MAMMONA vi aggiorna
Re: MAMMONA vi aggiorna
COME STA GLORIA? SPERO UN PO MEGLIO E SPERO, SOPRATTUTTO, IN UNA DIAGNOSI RAPIDA..........DALL'ECOGRAFIA SE C'ERA QUALCOSA TIPO CALCOLI O APPENDICITE SI SAREBBE DOVUTO VEDERE................ INCROCIO LE DITA PER LEI

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: MAMMONA vi aggiorna
Silvana come sta Gloria? Certo anche questa non ci voleva!
Le auguro di star bene presto
Le auguro di star bene presto
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: MAMMONA vi aggiorna
GRAZIE A TUTTE! ora sta bene! ma senza una diagnosi precisa!
Cerco di rispondere alle domande: no, non aveva ancora mangiato quasi nulla, solo una fettina di prosciutto, due olive, due asparagi senza uova(antipasti, perchè come vi ho detto avevo gente a pranzo).
il fatto che si sia scatenato a pranza, mangiando, fa propendere (a me) per calcoli alla cistifellea, io li ho avuti, e anche mia madre, e siamo state operate, e sì che fanno anche vomitare!
il calcolino o sabbietta potrebbe essere perchè la mattina non riusciva ad urinare bene, ora che beve molto, seocndo le indicazioni, ne sta facendo litri...
l'appendice può essere per il dolore acuto, per il vomito e la nausea, e in bagno c'era andata il gg prima....aveva l'intestino pieno di aria (detto dall'ecografista), ma c'è da dire che quando fa il reumaflex per un paio di giorni ha aria nella pancia, e lei lo aveva preso venerdì, ed eravamo di domenica mattina-pranzo.
hanno scritto che alla palpazione profondo aveva molto dolore, ma in un punto dove c'è sia l'appendice che l'uretere....quindi...non si sa!
il fatto però che mi hanno detto che i globuli bianchi erano nella norma...non fa pensare all'appendice!
e dall'eco...non ha visto nulla che non andasse, l'appendice non si vedeva però!
insomma....il solito rompicapo!
e' che se dovesse prendere il bio......e poi dovesse avere un attacco così ed essere operata....non si può!! ma proprio ora doveva capitare???
oggi mio marito ha portato il piano terapeutico alla farmacia ospedaliera, dove gli hanno dato immediatamente due scatole di humira....senza batter ciglio, come dovesse comprare delle aspirine....anzi, non si era portato il frigo perchè non pensavamo così....pensavo timbri, controlli, ecc....invece gli hanno dato anche una bella borsa frigo di misura con ghiaccio secco, da riutilizzare tutte le volte, e loro gli riddanno il ghiaccio! ma succede così anche dalle altre parti? o finalmente è una cosa che funziona da noi? hanno detto in frigo da 2 a 8°.
una cosa che mi ha creato di nuovo un po' di angoscia è il referto dei Rx torace: Non segni di lesioni pleuroparenchimali a focolaio in atto. - accentuazione della trama peribroncovasale bilateralmente. - FCV nei limiti della norma.
ecco, quella frase....ho tel. alla reum di Gloria, che dice che non vuol dire niente (le ho chiesto se poteva dipendere dal mtx e lei dice no. ma come no????). ho tel. anche al pneumologo che seguiva mio padre, dice che non dovrebbero fare dei referti così....che è un referto non preoccupante, ma banale....boh????? io ho letto che potrebbe essere anche l'anticamera della malattia interstiziale del polmone!!! soprattutto perchè non si spiega visto che Glo non ha fatto in tutto l'inverno una bronchite!
cosa ne pensate? a voi è successo?
volevo parlarvi dell'incontro di sabato a Milano con genitori / dott.ssa dei bio....nulla di che, magari un altro momento, ma le solite cose....che già sapevo!
solo molto tranquillizzanti....o evasivi!!!
Cerco di rispondere alle domande: no, non aveva ancora mangiato quasi nulla, solo una fettina di prosciutto, due olive, due asparagi senza uova(antipasti, perchè come vi ho detto avevo gente a pranzo).
il fatto che si sia scatenato a pranza, mangiando, fa propendere (a me) per calcoli alla cistifellea, io li ho avuti, e anche mia madre, e siamo state operate, e sì che fanno anche vomitare!
il calcolino o sabbietta potrebbe essere perchè la mattina non riusciva ad urinare bene, ora che beve molto, seocndo le indicazioni, ne sta facendo litri...
