SPERO CHE IL PEGGIO SIA PASSATO
CHE TU POSSA ADESSO RIPOSARE CON LA GIOIA DI SAPERE TUO MARITO LIBERATO DAI PROBLEMI CHE HA AVUTO
UN CARO ABBRACCIO ALESSIA
Prima o poi passa tutto :-)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...e grazie per gli incroci!!! 
L'operazione è andata...bene, anche se non completamente...
Doveva essere un'operazione con sedazione profonda di qualche minuto, una decina, un quarto d'ora circa, o almeno così ci avevano detto...ed invece dopo quaranta minuti l'hanno dovuta interrompere perchè stava durando troppo...
Il calcolo è stato tolto, ma c'è stato un ritorno di bile che ha impedito di ripulire bene tutto il dotto biliare, perciò o domani o tra una settimana (in base alle analisi) dovrà ripeterla, ed una dottoressa mi ha detto che probabilmente faranno un incanullamento del dotto biliare...
Per il resto è stata un'odissea, lo hanno fatto scendere alle 10:00, doveva tornare dopo un'ora ed invece alle 15:00 ancora non era tornato perciò...sono andata a cercarlo!!!
Peccato che quando sono arrivata dove fanno quest'operazione mi hanno detto che lo avevano rimandato da dieci minuti in reparto!!!(senza contare che l'infermiera dell'accettazione mi aveva fatto prendere un colpo dicendomi che avevano terminato l'ultima a mezzogiorno....e mio marito dov'è???A quel punto ho pensato di tutto, per fortuna che ha chiamato un medico che mi ha spiegato che in realtà con lui avevano finito dieci minuti prima...)
per il resto...vi racconto nei prossimi giorni...ora sto crollando...
Un abbraccio a tutti
Alessia
L'operazione è andata...bene, anche se non completamente...
Doveva essere un'operazione con sedazione profonda di qualche minuto, una decina, un quarto d'ora circa, o almeno così ci avevano detto...ed invece dopo quaranta minuti l'hanno dovuta interrompere perchè stava durando troppo...
Il calcolo è stato tolto, ma c'è stato un ritorno di bile che ha impedito di ripulire bene tutto il dotto biliare, perciò o domani o tra una settimana (in base alle analisi) dovrà ripeterla, ed una dottoressa mi ha detto che probabilmente faranno un incanullamento del dotto biliare...
Per il resto è stata un'odissea, lo hanno fatto scendere alle 10:00, doveva tornare dopo un'ora ed invece alle 15:00 ancora non era tornato perciò...sono andata a cercarlo!!!
Peccato che quando sono arrivata dove fanno quest'operazione mi hanno detto che lo avevano rimandato da dieci minuti in reparto!!!(senza contare che l'infermiera dell'accettazione mi aveva fatto prendere un colpo dicendomi che avevano terminato l'ultima a mezzogiorno....e mio marito dov'è???A quel punto ho pensato di tutto, per fortuna che ha chiamato un medico che mi ha spiegato che in realtà con lui avevano finito dieci minuti prima...)
per il resto...vi racconto nei prossimi giorni...ora sto crollando...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
spero tanto Alessia che tu abbia potuto dormire un po' profondamente, ne avevi bisogno!
bhè, mi sembra che il peggio sia stato scongiurato, vero?
certo non è una passeggiata un altro intervento, ma alla fine tutto si aggiusterà! e questo è l'importante!
hai ragione a parlare di odissea! mamma mia, quanta tensione e preoccupazione avrai provato!! troppo spesso gli operatori non pensano che di là ci sono i famigliari che si rodono.....
attendiamo altre notizie....e ora, leggermente più rilassata, pensa anche a te, a continuare quello che dovevi fare!
baci
silvana
bhè, mi sembra che il peggio sia stato scongiurato, vero?
certo non è una passeggiata un altro intervento, ma alla fine tutto si aggiusterà! e questo è l'importante!
hai ragione a parlare di odissea! mamma mia, quanta tensione e preoccupazione avrai provato!! troppo spesso gli operatori non pensano che di là ci sono i famigliari che si rodono.....
attendiamo altre notizie....e ora, leggermente più rilassata, pensa anche a te, a continuare quello che dovevi fare!
baci
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ti sono vicina con il cuore e con il pensiero! Un bacio a te e a tuo marito
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti...
