aggiornamenti di cassandra

[cassandra1971]

Ho visionato, nel mio caso Purinethol non simula atralgie, ma le avevo davvero per artrite, come da risonanza. La persona in questione prendeva una pillola, io sono partita da 1,5 e ora sono a due.

[cassandra1971]

RETTOSCOPIA DI URGENZA, recidiva importante, quasi quanto il 2009, 4 mega ulcere e poi tutti puntini, per 20 cm, quasi come nel 2008.
Purinethol 100 mg da 6 mesi, a 75 lo è stato per 4 anni....
ora HUMIRA, mercoledi' seconda puntura, ma 40 secondo il gastro è poco pensando poi di togliere quello di cui sopra.
Mi toccano supposte di cortisone....
mmm se mi davano REMICADE era meglio, per quanto dà più problemi, a loro costa tenere in day Hospital e mi fanno 60 o 100 mg di cortisone di profilassi.
ovviamente rigirato tutto al dottore di Humira, l'internista dottor House della zona.
lo so 10 giorni è poco ma, non mi aspettavo di peggiorare, almeno di essere stazionaria....

Cosa penso come stia la mia collie? Fa la festaaaaa!

[cassandra1971]

Mi son fatta humira da sola ma non so se la ho fatta bene. In tema di punture sono impedita lo ammetto. Ho pulito la zona con cotone e alcool, coscia sinistra, ho messo col tappo grigio la penna rivolta verso l'alto, ho tolto il tappo, rigirata verso il basso, tolto il tappo viola che ora cade in alto, ho preso la pelle,, ma poi mi è leggermente sfuggita mentre appoggiando la penna premevo il tappo viola, ho affondato subito nella pelle e non è uscita una goccia, ho tenuto premuto per 10 secondi abbondanti, una volta tolta, il livello dove c'era il liquido segnava verde. lo stantuffo era del tutto abbassato. Mi si è formato un pomfo, è uscito del sangue, ma poco. Mi ha girato la testa come la prima volta. Ma il dolore è stato quasi nullo. Premetto che l'infermiere la prima volta aveva premuto da matti e mi aveva fatto ematoma sparito solo ieri dopo due settimane, ma non aveva rimosso il tappo viola. Spero di averla fatta meglio io di lui..... che aveva faticato come un negro!
Speriamo bene. Quanto alla colite va per conto suo, in questi giorni mi gira la testa quando al pomeriggio cerco di andare a dormire.....forse humira, purinethol e topster locale anche due volte al di' sono troppi per quanto gli esami non indicano nulla di nuovo e preoccupante, la ves e pcr sono a 8 e 0.15, eppure nel mio pancino si fa la festa alla grande.
il 19 mi fanno visita di revisione legge 104 del 1992, credo che con referto di attività colite non certo moderata, peggioramento della schiena, persa metà cifosi dorsale, uso humira, e ipertensione con artimie anche di origine polmonare non credo che mi rompano, io la chiedo per sempre, anche se poi mi danno 3 anni mi sta bene lo stesso. Oggi stringono molto con la legge, tuttavia il cagnaccio che è una donna è stato defenestrato dalla commissione, e spero siano meno strunz di tutta la nazione. Spero che Humira qualcosa mi faccia, e che comunque se non va mi sia aumentato come dosaggio come dice il gastro, o che mi sia dato altro bio, anche perché il resto non mi fa più nulla e farmelo levare del tutto dopo 4 mesi mi pare un pò poco, vabbè la sanità costa, ma mica possono lasciarmi di fatto senza niente con attività a gogo! purinethol a 100 è diventato in 6 mesi acqua fresca, dopo che lo era quasi a 75, con montagne di cortisone. Il gastro ha fatto la cazzata di farmi diventare cortico dipendente!

