ciao

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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Cara Giò, di corsa, un attimo prima di uscire dall'ufficio, ho letto ....e mi hai fatto piangere! ...sei terribile! non ti voglio più!!! : Love : : Hurted :
darò un abbraccio alla tua dolce sorellina, .....e siccome dici che piangere fà bene (è vero!, ma dipende.....!!!!!) mentre chiuderò il cancello, mi si geleranno gli occhi!
devo correre, ma non credere di essertela cavata così!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao forum ...sono una grande pasticciona. Ieri è stata una giornata un po' così, era il primo anniversario della morte di mamma. Ho fatto tutto di corsa, avevo la messa alle 17,30 e così per riuscire a fare tutto mi sono scordata di mangiare. In poche parole mentre mi recavo in chiesa ho un piccolo collassino e cadendo mi sono fatta male al ginocchio sx, per fortuna quello destro molto molto malandato per l'artrite e la gonoartrosi si è quasi salvato. Ho il mio povero ginocchio sx gonfio, livido e tutto sbucciato. Sono proprio imbranata...mi capita ogni tanto di dimenticarmi di mangiare, ma forse ieri ero un pochino agitata e così ho fatto bingo!!!! : WallBash : : WallBash : , per fortuna ho incontrato persone gentili per strada, mi hanno aiutato a rimettermi in piedi ed accompagnato fino ad un bar, ma ora, a parte il ginocchio, sto bene, per cui tutto sommato è andato tutto bene.
Cara Mammalory ho visionato le foto...i miei fotografi hanno fatto solo foto di gruppo ed io non posso mettere le foto di nessuno senza chiedere il loro permesso, sai io rispetto molto la privacy delle persone, comunque appena ho un pochino di tempo le ritaglio con adobe, mi dici come devo fare per inviartele in modo che almeno quelle dei salamini si possano postare? Grazie Mammalory, ora caro forum vi abbraccio e ritorno zoppicante al mio lavoro.
Baci a tutti : Love : : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

MA COME CADUTA? E TI SEI PURE DIMENTICATA DI MANGIARE? ALTRO CHE PASTICCIONA! MA ORA COME STAI? CHE DEVO FARE? TI MANDO UN SMS ALL'ORA DI PRANZO COSI' NON DIMENTICHI? :)
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

ma come.. un collassino??!!! ma stai scherzando? ma soffri di pressione bassa? :(
io vorrei dimenticarmi di mangiare.......ma non mi succede mai!!! : Chessygrin :
meno male che non hai battuto il ginocchio più malandato! spero che ti rimetta in fretta, e, come dice Mammalory....un sms va bene?
un bacio : Love :
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

GIO' SONO LE 12,30 COMINCIA A PREPARARTI PER ANDARE A PRANZO!!!!!!!!! :)
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Mammalory e Mammona Silvana...si ho sempre avuto problemi di pressione...e certo quando dimentico di mangiare la cosa non va sempre al meglio. Si mi capita letteralmente di dimenticare che devo mangiare (ma non sono magra...), se sono impegnata a far qualcosa di importante finchè non ho finito non mollo per cui...passato il momento della fame poi non la sento più e così passa anche l'orario...boh sono una distratta...
Io non rientro mai a pranzo a casa...in genere mi porto dietro una buona insalata preparata con le mie manine (so fare solo quello), un po' di pane e tanta frutta..., qualche volta riporto tutto a casa così come era, altre mangio tutto...
Ma ora sto bene il ginocchio si sta sgonfiando, l'ho fatto vedere al medico di famiglia e non c'è liquido per fortuna solo un grande e profondo ematoma....sono drolla...tutto qui.
Mammalory mi mandi in pvt il tuo indirizzo o mi dici come fare a mandarti le foto?
Vi adoro...e non avete idea ti quanto mi piaccia chiamarvi mamma...lo so che sono troppo vecchietta per essere vostra figlia...ma grazie per il permesso...io in questi giorni sento la sua assenza ancora di più..., ma bando alle cose tristi...grazie vi voglio tanto bene baci Giò : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao forum ho cambiato il mio avatar....questa sono io...che brava riesco anche a cambiare l'avatar...ora mi mancano le immagini ma...una cosa al giorno un giorno per volta.....wowwwwwwwwwwwwwwww
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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.nizza.

