Sjogren: quanti l'hanno?

[MaCris]

Sono sospetta Sjogren e interessata a scoprire quanti ne soffrono e le loro storie, i sintomi, i farmaci, consigli, condivisioni. E' il posto giusto per tale richiesta? Mi sono appena presentata nel libro degli ospiti e cerco qua e là notizie per capire meglio. Quanti hanno una neuropatia associata? Cercando su internet vedo che non sempre viene descritta la neuropatia che invece ne fa parte e poichè ho iniziato con sintomi apparentemente solo neurologici mi piacerebbe sapere se altri hanno avuto un iter simile al mio. Grazie a chi mi aiuta a capire

[MaCris]

Sono sola, soletta?

[BabiGe]

Ciao Maria Cristina ,
non sei la sola io sono sotto controllo per la Sjogren , e
se ben ricordo ci sono anche altre che c'e' l'hanno
Come inizio il mio Reumatologo mi ha mandato dalla
Oculista delle Uveiti che ha riscontrato sia il BUT che
lo SCHRIMER sotto tutti e due e quindi patologico ,
praticamente non ho piu' lacrime e una forte fotofobia,
mi da' molto fastidio la luce e per farmi l'esame della
lampada a fessura mi ha messo le gocce di anestetico,
per le ghiandole salivari ho fatto un'ecografia e a
giugno devo ripeterla , poi ho la pelle secchissima
non si riesce ad idratare , la mia Dermatologa mi ha
detto che dobbiamo aiutarla da dentro e' troppo secca
prendo delle pastiglie e devo fare questa cura per 5 mesi
poi vediamo ....
Io ho una Sindrome di Overlap quindi comunque sarebbe
secondaria , ho problemi ematici e dolori articolari e
muscolari entesiti (fortunatamente solo una volta), carenza di VIT.D
ecc.........
Sono sotto stretto controllo esami e visita Reumatologica ogni 3 mesi
Spero di esserti stata utile

[MaCris]

Grazie Barbara, utilissima! Niente controlli linfonodi?

[BabiGe]

Ciao Maria Cristina,
linfonodi non e' ho , comunque mi aveva controllato
e fatto fare l'ecografia dell'addome completo con
attenzione proprio per i linfonodi , anche nella
tiroide e ghiandole salivari e collo non ne ho
per fortuna.

[crissicris]

Ciao a tutti è tanto che non scrivo più in questo forum,
lo faccio soprattutto nei momenti di difficoltà e quando arrivano nuovi problemi legati alla malattia quindi questo significa che per molto sono stata bene ma anche che ora si è presentato un nuovo problemino obò
Ho la sindrome di Sjogre diagnosticata nel 2009 a seguito di numerosi linfonodi laterocervicali ingrossati e un lifonodo piuttosto grande sullo zigomo all'altezza dell'orecchio che per fortuna non cresce ne cala!
I miei esami del sangue vanno bene a parte PRC e VES alte sono negativa agli autoanticorpi come pure agli ANA e agli ENA ma la reumatologa mi ha detto che questi non sono determinanti e alla biopsia delle ghiandole salivari è emerso un "diffuso infiltrato plasmacellulare".
I disturbi più fastidiosi sono la secchezza oculare e orale ma anche le brochiti ricorrenti aggravate da alcune bronchiettasie e sinusite cronica, in realtà non so se quest'ultime centrano niente con la sjogren fatto stà che tutto insieme diventano un po' un problema.
Ultimamente (diversi mesi oramai) si sono aggiunti problemi di secchezza vaginale quindi un prurito insopportabile, infezioni ricorrenti e piaghette.
Questa malattia per mia fortuna non è così devastante come potrebbero essere altre ben più gravi solo che nel tempo si aggiugono dei fastidi (sopportabili ma pur sempre fastidi) che rendono la vita un tantino più complicata e fanno spendere tanti tanti soldi.
Spero che questa malattia sia sopportabile anche per te.
Un abbraccio grande a tutti
Cri

P.S. scusate per la latitanza

[MaCris]

