ciao a tutti!

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pattyeary
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Iscritto il: 08/03/2013, 21:09

ciao a tutti!

Messaggio da pattyeary »

ciao a tutti i presenti nel forum! : RedFace :
Dunque, io scrivo per conto di mia mamma Patty che dopo 2 anni di operazioni,visite costosissime,diagnosi scorrette e cure inefficaci è arrivata alla diagnosi definitiva di artite reumatoide. Tutto questo capita in un momento molto impegnativo della sua vita, sta affrontando un progetto lavorativo difficile, la malattia di mia nonna e le varie responsabilità annesse.
Come potrete immaginare la reazione alla diagnosi è stata quanto di più terribile nei primi giorni, successivamente ha sicuramente dimostrato la forza di accettare che è sempre meglio sapere cosa si ha piuttosto che continuare ad ascoltare pareri medici di specialisti che così specialisti non sono.
Da un anno mia mamma si cura con il methotrexate e fa una puntura alla settimana. Scusate se non sono precisa nei nomi dei farmaci. A distanza di un anno la cura si è rivelata abbastanza inefficace al contrario dell'inizio e la cosa più devastante per lei sono gli effetti fisici, ha perso moltissimi capelli ed è sempre stanca, senza contare che dalle analisi risulta che la ves sia di nuovo a 60 e l'anticitrullina sia cresciuta.
Il reumatologo vedendo questa situazione le ha fatto fare tutti gli esami (fortunatamente negativi) per la somministrazione dei farmaci biologici.
Io sto fremendo molto più di lei all'idea che magari con un altro tipo di farmaco potrò rivedere la mia bellissima mamma come prima : Chessygrin : .
La cosa che però mi preoccupa è che queste cure che sta facendo ora le fanno venire dei lividi e non so, forse seguire l'iter di questa artrite mi ha fatta diventare più apprensiva,ma penso che non sia normale anche se ho letto molte vostre storie simili. Altra cosa che mi rende immensamente felice è che con i biologici smetterà definitivamente di fumare quelle tre sigarette che il medico ancora le ha concesso!
Spero di non avervi annoiati e che qualcuno possa magari condividere con noi una storia simile.
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amica68
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Re: ciao a tutti!

Messaggio da amica68 »

