Silvia ha scritto:.
Un abbraccio
Silvia
Prima o poi passa tutto :-)
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Auguri e speriamo si chiarisca presto per il meglio, un abbraccio
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Un caloroso abbraccio, tenera creatura! 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie a tutte per i vostri messaggi...quando torno a casa la sera la prima cosa che faccio è accendere il computer e leggervi...mi fate compagnia e mi aiutate in questo momento...non potete neanche immaginare quanto...
Lori, mio marito si trova al S. Camillo, è in cura lì da anni ormai proprio per via dell'ispessimento della bile, causato dall'aver tolto la cistifellea, per qualsiasi cosa che lo riguarda ci rivolgiamo sempre lì...ma non potete capire il casino che c'è in questo periodo...il pronto soccorso è costantemente strapieno, gente che aspetta giorni per essere ricoverata...fino a che non si arriva all'estremo...
Oggi pomeriggio gli hanno finalmente dato la stanza, è in singola, davanti alla medicheria,
gli ho detto che secondo me è raccomandato...
abbiamo saputo che la risonanza probabilmente salta ed andranno direttamente con l'intervendo in endoscopia...purtroppo questo tipo di intervento lo fanno solo il martedì ed il giovedì, perciò bisognerà aspettare la settimana prossima...per ora procedono come al pronto soccorso, flebo, antibiotici ed antidolorifici...questa sera aveva un pò di febbretta...al telefono l'ho sentito preoccupato...e l'ho preso un pò in giro, gli ho detto che appena starà bene partiamo...qualche giorno solo per noi credo che ce lo siamo proprio meritato...
qualche giorno poi se ci riesco voglio andare fuori con mia madre...è una santa, e me lo dimostra ogni momento di più...non mi lascia mai sola, ha passato con me queste giornate al pronto soccorso, restando nella sala d'attesa ad aspettarmi quando mi facevano entrare...o raggiungendomi in ospedale appena finito a lavoro per mangiare insieme un panino al bar...tutte le sere ormai sono a cena da lei, sinceramente dopo tutta la giornata fuori non ce la faccio proprio a cucinare...insomma, non saprei proprio come fare senza di lei!!!
Oggi sono dovuta tornare a lavoro...anche se ho già avvertito il mio capo che, quando operano mio marito, mi prenderò un giorno di permesso...
ora vado...il mio cagnolone sta facendo un casino assurdo...ormai passa i giorni da solo e quando torno a casa reclama tutta la mia attenzione...
Un pò di coccole a lui e poi a ninna....
domani si ricomincia, un abbraccio a tutte ed ancora grazie di esserci
Alessia
Lori, mio marito si trova al S. Camillo, è in cura lì da anni ormai proprio per via dell'ispessimento della bile, causato dall'aver tolto la cistifellea, per qualsiasi cosa che lo riguarda ci rivolgiamo sempre lì...ma non potete capire il casino che c'è in questo periodo...il pronto soccorso è costantemente strapieno, gente che aspetta giorni per essere ricoverata...fino a che non si arriva all'estremo...
Oggi pomeriggio gli hanno finalmente dato la stanza, è in singola, davanti alla medicheria,
gli ho detto che secondo me è raccomandato...abbiamo saputo che la risonanza probabilmente salta ed andranno direttamente con l'intervendo in endoscopia...purtroppo questo tipo di intervento lo fanno solo il martedì ed il giovedì, perciò bisognerà aspettare la settimana prossima...per ora procedono come al pronto soccorso, flebo, antibiotici ed antidolorifici...questa sera aveva un pò di febbretta...al telefono l'ho sentito preoccupato...e l'ho preso un pò in giro, gli ho detto che appena starà bene partiamo...qualche giorno solo per noi credo che ce lo siamo proprio meritato...
qualche giorno poi se ci riesco voglio andare fuori con mia madre...è una santa, e me lo dimostra ogni momento di più...non mi lascia mai sola, ha passato con me queste giornate al pronto soccorso, restando nella sala d'attesa ad aspettarmi quando mi facevano entrare...o raggiungendomi in ospedale appena finito a lavoro per mangiare insieme un panino al bar...tutte le sere ormai sono a cena da lei, sinceramente dopo tutta la giornata fuori non ce la faccio proprio a cucinare...insomma, non saprei proprio come fare senza di lei!!!
Oggi sono dovuta tornare a lavoro...anche se ho già avvertito il mio capo che, quando operano mio marito, mi prenderò un giorno di permesso...
ora vado...il mio cagnolone sta facendo un casino assurdo...ormai passa i giorni da solo e quando torno a casa reclama tutta la mia attenzione...