Re: ciao

Messaggio da .nizza. »

Piacere di conoscerti gìò :)
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sakura59
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Re: ciao

Messaggio da sakura59 »

....MA COME SEI BELLA GIO'!!!!!! : Lol : : Lol : : Love : : Love : : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

WOW! MA CHE BELLA CHE SEI GIO'!!!
TI MANDO IN PVT IL MIO INDIRIZZO E-MAIL
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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vince68
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Re: ciao

Messaggio da vince68 »

Ciao Gio, ultimamente non ho avuto molto tempo per scrivere e leggere, ma credimi ti ho molto pensato!!!!!
Ho letto che hai passato un bel fine settimana fuori..... e che ti sei divertita!!!!!!!
Sono molto contento di leggerti piu tranquilla e serena!!!!!! Sono felice per te!!!!!
Non so se riuscirò ad avere tempo per scrivere, per cui ti auguro di trascorrere un sereno natale!!!! Un abbraccio
  • VINCENZO
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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Ehi, ma non ce l'avevi detto che eri così bella! viso dolce, occhi semplicemente meravigliosi, lineamenti da angelo.....comunque si vede la somiglianza con la tua mamma, non so dove, ma si vede eccome! sai Giò, devo dirti che dalla foto sembri una della mia famiglia, davvero, hai l'impronta di mia cugina, anche un po' della tua sorellina Gloria, e anche mia (quando ero più giovane...!!! : Chessygrin : ). ora ti sento ancora più "figlia", e non mi dispiace che mi chiami "mamma", è un nome pieno di affetto, come rifiutarlo da una bella persona come te??
a proposito, ti ho mandato la foto di Glo in pvt? mi sembra di sì!
ti abbraccio
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

ciao grazie per i complimenti...non sono abiutuata e sono diventata rossa, ma credo che molto merito vada alla Grande capa Rosy che mi ha agghindato per le feste. Mammona non ho mai ricevuto la foto della sorellina....per cui manda pure. Io questa sera manderò altre foto...almeno quelle dove non sono con tanta gente e dove si vede il lavoro che abbiamo fatto a Udine...cavoli troppo brava...so guardare che è una meraviglia...
Vi voglio bene e vi penso sempre....da quando sono qui, mi sento capita e non mi sento più malata, forse ho iniziato la lenta digestione. Infatti nonostante ieri sera abbia fatto MTX e nonostante la notte non esattamente bella che ho passato ho comunque buonumore...che inizi ad accettare MTX? Se così fosse farò felice non solo i miei medici ma anche mia sorella e mio fratello sempre convinti che remo contro e per quel motivo sto poi malissimo. Io non remo contro...ma sto male lo stesso, solo che ora mi sento capita e accettata anche quando mi lamento....loro cercano di incoraggiarmi...ma non lo sanno fare come voi del forum, anche se ho imparato ad apprezzare i loro sforzi.
Baci a tutti torno al mio lavoro...a presto : Love : : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ciao

Messaggio da mammona »

Quello che dici (il fatto di essere incoraggiati dai familiari o dal forum) mi trova d'accordo. anche io dai miei famigliari non mi sentivo capita sino in fondo, le mie ansie, il mio dispiacere, la mia disperazione,...solo qui mi hanno capita e saputo confortare come avrei voluto, anzi, io non sapevo come avrei voluto, ma ciò che ho ricevuto qui è stato un balsamo che, giorno dopo giorno, è riuscito a lenire un po' il mio dolore, a farmelo un po' accettare, anche se è il mio pensiero fisso....!
bhè Giò, lo so che tu non remi contro apposta, ma si sa...il collegamento tra psiche e corpo è una realtà ormai...anche senza che ce ne accorgiamo loro interagiscono.....e ci fregano!! 8)
Ma vuoi dire che oggi sei al lavoro tranquilla? che stai meglio del solito post-MTX day? vuoi dire che non sei KO su un divano? WOW! : Bash : se così è sono super-iper felice per te!
per la foto appena ho un po' di tempo te la mando! torno anche io al lavoro!
baci bacini baciotti!!
Silvana : Love : : Love : : Love :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