sarei voluta tornare con nuove e migliori notizie...ed invece è sempre più un casino...
ieri mattina mi era parso un sogno...non potevo entrare in reparto, ed allora è uscito lui
è stato bellissimo vederlo di nuovo in piedi, anche se ancora con la flebo...ma i sogni si sà che svaniscono all'alba, nel nostro caso al tramonto, dato che ieri sera sono ripresi i dolori addominali, durati tutta la notte, non ha dormito, questa mattina alla visita sono arrivate delle notizie sconcertanti, il calcolo in realtà non è stato tolto (alle volte mi chiedo...ma i medici parleranno tutti la stessa lingua???Ogni medico che c'è in quel reparto dà una versione differente), sono riusciti solo a fare un taglietto per far fuoriuscire la bile, la settimana prossima dovrebbero estrarre il calcolo e controllare la situazione...in pratica ancora loro stessi non sanno nulla....
per il dolore...il sospetto è che si sia riacutizzata la pancreatite, di nuovo analisi, di nuovo digiuno assoluto ad accezzione di acqua e the, domani mattina dovrebbero arrivare i risultati delle analisi e si saprà se effettivamente è di nuovo la pancreatite che invece di migliorare è peggiorata, proprio per via dell'operazione (era uno dei rischi).
Quando sono andata da lui all'ora di pranzo l'ho dovuto aiutare a bere, a togliersi gli occhiali, era talmente stanco che non ce la faceva a fare nulla...
aveva freddo, tanto.
Oggi pomeriggio mi ha mandato un messaggio, è salita la febbre, aveva 38,4°, ennesimo segno di pancreatite...
e che Dio o il Cielo o Chi per Lui ci protegga....ho paura
Un abbraccio a tutti...
e spero di tornare domani o nei prossimi giorni con notizie migliori
Alessia
sarei voluta tornare con nuove e migliori notizie...ed invece è sempre più un casino...
ieri mattina mi era parso un sogno...non potevo entrare in reparto, ed allora è uscito lui
è stato bellissimo vederlo di nuovo in piedi, anche se ancora con la flebo...ma i sogni si sà che svaniscono all'alba, nel nostro caso al tramonto, dato che ieri sera sono ripresi i dolori addominali, durati tutta la notte, non ha dormito, questa mattina alla visita sono arrivate delle notizie sconcertanti, il calcolo in realtà non è stato tolto (alle volte mi chiedo...ma i medici parleranno tutti la stessa lingua???Ogni medico che c'è in quel reparto dà una versione differente), sono riusciti solo a fare un taglietto per far fuoriuscire la bile, la settimana prossima dovrebbero estrarre il calcolo e controllare la situazione...in pratica ancora loro stessi non sanno nulla....per il dolore...il sospetto è che si sia riacutizzata la pancreatite, di nuovo analisi, di nuovo digiuno assoluto ad accezzione di acqua e the, domani mattina dovrebbero arrivare i risultati delle analisi e si saprà se effettivamente è di nuovo la pancreatite che invece di migliorare è peggiorata, proprio per via dell'operazione (era uno dei rischi).
Quando sono andata da lui all'ora di pranzo l'ho dovuto aiutare a bere, a togliersi gli occhiali, era talmente stanco che non ce la faceva a fare nulla...
aveva freddo, tanto.
Oggi pomeriggio mi ha mandato un messaggio, è salita la febbre, aveva 38,4°, ennesimo segno di pancreatite...
e che Dio o il Cielo o Chi per Lui ci protegga....ho paura
Un abbraccio a tutti...
e spero di tornare domani o nei prossimi giorni con notizie migliori
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia...vorrei essere lì ad abbracciarti!
capisco davvero la tua paura, ma cerca di essere positiva....
mi chiedo tuttavia perchè non abbiano terminato l'operazione....forse troppa infiammazione o infezione? aveano paura che dilagasse?
c'era già la pancreatite....non capisco....ma non sono medico e tante, troppe cose non capisco!
comunque, non si tratta di "estrarre" il calcolo, ma proprio di eliminare la cistifellea con il calcolo dentro e lasciando il coledoco ! ...di solito la colecistectomia consiste proprio in quello, io l'ho subita! avevo un calcolo che sembrava una pallina da ping-pong!
