Mi dispiace nn esserti stata d'aiuto...Io anche ,oltre a tutto soffro di fibromialgia,infatti la mattina mi sveglio decente o quasi,ma x tutto il resto dolori e a volte presenti anche la notte,cmq la fibromialgia provoca dolori come polientesite poi dipende da persona a persona è tutto soggettivo.Il riposo mi dona sollievo e sento bisogno di riposare spesso.Ti auguro presto di arrivare a una conclusione ciaoooo!!!charlie ha scritto:grazie anche a te per il messaggio ma la questione è un' altra. io non so se ho delle entesiti o dolori di altra natura. di certo non ho artrite. mi sveglio senza problemi e senza dolori.il bacino non è blocco al mattino.i dolori che accusò sono stimolati dal movimento ,allungamento muscolare e contatto con qualcosa. . ho spesso spasmi nelle zone interessate.contrattare .
non ho sacroileite. dai raggi non si evince nulla al bacino e nemmeno dalla visita.
uno dei tre reum ha dato la diagnosi di polientesite. . ma non sapeva che dire sinceramente. .anzi nemmeno mi ascoltava. un professore del centro dove sto per andare non mi ha dato nemmeno medicine perché non trova elementi utili per tale diagnosi.per questo mi ricoverare. ha anche parlato di intolleranza alimentare probabile. vedremo
ad ogni modo non è semplice fare diagnosi.quindi vi ringrazio per l attenzione ma credo che minimum in base alla propria esperienza crede di vedere somiglianze ma non é così e non é così semplice.speravo che di parlare con qualche fibromialgico magari.fa niente grazie a tutti comunque ma non arredo di poter trarre utilità dà esperienze così differenti.
in attesa di una diagnosi definitiva
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
grazie comunque dell' affetto.
un abbraccio
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
CIAO CHARLIE E BENVENUTO TRA NOI
PURTROPPO LE DIAGNOSI NEL CAMPO DELLE PATOLOGIE REUMATICHE POSSONO RIVELARSI SPESSO MOLTO DIFFICILI DA FARE
SE HAI TROVATO UN MEDICO CHE VUOLE RICOVERARTI PER FARTI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO BENISSIMO!!! SEI IN BUONE MANI
DA QUELLO CHE MI E' SEMBRATO DI CAPIRE HAI PIU' DOLORI DA CONTRATTURA MUSCOLARE CHE NON DOLORI ARTICOLARI, QUINDI VEROSIMILMENTE DOLORI PIU' ASSOCIABILI ALLA FIBROMIALGIA
PERO' HAI ANCHE DELLE ENTESITI CHE POSSONO ESSERE L'ESORDIO DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA
L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' ASCOLTARE QUESTO MEDICO E' SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI: FA' QUESTO RICOVERO E VEDRAI CHE NE VERRANNO A CAPO, DA QUANTO MI E' SEMBRATO DI CAPIRE, DOVRESTI RICOVERARTI A JESI, SE E' COSI' SEI DAVVERO IN BUONE MANI PERCHE' SO CHE E' UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA.
FACCI SAPERE COME ANDRA' CARO CHARLIE, TIENICI INFORMATI, IO INTANTO INCROCIO LE DITA AFFINCHE' TU ABBIA PRESTO UNA DIAGNOSI PER CURARTI A DOVERE
TI INVITO ANCHE IO A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI ED A DARCI QUA' UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE, SCUSA SE NOI DELL'AMMINISTRAZIONE INSISTIAMO SU QUESTO PUNTO, MA SI TRATTA DI LINEE GUIDA DEL GARANTRE SULLA PROTEZIONE DELLA PRIVACY E' QUINDI E' UNA NORMA DA RISPETTARE
CIAO A PRESTO
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SE HAI TROVATO UN MEDICO CHE VUOLE RICOVERARTI PER FARTI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO BENISSIMO!!! SEI IN BUONE MANI
DA QUELLO CHE MI E' SEMBRATO DI CAPIRE HAI PIU' DOLORI DA CONTRATTURA MUSCOLARE CHE NON DOLORI ARTICOLARI, QUINDI VEROSIMILMENTE DOLORI PIU' ASSOCIABILI ALLA FIBROMIALGIA
PERO' HAI ANCHE DELLE ENTESITI CHE POSSONO ESSERE L'ESORDIO DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA
L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' ASCOLTARE QUESTO MEDICO E' SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI: FA' QUESTO RICOVERO E VEDRAI CHE NE VERRANNO A CAPO, DA QUANTO MI E' SEMBRATO DI CAPIRE, DOVRESTI RICOVERARTI A JESI, SE E' COSI' SEI DAVVERO IN BUONE MANI PERCHE' SO CHE E' UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA.