Un pò di coccole a lui e poi a ninna....
domani si ricomincia, un abbraccio a tutte
ed ancora grazie di esserci Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
COME SAI CONOSCO BENE IL SAN CAMILLO ED HO FREQUENTATO, MIO MALGRADO, IL PRONTO SOCCORSO PIU' VOLTE... DEVE ESSERE VERAMENTE UN PERIODO DIFFICILE PERCHE' IN GENERE FUNZIONA MEGLIO DI COSI'.
INCROCI MAGICI PER TUO MARITO.
INCROCI MAGICI PER TUO MARITO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia cara, leggendo cio' che hai scritto, di quanto lui ti manchi, della tua mamma, e di tutto quello che ti piace della tua vita...bhè...non ti nascondo che mi sono venuti i lucciconi....sì, perchè hai una splendida famiglia, sei riuscita a far trapelare esattamente il calore, l'amore che ti circonda! e che tu ricambi a piene mani!
spero che martedì rimettano in forma il tuo adorato marito...e che torni a riempirti di baci e abbracci presto, molto presto!
io te ne mando uno.......
silvana
spero che martedì rimettano in forma il tuo adorato marito...e che torni a riempirti di baci e abbracci presto, molto presto!
io te ne mando uno.......
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
QUANTO AMORE CHE TRASPARE DALLA TUE PAROLE ALESSIA
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, PER TE, PER TUO MARITO, PERCHE' TUTTO FINISCA BENE E QUANTO PRIMA POSSIBILE
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, PER TE, PER TUO MARITO, PERCHE' TUTTO FINISCA BENE E QUANTO PRIMA POSSIBILE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
finalmente una buona notizia
oggi a mio marito hanno fatto l'ecoendoscopia gastrica....sono uscite delle ulcere allo stomaco, mentre per quel che riguarda le vie biliari è UN CALCOLO!!!!
appena me lo ha detto mi sono messa a piangere...e gli ho raccontato che a me i dott avevano detto che sospettavano un tumore, per via dei valori troppo alti e troppo tutto insieme....invece è un calcolo che si è piazzato lì bello tranquillo e che non lascia passare la bile, perciò ora è da aspettare solo che facciano una nuova endoscopia in anestesia generale e rimuovano l'ostacolo e poi...tutto tornerà nella norma!!!
certo, la strada è ancora lunga, anche una volta fatta l'operazione, bisognerà aspettare che si attenui anche la pancreatite, dovrà fare una terapia in ospedale per disintossicare il fegato, ma poi sarà tutto a posto
per quel che mi riguarda, appena sarà tornato a casa, dovrò cercare di corsa un reum...il polso, anche se non è gonfio, è sempre più limitato nei movimenti, la mano sta perdendo forza...sto andando avanti a forza di brufen tutti i giorni, solo non credo di poter andare avanti per molto, la sostituta del mio dott mi aveva consigliato di tenere ancora il tutore, in realtà sto alternando, in alcuni momenti lo tengo, in altri no, anche perchè ho la sensazione che quando lo tolgo i movimenti sono ancora più limitati...e temo che a lungo andare, se mi abituo al tutore non potrò più farne a meno, o, peggio ancora, che il polso si blocchi del tutto....i piedi stanno urlando vendetta, ma io ho imparato a diventare sorda questa sera facevano un pò impressione...i piedi quasi normali, le dita erano rosso fosforescente...devo trovare uno smalto carino da abbinare...avete qualche colore da consigliare???
ora vado...domani mattina cercherò di riposare un pò, a pranzo starò con due mie amiche, per una volta farò la brava ed in ospedale ci andrò in orario di visita (in realtà in questi giorni andavo fuori dall'orario perchè è permesso entrare solo di pomeriggio, solo che io il pomeriggio lavoro sempre).
Comunque le infermiere che ci sono in reparto sono veramente carinissime!!!Oggi, quando ha terminato l'ecoendoscopia mi hanno fatto entrare con lui in stanza e ci hanno lasciato un pochino di tempo....poi sono dovuta scappare, come al solito il lavoro attende...
Ora invece ad attendermi è il mio cagnolone per le solite coccole serali, ed il mio letto per una bella e finalmente un pò più serena dormita..
Un abbraccio a tutte ed ancora grazie di esserci!!!