ho visto gente in ospedale, in quell'occasione, stare davvero male, come tuo marito, e stare giorni e gg a digiuno....ma passato il brutto momento, dopo l'operazione, si sono ripresi.....e ora sono senz'altro a casa loro!
pensa dunque a quel momento....
attendiamo notizie delle analisi...con te!
silvana
capisco davvero la tua paura, ma cerca di essere positiva....
mi chiedo tuttavia perchè non abbiano terminato l'operazione....forse troppa infiammazione o infezione? aveano paura che dilagasse?
c'era già la pancreatite....non capisco....ma non sono medico e tante, troppe cose non capisco!
comunque, non si tratta di "estrarre" il calcolo, ma proprio di eliminare la cistifellea con il calcolo dentro e lasciando il coledoco ! ...di solito la colecistectomia consiste proprio in quello, io l'ho subita! avevo un calcolo che sembrava una pallina da ping-pong!
ho visto gente in ospedale, in quell'occasione, stare davvero male, come tuo marito, e stare giorni e gg a digiuno....ma passato il brutto momento, dopo l'operazione, si sono ripresi.....e ora sono senz'altro a casa loro!
pensa dunque a quel momento....
attendiamo notizie delle analisi...con te!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Carissima Alessia prego per te perchè il Signore ti dia la forza per affrontare anche questa dura prova alla quale ha voluto sottoporti, sono sicura che ce la farete!
Un grande abbraccio!
Un grande abbraccio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...
Silvana in realtà a mio marito la cistifellea l'hanno già tolta molti anni fa, purtroppo il calcolo ora si è bloccato proprio nei dotti biliari e li ha ostruiti 
con il taglietto hanno provato ad aggirare l'ostacolo dato che la bilirubina aveva raggiunto livelli allarmanti, fino ad ora sembrava che facesse bene il suo dovere (la bilirubina era alta, ma era comunque un pò scesa), dalle analisi di ieri invece sembra che sta di nuovo salendo, i dott pensano che si sia formato un edema vicino al taglietto che sta comunque ostacolando il passaggio della bile, perciò si prosegue con digiuno, ad eccezzione di acqua, the, ed una bottiglietta piccola di integratore che gli danno loro a pranzo e cena, senza assolutamente la presenza di grassi per non aumentare la produzione di bile.
L'intervento l'hanno dovuto interrompere perchè era in sedazione profonda, sarebbe dovuto durare solo dieci minuti, invece la fuoriuscita di bile è stata talmente forte che, dopo quaranta minuti di operazione, tre buscopan in flebo per bloccare la peristalsi, hanno dovuto desistere, dato che comunque non riuscivano a vedere nulla, ed i rischi erano troppo alti, perfino più dei benefici che avrebbe potuto avere...
domani gli faranno una colangio rmn per vedere con sono messi i dotti biliari, ora gli hanno aggiunto un antibiotico nuovo, rispetto a quelli che già gli davano, la febbre sale e scende, comunque mi ha detto che oggi si sente un pochino pochino meglio rispetto a ieri... per il resto aspettiamo martedì e speriamo....l'operazione è stata comunque confermata.
Oggi mi faceva una tenerazza infinita, mentre mi chiedeva di aprirgli la bottiglia dell'acqua...non vedo l'ora di riaverlo a casa con me...
Domani non potrò andare in ospedale...già ieri ed oggi mi sono fatta due turni a lavoro di sette ore lavorando solo con un collega (quando in realtà dovremmo essere in tre in turno), domani, oltre ad essere in due, dovrò fare dieci ore di lavoro invece delle otto ore che avevo in turnazione dato che un mio collega si è messo in malattia e naturalmente non c'è nessuno per sostituirlo...domani mattina devo per forza cercare di riposare un pò di più, altrimenti non reggo...inoltre devo attaccare a lavoro a mezzogiorno, e di certo non mi farebbero entrare in reparto durante la mattina (che poi mi chiedo...ma che fastidio gli dà agli infermieri ed ai medici se nelle camere è presente un parente per ogni paziente...capisco che magari più persone potrebbero dare fastidio, ma di certo la presenza di una sola persona in più potrebbe alleviare anche loro da parte del lavoro...per fare un esempio stupido, oggi mio marito aveva freddo quando gli è salita la febbre, ha dovuto chiamare l'infermiera per farsi mettere la coperta, se magari c'ero io gliela mettevo io, senza chiamare nessuno).