FACCI SAPERE COME ANDRA' CARO CHARLIE, TIENICI INFORMATI, IO INTANTO INCROCIO LE DITA AFFINCHE' TU ABBIA PRESTO UNA DIAGNOSI PER CURARTI A DOVERE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
ho preso visione del protocollo sulla privacy e lo accetto.
spero che era questo il mondo per farlo perché non ho trovato un format.
grazie anche a te per il sostegno.
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
GRAZIE CHARLIE, Và BENISSIMO COSì, CI PENSIAMO NOI A SALVARE IL TUO MESSAGGIO
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
CIAO CHARLIE, BENVENUTO ANHE DA PARTE MIA, IO PURTROPPO HO UN'ALTRA PATOLOGIA CON ALTRI SINTOMI, QUINDI NN SO RISPONDERE AI TUOI DUBBI, MA NN DISPERARE, CI SONO GIORNI BUI, MA POI TORNA SEMPRE IL SOLE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
ciao michela,
piacere di conoscerti e grazie per esserti interessata in modo cosi semplice e per aver avuto un pensiero semplice ma tanto forte dicendo che poi torna sempre il sole. questo vale per tutto cio' che è prsente su questo mondo...non solo problemi di salute.
per il resto credo che tutti i dubbi sara' il prof che si sta occupando d me a togliermeli e ...ovviamente come è anche naturale che sia nessun altro.
cercavo di capire qualcosa raccontando la mia storia ma inevitabilmente si rischia di doversi confrontare con situazioni diverse ma che a parole sembrano tutte associabili e deducibili con poco...non è cosi' ovviamente.
pero' mi ha colpito molto il tuo modo di fare nel modo di porti...parlo della persona non della persona con problemi reumatici...
grazie , ti sei distinta.
charlie
piacere di conoscerti e grazie per esserti interessata in modo cosi semplice e per aver avuto un pensiero semplice ma tanto forte dicendo che poi torna sempre il sole. questo vale per tutto cio' che è prsente su questo mondo...non solo problemi di salute.
per il resto credo che tutti i dubbi sara' il prof che si sta occupando d me a togliermeli e ...ovviamente come è anche naturale che sia nessun altro.
cercavo di capire qualcosa raccontando la mia storia ma inevitabilmente si rischia di doversi confrontare con situazioni diverse ma che a parole sembrano tutte associabili e deducibili con poco...non è cosi' ovviamente.
pero' mi ha colpito molto il tuo modo di fare nel modo di porti...parlo della persona non della persona con problemi reumatici...
grazie , ti sei distinta.
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Grazie a te Charlie, sono lusingata 
Le parole che scrivo provengono dal cuore e dall'esperienza personale che ho vissuto in questi 2 anni da malata reumatica, il mio più sincero augurio è quello che tu possa trovare nel tuo reumatologo oltre ad un valido dottore anche una persona tanto umana, io su questo sono mooooolto fortunata.
In bocca al lupo!
Le parole che scrivo provengono dal cuore e dall'esperienza personale che ho vissuto in questi 2 anni da malata reumatica, il mio più sincero augurio è quello che tu possa trovare nel tuo reumatologo oltre ad un valido dottore anche una persona tanto umana, io su questo sono mooooolto fortunata.
In bocca al lupo!
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Benvenuto charlie, pure io faccio pesistica/palestra, ormai saltuariamente, sebbene mi chieda spesso e volentieri se potrò continuare o dovrò sospendere definitivamente. Non ci sto proprio a far afflosciare il mio fisico, ma è la nostra patologia a scegliere cosa dobbiamo fare. Ti auguro che non sia una malattia reumatica perché con gli sforzi submassimali-intensi (alias ipertrofia muscolare) non va proprio d'accordo.
A volte sembra quasi che, se ti alleni, i dolori muscolari siano peggio di quanto dovrebbero essere. Che la malattia li accentui in seguito alla stimolazione del muscolo, questo non lo so.
Per la cronaca i miei VES e PCR sono perfetti, ma ciononostante sono infiammatissimo. Tieni d'occhio la situazione... magari per te è solo un periodo. L'importante è agire tempestivamente quando i sintomi peggiorano rapidamente. Io ho corso per metà 2012 a livello quasi agonistico senza assumere alcun farmaco e sentire acciacchi significativi. Chi l'avrebbe detto che dopo un anno mi sarei invece sentito così invalidato? Ecco perché ti consiglio di aprire gli occhi e stare attento, ma forse nel tuo caso non è nulla. Non ti preoccupare senza un motivo serio.