l'appendice può essere per il dolore acuto, per il vomito e la nausea, e in bagno c'era andata il gg prima....aveva l'intestino pieno di aria (detto dall'ecografista), ma c'è da dire che quando fa il reumaflex per un paio di giorni ha aria nella pancia, e lei lo aveva preso venerdì, ed eravamo di domenica mattina-pranzo.
hanno scritto che alla palpazione profondo aveva molto dolore, ma in un punto dove c'è sia l'appendice che l'uretere....quindi...non si sa!
il fatto però che mi hanno detto che i globuli bianchi erano nella norma...non fa pensare all'appendice!
e dall'eco...non ha visto nulla che non andasse, l'appendice non si vedeva però!
insomma....il solito rompicapo!
e' che se dovesse prendere il bio......e poi dovesse avere un attacco così ed essere operata....non si può!! ma proprio ora doveva capitare???
oggi mio marito ha portato il piano terapeutico alla farmacia ospedaliera, dove gli hanno dato immediatamente due scatole di humira....senza batter ciglio, come dovesse comprare delle aspirine....anzi, non si era portato il frigo perchè non pensavamo così....pensavo timbri, controlli, ecc....invece gli hanno dato anche una bella borsa frigo di misura con ghiaccio secco, da riutilizzare tutte le volte, e loro gli riddanno il ghiaccio! ma succede così anche dalle altre parti? o finalmente è una cosa che funziona da noi? hanno detto in frigo da 2 a 8°.
una cosa che mi ha creato di nuovo un po' di angoscia è il referto dei Rx torace: Non segni di lesioni pleuroparenchimali a focolaio in atto. - accentuazione della trama peribroncovasale bilateralmente. - FCV nei limiti della norma.
ecco, quella frase....ho tel. alla reum di Gloria, che dice che non vuol dire niente (le ho chiesto se poteva dipendere dal mtx e lei dice no. ma come no????). ho tel. anche al pneumologo che seguiva mio padre, dice che non dovrebbero fare dei referti così....che è un referto non preoccupante, ma banale....boh????? io ho letto che potrebbe essere anche l'anticamera della malattia interstiziale del polmone!!! soprattutto perchè non si spiega visto che Glo non ha fatto in tutto l'inverno una bronchite!
cosa ne pensate? a voi è successo?
volevo parlarvi dell'incontro di sabato a Milano con genitori / dott.ssa dei bio....nulla di che, magari un altro momento, ma le solite cose....che già sapevo!
solo molto tranquillizzanti....o evasivi!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: MAMMONA vi aggiorna
CIAO SILVANA, HO CAPITO IMMEDIATAMENTE CHE LA FRASE CHE TI HA FATTO PREOCCUPARE E' QUESTA:
.....accentuazione della trama peribroncovasale bilateralmente....VERO?
NON SAPENDO BENE A COSA POTESSE ESSERE ATTRIBUITA, HO SMANETTATO UN PO' NELLA RETE....DI CERTO L'AVRAI GIA' FATTO ANCHE TU IMMAGINO
ED IN EFFETTI SEMBREREBBE ESSERE UNA FRASE UN POCHETTO ABUSATA NEI REFERTI RADIOLOGICI, UNA COSA CHE DA SOLE SENZA DìSINTOMI OD ALTRI SEGNI, NON DOVREBBE SIGNIFICARE NULLA.
HI PRECISATO CHE NON HA AVUTO BRONCHITI RECENTEMENTE, MA HO LETTO CHE QUESTA ACCENTUAZIONE POTREBBE ANCHE ESSERE IL SEGNO DI FATTI OD INFIAMMAZIONI BRONCHIALI GIA' RISOLTE.
SILVANA LA COSA MIGLIORE E' SENTIRE I MEDICI, CAPISCO BENISSIMO LA TUA PREOCCUPAZIONE VISTO CHE GLORIA ASSUME MTX, MA DAVVERO PARLIAMO DI EVENTI TALMENTE RARI E CHE COMUNQUE NON SAREBBERO VISIBILI IN UNA NORMALE RX IN COMPLETA ASSENZA DI SINTOMI.
SE PROPRIO NON TI TRANQUILLIZZANO LE PAROLE DEI MEDICI, CHIEDI DI CONTROLLARE LA FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, MA IO DAVVERIìO STAREI TRANQUILLA.
ANCHE NL REPARTO DOVE SONO SEGUITA IO HANNO SEMPRE DATO LA BORSETTA FRIGO ED I PANETTI REFRIGERANTI
IO HO QUELLA CHE DAVANO PER HUMIRA E QUELLA CHE DAVANO PER ENBREL
ADESSO NON NE HO PIU' BISOGNO VISTO CHE FACCIO LE INFUSIONI, MA PER I 4 ANNI IN CUI HO FATTO GLI ANTI TNF ALFA, LE HO UTILIZZATE ANCHE IO ... IN EFFETTI LE FORNISCONO LE CASE FARMACEUTICHE, ALMENO LE MIE SONO SPONSORIZZATE DAL MARCHIO DELLA CASA PRODUTTRICE DI HUMIRA E DI ENBREL
....SAREBBE UTOPIA PENSARE CHE CE LE FORNISCANO IL S.S.N. OPPURE LE REGIONI

