSSIBILITA' INCIDERE IN MANIERA RADICALE SULLA MALATTIA.
PERDONAMI ANCORA UNA VOLTA SE TI PARLO SINCERAMENTE, DA MAMMA E DA AMICA, TU LA STAI PRENDENDO COSI' MALE PERCHE' VORRESTI CHE GLORIA NON FOSSE MALATA COME QUALSIASI GENITORE.... E CHI NON TI CAPISCE? NESSUNO VORREBBE VEDERE I PROPRI FIGLI CHE HANNO A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE....PERO' SUCCEDE E LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER GLORIA E' VIVERE QUESTA SITUAZIONE CON LA MAGGIORE SERENITA' POSSIBILE. CAPITERA' IN CONTINUAZIONE DI DOVER CAMBIARE TERAPIA, FARE UNA RADIOGRAFIA IN PIU', AVERE A CHE FARE CON UN NUOVO SINTOMO, CON UN NUOVO DOLORE.........PIU' SEI SERENA TU PIU' GLORIA VIVRA' SERENAMENTE LA SUA MALATTIA, DIVENTERA' PIU' FORTE E SAPRA' AFFRONTARE TUTTO QUELLO CHE GIORNO PER GIORNO LE SI PRESENTA. NON FOCALIZZARTI SU OGNI SINTOMO, NON STARE CONTINUAMENTE A PENSARE A QUANTE PILLOLE, QUANTE GOCCE PUOI DIMINUIRE O AUMENTARE...... DOBBIAMO NAVIGARE A VISTA, GIORNO PER GIORNO APPROFITTANDO DEI PERIODI BUONI. SO BENISSIMO CHE NON E' FACILE SOPRATTUTTO QUANDO CHI STA MALE E' UN FIGLIO MA PER IL BENE TUO E DI GLORIA CI DEVI PROVARE, CREDIMI E' UN GRANDE AIUTO RIUSCIRE A PRENDERE UN PO DI DISTANZA DALLA MALATTIA. TI CHIEDO ANCORA SCUSA PERCHE' SO CHE QUELLO CHE TI HO SCRITTO POTREBBE NON PIACERTI MA TE L'HO SCRITTO DA MAMMA E SO CHE POTRAI CAPIRMI.
UN ABBRACCIO PER TE E GLORIA.

[cassandra1971]

Cara Mammona, non angustiarti, si sa come si nasce ma non come si muore, ci sono persone sanissime che di punto in bianco se ne vanno. Purtroppo in certe realtà come le nostre bisogna andare avanti giorno per giorno, senza fasciarsi la testa e parla una che si è sempre fasciata la testa con anni di anticipo su tutto... Gloria deve trovare la terapia, è giovane e non è una malata di vecchia data con danni irreversibili o quasi.....non temere i bio, a me ha fatto più casino il purinethol e il cortisone che humira, beh siamo alla terza fiala.
Premesso che il primo e il terzo insieme non mi fanno ancora una cippa, sperando nel remicade, che per me è meglio.....tra qualche mese, posso dire che son più tranquilla con il bio che con altre cose. Anche una tachipirina può creare reazione allergica e ci sono persone che hanno avuto epatite quasi fulminante con salazopryn e poi sono passate tranquillamente da un bio all'altro. Ciò che non si conosce fa paura..... ma chi ce li da ne sa più di noi................ E per le analisi ho avuto periodacci dove l'emcrono era perfetto, ora sto malino, anche se non come all'inizio, e una ves alta e ematocrito basso 34,8, sai a forza di donare,....non sono membro AVIS ma membro del WATER!