[cassandra1971]

Due giorni fa stavo troppo strana e quindi ho rifatto emocromo, dopo soli 15 gg, dall'ultimo invece di 30, visto che prendo un bio un immunosoppressore classico, e un cortisonico locale , intanto ematocrito a 35,4, è sempre stato 38,5 o più;l'ematocrito mi va giù di colpo, è indice di infiammazione con i globuli rossi un pò grossi in parte,.., omogeneità globuli rossi, 14,3; ves da 8 a 20 in due settimane, pcr stranamente A 0,19....che dire la colite attiva IN 1,5 ANNI SI FA sentire, mi si rompono le unghie.... Tutto cio' dice che non c'è sufficiente ossigenazione dei tessuti. E tutto in poco tempo, la botta finale, dopo una parabola discendente con una caduta decisa da 3 mesi, certificata da endoscopia il 22 marzo. Speriamo di aver toccato il fondo. Attendo le biopsie se vi fossero prima... le porterei per la 104...ma dubito che arrivino prima di 40 giorni, e prima di 25 sarebbe pretendere una resurrezione di nostro signore, per quanto il 15 Annamo bbbene annamo proprio bbbbeeeene
..

[cassandra1971]

Il mio ematocrito sta scendendo, una settimana fa ERA A 35,4 cioè -, oggi ERA A 34,8 cioè -, E TI VEDI CHE NON BASTA? scende emoglobina 11,9 cioè -, aumenta rdw... . e soprattutto cara VES DA 20 PASSI A 27 , IN 7 GIORNI,, MENTRE 3 SETTIMANE FA ERA 8, VABBE' C'è LA CISTITE MA E' DA IERI......ma vede colite de andà a (BIP BIP), o forse vuoi aiutarmi perché ORAMAI LA REVISIONE BENEFICI LEGGE 104 DEL 1992 E' PIU' QUESTIONE DI ORE CHE DI GIORNI? beh in questo caso Collie potrei darti un bacio, con un ordine di tornare subito normale appena usciti dalla Commissione!!!!!!! capito????' Emoraggie Massive , non ammazzatemi questa estate, mi sto pompando di vitamine!| SCUSATEMI NON SONO COLPI DI PISTOLA MA LE MIE PUZZETTE CHE AMMAZZANO ANCHE IL MIO GATTO CHE E' FUGGITO IERI.....IN GENERE SOPPORTA BENE... MMM PERO'.... POTREI NON CONTROLLARMI IN UFFICIO NON POTRANNO DENUNCIARMI PER ATTACCO BIOLOGICO....LORO LO SANNO CHE QUANDO MI STRESSANO IO COMINCIO A.......

[cassandra1971]