comunque domenica sono di riposo e passerò tutto il pomeriggio da lui
ora vi saluto, meglio se vado a ninna, altrimenti domani crollo
Un abbraccio a tutti
Alessia
Silvana
in realtà a mio marito la cistifellea l'hanno già tolta molti anni fa, purtroppo il calcolo ora si è bloccato proprio nei dotti biliari e li ha ostruiti con il taglietto hanno provato ad aggirare l'ostacolo dato che la bilirubina aveva raggiunto livelli allarmanti, fino ad ora sembrava che facesse bene il suo dovere (la bilirubina era alta, ma era comunque un pò scesa), dalle analisi di ieri invece sembra che sta di nuovo salendo, i dott pensano che si sia formato un edema vicino al taglietto che sta comunque ostacolando il passaggio della bile, perciò si prosegue con digiuno, ad eccezzione di acqua, the, ed una bottiglietta piccola di integratore che gli danno loro a pranzo e cena, senza assolutamente la presenza di grassi per non aumentare la produzione di bile.L'intervento l'hanno dovuto interrompere perchè era in sedazione profonda, sarebbe dovuto durare solo dieci minuti, invece la fuoriuscita di bile è stata talmente forte che, dopo quaranta minuti di operazione, tre buscopan in flebo per bloccare la peristalsi, hanno dovuto desistere, dato che comunque non riuscivano a vedere nulla, ed i rischi erano troppo alti, perfino più dei benefici che avrebbe potuto avere...
domani gli faranno una colangio rmn per vedere con sono messi i dotti biliari, ora gli hanno aggiunto un antibiotico nuovo, rispetto a quelli che già gli davano, la febbre sale e scende, comunque mi ha detto che oggi si sente un pochino pochino meglio rispetto a ieri...
per il resto aspettiamo martedì e speriamo....l'operazione è stata comunque confermata.Oggi mi faceva una tenerazza infinita, mentre mi chiedeva di aprirgli la bottiglia dell'acqua...non vedo l'ora di riaverlo a casa con me...
Domani non potrò andare in ospedale...già ieri ed oggi mi sono fatta due turni a lavoro di sette ore lavorando solo con un collega (quando in realtà dovremmo essere in tre in turno), domani, oltre ad essere in due, dovrò fare dieci ore di lavoro invece delle otto ore che avevo in turnazione dato che un mio collega si è messo in malattia e naturalmente non c'è nessuno per sostituirlo...domani mattina devo per forza cercare di riposare un pò di più, altrimenti non reggo...inoltre devo attaccare a lavoro a mezzogiorno, e di certo non mi farebbero entrare in reparto durante la mattina (che poi mi chiedo...ma che fastidio gli dà agli infermieri ed ai medici se nelle camere è presente un parente per ogni paziente...capisco che magari più persone potrebbero dare fastidio, ma di certo la presenza di una sola persona in più potrebbe alleviare anche loro da parte del lavoro...per fare un esempio stupido, oggi mio marito aveva freddo quando gli è salita la febbre, ha dovuto chiamare l'infermiera per farsi mettere la coperta, se magari c'ero io gliela mettevo io, senza chiamare nessuno).
comunque domenica sono di riposo e passerò tutto il pomeriggio da lui
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Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia che dirti
vorrei solo poterti abbracciare e trasmetterti affetto
forza e coraggio, è solo una prova da superare e ce la farete, siete un gran bella coppia e quando parli di tuo marito lasci trapelare tutto l'amore che vi lega
vorrei solo poterti abbracciare e trasmetterti affetto
forza e coraggio, è solo una prova da superare e ce la farete, siete un gran bella coppia e quando parli di tuo marito lasci trapelare tutto l'amore che vi lega
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
UN ABBRACCIO FORTE FORTE E INCROCIATISSIMA PER TE E IL TUO TESORO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia,
è oggi il giorno del nuovo intervento? Incrociatissima e speriamo che anche questa passi presto.
Un abbraccio
è oggi il giorno del nuovo intervento? Incrociatissima e speriamo che anche questa passi presto.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA, COME VA? SERVONO INCROCI MAGICI? IO PRATICAMENTE NON MI SONO MAI SCROCIATA!!! FACCI SAPERE QUALCOSA. UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti...
Un aggiornamento e poi veloce a riposare...
