Mi presento
Re: Mi presento
Ciao Duilia
accetto tutti i consigli!!!
Io sono a casa praticamente tutti i weekend (oppure un weekend sì ed un weekend no) ...ho anche altri affetti là a cui non rinuncio
ti garantisco che quella che ci rimette più di tutti sono io. Quando entri dalla porta, proprio perché sei mamma, e non sentirti chiedere come stai oppure é come se
fosse entrato un estraneo in casa non é proprio facile ...sai. Ci ho provato tante volte ... al compleanno di mio papà ...io ho comprato il regalo...io sono andata a prendere la torta...io ero seduta a tavola con loro!!!! c'ero anche al loro anniversario di matrimonio ...io ho comprato i regali !!!!
Al mio compleanno (scusa é due anni che non ricevo gli auguri) loro se ne sono andati !!!!!
eppure a Natale ero di nuovo di lì e sempre io ho comprato il regalo
Ero nuovamente lì al compleanno di mia mamma con il regalo!
Secondo te posso essere un pò incazzata ...
Un abbraccio
accetto tutti i consigli!!!
Io sono a casa praticamente tutti i weekend (oppure un weekend sì ed un weekend no) ...ho anche altri affetti là a cui non rinuncio
ti garantisco che quella che ci rimette più di tutti sono io. Quando entri dalla porta, proprio perché sei mamma, e non sentirti chiedere come stai oppure é come se
fosse entrato un estraneo in casa non é proprio facile ...sai. Ci ho provato tante volte ... al compleanno di mio papà ...io ho comprato il regalo...io sono andata a prendere la torta...io ero seduta a tavola con loro!!!! c'ero anche al loro anniversario di matrimonio ...io ho comprato i regali !!!!
Al mio compleanno (scusa é due anni che non ricevo gli auguri) loro se ne sono andati !!!!!
eppure a Natale ero di nuovo di lì e sempre io ho comprato il regalo
Ero nuovamente lì al compleanno di mia mamma con il regalo!
Secondo te posso essere un pò incazzata ...
Un abbraccio
Re: Mi presento
Si,puoi essere molto arrabbiata e con regione.
Non ci può essere nessuna logica risposta a un comportamento simile.Sembra tutto molto assurdo...e spiacevole.
Mi sembrava che non vi frequentavate ,ma da quello che dici ...hai fatto anche troppo,non riesco a capire questo comportamento.
Pensavo fosse una presa di posizione che poteva essere superata con un atteggiamento disponibile da parte tua,ma vedo che tu sei stata anche
troppo disponibile.Mi dispiace ,cara Laura....spero solo che i tuoi genitori possano capire che TU sei loro figlia, e tu abbia l'attenzione e l'affetto che
meriti.Ti abbaccio
Non ci può essere nessuna logica risposta a un comportamento simile.Sembra tutto molto assurdo...e spiacevole.
Mi sembrava che non vi frequentavate ,ma da quello che dici ...hai fatto anche troppo,non riesco a capire questo comportamento.