Visita revisione legge 104 1992 art 3 comma 3.
Ore 8. 30 sono tornata ora alle 9.33.
Non posson non raccontarlo alle mie forumine. Credo di averla spuntata, capacità di riuscisa del 70%, ho portato documenti dell'ultimo anno, non li han presi tutti, perché non vogliono leggere, ma intanto le risonanze se le son prese, la prescrizione del bio pure, la relazione dello psichiatra e del gastro pure.
Insomma abbiamo un pochino esagerato, e credo ci siamo riusciti.
Io prendo humira, purinethol, e topster locale (cortisonico), salazopryn, si è stato rimesso solo sulla carta!
La respirazione è quella che è, la parte cardiologica è stata leggermente esagerata.....poi la scena fisica.
Certi giorni mi sveglio senza dolori e poca rigidità, oggi avevo rigidità pazzesche, e ho pensato di portarle dal produttore al consumatore, cioè dalle ore 7.45 alel 8.45 è stata conservata in cella frigorifera.
Nel senso che, non ho preso antidolorifici come non ne prendo infatti da un mese, per via del mio emocromo sballato opportunamente prodotto, e preso con avidità dalla commissione che per la 104, stavolta stranamente al completo, e che invece prevede tutti insieme compreso operatore sociale che non ti racconta le boiate in colloquio privato, come al solito!Emocromo.... che ieri è stato rifatto, e io lo vedo già on line in giornata, per quanto avrei dovuto ritirarlo fisicamente oggi. Oggi l'emocromo è tornato normale! E pure la ves.
Ovviamente col c.... che glielo ho portato, il laboratorio di analisi è privato e se ci arrivassero potrei dire, che non potevo avere il referto subito pronto per la visita, tanto non sanno che ce lo ho on line!
Ma non solo, a proposito della rigidità dal produttore al consumatore, il pezzo forte è stato,
come andarci a piedi, senza sciogliersi, percorrendo un km, per evitare che loro pensassero, che camminando ti sciogli un pò e ne deducono che non stai proprio malissimo!
Cioè in un'ora ho impostato quella camminata che solo Mazinga si insegna per cui, la rigidità non se ne è andata camminando, da nessuna parte del corpo. Mi sono detta,a io sono Mazinga, io sono Mazinga.
Al consumtore è stata offerta fresca fresca la postura quando mi alzo dal letto, pari paro!
poi andando a casa, solo a metà strada ho ripreso il cammino normale, non è che non avessi dolori, ma mi muovevo diversamente. Complice della camminata, le scarpe da tennis che porto, e che lo scorso anno mi stavano larghe e ora strette per via dei piedi un pò gonfi, e che ho reso più sgradevoli con calzettone pesante invernale!
Per quanto riguarda il modo di sedermi ho imitato perfettamente quello dell zio di sotto che poverino nha a.r. e altre cose e ha l'accompagno!
Sono stata costretta, se loro fossero onesti non dovrei giocarci tanto, ma siccome non lo sono, io esagero un pochino, l'Inps non muore se mi paga i giorni di 104, per me invece la differenza conta!Me la dovrebbero dare anche se cammino quasi bene!
ora miro ad averla sempre....in tal maniera posso non fare rientri pomeridiani, con un part-time minimo...perderei solo in media 5,5 ore di 162 al mese in media.....cioè il 3,33%, l'orario sarebbe 34,8 ore settimanali invece di 36. Cioè al massimo 30 euro al mese, che recupero con gli assegni familiari!
Ho chiesto per piacere il provvisorio, per non perdere 2 mesi come lo scorso anno.
Nessuna tecnica isterica come la prima volta, leggermente stressata la seconda, occhi bassi e mono sillabi, tutto iper documentato, con scontrini e fatture anche di psicoterapia....loro dicevano che poteva bastare e io dicevo....no perchè io devo dimostrare, qualche volta alzo lo sguardo e quasi mi accartoccio su me stessa. Questi stati a periodi li ho avuti veramente.....io prendo comunque psicofarmaci, per dormire.... anche....Tutto è durato 5 minuti mi lasciano il foglio da firmare, il provvisorio arriva in settimana, dicono di non preoccuparmi che tanto è tutto documentato, della serie, te la lasciamo, provvisoria. Beh io avrei voluto averla forever ma, intanto me la prendo, a rinnovi e poi mi metto in pianta stabile. Per il prossimo rinnovo ci inventeremo qualcos'altro nei referti.
Questo per dire che se la possibilità di averla, i medici sanno come mettere una relazione per fartela avere, e se rischi il posto di lavoro, sanno lo stesso come alleviare le relazioni per farti stare con il sedere parato!
La mia commissione è la peggiore d'Italia, ma ora che se ne è andata l'arpia che non la dava neanche per i bimbi down a favore dei genitori, credo che la cosa sarà più liscia. Il medico inps ovviamente era assente! La commissione era quasi tutta nuova, l'operatrice sociale non era la bionda ma la mora che aveva già detto la prima volta che al 75% non ci arrivano, quando mi dettero 67%. Un'altra c'è sempre che è pseudo amministrativa, poi c'erano altre tre persone che non conosco.... la presidente è giovanissima, ma non mi era contro. Ora mi vado a fare una tachiprina, complice del mio mortorio è lo stordimento da arrivo del ciclo mestruale, normale dopo mesi di scarsità, perché sono donatrice iscritta al water.....solo che questo mi è tornato dopo due settimane!
Insomma pare che ci siano state tutta una serie di miracoli o sincronicità come direbbe lo scettico matematico Oddifreddi.
Aver visto il film su la 5 sulla pittrice seraphine, che nella vita faceva la lavandaia, con quella impareggiabile recitazione da persona psicotica, mi ha aiutato per la postura che teneva, probabilmente era anche piena di artrosi per il dover lavare sempre i panni al fiume, e l'acqua non è certo calda.
Quella persona che è finita comunque in manicomio nonostante il suo mentore la avesse spronata mi ha fatto pena. Stava per essere lanciata ma è scoppiata la guerra il tedesco doveva scappare dai suoi connazionali che invadevano la Francia. Nel 1929 c'era la crisi, e dopo il reincontro nel 1927 la sua personale non si era potuta fare, e lei che dipendeva dalla sua dote che le avevano suggerito gli angeli, non ha retto. Il suo mentore non potè che pagarli una stanza da sola nel manicomio in cui visse dal 1929 al 1942. Non so se sto andando fuori tema, ho solo preso, quello che il caso mi ha fornito in questi giorni.
Non è la prima volta che mi arrivano cose utili da mettere sul piatto per certe incombenze, è come se qualcuno mi mandasse il film per la recitazione, i valori sballati che poi tornano normali il giorno prima della visita, una forte rigidità quando mi occorre. Dovrò ringraziare la madonna a Loreto....per tutto.
Oppure i miei angeli custodi, che pare abbiano lavorato parecchio per me....spero non a vuoto. Meglio di così non potevo fare. Se me la danno temporanea me la prendo, e il piede dentro la porta della legge 104 art 3 comma 3, cioè gravità, non è più uno ma passa anche una gamba, se non me la danno pianto un ricorso!
Beh i dolori ce li ho questi giorni ed effettivamente sono un pò robotica, magari andando al mare starò meglio in acqua!
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Poi se qualcuno al lavoro con cui ho confidenza e che è una delle 3 persone che sa del mio stato mi dice, al mio affermare scherzosamente che oggi andavo a fare la visitina per la 104, risponde che non mi godo la vita e penso solo alle medicine, e a fare causa all'Ente e che mio figlio è piccolo. Non dò risposta, non era una malignità, ma per chi ha cose che non si vedono, subentra l'diea che esageri perché c'è ignoranza in materia. L'artrite reumatoide che questa persona conosce per via di una parente è visibile questa ancora no. Non penso di trascurare mio figlio, lui sta al pc con me, e poi un'ora giochiamo con le costruzioni, lui non sa impostare un castello, fa solo pareti singole che candono, io gli faccio in 30 minuti un castello diverso al giorno che poi lui rifinisce con i torrini da un pezzo singolo. poi adesso mare a gogo e parchetto, ovviamente in due e non da sola. Lui è un maniaco dello scivolo, e si lancia come Actarus quando doveva scendere in Goldrake, provando a fare Goldrake che scende ancora per uscire dalla base, nella posizione col disco volante.... ma quello è logicamente impedito!
Mio figlio se mette registrazione al cellulare e non trova la musica, dice "parli?" e se non funziona, lo lancia a terra dicendo che è "morto". Mio figlio ama la musica, anche quella di Morricone, in particolare la colonna sonora della serie il SEGRETO DEL SAHARA....Non mi pare che sia trascurato e infelice.
E se proprio come penso vuole la batteria, certo che gliela compro così la suona pure la mamma )))
Io mi devo curare, e mi devo tutelare, e necessito della legge 104 1992, anche per mio figlio! Ma chi non ci passa direttamente non se ne rende conto.
Spero di non avervi annoiato.