mammona ha scritto:Quello che dici (il fatto di essere incoraggiati dai familiari o dal forum) mi trova d'accordo. anche io dai miei famigliari non mi sentivo capita sino in fondo, le mie ansie, il mio dispiacere, la mia disperazione,...solo qui mi hanno capita e saputo confortare come avrei voluto, anzi, io non sapevo come avrei voluto, ma ciò che ho ricevuto qui è stato un balsamo che, giorno dopo giorno, è riuscito a lenire un po' il mio dolore, a farmelo un po' accettare, anche se è il mio pensiero fisso....!
bhè Giò, lo so che tu non remi contro apposta, ma si sa...il collegamento tra psiche e corpo è una realtà ormai...anche senza che ce ne accorgiamo loro interagiscono.....e ci fregano!! 8)
Ma vuoi dire che oggi sei al lavoro tranquilla? che stai meglio del solito post-MTX day? vuoi dire che non sei KO su un divano? WOW! : Bash : se così è sono super-iper felice per te!
per la foto appena ho un po' di tempo te la mando! torno anche io al lavoro!
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Ciao Mammona...mi piacerebbe dire che sto bene...no solito effetto MTX, nausea, stanchezza, debolezza, mal di testa...ma devo lavorare, la scelta di farla la sera anzichè la mattina è dettata proprio dal fatto che devo lavorare. Ho scadenze improrogabili e anche se sto malissimo fisicamente devo fare di necessità virtù, solo che ora mi tengo su con l'umore, nel senso che accetto di stare da cani per poter stare meglio un giorno. In ogni caso oggi ho già detto un paio di volte che non farò più l'iniezione, che la odio ecc.ecc., ma poi ritorno buona buona sui miei passi e il ciclo ricomincia. Io credo di aver raggiunto un compromesso con me stessa, nel senso che faccio tutto questo...così spero un giorno di non doverlo più fare. Il mio nuovo sogno. Ovvio cerco di non dimenticare che potrebbe non succedere mai, mi accontenterei di fare MTX una volta al mese....sarebbe bellissimo. Spero arrivi presto quel momento, anche i miei reum. mi hanno detto che potrebbe succedere....ma che per ora è così e basta, con me sono durissimi dal punto di vista farmaci, mi danno pochi appigli...perchè in effetti quando ero ricoverata facevo un sacco di storie per prendere i farmaci che mi davano, volevo sapere tutte le controindicazioni e se qualcosa non mi convinceva il mio rifiuto era totale. Poveri all'inizio sono stata peggio di una bambina...ma non mi sembrava possibile di avere una malattia come l'artrite e la fibromialgia, sai sono stati, sia il prof. (che è uno che non ama molto le lagne) che la sua assistente (quella che mi cura ora) molto pazienti e dolci, hanno capito che ero letteralmente terrorizzata e per di più avevo a distanza mamma che iniziava il suo lento declino verso la fine. Sono stata 10 giorni in quell'ospedale ed ho inondato il raparto di lacrime...mi sentivo in gabbia e non mi interessava minimamente quello che dicevano su di me e la mia salute. Il mio unico pensiero era tornare a casa...alla fine nonostante non fosse finito l'iter mi hanno rimandato a casa, hanno capito che non avrei comunque accettato nessuna cura in quel momento. Infatti (sbagliando ora lo so) ho iniziato a curarmi ad aprile....ma non c'ero con la testa, mi sono sentita travolta dagli eventi.
Poi siete arrivati voi....e tutto è stato più facile, certo sempre tosto da accettare...ma ho fatto un bel pezzo di strada.
Mi capita spesso di girarmi indietro e mi rendo conto che ho fatto molti progressi, accetto di essere una malata cronica, quando arrivano i dolori nonostante i farmaci, faccio abbastanza la buona e piano piano accetto gli effetti di MTX, (anche se non smetterò mai di sperare di non doverlo prendere mai più, comunque di doverlo prendere sempre meno).
Mi spiace per la mia piccola sorellina....forse io non sarei stata così buona alla sua età.
Ciao Mammona dai un abbraccio speciale alla sorellina e uno speciale anche per te : Love : : Love : Giò
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