Pensavo fosse una presa di posizione che poteva essere superata con un atteggiamento disponibile da parte tua,ma vedo che tu sei stata anche
troppo disponibile.Mi dispiace ,cara Laura....spero solo che i tuoi genitori possano capire che TU sei loro figlia, e tu abbia l'attenzione e l'affetto che
meriti.Ti abbaccio

duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Mi presento
Ci sono persone che purtroppo fanno figli per sport, e che pensano solo a loro stessi, io ho visto da vicino una figlia ammalata di leucemia, lasciata a se stessa, perché qualcuno doveva correre dietro ai 4 polli e dico 4, che aveva. Un abbandono che non nasce da ieri ma da sempre. Poi sta gente piange, e va in giro coi santini. Ti goditi il tuo lui vicino, che non è facile a trovarsi. Tanto ci penserà il fato, e il destino, Dio vede e provvede, non manda certo le malattie, ma il maligno che ispira certe mentalità, non te le evita di certo. Penso che certi comportamenti siano frutto di un male nascosto, certe cecità sono una cosa così grande che non può venire per distrazione. A meno che non ci siano patologie psichiatriche alla fonte tipo le schizofrenie affettive, e in parte compensate. Nel caso che ti descrivo credo sia così, nel tuo no. Comunque nulla giustifica. Tanto le cose vengono fuori e loro non ci fanno una bella figura. Non so quanti figli siete, ma se loro hanno bisogno per come stai e per il loro benservito non sarà un problema e manco possono obbligarti. Tieniti stretto il tuo lui. E viaggia. Conosco una persona al lavoro che ha viaggiato molto sfruttando anche la 104, perchè diceva che un giorno sarebbe diventata cieca e voleva vedere tutto quando poteva, oggi di fatto la malattia in 20 anni la ha resa tecnicamente non vedente, per quanto in visione centrale in un puntino piccolo ancora qualcosa vede, eppure ne parlavano malissimo perché con la 104 andava a divertirsi in giro. Io non viaggio, perché uno dei miei problemi sono gli attacchi di panico che ci sono e forti anche quando vado fuori e passo la notte fuori città..... e non ti nascondo che mi vergogno come una ladra. la 104 credo di averla anche per questo. Ovviamente tutto quel che ho è causato dal mobbing. mia suocera sa poco o nulla perché lei è una che sparla ed è vessatrice, ed è la famosa mamma dio cui ti ho parlato sopra! Capirai che vomito! Scusa il dilungarmi.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Mi presento
Ciao Amica mia...
che bello...mi mancavi !!!! sono rientrata ieri da Valerio e sono già triste
guarda non so più che fare ...non li sento mai se non fosse per me....solo silenzi
sono stanca Suria e mi mancano tanto ( x Cassandra: vedi alla fine sono i miei genitori e come dice la mia psicologa
ho un grande senso della famiglia, perché nonostante tutto mi metto sempre in prima persona e cerco di proteggerli)
Ho inventato un dialogo fra me e loro ...alla sera faccio finta che sono qui con me e gli racconto cosa mi é successo etc etc
Quando ho provato a parlarci sono uscite di quelle cose che non hai nemmeno idea
Lascia stare .....
I dolori così così ho la mano dx che mi da qualche problema, al controllo l'ho detto ma non mi hanno nemmeno considerato.Vabbé!!! mi hanno diminuito di poco il mtx xché dicono che ho uno stato depressivo causato dalle medicine, é x quello che mi sento così stanca e triste...ora dobbiamo capire quale dei due
e tu? come é andata? come stai? raccontami qualcosa
Laura
che bello...mi mancavi !!!! sono rientrata ieri da Valerio e sono già triste
guarda non so più che fare ...non li sento mai se non fosse per me....solo silenzi
sono stanca Suria e mi mancano tanto ( x Cassandra: vedi alla fine sono i miei genitori e come dice la mia psicologa
ho un grande senso della famiglia, perché nonostante tutto mi metto sempre in prima persona e cerco di proteggerli)
Ho inventato un dialogo fra me e loro ...alla sera faccio finta che sono qui con me e gli racconto cosa mi é successo etc etc
Quando ho provato a parlarci sono uscite di quelle cose che non hai nemmeno idea
Lascia stare .....