A volte sembra quasi che, se ti alleni, i dolori muscolari siano peggio di quanto dovrebbero essere. Che la malattia li accentui in seguito alla stimolazione del muscolo, questo non lo so.
Per la cronaca i miei VES e PCR sono perfetti, ma ciononostante sono infiammatissimo. Tieni d'occhio la situazione... magari per te è solo un periodo. L'importante è agire tempestivamente quando i sintomi peggiorano rapidamente. Io ho corso per metà 2012 a livello quasi agonistico senza assumere alcun farmaco e sentire acciacchi significativi. Chi l'avrebbe detto che dopo un anno mi sarei invece sentito così invalidato? Ecco perché ti consiglio di aprire gli occhi e stare attento, ma forse nel tuo caso non è nulla. Non ti preoccupare senza un motivo serio.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Ciao caro luigi
finalmente un maschetto che mi capisce un po' di piu!!!
grazie per il tuo intervento, mi fa molto piacere..
la cosa assurda caro Luigi è che io non frequento la palestra da luglio 2012 e non corro ormai da un anno abbondante!
..di recente ho fatto un po' di nuoto...ma non è la stessa cosa e sopratutto anche con quello il tendine rotuleo e zampa d'oca sembravano infiammarsi....ma non sono sicuro pero'...fatto sta che sono abituato allo sport a terra ..corsa , bici ecc... quindi la percezione degli sforzi e dei dolori è diversa ...quindi ho lasciato la piscina per ora.
il mio problema caro luigi è che non so se si tratta di entesiti o dolori di altro tipo...nel caso delle entesiti poi , potrebbero derivare da diverse patologie tra cui...polientesite dismetabolica.. polientesite della osteomalacia vitamina d resistente nell'adulto...altre forme di infiammazioni tendinea derivante da intolleranza alimentare( mio zio fratello di mio padre ne soffre!)...o una fibromialgia che il prof che si occupa di me mi ha gia' giagnosticato ma non ancora precisamente definito.....quindi non so nulla di preciso...solo che non ho artrite perchè i miei dolori sono conseguenza di movimenti meccanici e a riposo non sussistono....e che dopo i movimenti la parte colpita pulsa e vibra anche se è stata stimolata troppo....poi a volte pulsa in modo tipo convulsivo...di notte le gambe spesso si muovono da sole di scatto...dormo male...ho problemi alla parte sinistra del volto che sebra spesso irrigidita..anche i muscoli delle labbra spesso sono un po' rigidi...è come se dovessi fare un po' di fatica in piu' rispetto al solito se devo articolare per parlare... per il resto le famose entesiti consistono in dolori che non sono mai precisi devo dire ma che sussistono come impedimento nel camminare bene....è come se ci fossero dei pesetti attaccati da qualche parte sulle mie gambe che mi fanno camminare tutto storto e in modo errato. zampa d'oca e inserzione rotulea sotto carico si infiammano ...senza dolore forte...con una sensazione di confiore interno piu' che altro...ma sopratutto se appoggio le parti interessate su qualcosa...cominciano a pulsare e poi mi fanno un po' male....gomiti....ginocchia...glutei ..per il resto non so cosa altro dirti...
mi ha fatto molto piacere parlare con te....spero di avere presto la mia diagnosi....non sparire luigi
finalmente un maschetto che mi capisce un po' di piu!!!
grazie per il tuo intervento, mi fa molto piacere..
la cosa assurda caro Luigi è che io non frequento la palestra da luglio 2012 e non corro ormai da un anno abbondante!
..di recente ho fatto un po' di nuoto...ma non è la stessa cosa e sopratutto anche con quello il tendine rotuleo e zampa d'oca sembravano infiammarsi....ma non sono sicuro pero'...fatto sta che sono abituato allo sport a terra ..corsa , bici ecc... quindi la percezione degli sforzi e dei dolori è diversa ...quindi ho lasciato la piscina per ora.