Ciao Pattyeary,
benvenuta nel forum a te e alla tua mamma. : Chessygrin :
Sono anch'io dell'idea che è meglio sapere cosa si ha e cercare una cura efficace (perché ce n'è) piuttosto che continuare a brancolare nel buio, migrare di dott in dott, essere prese per pazze ed intanto la malattia progredisce :| ......io (come tanti altri) ci ho impiegato 4 anni di dolore per avere la diagnosi e quando è arrivata ero quasi sollevata......almeno sapevo cosa avevo ...........e non era un tumore osseo o qualcosa di più terribile.........perché c'è sempre qualcosa di peggio.....
per il metho, anch'io quando lo feci da solo ebbi scarsi risultati all'inizio ed andarono sempre più diminuendo con il tempo, io però facevo un dosaggio basso (7,5 alla settimana in compresse) perché credo che ai tempi (15 anni fa) lo davano in queste dosi e quindi quantomeno non avevo effetti collaterali come perdita di capelli o nausee ma solo afte e candida a go go.......
vedrai che con i bio starà meglio, è successo a quasi tutte, ma non ho capito se i lividi le vengono con la cura attuale (metho) e nel punto dell'iniezione, oppure se i lividi sono ovunque e se ha già iniziato i bio.......dicci di più.....e quanti anni ha la tua mamma?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PATTY, BENVENUTA IN FORUM E COMPLIMENTI A TE, SEI UNA CARA RAGAZZA A PREOCCUPARTI PER LA TUA MAMMA TANTO DA VOLER CERCARE INFORMAZIONI PER LEI : Thumbup :
I BIOLOGICI SONO L'ULTIMO RITROVATO PER LA MCURA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, CE NE SONO ORMAI PARECCHI DA PROVARE PERCHE' OVVIAMENTE OGNUNO DI NOI RISPONDE PIU' O MENO BENE AI DIVERSI FARMACI, IO SPERO DI CUORE CHE LA TUA MAMMA TROVI PRESTISSIMO LA TERAPIA GIUSTA CHE FA PER LEI.
MAGARI PUOI DIRLE DI LEGGERCI E, SE LE VA', ANCHE DI PARTECIPARE IN PRIMA PERSONA, CONDIVIDERE CON CHI DEVE SUPERARE LE STESSE DIFFICOLTA', PUO' AIUTARLA NEL DIFFICILE PERCORSO CHE ANCORA DEVE FARE PER ARRIVARE AD UNA CONVIVENZA ACCETTABILE CON LA MALATTIA.
SE LE CAPITA SPESSO DI RITROVARSI DEI LIVIDI, E' PROBABILE CHE AL MOMENTO LA TUA MAMMA STIA ANCHE ASSOCIANDO DEL CORTISONE AL FARMACO DI BASE, CORTISONE CHE POTRA' POI SOSPENDERE APPENA LA NUOVA TERAPIA DI FONDO DARA' I SUOI BENEFICI : Thumbup :
CARA PATTY, TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE QUA', IN QUESTO TOPIC, UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE.
CHIEDI ALLA TUA MAMMA SE EFFETTIVAMENTE ASSOCIA DEL CORTISONE, COME IO HO PENSATO, IN TAL CASO RASSICURALA, E' LUI LA CAUSA DEI LIVIDI E POTRA' CERTAMENTE SOSPENDERLO QUANDO AVRA' TROVATO LA GIUSTA TERAFIA DI FONDO.
VI ABBRACCIO ENTRAMBE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO PATTY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
E' BELLO LEGGERE IL TUO AFFETTO NEI CONFRONTI DELLA TUA MAMMA.
MI ASSOCIO A ROSARIA: SE STA ASSUMENTO ANCHE CORTISONE E' QUASI CERTO CHE LA CAUSA DEI LIVIDI VADA RICERCATA IN QUELLO. SE INVECE NON LO ASSUME ALLORA PARLATENE COL MEDICO.
I FARMACI BIOTECNOLOGICI POSSONO RAPPRESENTARE UNA VERA SVOLTA NELLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE MA, NONOSTANTE TUTTO, MI SENTO DI RASSICURARTI: E' VERO CHE UNA MALATTIA REUMATICA PUO' ESSERE MOLTO DOLOROSA E INVALIDANTE MA E' PUR VERO CHE OGGI LA MEDICINA, IN QUESTO CAMPO, HA FATTO PASSI DA GIGANTE. DOVETE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE ANCHE LA TUA MAMMA TROVERA' LA CURA GIUSTA PER LEI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: ciao a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA PATTY BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA : Chessygrin :
QUANDO LEGGO DI UN FIGLIO/A CHE SI PREOCCUPA DI UN SUO GENITORE MI SI STRINGE IL CUORE : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ciao a tutti!

Messaggio da DANY45 »

CIAO PATTYEARY
BENVENUTA NEL FORUM.
MI SI ALLARGA IL CUORE QUANDO VEDO I FIGLI CHE SI INTERESSANO A QUESTO LIVELLO DEI GENITORI.
E' MOLTO BELLO E NON CAPITA SPESSO. COMPLIMENTI A TE E A LEI.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E HO IMPIEGATO CIRCA 6 ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI...
LE CURE CI SONO CARA E VEDRAI CHE NON APPENA IL REUMATOLOGO AVRA' TROVATO IL GIUSTO MIX PER
LA TUA MAMMA ANDRA' TUTTO MEGLIO.
CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE UNA PAZIENZA INFINITA PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI, I MEDICINALI
POSSONO ESSERE DIVERSI. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
CREDO CHE CON IL TUO AIUTO E SOSTEGNO PRESTO LA MAMMA STARA' MEGLIO. E' IMPORTANTE SAI AVERE
VICINO QUALCUNO CHE CI CAPISCE E CI AMA. CORAGGIO DUNQUE.
IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO, SOPRATTUTTO AD ACCETTARE LA MALATTIA. E' UN LUOGO MAGICO!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO ANCHE ALLA TUA MAMMA CHE TORNERA' IN FORMA E CONTINUERA' AD ESSERE
BELLISSIMA. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
pattyeary
Messaggi: 3
Iscritto il: 08/03/2013, 21:09

Re: ciao a tutti!