I dolori così così ho la mano dx che mi da qualche problema, al controllo l'ho detto ma non mi hanno nemmeno considerato.Vabbé!!! mi hanno diminuito di poco il mtx xché dicono che ho uno stato depressivo causato dalle medicine, é x quello che mi sento così stanca e triste...ora dobbiamo capire quale dei due


e tu? come é andata? come stai? raccontami qualcosa
Laura
Re: Mi presento
Ciao Laura è un po' che non ci si sente come va?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
Ciao amiche,
mi sono collegata stamattina perché avevo voglia di scrivervi
Sono stata un pò di tempo con il mio Amore, é arrivato il 19.04 e ci siamo lasciati il 01.05
(dal 26 al 01.05 siamo andati in vacanza a Ravenna ....bellissimaaaaa e rilassante)
La prima settimana a Genova Suria é stata terribile, ero molto giù di morale, mi sentivo tanto vuota...come se dentro mi avessero svuotato, ad un certo punto lui ha pensato che da parte mia non ci fosse più interesse per lui
(anche intimamente amiche niente ...non avevo voglia nenache di un bacio). Il problema non é lui, perché ci amiamo tantissimo (a Ravenna poi ci siamo divertiti) ma sono io...non mi riconosco più. Ma saranno tutte queste medicine
(mi hanno abbassatto il Metho a 10 (mi sembra) ...mi sento un pochino meglio (anche se Valerio dice che da Pasqua ad oggi secondo lui a livello umorale sono peggiorata) dice che sono spersa con lo sguardo...triste!!!! ma mi sento tanto vuota oppure saranno tutti i miei casini e la solitudine mi pesa sempre di più???
Poi al lavoro mi sto distruggendo, stamattina l'intercostale ringrazia ...che ne pensate?????
La dottoressa mi aveva detto di farmi sentire...non l'ho fatto perché non so proprio cosa dirle
Accetto consigli
Laura
mi sono collegata stamattina perché avevo voglia di scrivervi
Sono stata un pò di tempo con il mio Amore, é arrivato il 19.04 e ci siamo lasciati il 01.05
(dal 26 al 01.05 siamo andati in vacanza a Ravenna ....bellissimaaaaa e rilassante)
La prima settimana a Genova Suria é stata terribile, ero molto giù di morale, mi sentivo tanto vuota...come se dentro mi avessero svuotato, ad un certo punto lui ha pensato che da parte mia non ci fosse più interesse per lui
(anche intimamente amiche niente ...non avevo voglia nenache di un bacio). Il problema non é lui, perché ci amiamo tantissimo (a Ravenna poi ci siamo divertiti) ma sono io...non mi riconosco più. Ma saranno tutte queste medicine
(mi hanno abbassatto il Metho a 10 (mi sembra) ...mi sento un pochino meglio (anche se Valerio dice che da Pasqua ad oggi secondo lui a livello umorale sono peggiorata) dice che sono spersa con lo sguardo...triste!!!! ma mi sento tanto vuota oppure saranno tutti i miei casini e la solitudine mi pesa sempre di più???
Poi al lavoro mi sto distruggendo, stamattina l'intercostale ringrazia ...che ne pensate?????
La dottoressa mi aveva detto di farmi sentire...non l'ho fatto perché non so proprio cosa dirle
Accetto consigli
Laura
Re: Mi presento
Ciao Laura, sono incredibili le tue vicende familiari. Non conosco bene la tua situazione, ma secondo me un distacco non potrebbe che giovarti. Capisco cosa provi, sentirsi emarginati e non corrisposti sembra quasi di aver perso un parente... quindi, tanto vale cercare di tagliare la corda al più presto. Se non erro, in questi casi la psicologa dovrebbe interpellare tutto il nucleo familiare perché è evidente che tu non abbia alcuna colpa nel causarti uno stato depressivo. Sono i tuoi genitori ad avere dei problemi, a mio avviso, incomprensibili.
A proposito, non ti preoccupare per la tua storia di amore. Nei momenti più neri capita a tutti di perdere l'affetto per qualunque cosa al mondo, anche la più cara e non necessariamente una persona.
A proposito, non ti preoccupare per la tua storia di amore. Nei momenti più neri capita a tutti di perdere l'affetto per qualunque cosa al mondo, anche la più cara e non necessariamente una persona.

Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: Mi presento
grazie Luigi
...hai beccato il punto...ti sembra di avere perso un parente, il problema é che sono vivi
Il tuo consiglio é quello che mi hanno dato in tanti, anche la psicologa, ma é difficile rompere così..anche se lo meriterebbero sinceramente
Comunque ho già pensato di farli contattare dalla psicologa e/o dal centro dove sono seguita per spiegare loro cosa vuole dire avere una malattia reumatica, credo che dopo tre anni non gli sia molto chiara
Grazie per il supporto
...hai beccato il punto...ti sembra di avere perso un parente, il problema é che sono vivi
Il tuo consiglio é quello che mi hanno dato in tanti, anche la psicologa, ma é difficile rompere così..anche se lo meriterebbero sinceramente
Comunque ho già pensato di farli contattare dalla psicologa e/o dal centro dove sono seguita per spiegare loro cosa vuole dire avere una malattia reumatica, credo che dopo tre anni non gli sia molto chiara
Grazie per il supporto
Re: Mi presento
Ciao Lauraaa!!!Dai bene che sei riuscita a rilassarti un pò cn il tuo amore
.X quanto riguarda i tuoi genitori nn saprei che fare,prova a farli contattare da psicologa che gli spieghino il fatto...il tuo malessere e stato d'animo è comprensibile cn i problemi che ci circondano in piu' la malattia da affrontare cn i dolori è normale avere dei momenti no anche cn il fidanzato.Te lo dico xche' Io ne so qualcosa ahime'.Unn abbraccio 


Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento
.....un saluto....
al momento non ho nulla per cui aggiornarvi
Un abbraccio a tutti
al momento non ho nulla per cui aggiornarvi
Un abbraccio a tutti
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento
LAURA CARA, NULLA DA AGGIORNARE.... MA ALLORA SEI SEMPRE COSI' TRISTE?
MI SPIACE TESORO, MA NON CREDERE ASSOLUTAMENTE DI ESSERE UN "CASO STRANO"
NON E' PER NULLA FACILE VIVERE IN QUESTO MODO, UNA MALATTIA CRONICA TI COINVOLGE IN MANIERA ASSOLUTA, LA MANCANZA DI COMPRENSIONE IN FAMIGLIA CERTAMENTE AUMENTA IL TUO SENSO DI DISORIENTAMENTO E DI ANGOSCIA
SAI UNA COSA CHE POTRESTI FARE?
STAMPA QUALCHE PAGINA DI QUESTO FORUM, LA' DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA LA SOFFERENZA CHE PROVA, IL SENTIRSI DIVERSA DA TUTTI, IL NON POTER ESSERE ALL'ALTEZZA DELLE ASPETTATIVE DEGLI ALTRI, OPPURE DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA DEL PROPRIO DOLORE FISICO, DI QUELLO CHE TI FA ULRARE E NON TI LASCIA DORMIRE LA NOTTE
ECCO....STAMPA UN PO' DI MATERIALE INFORMATIVO SULLA TUA PATOLOGIA
FANNE UN BEL ROTOLO CHIUSO CON UN BEL NASTRINO E PORTALO AI TUOI GENITORI
PREGALI DI LEGGERE
.....CHISSA'...FORSE SI RENDERANNO MEGLIO CONTO
MI SPIACE TESORO, MA NON CREDERE ASSOLUTAMENTE DI ESSERE UN "CASO STRANO"
NON E' PER NULLA FACILE VIVERE IN QUESTO MODO, UNA MALATTIA CRONICA TI COINVOLGE IN MANIERA ASSOLUTA, LA MANCANZA DI COMPRENSIONE IN FAMIGLIA CERTAMENTE AUMENTA IL TUO SENSO DI DISORIENTAMENTO E DI ANGOSCIA
SAI UNA COSA CHE POTRESTI FARE?
STAMPA QUALCHE PAGINA DI QUESTO FORUM, LA' DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA LA SOFFERENZA CHE PROVA, IL SENTIRSI DIVERSA DA TUTTI, IL NON POTER ESSERE ALL'ALTEZZA DELLE ASPETTATIVE DEGLI ALTRI, OPPURE DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA DEL PROPRIO DOLORE FISICO, DI QUELLO CHE TI FA ULRARE E NON TI LASCIA DORMIRE LA NOTTE
ECCO....STAMPA UN PO' DI MATERIALE INFORMATIVO SULLA TUA PATOLOGIA
FANNE UN BEL ROTOLO CHIUSO CON UN BEL NASTRINO E PORTALO AI TUOI GENITORI
PREGALI DI LEGGERE
.....CHISSA'...FORSE SI RENDERANNO MEGLIO CONTO

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento
Ciao Laura, condivido in pieno i pensieri di Rosaria e in più come dice il mio papà non puoi stare in paradiso a dispetto dei santi.... Se nn ti vogliono capire meglio lasciarli nel loro brodo, anche se mi rendo conto che di genitori ce ne sono solo 2! Concentrati sul tuo amore, lui colmerà tutte le lacune laciate da persone che secondo me nn vale più la pena di pesare....