Mio marito ha fatto il secondo intervento, per fortuna è andata bene questa volta, sono riusciti a togliere il calcolo, hanno incannulato i dotti biliari per permettere alla bile di uscire più facilmente, ed ora continua con il digiuno ed i controlli ematici, appena le analisi si saranno abbassate potrà ricominciare a mangiare, poi finalmente potrà tornare a casa
Per quel che riguarda me invece...oggi ho fatto l'ecografia epatica
Il fegato è nuovamente peggiorato, a parte che la steatosi non è migliorata (come aveva supposto l'epatologo dato che l'insulina è tornata normale), ora è anche aumentato di volume, inoltre ci sono delle macchie ipoecogene nelle aree vicino alla colecisti ed all'ileo (il dott che ha fatto l'ecografia ha detto che potrebbero essere zone risparmiate dalla steatosi, ma non era molto convinto dato che nell'ultima ecografia la steatosi c'era su tutto il fegato e queste macchie non c'erano)...comunque la settima prossima vado dall'epatologo, speriamo bene...posso dire che sono stanca???Oggi sono andata via prima da lavoro...non ho avuto il coraggio di parlare di questa cosa ne con mio marito ne con con mia madre...l'ho solo accennato a mio marito ma non dando peso alla cosa....siamo tutti talmente provati da quello che è successo in questi giorni che...spero solo in un pò di tranquillità, penso che ce lo siamo meritato vero???
Ora aspetterò martedì, cercando di pensarci il meno possibile...intanto sabato in ospedale ho scoperto che è la giornata della mano, in cui degli specialisti visitano gratuitamente e senza appuntamento o impegnativa se si hanno problemi alle mani, ne approfitterò visto che la mano destra continua a darmi fastidio...
ora vado a ninna, domani psicologa, poi andrò da mio marito (dato che venerdì avrò un corso di aggiornamento la mattina e lavoro il pomeriggio, sabato la visita per la mano e poi lavoro e domenica la comunione del figlio di mia cugina..in pratica mio marito lo rivedrò domenica sera poi) ed infine lavoro...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps: e per qualsiasi cosa sia al fegato...l'unica cosa che riesco a pensare è....affronterò anche questa...un passo alla volta e si affronta tutto...
Un aggiornamento e poi veloce a riposare...
Mio marito ha fatto il secondo intervento, per fortuna è andata bene questa volta, sono riusciti a togliere il calcolo, hanno incannulato i dotti biliari per permettere alla bile di uscire più facilmente, ed ora continua con il digiuno ed i controlli ematici, appena le analisi si saranno abbassate potrà ricominciare a mangiare, poi finalmente potrà tornare a casa
Per quel che riguarda me invece...oggi ho fatto l'ecografia epatica
Il fegato è nuovamente peggiorato, a parte che la steatosi non è migliorata (come aveva supposto l'epatologo dato che l'insulina è tornata normale), ora è anche aumentato di volume, inoltre ci sono delle macchie ipoecogene nelle aree vicino alla colecisti ed all'ileo (il dott che ha fatto l'ecografia ha detto che potrebbero essere zone risparmiate dalla steatosi, ma non era molto convinto dato che nell'ultima ecografia la steatosi c'era su tutto il fegato e queste macchie non c'erano)...comunque la settima prossima vado dall'epatologo, speriamo bene...posso dire che sono stanca???Oggi sono andata via prima da lavoro...non ho avuto il coraggio di parlare di questa cosa ne con mio marito ne con con mia madre...l'ho solo accennato a mio marito ma non dando peso alla cosa....siamo tutti talmente provati da quello che è successo in questi giorni che...spero solo in un pò di tranquillità, penso che ce lo siamo meritato vero???
Ora aspetterò martedì, cercando di pensarci il meno possibile...intanto sabato in ospedale ho scoperto che è la giornata della mano, in cui degli specialisti visitano gratuitamente e senza appuntamento o impegnativa se si hanno problemi alle mani, ne approfitterò visto che la mano destra continua a darmi fastidio...
ora vado a ninna, domani psicologa, poi andrò da mio marito (dato che venerdì avrò un corso di aggiornamento la mattina e lavoro il pomeriggio, sabato la visita per la mano e poi lavoro e domenica la comunione del figlio di mia cugina..in pratica mio marito lo rivedrò domenica sera poi) ed infine lavoro...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps: e per qualsiasi cosa sia al fegato...l'unica cosa che riesco a pensare è....affronterò anche questa...un passo alla volta e si affronta tutto...