[mammona]

non ho aggiornato, ma ho parlato (forse troppo) sulla chat.
la reum ha detto che le darebbe il bio humira + mtx .
alla mia richiesta del perchè anche il mtx, dice che tiene sotto controllo certi effetti collaterali del bio (forse, da quello che ho letto si tratta di tenere sotto controllo la risposta immuntaria, cioè l'organismo fabbrica anticorpi contro humira).
quindi sarebbero due i farmaci "pesanti".

ha parlato di darle il bio come fosse acqua fresca....le ha detto solo che può avere degli effetti sull'umore (già quello diGlo è instabile e spesso è triste, o piange per nulla), oppure una reazione sul sito dell'iniezione, ma che per ovviare, oltre alla pomata antistaminica, può prendere lo stesso gg una pastiglia di cortisone da 25 !!

si è "dimenticata" di parlare degli effetti collaterali anche più "comuni", che sono andata a leggere sulla scheda del farmaco (postata anche da Rosaria in bilioteca sull'articolo del dr. Meroni del Pini di Mi).
non è giusto, poteva chiedere di parlarmi da sola, o con i genitori, non si può dare un farmaco così importante senza venire edotti sulle complicanze, comuni e meno comuni.
se poi vogliamo far finta di nulla.....e accettando solo di stare bene perchè senza dolori articolari, o altre manifestazini della malattia va bene, ma io penso che uno deve decidere se stare male per l'una o l'altra cosa!

[cassandra1971]

Il mtx è ben associato perché mi pare contenga forse anche del cortisone... non sono sicura.
Io prendo di peggio purinethol e humira insieme....E' che l'effetto soppressivo potrebbe essere eccessivo. Un tempo si usava la tecnica ma poi è stata abbandonata, perché avevi troppe infezioni con un bio e altro immunosoppressione, insomma spesso a casa con la febbre.
Hai il diritto di chiedere, al medico, e di parlarci da sola, solo con corretta informazione, si può scegliere serenamente.
Se leggi il foglio di Humira ti spaventi, tra gli effetti collaterali ipertensione e crisi asmatiche, beh io le ho di mio, ma non mi sta uccidendo ancora.
Come ho detto ad amica 68 in privato, il campione che è stato preso forse è stato selezionato non bene, non credo che sia una rappresentazione degente della popolazione generale con le malattie che tratta, i trial sono sempre fatti su casi disperati.....e per me quel foglio è esagerato, ed è di tipo difensivo contro eventuali cause rognose!
Io la statistica la conosco. Posso dirti che a me ammazzza più mercaptopurina 6 che humira, e che avendo sopportato bene il primo, sopporto anche il secondo e tutti e due insieme per il momento....sono alla fiala 3. lo so hai parlato troppo in chat e io ho travisato... scusa....ma se volevi delle risposte ai dubbi eccole.

[mammona]

grazie...ho letto. avete ragione anche voi....grazie degli incoraggiamenti....
è solo che...è tanto giovane....
cassy...io penso che i bio dovrebbero usarli solo per i casi disperati che citi.
e' ovvio che se io vedessi mia figlia piena di dolori, a letto, o come all'esordio, con piccole erosioni, che vanno avanti...accetterei come cosa ineluttabile il bio, ma così....vorrei aspettare. me lo dice il cuore di aspettare!
comunque sì, cercherò di avere un colloquio privato con la reum.

Dimenticavo...ricordate che la reum diceva a Glo che è in sovrappeso, di mangiare meno, e quell'uscita brutta dell'altra volta sull'ar + obesità...ecc ecc....? bhe'...come d'accordo le ho portato i diari di due settimane dell'alimentazione di Glo...fatti onestamente, inserendo anche il pezzetto di zenzero candito (che ha subito depennato inorridita!) e tutto il resto....legge, fa qualche considerazione, qualche consiglio, e poi dice: ma Gloria! mangi poco! devi mangiare di più!! ...ho pensato fosse impazzita! invece intendeva di mangiare più proteine della carne (ma la carne rossa non era pro- infiammatoria?) e meno carboidrati ( se 20 o 30 gr di pane ai pasti principali sembrano tanti.....!!) gli altri carboidrati che assume sottoforma di "pasta" è la focaccia del mattino (70-90 gr max, l'ho pesata, è un pezzo che di solito si prende al bar per intenderci)...gliel'ha contestata, dicendo di mangiare una fetta di pane tostato e uno yogurt magro! e Glo, schifata, si è messa a piangere! le hanno toccato la focaccia, che per noi Liguri è come....per i Napoletani la pastiera a Natale, penso!
credo che gliela darò a gg alterni....ma lo yogurt magro la mattina la fa vomitare! quindi spremute.
se penso che è esattamente il contrario di quanto consigliato da quella farmacista esperta in rimedi naturali..... e poi ha anche detto: è una dieta carina, ma troppo varia, e si rischia di sbagliare!
vabbè...vedremo!.....un altro effetto coll. del bio è anche la cellulite...che lei ha già!!