Ciao Criss, abbiamo lo stesso nome oltre alla patologia. In realtà io ho per ora una diagnosi di connettivite indifferenziata ma il reumatologo dice che è Sjogren e che col tempo sarà possibile definirla con i parametri richiesti, per ora non ci sono tutti..
Io ho solo ANA positivi che sono saliti nel tempo, e un corollario di cose che nemmeno io ho capito bene se c'entrano tutte nel quadro: la sicca sì ovviamente (occhi, mucose orali e vaginale), afte ricorrenti della mucosa orale, dermatite cronica condotti uditivi, sinusite (credo che possa c'entrare per via delle mucose) per la quale sono in attesa di intervento al setto, seni paranasali, turbinati e seni mascellari.
Glomerulonefrite tipo IgA ma per ora con parametri che ancora la classificano benigna. Sofferenza neurogena (L4, L5, T4, C8) con conduzione sensitiva normale almeno per ora. Ho una retinopatia operata col laser all'occhio dx ma dicono non è propriamente nel quadro. Atrosi diffusa con zona cervicale peggiore del dorsale e lombare. E poi altri piccole seccature: reflusso, emorroidi, mal di testa frequente, dolori diffusi, rigidità, tremori arti superiori ,sindrome delle gambe senza riposo, stanchezza, ecc..
Convivo con tutto ciò benino anche se non è una ottimale qualità di vita, per ora non ho una terapia specifica anche se prendo parecchi farmaci: omeoprazolo, mirapexin, tachidol, oki, naprosin, e alcuni integratori fitoterapici per tenere a bada la pressione tendenzialmente alta e uno a base di curcuma e acido lipoico che pare essere un antiinfiammatorio e antiossidante efficace. Ovviamente colliri specifici per la secchezza, creme per la secchezza del naso, gocce per la dermatite delle orecchie, ecc.. Mi fa piacere sentire che si può vivere bene nonostante le notizie catastrofiche che si leggono qua e là in internet riguardo la malattia. La tua testimonianza mi rincuora anche se fondamentalmente penso positivo e non al peggio. Tu che cura stai facendo? Da quando hai iniziato la cura stai meglio? Il reumatologo vuole che aspetti ancora un po' a prendere cortisone e plaquenil, vedremo alla prossima visita. Grazie Criss, mi "fa piacere" (con il dovuto rammarico) sapere di avere qualche compagna di sventura. Ciao

[crissicris]

La cura che faccio è plaquenil 2 cp al giorno, medrol 4mg al sabato e alla domenica poi al bisogno siccafluid per gli occhi, per la bocca non uso niente cerco solo di bere molto e al momento mi basta. Da alcuni mesi cicli di ovuli per i problemi vaginali (finderm forte beta)
Per i bronchi aliflus disk al mattino e sera e mucocis una volta al giorno per 20 giorni poi sospensione per altri 20 (prima lo prendevo tutti i giorni ma mi sconvolge lo stomaco sta roba qua), inoltre al riacutizzarsi delle bronchiti antibiotici e aereosol di cortisone.
Tassativi anche tutti i vaccini sia quelli per l'influenza che i lisati batterici (da settembre a maggio).
Ogni anno faccio il controllo sia reumatologico che pneumologico con i relativi test di funzionalità polmonare
Come ti dicevo se ne va ogni anno un mare di soldi ma la salute è importante e pur stando tutto sommato abbastanza bene ho paura che i problemi polmonari possano peggiorare con l'età infatti i sintomi si sono notevolmente accentuati negli ultimi 10 anni e visto che ho 44 anni se si va avanti così temo che tra una 15/16 anni non riesco più neppure a fare le scale.
Davvero i polmoni sono la parte che più mi preoccupa ma sono fiduciosa e seguo scrupolosamente la cura quindi sono certa che starò bene (anzi meglio che ora) molto a lungo
Un abbraccio consolatorio
Cris

[MaCris]

Cara Cri, grazie della storia che mi hai raccontato. Ho trovato questo link http://www.reumatologiaonline.com/main/ ... jogren.php che nelle varie letture in rete mi era sfuggito. Queste malattie son sempre molto varie nei sintomi da soggetto a soggetto. Ma finché siam sotto controllo senza danni invalidanti possiamo dirci fortunate. Ho letto i tuoi post sulla questione polmonare e la preoccupazione ma vedo che cmq passano gli anni e il peggioramento è lieve. Io l' ho legato alla neuropatia che se rientrerà nei canoni previsti dalla Sjogren dovrà diventare anche sensitiva e non rimanere motoria come è ora. E ovviamente non è una splendida prospettiva. Ma poiché l' alternativa è una possibile malattia neuromuscolare latente, forse scelgo la prima . Mah.. Stesso dicasi della glomerulonefrite per ora silente. Si va avanti e si spera per il meglio senza peraltro illudersi. Un abbraccio