PRESENTAZIONE DI FILOFRA

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filofra
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PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da filofra »

Soffro di Artrite reumatoide da molti anni. Ho assunto tutti i farmaci possibili persino i biologici senza effetto anzi questi hanno aggravato la mia situazione provocandomi infezioni. Adesso ho smesso tutti i farmaci con il risultato di sviluppare, come patologia secondaria, la sindrome di Sjogren che è insopportabile. Ho pensato spesso all'ipnosi ma non so se in Italia esiste qualche centro veramente serio per praticarla. Leggo poi sempre degli effetti devastanti dei farmaci e consigli sull'alimentazione ma spesso le varie notizie sono disorientanti perchè in Italia non c'è un centro di cure naturali per questa maledetta Malattia? un centro dove possono curare anche la psiche?
Altre notizie riguardano le cellule staminali autologhe ma nel nostro paese le hanno proibite . Molti affetti da malattie immunitarie sono costretti ad andare all'estero con costi assurdi che non tutti possono permettersi. Perchè non dare la possibilità a chi soffre di provare? Perchè non esiste la libertà di cura? Perchè dobbiamo ingurgitare farmaci che alleviano il dolore ma presentano effetti collaterali disastrosi? Scusate ma sono piena di rabbia e sofferenza.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
MI SPIACE TU NON SIA RIUSCITA A CURARTI CON NULLA, MA COME MAI? TI VA' DI RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA? HAI FORSE PROBLEMI DI ALLERGIE OD INTOLLERANZE AI FARMACI?
PURTROPPO LA COSIDDETTA "MEDICINA ALTERNATIVA" O NATURALE CHE DIR SI VOGLIA, NON ESSENDO RICONOSCIUTA NON PUO' ESSERE EROGATA DAL S.S.N.
TU HAI NOTIZIE DI PAESI DOVE INVECE CIO' AVVIENE? ANCHE QUESTA POTREBBE ESSERE UNA NOTIZIA INTERESSANTE DA SAPERE...NON SI SA MAI : Chessygrin :
C'è UN'APPOSITA SEZIONE NEL FORUM PER PARLARNE, SE VUOI.
PER QUANTO MI RIGUARDA, NUTRO PERSONALMENTE NOTEVOLI DIFFIDENZE VERSO PRATICHE DIVERSE DALLA MEDICINA UFFICIALE,FORSE PERCHE' DAVVERO NE HO PROVATE DI TUTTI I COLORI VISTO CHE MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA (1959) IN CUI ASSOLUTAMENTE NON C'ERA ALCUN TIPO DI FARMACO PER TENTARE UNA TERAPIA DI FONDO E SI ANDAVA AVANTI AD ANTINFIAMMATORI E CORTISONE E SI PROVAVA DI TUTTO UN PO'....ANCHE LE "MAGIE" 8) (MAGIE PER MODO DI DIRE OVVIAMENTE)
IO HO TROVATO FINALMENTE DEI BENEFICI SOLO QUANDO HO FINALMENTE AVUTO LA DIAGNOSI CORRETTA E, QUANDO POI A FINE ANNI '80 E' STATO APPROVATO IL PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE PER LA TERAPIA DI FONDO DELL'A.R. HO RICOMINCIATO A VIVERE ED A SPERARE DI POTER STARE MEGLIO ANCHE IO.
MI RENDO COMUNQUE CONTO CHE MOLTI PAZIENTI POSSANO AVERE RILUTTANZA AD ASSUMERE FARMACI IMPORTANTI COME QUELLI CHE SI UTILIZZANO IN A.R. (NON E' IL TUO CASO DA QUANTO HO CAPITO, TU HAI INVECE PROPRIO DEI PROBLEMI AD ASSUMERLI) MA LA MIA ESPERIENZA MI PORTA A DIFFIDARNE, PER CARITA'...MAGARI E' UN MIO LIMITE!
MI FAREBBE DAVVERO PIACERE LEGGERE LA TUA STORIA E COME MAI QUESTE DIFFICOLTA' CON TUTTI I DMARD'S APPROVATI
CARA FILOFRRA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTEMNZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDU SULLA SCRITTA CHE CAMPEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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filofra
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Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da filofra »