[BabiGe]

Silvana cara ,
per la dieta di Gloria , la Reumatologa mi sembra molto indecisa ....
sinceramente io la Focaccia un paio di giorni la settimana me la mangio
ho chiesto al mio Reumatologo e mi ha dato l'OK devo limitarlo non escluderlo
il glutine , se le fa' piacere fagliela mangiare tranquillamente

[mammona]

Infatti...piuttosto poi non usa olio per quella giornata! cerco sempre di scegliere una panetteria che faccia focaccia meno unta possibile!
...e poi non ha tenuto conto che Glo fa colazione alle 7 precise, e fino alle 14 non mangia più! a metà mattina a volta una barretta ipocalorica (presa nel negozio bio fatta con cereali e frutta, senza nessun tipo di zucchero aggiunto), che le ha detto va bene.
iniziare la lunga mattina a scuola con un po' di yogurt e una fettina di pane tostato....sai i rumori di stomaco? e poi....un po' di carburante per iniziare non dicevano che ci vuole? che è meglio mangiare i carboidrati e i dolci la mattina piuttosto che nella giornata? arrivare a sera affamati e' peggio!!

[gnoma82]

Cara Mami,
Anche se farmaci importanti quelli di cui parliamo mi trovo d'accordo con cassaandra sul fatto che le case farmaceutiche siano constrette a scrivere di tutto di più su quei foglietti informativi, pensando ai farmaci più comuni, quali aspirina o ipobruffene, sono segnalati effetti collaterali reversibili o meno… ma li prendiamo in ogni caso… Lo stesso naprossene che sto assumendo ha tra gli effetti collaterali la vasculite… e io già ne soffro di mio… ma se considero quanto sto male senza preferisco correre il "rischio"… Di certo non è paragonabile il rischio di una vasculite (anche se noiosa e debilitante) ai probabili effeti del bio… era giusto per fare un esempio…

Secondo me, riflettendoci qualche giorno, e magari chiedendo un colloquio alla dottoressa o un altro consulto, capirai anche te che se le altre cure non hanno funzionato è la strada giusta da percorrere.

Capisco che le tue parole sono quelle di una mamma spaventata, che se potesse si taglierebbe una gamba per far star bene sua figlia… quando è scoppiata la vasculite (e io sono un po' più grandicella di Gloria) ricordo che un giorno mia madre, vedendomi piangere dopo la visita, disse "ma perché non è venuta a me"… quindi capisco che le tue parole sono quelle di una madre che sente di non fare abbastanza, che si sente davanti a una scelta difficile e rischiosa, che ha paura e si sente impotente… Ma direi che tutto quello che accade non dipende certo da te... e lo sai...

Per questo, parlarne, capire il più possibile come funziona il farmaco ti può dare più sicurezza.
Accettare di far prendere il bio a Gloria non significa mettersi le fette di salame sugli occhi e far finta che non ci sono rischi… ma scegliere consapevolmente conoscendo quele sia la strada da percorrere.

Un abbraccio!!! Forza super mami!

baci baci

[BabiGe]

Ma si magari alterna e poi giusto magari poco
unta , meglio non privarla del tutto ... magari
fagli delle torte con la farina di riso , ho le dosi
per fare la farina senza glutine per le torte , poi
te la posto .....
La mattina e' meglio fare una buona colazione .....