Coraggio Laura, nn lasciarti abbattere, la vita è bella anche per noi malati cronici, certo con gli alti e bassi ma poi compensata da tante tante soddisfazioni, basta solo saperla vedere in maniera diversa!
Un'abbraccio e attendo presto tue buone nuove!
Coraggio Laura, nn lasciarti abbattere, la vita è bella anche per noi malati cronici, certo con gli alti e bassi ma poi compensata da tante tante soddisfazioni, basta solo saperla vedere in maniera diversa!
Un'abbraccio e attendo presto tue buone nuove!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
carissime Michela e RosariA
intanto grazie ....ne ho proprio bisogno
Oggi per vedere di ritrovare il sorriso sono andate in un salone a cambiare acconciatura
per vedermi un pò diversa
dura 1 ora ma poi torna tutto come prima ....quell'angoscia...quella tristezza
la psicologa dice che non é legato tutto ai farmaci, secondo lei medici che mi hanno in cura dovrebbero convocare i miei genitori
Ma secondo voi lo possono fare?? sarà troppo??
Rosaria ti chiedo non c'é del materiale indirizzato ai famigliari da potergli inviare (ho pensato anche a questo)
Non lo facci o di stampare i messaggi..perché ai loro occhi sarei patetica .... e spando ai 4 venti a degli estranei i miei problemi. leggi dopo e capisci
Nella testa soprattutto di mia mamma é una malattia come altre....non conto più i mesi che non mi chiede più come sto eppure dice che io sto bene (mi chiedo ma come fa a saperlo?? se non me lo chiedo)...che mi piango troppo addosso (NO COMMENT)...oppure che quando viaggio non mi sento male (NO COMMENT)......
Pensate che stasera ho provato a chiamarla (lei penso che siano 7/8 mesi che non mi chiama, se non lo faccio io) alle ore 19.00.....beh sono le ore 22.00 e sto ancora aspettando la sua chiamata. Se avessi avuto bisogno a quest'ora erano nati i funghi. Niente male.
Bel supporto famigliare meno male che é consigliato per le malattie !!!!
Amici..però il 15.06 realizzo il mio sogno...canterò in uno spettacolo organizzato dalla mia scuola
Sarò Jasmine nella canzone Il Mondo é mio tratto da Aladdin!!! questo mi rende fiera e felice
intanto grazie ....ne ho proprio bisogno
Oggi per vedere di ritrovare il sorriso sono andate in un salone a cambiare acconciatura
per vedermi un pò diversa

la psicologa dice che non é legato tutto ai farmaci, secondo lei medici che mi hanno in cura dovrebbero convocare i miei genitori
Ma secondo voi lo possono fare?? sarà troppo??
Rosaria ti chiedo non c'é del materiale indirizzato ai famigliari da potergli inviare (ho pensato anche a questo)
Non lo facci o di stampare i messaggi..perché ai loro occhi sarei patetica .... e spando ai 4 venti a degli estranei i miei problemi. leggi dopo e capisci
Nella testa soprattutto di mia mamma é una malattia come altre....non conto più i mesi che non mi chiede più come sto eppure dice che io sto bene (mi chiedo ma come fa a saperlo?? se non me lo chiedo)...che mi piango troppo addosso (NO COMMENT)...oppure che quando viaggio non mi sento male (NO COMMENT)......