CIAO GIO' MA SEI BELLISSIMA!!!!!!NON AVEVO DUBBI!!!!SEI BELLA DENTRO NON PUO' ESSERE DIVERSO FUORI!!!!!!TI AUGURO SERENE FESTE INSIEME A CHI PIU' AMI!!!!!!NATURALMENTE NON GUASTEREBBE UN Pò DI SALUTE...!!!!!CIAO GIO' CARISSIMA TI ABBRACCIO AFFETTUOSAMENTE!!!!!!!!
Allegati
AZFSF2DCAL3172VCARX07RZCAG8WTHWCAQAXUDNCA5AYVKKCAX7WER0CAHVT1B4CA3TIMF7CAAUMJ3WCACJZNH3CAWWD0CCCAQWM2B2CAGX355ECAG4FRDJCA4P84L0CAIVSD8FCANRW27XCAKSKZKB.jpg
AZFSF2DCAL3172VCARX07RZCAG8WTHWCAQAXUDNCA5AYVKKCAX7WER0CAHVT1B4CA3TIMF7CAAUMJ3WCACJZNH3CAWWD0CCCAQWM2B2CAGX355ECAG4FRDJCA4P84L0CAIVSD8FCANRW27XCAKSKZKB.jpg (4.57 KiB) Visto 3554 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CARO MIO FORUM...OGGI SPERO DI POTERMI COLLEGARE IN CHAT, NEL CASO LASCIO QUI I MIEI AUGURI PER TUTTI. SONO VERAMENTE FELICE DI AVERVI CONOSCIUTI TUTTI. ORA FATE PARTE DELLA MIA VITA E NON RICORDO COME ERA PRIMA DI VOI, PERCHE' QUANDO SI STA BENE CON LE PERSONE TI SEMBRA DI ESSERCI STATA DA SEMPRE. IO DA AGOSTO (RICORDO DI ESSERMI ISCRITTA A FINE AGOSTO) AD OGGI HO FATTO UN LUNGO CAMMINO, OGNI TANTO MI CAPITA ANCORA DI PIANGERE...MA NON PIU' PER LA MIA MALATTIA. CERTO NON SONO FELICE DI AVERE L'ARTRITE E LA FIBROMIALGIA, E QUANDO STO MALE MI SEMBRA DI VIVERE LA PEGGIORE DELLE INGIUSTIZIE. MA POI MI RICORDO....CI SIETE VOI, E CAPISCO QUANTO SONO FORTUNATA, TUTTO SOMMATO I MIEI PRIMI 44 ANNI DI VITA SONO STATI TRANQUILLI E SERENI, ORA LA MALATTIA SI E' MANIFESTATA, MA SONO COMUNQUE FORTUNATA...IO PENSO SEMPRE AI TANTI GIOVANISSIMI CHE SCRIVONO SU QUESTE PAGINE, AI GENITORI DI QUEI BIMBI CHE ANCORA NON SANNO NEANCHE COSA SIGNIFICA SCRIVERE MA CHE GIA' PURTROPPO SANNO COSA SIGNIFICA STAR MALE. IO CERCHERO' DI DARE AD OGNUNO DI VOI IL MIO SOSTEGNO COME VOI FATE OGNI GIORNO CON ME, PROMETTO CHE CI PROVERO', ED A TUTTI CHIEDO SCUSA FIN DA ORA SE NON SEMPRE SARO' ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE....
PER CUI CARO FORUM BUONE FESTE...SPERO CHE OGNUNO DI NOI GODA DI TANTA SERENITA'...IL BENE PIU' PREZIOSO DEL MONDO, ANCHE SE PURTROPPO CI SONO TANTI CHE ANCORA NON LO SANNO.
VI VOGLIO UN MONDO DI BENE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : GIO'
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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antonella58
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Re: ciao

Messaggio da antonella58 »

Tantissimi auguri anke a te cara Gio, ke veramente tu possa essere finalmente un po' piu' serena.
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: ciao

Messaggio da mammona »

Ciao Giò!
sei l'esempio di chi ha capito cosa significhi vedere il bicchiere mezzo pieno anzichè mezzo vuoto!
sei anche molto altruista! riuscirai perfettamente nel tuo intento, vedrai! lo stai già facendo!!! : Love : : Love :
t.v.b.
a presto...vado di fretta!
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Gio' ,
grazie per gli Auguri , ti auguro tanta tanta
serenita' e pochissimi dolori!!!

Un caro abbraccio e tante leccatine da Sofia. : Love : : Love :

Bacioni

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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