[cassandra1971]

a ME NESSUN REUMATOLOGO INTERNISTA O GASTROENTEROLOGO HA PARLATO DELLE GLUTINE O ALTRO, io mi mangio focaccia, cioccolato, pasta, senza remore....
e non mi fa differenza, a periodi mangiavo solo riso, ma...era uguale. Ti capisco levame la cioccolata che muoio dal pianto.
Tra golosi ci si capisce

[gnoma82]

L'idea di rinunciare alle cose che ci piacciono tanto.... grrrr....
Io dico che puoi ridurre magari un pochino la dose della focaccia... e magari alternarla o accoppiarla con un succo e lo yogurt... per poi fare più attenzione nell'arco della giornata...

Io soffro di afte (si si è proprio una sofferenza )... e quando le ho dovrei evitare un sacco di cibi... tipo il caffè... il cioccolato... i pomodori... ma se ho voglia di un piatto di pasta al pomodoro e ho le afte,... non riesco a riunciarci... per la pasta al pomodoro è il top

Insomma già è in un periodo difficile... poi toglierle del tutto piccoli piaceri.... magari comprale diversi tipi di yogurt se non è abituata a mangiarlo... magari ne scopre uno che è buonissimo e non ne vuole fare più a meno ... sai quelli con la frutta... o con i cereali...

[rosaria1956]

SONO D'ACCORDISSIMO CON ILARIA....NON SI PUO' TOGLIERLE TUTTO
PERCHE' NON CERCHI UN BUON NUTRIZIONISTA E SENTI COSA HA DA CONSIGLIARTI IN MERITO AI CIBI DA ASSUMERE CON UNA PATOLOGIA INFIAMMATORIA ED IN PRESENZA DI LIEVE SOVRAPPESO?
SI TRATTA DI DARLE, TUTTO SOMMATO, UNA DIATA "INTELLIGENTE" VISTA LA GIOVANE ETA' ED I TANTI PROBLEMI CHE HA GIA' CON LA MALATTIA
UNA DIETA CHE LE LASCI MANGIARE ANCHE QUALCOSA CHE LA GRATIFICHI
PER IL BIO, SILVANA IO CAPISCO TUTTE LE TUE PERPLESSITA' IN MERITO
FOSSE CAPITATO A MIO FIGLIO TI GIURO NE AVREI DI UGUALI
MA PARLIAMOCI FRANCAMENTE, DISCUTIAMO DI DIAGNOSI PRECOCE PER INTERVENIRE PRECOCEMENTE, CI ARRABBIAMO QUANDO LE REGIONI PER I TAGLI ALLA SPESA SOSPENDONO LA PRESCRIZIONE DI BIO PERCHE' A QUESTI FARMACI RICONOSCIAMO TUTTI DEI GRANDI VANTAGGI, POI TROVI IL MEDICO CHE TE LI VUOLE PRESCRIVERE E NE HAI PAURA?
HA CHIARAMENTE TUTTI I SACROSANTI DIRITTO DI FARE DELLE DOMANDE AL MEDICO E MAGARI DI PRETENDERE DI CONOSCERE LE STATISTICHE SU BENEFICI CONTRO SVANTAGGI SULLA BASE DELL'ORMAI PLURIENNALE ESPERIENZA FATTA IN ITALIA E NEL RESTO DEL MONDO CON QUESTI FARMACI
QUINDI SONO D'ACCORDISSIMO SULL'IDEA DI CHIEDERE UN COLLOQUIO PRIVATO ALLA DR.SSA DI GLORIA PER PORLE DELLE DOMANDE ED OTTENERE LE RISPOSTE CHE POSSANO FUGARE I TUOI DUBBI E FARVI FARE UNA SCELTA CONSAPEVOLE

[Laura74]

....ops ma neanche a me hanno mai parlato di alimentazione e/o glutine...dolci etccc

vedi che depressione ...no alemno il mangiare é l'unica cosa che ci rimane

Silvana non avere paura, la fanno in tanti ....