Messaggio da pattyeary »

hey grazie a tutti per le risposte! Innanzitutto vi auguro il buongiorno,poi si vi confermo che mia mamma assume cortisone e leggere che probabilmente è quello a farle venire i lividi mi solleva, anche perchè ogni volta che gliene vedo uno non so mi viene subito il panico che si calma grazie al fatto che mamma fa regolarmente analisi del sangue complete con emocromo e formula.
Allora mia mamma ha 53 anni, è una persona molto emotiva e tende a somatizzare tanto che lo stesso reumatologo le ha detto che l'artrite reumatoide può peggiorare anche in vista di un "atteggiamento emotivo" sfavorevole. Poi sono arrabbiatissima perchè non riesce a smettere di fumare anche quelle due sigarette al giorno che come le ha detto il medico con la terapia vanno a fare a botte : Chessygrin :
La cosa che la sta buttando giù più di tutto è il non riuscire diciamo a gestire la vita frenetica che faceva prima, è comunque una cura abbastanza pesante con dosi di cortisone abbastanza alte,in più il fatto dei capelli..non ne parliamo.
Avete eventualmente qualche consiglio da darci,prodotti da integrare?! Il reumatologo le ha detto che può prendere qualsiasi integratore per capelli o alimentare anche naturale..ora io sto provando a darle cose naturali come il té verde per le difese immunitarie,le centrifughe per la vitamina c e a ed il ginseng per l'energia.
grazie mille della vostra gentilezza e disponibilità : Love :
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: ciao a tutti!

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Patty benvenuta a te e tua mamma tra noi!E' cosi' bello vedere che un figlio si preoccupi x i prorpi genitori brava!!! : Love :
mi dispiace x tua mamma capisco la situazione e convivere cn queste malattie nn sempre è facile...soprattutto come dici tu si è un pò piu' fragili e emotivi e si somatizza(una psicoterapeuta me lo ha detto pure a me).Io soffro di spondiloartrite sieronegativa e ho notato che quando sn piu' tesa ansiosa e qualcosa nn va va peggio del solito.Rimedi naturali x i capelli nn sarei che consigliarti cmq le cose naturali nn fanno male di certo anch'io mi aiuto cn queste.Prova a chiedere in farmacia,erboristeria o omeopatia:Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: ciao a tutti!

Messaggio da Laura74 »

Ciao Patty,

mi chiamo Laura (la mia storia su Laura74)...intanto ti ammiro perché stai vicino alla tua mamma...é importante
l'affetto dei tuoi cari, che purtroppo in queste situazioni non é così scontato...ahimé
Volevo farti una domanda...che tipo di farmaco oltre al Metho fa la tua mamma??? perché a me ultimamente stanno uscendo lividi qua e là ...alla prox visita devo dirlo!!! Ifaccio faccio reumaflex (Metho 10 mg 1 a settimana) e Humira ( 1 ogni 15 gg.)
Ho letto sul bugiardino del metho che può provocare lividi

Se hai bisogno ...chiedi pure

Laura
pattyeary
Messaggi: 3
Iscritto il: 08/03/2013, 21:09

Re: ciao a tutti!

Messaggio da pattyeary »

grazie a Giulia e Laura delle risposte :) vado un po' a rilento nella lettura perchè sto preparando gli esami all'università : RedFace :
Dunque mia mamma prende methotrexate (credo si scriva così), Medrol e Folina. La prossima settimana dovrebbe fare la visita per i farmaci biologici visto che le analisi del mese scorso erano tutte nella norma e anche quelle per le infezioni..eh i capelli sono un problema grosso ne cadono e non pochi :) ogni vostro suggerimento è sempre ben accetto. Tantissimi baci e buona giornata a tutti
Rispondi

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