[cassandra1971]

aDESSO VADO A PRENDERE L'ESITO DELL'ESAME ISTOLOGICO DEL 22 MARZO, COSI' VEDIAMO SE E' IL CITOMEGALOVIRUS ATTIVATO CHE MI FA CASINI, SE E' LA COLITE O SE C'E' UN ALTRO REGALO PER QUANTO, NON PENSO SIA QUELLA ROBA BRUTTA LI', NON C'ERA NESSUNA MASSA OSTRUTTIVA!

[cassandra1971]

eSITO BIOPSIA 22 MARZO 2013, QUADRO COMPATIBILE CON RCU RIACUTIZZAZIONE DI GRADO SEVERO, CMV NEGATIVO... INSOMMA SONO IN SEVERITA' NONOSTANTE HIMIRA E PURINETHOL ANNAMO BENE PROPRIO BENE.! EMERGENZA CONTINUA ANCHE PER VIA DEI GROSSI PETI MA PER QUELLI HO GIA' LA DISCARICA DEI RIFIUTI SPECIALI, IL LUOGO DI LAVORO... COSA DAREI PER FARNE UNA IN FACCIA A CHI DICO IO.... SAREBBE UN ATTACCO BIOLOGICO DA TERRORISTI..... PEGGIO CHE SPARARE..-...