il mio problema caro luigi è che non so se si tratta di entesiti o dolori di altro tipo...nel caso delle entesiti poi , potrebbero derivare da diverse patologie tra cui...polientesite dismetabolica.. polientesite della osteomalacia vitamina d resistente nell'adulto...altre forme di infiammazioni tendinea derivante da intolleranza alimentare( mio zio fratello di mio padre ne soffre!)...o una fibromialgia che il prof che si occupa di me mi ha gia' giagnosticato ma non ancora precisamente definito.....quindi non so nulla di preciso...solo che non ho artrite perchè i miei dolori sono conseguenza di movimenti meccanici e a riposo non sussistono....e che dopo i movimenti la parte colpita pulsa e vibra anche se è stata stimolata troppo....poi a volte pulsa in modo tipo convulsivo...di notte le gambe spesso si muovono da sole di scatto...dormo male...ho problemi alla parte sinistra del volto che sebra spesso irrigidita..anche i muscoli delle labbra spesso sono un po' rigidi...è come se dovessi fare un po' di fatica in piu' rispetto al solito se devo articolare per parlare... per il resto le famose entesiti consistono in dolori che non sono mai precisi devo dire ma che sussistono come impedimento nel camminare bene....è come se ci fossero dei pesetti attaccati da qualche parte sulle mie gambe che mi fanno camminare tutto storto e in modo errato. zampa d'oca e inserzione rotulea sotto carico si infiammano ...senza dolore forte...con una sensazione di confiore interno piu' che altro...ma sopratutto se appoggio le parti interessate su qualcosa...cominciano a pulsare e poi mi fanno un po' male....gomiti....ginocchia...glutei ..per il resto non so cosa altro dirti...
mi ha fatto molto piacere parlare con te....spero di avere presto la mia diagnosi....non sparire luigi
....Adhuc sub iudice lis est
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Ciao Charlie, i sintomi che descrivi li conosco bene.. Sindrome delle gambe senza riposo? Ti è mai stato detto. Anch'io ho mani e gambe cha fanno bizze e vibrazioni spontanee soprattutto dopo sforzo e non credo siano segni di entesite.. Mai fatta una emg? Io ho problemi muscolari rilevati in più distretti. Il neurologo mi ha prescritto un blando antiparkinson. È ancora troppo presto per dirlo ma mi pare efficace.. In ogni caso dovrebbe dirtelo un neurologo per l' appunto. Ciao
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
non saprei sai???
considera che aspetti neurologici come quelli di cui parli tu si associano spesso a malattie reumatiche....e quindi possono essere concomitanti e quindi secondari ad una malattia reumatica oppure primari come dici tu...
non so piu' nulla guarda!!
non appena mi ricovero ti sapro' dire...anche perchè su ordine del medico sto scrivendo un diario dei miei dolori...immagina che culo!!! un vero sballo guarda!!
vabbo'....
grazie cara comunque spero di arrivare da qualche parte ...prima o poi...ho messo su profilo l'immagine del mio cane ...per me un figlio!!! spero mi porti fortuna visto che lui sta bene ed è un pazzo scatenato
considera che aspetti neurologici come quelli di cui parli tu si associano spesso a malattie reumatiche....e quindi possono essere concomitanti e quindi secondari ad una malattia reumatica oppure primari come dici tu...
non so piu' nulla guarda!!
non appena mi ricovero ti sapro' dire...anche perchè su ordine del medico sto scrivendo un diario dei miei dolori...immagina che culo!!! un vero sballo guarda!!
vabbo'....
grazie cara comunque spero di arrivare da qualche parte ...prima o poi...ho messo su profilo l'immagine del mio cane ...per me un figlio!!! spero mi porti fortuna visto che lui sta bene ed è un pazzo scatenato
....Adhuc sub iudice lis est
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Ti auguro che il ricovero porti lumi.. Cane stupendo!!!!
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
speriamo nei lumi!!!....charlie(il mio cane) ringrazia e arrossiace
....Adhuc sub iudice lis est
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
ricoverato oggi. .
speriamo bene
speriamo bene
....Adhuc sub iudice lis est
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
in bocca al lupo!charlie ha scritto:ricoverato oggi. .
speriamo bene
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
-
rosaria1956
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- Messaggi: 10888
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
....ED IN CU...ALLA BALENA!!!!
TORNA VINCITORE
TORNA VINCITORE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva
In bocca al lupo anche daparte mia e aggiornaci mi racco!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
è molto bello essere qui e non sentirsi soli
grazie davvero di cuore per i vostri messaggi...grazie
per ora solo esami genericissimi e diversi colloqui di anamnesi...
ennesima raccolta analisi precedenti...
da domani credo che la scienza entri nel mio corpo...ed io vorrei uscirmene nel frattempo e pensare ad altro sinceramente....
vi aggiorno saluti a tutti
grazie davvero di cuore per i vostri messaggi...grazie
per ora solo esami genericissimi e diversi colloqui di anamnesi...
ennesima raccolta analisi precedenti...
da domani credo che la scienza entri nel mio corpo...ed io vorrei uscirmene nel frattempo e pensare ad altro sinceramente....
vi aggiorno saluti a tutti
....Adhuc sub iudice lis est