Pensate che stasera ho provato a chiamarla (lei penso che siano 7/8 mesi che non mi chiama, se non lo faccio io) alle ore 19.00.....beh sono le ore 22.00 e sto ancora aspettando la sua chiamata. Se avessi avuto bisogno a quest'ora erano nati i funghi. Niente male.
Bel supporto famigliare meno male che é consigliato per le malattie !!!!
Amici..però il 15.06 realizzo il mio sogno...canterò in uno spettacolo organizzato dalla mia scuola
Sarò Jasmine nella canzone Il Mondo é mio tratto da Aladdin!!! questo mi rende fiera e felice
Re: Mi presento
Brava Laura, guarda avanti, il conseguimento degli obiettivi ci fa ricordare che siamo ancora capaci di eccellere in qualcosa. E che diamine, non è che siamo dei malati terminali!
Vedrai che un giorno magari, non molto lontano, riuscirai a riappacificarti, ma su questo non ci metterei la mano sul fuoco perché a volte (o spesso?) in famiglia si creano dei conflitti assurdi per incomprensioni, orgoglio, poca voglia di dialogo, ecc... Penso che l'interessamento dei medici nella questione familiare sarebbe incoraggiante.

Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: Mi presento
CARA LAURA, NON E' FACILE CAPIRE COSA SUCCEDE AD UN MALATO REUMATICO. IO SONO MALATA DA QUASI 40 ANNI E, PER FORTUNA, DAL 2007 STO DECISAMENTE MEGLIO PER AVER INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI; MA FINO AD ALLORA MIO PADRE HA CONTINUATO A CHIEDERMI PERCHE' NON FACEVO NULLA, PERCHE' NON ANDAVO DA UN ALTRO MEDICO ED A CONSIGLIARMI PASTICCHE MIRACOLOSE CHE A LUI AVEVA FATTO PASSARE QUALCHE DOLORE. A TUTT'OGGI CREDO CHE NON ABBIA CAPITO DI COSA SOFFRO E, SOPRATTUTTO, CHE DALLA MIA MALATTIA NON SI GUARISCE.
LE NOSTRE PATOLOGIE NON SONO VISIBILI, NON E' FACILE DIAGNOSTICARLE E, SPESSO, LE ANALISI REMANO CONTRO. IL MIO CONSIGLIO, DA MALATA DI VECCHIA DATA, E' DI STAMPARE UN PO DI DOCUMENTAZIONE DA INTERNET E, PERCHE' NO, QUALCUNA DELLE NOSTRE STORIE SENZA SPIEGARE AI TUOI CHE SEI ISCRITTA AL FORUM, FAI UN BEL PACCHETTO REGALO CON DUE RIGHE IN CUI TI AUGURI CHE LORO, CHE SONO I TUOI GENITORI, RIESCANO A CAPIRE. POI, MI DISPIACE DIRLO, VAI PER LA TUA STRADA...........SE RICORDO BENE TU GIA' VIVI FUORI CASA E SEI ABITUATA AD ESSERE INDIPENDENTE, NON FARTI CARICO DEI TUOI GENITORI E DELLA LORO DIFFICOLTA' DI CAPIRE..........CON UNA PUNTA DI EGOISMO PENSA A TE. PRIMA O POI SI RENDERANNO CONTO CHE NON STAI INVENTANDO NULLA...............
UN ABBRACCIO
LE NOSTRE PATOLOGIE NON SONO VISIBILI, NON E' FACILE DIAGNOSTICARLE E, SPESSO, LE ANALISI REMANO CONTRO. IL MIO CONSIGLIO, DA MALATA DI VECCHIA DATA, E' DI STAMPARE UN PO DI DOCUMENTAZIONE DA INTERNET E, PERCHE' NO, QUALCUNA DELLE NOSTRE STORIE SENZA SPIEGARE AI TUOI CHE SEI ISCRITTA AL FORUM, FAI UN BEL PACCHETTO REGALO CON DUE RIGHE IN CUI TI AUGURI CHE LORO, CHE SONO I TUOI GENITORI, RIESCANO A CAPIRE. POI, MI DISPIACE DIRLO, VAI PER LA TUA STRADA...........SE RICORDO BENE TU GIA' VIVI FUORI CASA E SEI ABITUATA AD ESSERE INDIPENDENTE, NON FARTI CARICO DEI TUOI GENITORI E DELLA LORO DIFFICOLTA' DI CAPIRE..........CON UNA PUNTA DI EGOISMO PENSA A TE. PRIMA O POI SI RENDERANNO CONTO CHE NON STAI INVENTANDO NULLA...............