[amica68]

Ciao Silvana,
leggendo quanto ti ha detto la reumatologa mi domando quanto siano varie le interpretazioni dei medici stessi....
Per quanto riguarda il metho abbinato al bio ti dico quel che ne so: quando inizia il Remicade nel 2003 era ancora un protocollo, tant'è che come raccontavo nel mio diario non me lo diedero affatto con facilità, tutt'altro dovetti fare circa 10gg di ricovero in ospedale per fare esami ed accertamenti e parlai più volte con il primario che mi spiegò bene come funzionava e le sue stesse perplessità nel darmelo, per l'età (giovane ma al tempo stesso al limite per eventuale gravidanza, che nel caso di inizio bio si sarebbe esclusa perché non c'era il tempo materiale per farlo agire e poi sospenderlo, fare washout, ritornare ad altre terapie di soli fans, assestare la salute, cercare gravidanza etc etc), e anche perché ai tempi i bio li davano proprio da protocollo SOLO in abbinamento al metho, che invece io volevo togliere perché mi dava effetti collaterali e 0 benefici.....inizia infatti in via "eccezionale" e senza che fosse indicato nel mio protocollo senza metho......stetti quasi subito bene e non si parlò mai più di metho.....ora che ho cambiato bio, e non sto benissimo (forse ci sta impiegando un po' di più a riprendere il controllo, forse non è nemmeno il bio giusto per me, lo scopriremo.....) o iniziato senza metho, ma visto appunto gli scarsi effetti i reumatologhi mi hanno detto di aggiungere metho,perchè sostengono con assoluta certezza che potenzia l'effetto del bio, e fra qualche mese se il bio farà il suo dovere come l'altro, toglierò metho........mi verrebbe quindi da pensare che se una persona non sta malissimissimo (come nel caso di Gloria ma anche di altri) forse vale la pena di iniziare bio da solo e solo in seguito se i risultati non sono sufficenti aggiungere metho......cmq i protocolli sono cambiati molto in questi 10 anni, i primi tempi ogni volta che facevo bio dovevo prendere 5gg di antibiotico per prevenzione, dopo qualche anno questa cosa l'hanno tolta, o almeno non era di fisso ma solo in casi particolari.....
altra differenza la mia dottoressa non mi ha mai parlato di effetti sull'umore (ne su remicade ne ora su humira, ma so che sono segnalati sul bugiardino di entrambi), ma sempre e solo di fare attenzione nel caso di infezioni (bruciori a urinare, tosse, febbre, etc), di tenere sotto controllo esami con funzionalità epatica e renale, ed ora che faccio da sola humira mi ha detto che se esce un ponfo piccolo (tipo zanzara) non c'è problema, se più importante di chiamare subito e farmi vedere.
Resto cmq d'accordo con te che se Gloria non sta malissimo, ha una qualità di vita decente e soprattutto tieni d'occhio che non ci siano veloci erosioni delle articolazioni, puoi tranquillamente aspettare ad iniziare bio, è sempre in tempo, secondo me lo senti quando è arrivato il momento giusto.......se per caso hai letto la mia logorroica presentazione sai già come ho fatto a capirlo io (atlante-epistrofeo), e poi mi ero anche molto spaventata da quello che mi era successo al polso, ovvero mentre ero in cura con immunosoppressore (che non mi faceva una cippa) il polso inizio a farmi male e nel giro di poco più di 1 anno, nonostante fossi sotto stretto controllo medico con infiltrazioni di tutto e di più di quello che era disponibile ai tempi, l'articolazione si è letteralmente disfata sotto i miei occhi......quindi ho avuto ahimè modo di vedere quanto veloce su di me può viaggiare e non potevo permettere che succedesse alla cervicale, ovvio non per tutti è così e oggi si può intervenire più prontamente e con più mezzi.
Per quanto riguarda l'alimentazione, ti ho già detto e poi sono d'accordo con Rosaria, se veramente è in un sovrappeso che rischia di diventare importante è meglio sentire un nutrizionista/dietologo che le faccia un piano sensato e personalizzato e adeguato alle sue esigenze e preferenze.....ora ha 18 anni? anch'io alla sua età ero bella rotondetta (non che ora sia un filo,ma normopeso), e anche ahimè già piena di smagliature (cortisone in dosaggi equini).....la soluzione oltre che nell'alimentazione la trovai quando inizia a muovermi di più finita la scuola, lei fa qualche attività? (compatibilmente con i problemi articolari s'intende...)......la cellulite pure ce l'avevo già, ma dubito che qualcuna di noi non la abbia (alzate la mano!) perché è causata dalla ritenzione idrica che provocano TUTTI, ma proprio TUTTI i nostri farmaci, sia i fans, che i bio per non parlare del cortisone appunto.....un pochino (ma proprio poco) aiutano i massaggi drenanti......
spero in tutte queste chiacchiere di averti detto qualcosina di utile, un abbraccio