Alessia
oggi a mio marito hanno fatto l'ecoendoscopia gastrica....sono uscite delle ulcere allo stomaco, mentre per quel che riguarda le vie biliari è UN CALCOLO!!!!
appena me lo ha detto mi sono messa a piangere...e gli ho raccontato che a me i dott avevano detto che sospettavano un tumore, per via dei valori troppo alti e troppo tutto insieme....invece è un calcolo che si è piazzato lì bello tranquillo e che non lascia passare la bile, perciò ora è da aspettare solo che facciano una nuova endoscopia in anestesia generale e rimuovano l'ostacolo e poi...tutto tornerà nella norma!!!
certo, la strada è ancora lunga, anche una volta fatta l'operazione, bisognerà aspettare che si attenui anche la pancreatite, dovrà fare una terapia in ospedale per disintossicare il fegato, ma poi sarà tutto a posto
per quel che mi riguarda, appena sarà tornato a casa, dovrò cercare di corsa un reum...il polso, anche se non è gonfio, è sempre più limitato nei movimenti, la mano sta perdendo forza...sto andando avanti a forza di brufen tutti i giorni, solo non credo di poter andare avanti per molto, la sostituta del mio dott mi aveva consigliato di tenere ancora il tutore, in realtà sto alternando, in alcuni momenti lo tengo, in altri no, anche perchè ho la sensazione che quando lo tolgo i movimenti sono ancora più limitati...e temo che a lungo andare, se mi abituo al tutore non potrò più farne a meno, o, peggio ancora, che il polso si blocchi del tutto....i piedi stanno urlando vendetta, ma io ho imparato a diventare sorda
questa sera facevano un pò impressione...i piedi quasi normali, le dita erano rosso fosforescente...devo trovare uno smalto carino da abbinare...avete qualche colore da consigliare???ora vado...domani mattina cercherò di riposare un pò, a pranzo starò con due mie amiche, per una volta farò la brava ed in ospedale ci andrò in orario di visita (in realtà in questi giorni andavo fuori dall'orario perchè è permesso entrare solo di pomeriggio, solo che io il pomeriggio lavoro sempre).
Comunque le infermiere che ci sono in reparto sono veramente carinissime!!!Oggi, quando ha terminato l'ecoendoscopia mi hanno fatto entrare con lui in stanza e ci hanno lasciato un pochino di tempo....poi sono dovuta scappare, come al solito il lavoro attende...
Ora invece ad attendermi è il mio cagnolone per le solite coccole serali, ed il mio letto per una bella e finalmente un pò più serena dormita..
Un abbraccio a tutte
ed ancora grazie di esserci!!! Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
BENE!!! UN PO DI BUONE NOTIZIE!!!! VEDRAI CHE APPENA TOLTO IL CALCOLO SARA' TUTTO IN DISCESA E POTRETE, FINALMENTE, PRENDERVI UN PO DI TEMPO TUTTO PER VOI .........VE LO MERITATE.
QUANDO DICI CHE DEVI CERCARE UN REUM E' PERCHE' IL TUO NON E' DISPONIBILE O CI SONO TEMPI D'ATTESA TROPPO LUNGHI?. LI AL SAN CAMILLO NON HAI CHE L'IMBARAZZO DELLA SCELTA. SE HAI BISOGNO DI QUALCHE NOME CHIEDI CHE, COME SAI, NE HO SPERIMENTATI ALCUNI
UN GRANDE ABBRACCIO.
QUANDO DICI CHE DEVI CERCARE UN REUM E' PERCHE' IL TUO NON E' DISPONIBILE O CI SONO TEMPI D'ATTESA TROPPO LUNGHI?. LI AL SAN CAMILLO NON HAI CHE L'IMBARAZZO DELLA SCELTA. SE HAI BISOGNO DI QUALCHE NOME CHIEDI CHE, COME SAI, NE HO SPERIMENTATI ALCUNI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Bene, Alessia!
ero un po' in pensiero....!
ci vorrà solo un po' di pazienza ma lui tornerà come nuovo!!
sono contenta!
....segui il consiglio di Lorichi, per favore!
...per lo smalto...io non ne uso, ma qualche ragazza più giovane saprà consigliarti!
un grosso grosso bacio!
silvana
ero un po' in pensiero....!
ci vorrà solo un po' di pazienza ma lui tornerà come nuovo!!
sono contenta!
....segui il consiglio di Lorichi, per favore!