UN ABBRACCIO

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento
Luigi ...hai ragione c'é poca volontà di dialogo.....e anche un pò di presunzione aggiungerei
Mi fa piacere che una" mamma " mi dica queste cose...perché a volte riesco a sentirmi in colpa
(O forse mi ci fanno sentire)
penserò a quello che mi hai consigliato
Laura
Mi fa piacere che una" mamma " mi dica queste cose...perché a volte riesco a sentirmi in colpa
(O forse mi ci fanno sentire)
penserò a quello che mi hai consigliato
Laura
Re: Mi presento
ciao laura, ho letto già tempo fa la tua storia e volevo risponderti, ma mi sono trattenuta perché lo so che sono situazioni difficili e delicate e come mi dicono spesso "tu non puoi capire, perché hai avuto (anche se per poco tempo) dei genitori meravigliosi etc etc....."
è vero, ma una cosa la so.....ne da genitori, ne da parenti, amici, mariti o altro accetto di essere trattata male
non esiste, siamo persone buone e meritiamo altrettanto......dobbiamo già soffrire tanto per altre cose, non posso tollerare anche di essere trattata male da persone che mi dovrebbero essere di sostegno......
capisco che sono i tuoi genitori e non mi sento di dirti di tagliare i ponti con loro perché è una scelta così difficile che non si può consigliare, ma mi sento di consigliarti vivamente come Lorichi di diventare un po' egoista e di pensare a te e di riuscire a vivere con più serenità il fatto che loro vogliono un ruolo molto marginale (o quasi inesistente) nella tua vita.....
Mi sfugge in questo momento se hai anche fratelli o sorelle e se anche loro hanno questo atteggiamento nei tuoi confronti, ma una cosa te la posso dire, presto chiunque di loro diventerà anziano e malato e avrà bisogno di te.......o si credono tutti supereroi immortali?
Va per la tua strada Laura, e accetta da loro quel poco o niente di partecipazione che ti danno, troverai persone molto più meritevoli del tuo affetto anche se non parenti......credimi.....
Scusa lo sfogo, ma io come ti dicevo non sopporto le persone con questi atteggiamenti e aspetto.........si aspetto perché se son parenti prima o poi verranno a chiederti qualcosa....
Ti abbraccio
è vero, ma una cosa la so.....ne da genitori, ne da parenti, amici, mariti o altro accetto di essere trattata male


non esiste, siamo persone buone e meritiamo altrettanto......dobbiamo già soffrire tanto per altre cose, non posso tollerare anche di essere trattata male da persone che mi dovrebbero essere di sostegno......
capisco che sono i tuoi genitori e non mi sento di dirti di tagliare i ponti con loro perché è una scelta così difficile che non si può consigliare, ma mi sento di consigliarti vivamente come Lorichi di diventare un po' egoista e di pensare a te e di riuscire a vivere con più serenità il fatto che loro vogliono un ruolo molto marginale (o quasi inesistente) nella tua vita.....
Mi sfugge in questo momento se hai anche fratelli o sorelle e se anche loro hanno questo atteggiamento nei tuoi confronti, ma una cosa te la posso dire, presto chiunque di loro diventerà anziano e malato e avrà bisogno di te.......o si credono tutti supereroi immortali?
Va per la tua strada Laura, e accetta da loro quel poco o niente di partecipazione che ti danno, troverai persone molto più meritevoli del tuo affetto anche se non parenti......credimi.....