[rosaria1956]

accidenti mi spiace
non c'è altro da fare?
cambiare terapia?

[mammona]

Dispiace tanto anche a me, Cassy!
ma Humira ho visto che dovrebbe funzionare anche per l'intestino...non ricordo da quanto è che lo assumi, non mi sembra molto....forse 4 iniezioni? dicono che ci vogliono almeno 12 settimane, e se non funziona ....
tu stai avendo ponfi sul luogo della puntura? ti hanno detto di assumere cortisone se si presenta il ponfo o no? o crema antistaminica?
un abbraccio Cassandra, e grazie per essermi vicina!

silvana

[BabiGe]

Cassandra mi dispiace,
spero riescano a trovare qualche medicinale che
ti aiuti , hai gia' sentito Gastroenterologo e Reumatologo,
quanto sono ostinate queste malattie , mi viene una
rabbia ....
Incrocissimi e un abbraccio

[cassandra1971]

HUMIRA DA 40 MG E IL 26 FACCIO LA NUMERO 4, IN TEORIA QUALCOSA DOVEVA FARE, INSIEME A PURINETHOL 100 MG A CORTISONE LOCALE. CERTO IL GASTRO MA E' OCCUPATO, INVECE L'OSPEDALIERO CHE MI DA' HUMIRA E' IRREPERIBILE, CERTO A GIUGNO AVOGLIA, CI VEDIAMO A GIUGNO DICEVA, E SE A UNO GLI PIGLIA UN COLPO PRIMA?
IL SECONDO FARMACO E' DA LEVARE, MA PRIMA HUMIRA DEVE FUNZIONARE....HO 4 SCARICHE AL GIORNO, LA RECIDIVA E' SEVERA, SE NON AVESSI QUESTI CI ANDREI 12 VOLTE AL DI'. IL MIO EMOCROMO SI E' RIPRESO MA SONO STATA DUE MESI CON EMATOCRITO SOTTO LA NORMA!

[cassandra1971]

VERBALE PROVVISORIO CHE E' PURE DEFINITIVO, APPROVATO DALL'INPS 3 GIORNI DOPO.
2 ANNI DI LEGGE 104 ART 3 COMMA 3..... OLEE'''''''''''' COSì IL PART TIME E' QUASI NULLO DAL PROSSIMO ANNO E NON MI LEVANO LO STIPENDIO, IL PROSSIMO ANNO FINISCO LA MATERNITA' MA NE HO TANTA DA FARE, QUINDI ACCELERO E MI RIMETTO A STUDIARE.... , POI MI PRENDO I PERMESSI PER FARE LO STAGE, SE CI ARRIVO....
OLEEEE OLEEEE'''' SCUSATE.....
PERO' HANNO SCRITTO CHE STO DISCRETAMENTE.... CAVOLI.....EERO TUTTA STORTA VORRA' DIRE CHE......ALA PROSSIMA COL BASTONE VADO!
NEL VERBALE NON HANNO MESSO IPERTENSIONE CON RISVOLTI POLMONARI E TENDINI ROTTI...,.. AVREBBERO DOVUTO, MA FORSE LO METTONO IL PROSSIMO ANNO QUANDO MI RIVEDONO INVALDIITA' CIVILE, GIA' HO CAPITO CHE OGNI ANNO DEVO ANDARE, UNO PER INVALIDITA' E UNO PER 104, MI TOCCA FARE UNA BUONA SCENEGGIATA NAPOLETANA ANCORA UNA VOLTA.... ROSARIAAA MI INSEGNI? SPERO SI FACCIA IN ZONA ABBORDABILE L'INCONTRO PER CONDIVIDERE CON VOI TUTTE LA GIOIA CON UNA BELLA MANGIATA.... GNAM GNAM
cara asur.... ti ho fottuto

[sunshinexyz]

slendida notizia cassandra!!!!!!
mi dispiace un casino invece per il risultato della biopsia...spero che vada tutto a posto al più presto
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

[rosaria1956]

EVVIVA....L'HAI SPUNTATA FINALMENTE!!!!!