...per lo smalto...io non ne uso, ma qualche ragazza più giovane saprà consigliarti!
un grosso grosso bacio!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
BEH ALMENO UNA BUONA NOTIZIA. TRA MILLE SFIGHE. QUI TUTTI I GIORNI NELLE SALE DEL POTERE IL DIBATTITO E' CITTADINANZA ITALIANA A CHI NASCE IN ITALIA, E GLI INSULTI SUL WEB ALLA BOLDRINI. QUI L'ITALIA MUORE, OSPEDALI AL COLLASSO, ASPETTARE AL PS ORE O GIORNI PER UN RICOVERO, MA COME PUO' IL PAESE MALATO, ACCOGLIERE ALTRA GENTE SULLE SUE SPALLE QUANDO NON SI REGGE SULLE STAMPELLE? QUESTI SONO I VERI PROBLEMI, QUANDO LA GENTE NECESSITA DI VERE URGENZE, COME QUESTA. E CAVOLO SE ASPETTAVANO ANCORA CHE FACEVAMO? SISTEMIAMO LA SANITA' E NON TAGLIAMOLA SALVO DARE 1 MILIONI DI EURO AI 35 DIRIGENTI DELLE AREE VASTE DELLE MARCHE! SCUSATE SE CI HO MESSO STORIE CHE NON C'ENTRANO, MA ERA PER FAR PRESENTE CHE QUA LA GENTE MANGIA, DORME, E VIVE OGNI GIORNO, E LE PRIORITA' SONO SI IL LAVORO MA ANCHE UNA SANITA', PERCHE' ANCHE SE IL LAVORO CE LO HAI, I SOLDI NON PAGANO TUTTO E LO SAPPIAMO. E NON TUTTO IL RESTO DELLE CAVOLATE VARIE. QUANDO PUOI VIENI A LORETO A RINGRAZIARE NOSTRA SIGNORA, SE NON SI RISOLVEVA PASSAVO IO A METTERCI UN CERO PER TE, MA FORSE E' VALSO IL PENSIERO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
OTTIMA NOTIZIA ALESSIA, MI FA' PROPRIO PIACERE
TOLTO IL CALCOLO TUTTO SI RIMETTERA' A POSTO E DIVENTERA' SOLO UNO SPIACEVOLE RICORDO DA DIMENTICARE AL PIU' PRESTO
TOLTO IL CALCOLO TUTTO SI RIMETTERA' A POSTO E DIVENTERA' SOLO UNO SPIACEVOLE RICORDO DA DIMENTICARE AL PIU' PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia.... non oso pensare la paura e la tensione di questi giorni! Per fortuna la situazione si è chiarita e a questo punto non può che migliorare.
Comunque una preghierina per te e tuo marito io la faccio....
Un abbraccio
Comunque una preghierina per te e tuo marito io la faccio....
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia, sono molto molto contenta di leggere che hanno trovato la causa del star male di tuo marito, è già un buon traguardo, pazienta qualche tempo e sarà più bello e intenso di prima ritrovarvi insieme a casa a vivere la quotidiana routine!
Ottima idea il viaggio, ti auguro di poterlo fare prestissimo!
Un'abbraccio!
Ottima idea il viaggio, ti auguro di poterlo fare prestissimo!
Un'abbraccio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia per fortuna si è capito cosa sia e si può risolvere...
Per lo smalto io proverei con un giallo o verde fosforescente, i colori flou sono di moda quest'anno...
Scherzi a parte, non trascurarti troppo e cerca un reum!!!
Un bacione!
Ilaria
Per lo smalto io proverei con un giallo o verde fosforescente, i colori flou sono di moda quest'anno...
Scherzi a parte, non trascurarti troppo e cerca un reum!!!
Un bacione!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Oggi gli hanno fatto la tac addominale...domani l'operazione...comunque faranno anche i marker tumorali...la dilatazione è troppo evidente, il sospetto che ci sia altro resta...
e scoprire oggi che già in una rmn che aveva fatto sei anni fa era stata evidenziata una dilatazione delle vie biliari...ma nessuno ci aveva fatto caso...
e capire che anche i medici sospettano che già quando un mese fa era stato male e portato al ps vicino casa dall'ambulanza e rimandato indietro con una diagnosi di semplice "gastroenterite", probabilmente già allora era iniziato tutto...
e pregare Dio, il Cielo, o Chi per Lui affinchè finisca tutto al più presto e nel migliore dei modi...e sapere, avere la consapevolezza che in ogni caso sarò accanto a lui, sempre e comunque...
e capire che l'inferno in terra non è stare male...ma vedere la persona che ami soffrire ed essere impotenti...
sto così questa sera...
e continuo a pensare che devo andare a dormire, che domani sveglia alle 6:30 per andare da lui e resterò con lui tutto il giorno...ma non ci riesco..mi sento a mille, nonostante questa sera ho fatto mister interferone ed in genere crollo, tra doloretti e malesseri vari...
sono stata dal dott di base oggi...il danno funzionale al polso continua, non sà se è neurologico o reumatologico, mercoledì andrò dal neurologo e sentirò cosa ne pensa...