Scusa lo sfogo, ma io come ti dicevo non sopporto le persone con questi atteggiamenti e aspetto.........si aspetto perché se son parenti prima o poi verranno a chiederti qualcosa....
Ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Mi presento
Grazie amica...
di questo bellissimo messaggio....
ho una sorella gemella meravigliosa che mi ha dato due splendidi nipotini...insieme al mio fidanzato sono loro
che mi sostengono più che possono!!! mia sorella con due bambini piccoli, non può aiutarmi più di quel tanto anche perché non viviamo nella stessa città.Idem per il mio fidanzato....purtroppo sono sola anche se loro mi sono vicini
Sai i miei genitori non sono riusciti a starmi vicino come avrebbero voluto, non dico che non abbiano sofferto, ma non sono stati capaci. Hanno pensato che il dolore fosse solo fisico mentre non é così. Ed io mi sono chiusa...con un rabbia che mi é mi rimasta dentro.
Mi fai venire in mente un fatto per farti capire...
Era il periodo nel clou della malattia...avevo i piedi talmente gonfi che sembravano esplodere!!! e mi erano venuti a prendere x portarmi il weekend allora da mia nipote.Loro vivono nello stesso paese.
Io ero dolorante ma felice...avevo bisogno di aria. Senonché mia mamma quando mi ha visto così a deciso che saremo rimasti a casa. Ho insistito ma niente...a quel punto con le lacrime agli occhi mi sono vestita e sono uscita da sola
Sono andata al supermercato...ma io abito in una salita e discesa pazzesca..ma ero così arrabbiata...mi sentivo soffocare. Lo sapete quando sono rientrata a casa ...cosa ho trovato??? nessuno. Se ne erano andati.
...questo fatto mi fa ancora tanto male....é per quello che vi dico che non hanno capito
di questo bellissimo messaggio....

ho una sorella gemella meravigliosa che mi ha dato due splendidi nipotini...insieme al mio fidanzato sono loro
che mi sostengono più che possono!!! mia sorella con due bambini piccoli, non può aiutarmi più di quel tanto anche perché non viviamo nella stessa città.Idem per il mio fidanzato....purtroppo sono sola anche se loro mi sono vicini
Sai i miei genitori non sono riusciti a starmi vicino come avrebbero voluto, non dico che non abbiano sofferto, ma non sono stati capaci. Hanno pensato che il dolore fosse solo fisico mentre non é così. Ed io mi sono chiusa...con un rabbia che mi é mi rimasta dentro.
Mi fai venire in mente un fatto per farti capire...
Era il periodo nel clou della malattia...avevo i piedi talmente gonfi che sembravano esplodere!!! e mi erano venuti a prendere x portarmi il weekend allora da mia nipote.Loro vivono nello stesso paese.
Io ero dolorante ma felice...avevo bisogno di aria. Senonché mia mamma quando mi ha visto così a deciso che saremo rimasti a casa. Ho insistito ma niente...a quel punto con le lacrime agli occhi mi sono vestita e sono uscita da sola
Sono andata al supermercato...ma io abito in una salita e discesa pazzesca..ma ero così arrabbiata...mi sentivo soffocare. Lo sapete quando sono rientrata a casa ...cosa ho trovato??? nessuno. Se ne erano andati.
...questo fatto mi fa ancora tanto male....é per quello che vi dico che non hanno capito
Re: Mi presento
....oggi il mio ginocchio dx non mi da tregua...
Era tanto che non mi faceva male....stamattina ad un certo punto mi é sembrato che un gruppo di operai
mi ha cominciato a martellare dentro il ginocchio.
Va beh...domani riposo ...forse
Era tanto che non mi faceva male....stamattina ad un certo punto mi é sembrato che un gruppo di operai
mi ha cominciato a martellare dentro il ginocchio.
Va beh...domani riposo ...forse
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Mi presento
....ANCHE TU HAI I "MURATORI" ALL' OPERA
SPERO FINISCANO PRESTO I LAVORI IN CORSO


SPERO FINISCANO PRESTO I LAVORI IN CORSO





Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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