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia,
spero che si risolva tutto presto, perchè decisamente vi meritate un po' di calma e tranqualittà, decisamente!
Hai ragione, un passo alla volta si affronta tutto, sei sempre un grande esempio di forza e positività per tutte noi o almeno per quel che mi riguarda,... Ti abbraccio tanto e rimango incrociata nella speranza che la tranquillità vi raggiunga presto!
Baci
Ilaria
spero che si risolva tutto presto, perchè decisamente vi meritate un po' di calma e tranqualittà, decisamente!
Hai ragione, un passo alla volta si affronta tutto, sei sempre un grande esempio di forza e positività per tutte noi o almeno per quel che mi riguarda,... Ti abbraccio tanto e rimango incrociata nella speranza che la tranquillità vi raggiunga presto!
Baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Prima o poi passa tutto :-)
TI LASCIO UN PO DI ABBRACCI! VEDRAI CHE PIAN PIANO TUTTI I TASSELLI VANNO A POSTO. CERCA DI RIPOSARE IL PIU' POSSIBILE ANCHE SE NON SARA' FACILE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...finalmente il tuo Amore sta meglio! lo riavrai a casa prestissimo!!
questa mattina , mentre mi preparavo, ti pensavo....non aspettavo l'ora di avere notizie! per fortuna l'operazione è andata bene!
e per il resto spero che l'epatologo ti sappia dare una risposta tranquillizzante....è quello di cui hai più bisogno, .....altro che se te lo meriti!!!
ve lo meritate tu e tuo marito davvero! un po' di tranquillità, di serenità, e perchè no...di noia!
tanti tanti pensieri positivi e pieni di affetto sincero!
silvana
sta meglio! lo riavrai a casa prestissimo!!questa mattina , mentre mi preparavo, ti pensavo....non aspettavo l'ora di avere notizie! per fortuna l'operazione è andata bene!
e per il resto spero che l'epatologo ti sappia dare una risposta tranquillizzante....è quello di cui hai più bisogno, .....altro che se te lo meriti!!!
ve lo meritate tu e tuo marito davvero! un po' di tranquillità, di serenità, e perchè no...di noia!
tanti tanti pensieri positivi e pieni di affetto sincero!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia,
bene per tuo marito , finalmente e' tutto Ok vedrai
che mangia presto e puo' tornare a casa !!!
Ho letto del fegato , non pensarci fino alla visita
dell'Epatologo ... meno male che sei super impegnata
cosi' il tempo passa in fretta ma ti aiuta anche a non
pensare , se riesci cerca anche di riposare un pochino.
Ciao un grande abbraccio e tantissimi incroci !!!
bene per tuo marito , finalmente e' tutto Ok vedrai
che mangia presto e puo' tornare a casa !!!
Ho letto del fegato , non pensarci fino alla visita
dell'Epatologo ... meno male che sei super impegnata
cosi' il tempo passa in fretta ma ti aiuta anche a non
pensare , se riesci cerca anche di riposare un pochino.
Ciao un grande abbraccio e tantissimi incroci !!!
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Prima o poi passa tutto :-)
UNA CAREZZA
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia, sono molto felice che per tuo marito un passo alla volta si stia andando verso la guarigione!
E a
te auguro presto di avere tanta tranquillità e pace da godervi insieme!
E a
te auguro presto di avere tanta tranquillità e pace da godervi insieme!allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Dopo aver fatto una uscitina a San pietro di ringraziamento passa a Loreto qua nella mia Regione, la potenza della madre nella santa casa si avverte, molto più che nella basilica io sono stata diverse volte in entrambi i posti, ma forse è solo perché, questi sono casi dove necessitiamo di materna assistenza spirituale e morale, e insomma è la carità della Madonna.
Magari lo so è una scusa per vederci te lo immagini Alessandro che corre per le navate dopo aver già fatto saltare la porta con allarme, per la via di fuga, in un grosso centro commerciale di scarpe e vestiario?
Magari lo so è una scusa per vederci
te lo immagini Alessandro che corre per le navate dopo aver già fatto saltare la porta con allarme, per la via di fuga, in un grosso centro commerciale di scarpe e vestiario?2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'