Il mio dott vorrebbe che aumentassi il cortisone da 5 a 10 mg al giorno, ma ho deciso di aspettare mercoledì...se è un discorso neurologico 10 mg di cortisone sarebbero comunque acqua fresca...se è un discorso reumatologico è l'ennesimo segnale che occorre una terapia di fondo e di certo raddoppiare mister corti servirebbe solo a tamponare momentaneamente la situazione...
Domani avrei dovuto fare l'eco per il fegato...si fa sentire in questi giorni, sarà che non sto seguendo la dieta (mangiare secondo la dieta riuscendo a pranzare al volo al bar dell'ospedale mi risulta un pò difficile)...l'ho annullata, la farò privatamente tra qualche giorno, appena si sarà calmato tutto, appena riuscirò a trovare cinque minuti per prendere l'appuntamento...appena potrò dire...anche questa è passata...è storia...e resterà tutto dietro di noi...
un abbraccio a tutte...
Alessia
e scoprire oggi che già in una rmn che aveva fatto sei anni fa era stata evidenziata una dilatazione delle vie biliari...ma nessuno ci aveva fatto caso...
e capire che anche i medici sospettano che già quando un mese fa era stato male e portato al ps vicino casa dall'ambulanza e rimandato indietro con una diagnosi di semplice "gastroenterite", probabilmente già allora era iniziato tutto...
e pregare Dio, il Cielo, o Chi per Lui affinchè finisca tutto al più presto e nel migliore dei modi...e sapere, avere la consapevolezza che in ogni caso sarò accanto a lui, sempre e comunque...
e capire che l'inferno in terra non è stare male...ma vedere la persona che ami soffrire ed essere impotenti...
sto così questa sera...
e continuo a pensare che devo andare a dormire, che domani sveglia alle 6:30 per andare da lui e resterò con lui tutto il giorno...ma non ci riesco..mi sento a mille, nonostante questa sera ho fatto mister interferone ed in genere crollo, tra doloretti e malesseri vari...
sono stata dal dott di base oggi...il danno funzionale al polso continua, non sà se è neurologico o reumatologico, mercoledì andrò dal neurologo e sentirò cosa ne pensa...
Il mio dott vorrebbe che aumentassi il cortisone da 5 a 10 mg al giorno, ma ho deciso di aspettare mercoledì...se è un discorso neurologico 10 mg di cortisone sarebbero comunque acqua fresca...se è un discorso reumatologico è l'ennesimo segnale che occorre una terapia di fondo e di certo raddoppiare mister corti servirebbe solo a tamponare momentaneamente la situazione...
Domani avrei dovuto fare l'eco per il fegato...si fa sentire in questi giorni, sarà che non sto seguendo la dieta (mangiare secondo la dieta riuscendo a pranzare al volo al bar dell'ospedale mi risulta un pò difficile)...l'ho annullata, la farò privatamente tra qualche giorno, appena si sarà calmato tutto, appena riuscirò a trovare cinque minuti per prendere l'appuntamento...appena potrò dire...anche questa è passata...è storia...e resterà tutto dietro di noi...
un abbraccio a tutte...
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
OGGI RESTERO' INCROCIATA TUTTO IL GIORNO. UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUO MARITO ED UN GRANDE ABBRACCIO PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ale......
anche io resterò incrociata e ti penserò molto, ....sai che non riesco a dirti altro?
ti voglio bene!! questo sì!
silvana
anche io resterò incrociata e ti penserò molto, ....sai che non riesco a dirti altro?
ti voglio bene!! questo sì!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia tantissimi incroci ,
un grandissimo abbraccio
un grandissimo abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Un incrocio ma di più, una macumba positiva, danzante per tutta la notte in tue favore. Attenta che passato tutto tra qualche giorno potresti crollare come uno straccio, quindi armati di farmaci per dormire, e aspettati di stare peggio, quando l'adrenalina se ne va è un pò doloroso!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'