[mammona]

Carissima, ti ringrazio delle tua premura!
ti ho mandato un mess pvt. mi è più facile parlarne senza ferire nessuno qui.
Glo non è molto in sovrappeso, porta una 46 ed è alta 164 cm.ca.
certo, come dici tu ha la cellulite, e un po' di smagliature...ma se qualche ragazzo mai la amerà penso che potrà andare oltre! e' molto carina di viso, ha begli occhi, ed è una persona dolce.
io ho il cuore a pezzi.
ciao

[Paperarosa]

Cara Silvana, mi dispiace sentirti così giù. Ma capisco bene... si tratta di tua figlia. Tu per lei vuoi il meglio e hai paura di fare la scelta sbagliata.
Non ho grandi esperienze per poter entrare nel dettaglio. Prova a riparlare con più calma con la reumatologa, se puoi senti un altro parere.... ma cosa dice Gloria? credo che sia abbastanza grande e matura per poterne parlare insieme.
Senti un nutrizionista o dietologo per la dieta, per trovare un regime alimentare che a Gloria non pesi troppo e che possa gestire bene... La situazione non mi sembra così grave da doverle togliere tutto!
Ti abbraccio

[mammona]

Grazie Paperarosa!
sì, ma infatti il discorso dieta per ora va a farsi friggere, è in secondo piano! non è così grave!
per il resto...la scelta sbagliata...è facile a farsi! sia in un modo che nell'altro! ....e no, Gloria non è abbastanza grande e matura per "scegliere"....non posso dirle che tra gli effetti collaterali del bio ci sono la s.m. e la sjogren, nè i linfomi....forse le infezioni ricorrenti....ha un'età in cui è ancora molto fragile (ma anche le sue compagne...anche se si atteggiano....)...e se non riesco io, come può lei scegliere?
lei certo, ho capito che vorrebbe prenderlo....come gliel'ha detto la reum....non avrei problemi neppure io a darglielo!! gli effetti collaterali sarebbero secondo lei solo un ponfetto sul sito della puntura e il fatto di potersi sentire un po' "strana"!!
fosse tutto lì!!
per lei è già facile abbattersi e piangere pomeriggi interi...cosa devo dirle?? scegli tu?? no, devo in un certo qual modo rasserenarla, ....ha bisogno di sicurezze e serenità....solo così può andare avanti come tutte le altre ragazze! la conosco!
ho visto negli anni passati quanto possa essere depressa...e che fatica !!

[amica68]

Carissima, ti ringrazio delle tua premura!
ti ho mandato un mess pvt. mi è più facile parlarne senza ferire nessuno qui.
Glo non è molto in sovrappeso, porta una 46 ed è alta 164 cm.ca.
certo, come dici tu ha la cellulite, e un po' di smagliature...ma se qualche ragazzo mai la amerà penso che potrà andare oltre! e' molto carina di viso, ha begli occhi, ed è una persona dolce.
io ho il cuore a pezzi.
ciao

no dico, stai scherzando????.........hai presente quante ragazze sono in sovrappeso e con smagliature e cellulite senza nemmeno avere la "scusa" dei nostri problemi e farmaci????? ........certo che una per i propri figli vorrebbe la perfezione......e infatti Gloria è perfetta così, come lo siamo tutte noi .......e se anche a quell'età certe cose sembrano gravissime (so solo io quanto piansi per le smagliature ), sono sicura che non le impedirà di trovare l'amore vero, che non vede le smagliature ma quello che c'è dentro le smagliature!!!!