.... ROSARIAAA MI INSEGNI? :

EHEHEH...PER LA SCENEGGIATA NON SONO PER NULLA BRAVA...HAI VISTO COSA E' SUCCESSO A ME ?
PER AVERE LA RIDOTTA CAPACITA' MOTORIA, SI SONO PURE ACCORTI CHE HO LE MANI MESSE MALE ED ADESSO MI TOCCA LA VISITA PRESSO LA COMMISSIONE PER LA PATENTE, DOVE DOVRO' FARE LA SCENEGGIATA ALL'INCONTRARIO PER CONVINCERLI CHE LE MIE MANI FUNZIONANO BENISSIMO E CHE POSSO GUIDARE!!!!!
MA GUARDA UN PO' CHE MI TOCCA

[cassandra1971]

bEN ROSY ESERCITATI ANCHE AL CONTRARIO!

[MaCris]

Cassandra io cambierei nick! Non ti porta tanto bene.. A parte gli scherzi, auguri per una terapia migliore, un abbraccio

[cassandra1971]

Io mi sono chiamata sempre così perché io profetizzo e nessuno mi dà retta in niente.
Non sono un gatto nero!
Quanto ad Humira, finalmente mi risponde l'internista ospedaliero, cioè potrei se voglio aumentarlo, dunque se io vengo da te per fare un piano terapeutico significa che il gastro non può farlo, e già lo avresti dovuto capire caro medico, secondo ho ribadito che è un privato che esercita in pensione come co.co.pro, appoggiandosi in diverse strutture, e non può farlo di sicuro, ora amico lo sai. Ho mandato il cc per conoscenza al gastro dicendo che è ora che si parlino. Se l'ospedaliero è poco esperto in cure per ibd con biotecnologici, beh lo sapeva quando mi ha preso in carico, quindi faccia quanto deve! E cavolo io devo fare come mi pare con HUMIRA? Si prenda le sue responsabilità, 145 euro a botta sono pochi per caso????
E non pensi di togliermi il bio e non darmi altro, casomai, me lo cambia, mi dà REMICADE che sarebbe pure meglio!

[cassandra1971]

la notizia è questa, risposta via e-mail: Humira per la spondiloartrite è 40 mg, ed è passato solo per chorn e non per colite, se voglio aumentare, non me lo passano e dovrei pagare,
si potrebbe passare a remicade, ma dovrei stare in clinica gastroenterologica per farmelo prescrivere. Secondo lui i miei dolori ora sono più fibromialgici e dovrei fare delle terapie consigliate, forse non ricorda che cimbalta mi stava facendo secca e il nicetile non voglio farlo mi pare pesante, e io non ho 75 euro al mese per pagarmelo pure quello!
La spondiloartrite ,potrebbe peggiorare in momento di remissione della rcu, come da letteratura, cioè finisco con la rcu, e mi perdo la cifosi lombare?
Io ora chiamo il gastro!

[cassandra1971]

HO MALD DE PANZA, AL CESSO 4 5 VOLTE AL DI', GRUMI DI SANGUE, E L'INTERNISTA PENSA DI FARE DISQUISIZIONI SE SONO PIE' FIBROMIALGICA O MENO? DALL'INIZIO DOVEVANO DARMI REMICADE, E CHE MI MANDI AD ALTRO REPARTO, NON MI SCARICHI DOPO CHE E' PAGATO. SE NON FOSSE PER IL MIO GASTRO MI SPAREREI. HO AVUTO ATTACCHI DI PANICO NOTTURNI A GIORNI ALTERNI DA QUELLA E-MAIL FREDDA, CHE MI VEDE COME UN CUMULO DI MALATTIE MA NON COME UNA PERSONA. CHE MI VEDE COME UNA MAGAGNA BUROCRATICA E NON COME UNA PERSONA. HUMIRA DAL 2012 E' APPROVATO ANCHE PER LA COLITE, CI VUOLE ANCORA TEMPO PER IL RIMBORSO DALL'AIFA, MA INTANTO SE CI SONO PROBLEMI MI DIA ALTRO, IO NON POSSO ANDARE AVANTI, DA DUE ANNI IN RECIDIVA CHE ORA E' SEVERA| E CAZZO, SENNO' LA PROSSIMA VOLTA LA 104 ME LA DANNO CHIAMANDOMI DAL CIMITERO!