Carissima Rosaria grazie per aver risposto. La mia convivenza con L'A.R. risale ai primi anni del 1970. Subito trattata con cortisonici. In seguito mi sono curata con tutti i farmaci per l'artrite. Poi, alla loro comparsa, con i biologici, effetti positivi sul corpo ma devastanti sulla psiche. Mi sembrava di impazzire. Ho dovuto smetterli e tornare al cortisone. Ultimamente dietro consiglio del mio reumatologo li ho riprovati di nuovo ma con gli stessi risultati, anzi ho contratto un'infezione molto grave con febbri altissime e degenza in ospedale con massicce dosi di antibiotici. Risultato... sono ritornata a casa con circa 15 kg in meno, debolissima e con secchezza alla gola, agli occhi, al naso, e calore insopportabile in tutto il corpo unitamente ad una intolleranza verso tutti i farmaci. Praticamente con la sindrome di Sjogren. Per quanto riguarda le cellule staminali un amico che soffre di Sclerosi multipla mi ha consigliato il Dott. Slavin che si trova in Israele. Lui si sta curando lì con ottimi effetti sulla sua patologia. Io ho provato a contattarlo ma i costi sono altissimi.
A Grottammare nelle Marche durante un incontro sulle cellule staminali ho conosciuto un medico che sosteneva, che la metodologia del Dott. Slavin potrebbe essere tranquillamente eseguita in Italia senza nessuna spesa. Si tratta di trapianto di cellule staminali autologhe che non comportano problemi etici. Purtroppo in Italia non permettono questo trattamento innocuo e senza effetti collaterali. Ultimamente so che si stanno raccogliendo firme per avere questo tipo di intervento anche in Italia. Cara Rosaria vorrei sapere il tuo parere. Non sarebbe il caso di dare la possibilità a chi non ottiene effetti con la cure tradizionali di provare anche con le staminali.
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da mammona »

Magari!!!!!
ma credo che qui in Italia non ci si arriverà mai....e continueranno a potersi curare e magari guarire o quasi solo le persone "ricche".
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da lorichi »

CIAO FILOFRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO FILOFRA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIE....TI DO RAGIONE QUESTE MALATTIE SO PROPRIO NA' ROGNA : Blink : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da DANY45 »

CIAO FILOFRA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO D'ACCORDO CON TE. DOVREMMO AVERE LA POSSIB ILITA' DI CURARCI CON OGNI TIPO DI TERAPIA.
QUANDO SI STA COSI' MALE SI E' DISPOSTI A PROVARE TUTTO. ALMENO IO LO SONO. QUANDO STAVO
TANTO MALE SAREI STATA DISPOSTA A QUALSIASI PROVA PUR DI AVERE UN ATTIMO DI TREGUA.
PENSO CHE AD OSTACOLARE CERTE TERAPIE INNOVATIVE SIANO GRANDI INTERESSI ECONOMICI E TANTE
MULTINAZIONALI.
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL TUO PROBLEMA E TROVARE FINALMENTE UNA TERAPIA EFFICACE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI FILOFRA

Messaggio da rosaria1956 »

filofra ha scritto: Cara Rosaria vorrei sapere il tuo parere. Non sarebbe il caso di dare la possibilità a chi non ottiene effetti con la cure tradizionali di provare anche con le staminali.
CERTO CHE SONO FAVOREVOLE..E CHI NON LO SAREBBE E TRA L'ALTRO IO CREDO CHE IN UN FUTURO, PROBABILMENTE NEPPURE TANTO LONTANO, CI SI ARRIVERA'
GIA' CI SONO STUDI E SPERIMENTAZIONI IN ATTO:
http://salute.aduc.it/staminali/notizia ... 113644.php
PURTROPPO CERTE TERAPIE SONO ANCORA NELLE FASI SPERIMENTALI E QUINDI, PER ESSERE AUTORIZZATE, DEVONO AVERE ANCORA DELLE EVIDENZE, MA LA STRADA E' APERTA.
SCUSAMI SE MI PERMETTO DI CHIEDERTELO, MA IN CHE SENSO HAI AVUTO DELLE DIFFICOLTA' PSICOLOGICHE AD UTILIZZARE I BIO?
SE SI TRATTA DI UNA NON ACCETTAZIONE DELLA TERAPIA, E POSSO BENISSIMO CAPIRLO, CREDO CHE TU DEBBA ESSERE AIUTATA SU QUESTO FRONTE, E' DAVVERO UN PECCATO NON APPROFITTARE DI FARMACI ECCELLENTI COME I BIOLOGICI CHE HANNO VERAMENTE CAMBIATO LA VITA DEI PAZIENTI REUMATICI
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