.....accentuazione della trama peribroncovasale bilateralmente....VERO?
NON SAPENDO BENE A COSA POTESSE ESSERE ATTRIBUITA, HO SMANETTATO UN PO' NELLA RETE....DI CERTO L'AVRAI GIA' FATTO ANCHE TU IMMAGINO

HI PRECISATO CHE NON HA AVUTO BRONCHITI RECENTEMENTE, MA HO LETTO CHE QUESTA ACCENTUAZIONE POTREBBE ANCHE ESSERE IL SEGNO DI FATTI OD INFIAMMAZIONI BRONCHIALI GIA' RISOLTE.
SILVANA LA COSA MIGLIORE E' SENTIRE I MEDICI, CAPISCO BENISSIMO LA TUA PREOCCUPAZIONE VISTO CHE GLORIA ASSUME MTX, MA DAVVERO PARLIAMO DI EVENTI TALMENTE RARI E CHE COMUNQUE NON SAREBBERO VISIBILI IN UNA NORMALE RX IN COMPLETA ASSENZA DI SINTOMI.
SE PROPRIO NON TI TRANQUILLIZZANO LE PAROLE DEI MEDICI, CHIEDI DI CONTROLLARE LA FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, MA IO DAVVERIìO STAREI TRANQUILLA.
ANCHE NL REPARTO DOVE SONO SEGUITA IO HANNO SEMPRE DATO LA BORSETTA FRIGO ED I PANETTI REFRIGERANTI
IO HO QUELLA CHE DAVANO PER HUMIRA E QUELLA CHE DAVANO PER ENBREL

ADESSO NON NE HO PIU' BISOGNO VISTO CHE FACCIO LE INFUSIONI, MA PER I 4 ANNI IN CUI HO FATTO GLI ANTI TNF ALFA, LE HO UTILIZZATE ANCHE IO ... IN EFFETTI LE FORNISCONO LE CASE FARMACEUTICHE, ALMENO LE MIE SONO SPONSORIZZATE DAL MARCHIO DELLA CASA PRODUTTRICE DI HUMIRA E DI ENBREL
....SAREBBE UTOPIA PENSARE CHE CE LE FORNISCANO IL S.S.N. OPPURE LE REGIONI


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: MAMMONA vi aggiorna
ciao silvana, vuoi ridere? anche su alcuni dei miei referti passati di rx torace (si fa tutti gli anni) è riportata la tua stessa scritta! e anch'io ho più volte chiesto spiegazioni e mi hanno detto che non è nulla di importante assolutamente.
Anch'io la prima volta che passai ad humira (visto che fu a "sorpresa") i medici di dettero una borsina frigo per portarli a casa, chiedendomi però se possibile di munirmi di una mia per la volta seguente e riportare quella per altri pazienti momentaneamente "sprovvisti".....e anch'io nessun problema in farmacia, consegni il foglio del medico e ti allungano le scatole di farmaco.....
Certo quest'ultimo problemino di Gloria non ci voleva povera, ma la reumatologa che dice? deve fare altri esami o può iniziare cmq bio? ma soprattutto, mi sembra quindi di capire che avete deciso di farlo?.....
certo saresti più tranquilla ovviamente se si fosse chiarito da dove proveniva il dolore, ma lei ora sta bene? cmq io non credo che se dovesse avere attacco di appendicite non si possa operare per via del bio......a me non mi hanno mai allertato in merito ad interventi chirurgici, certo si prenderanno provvedimenti in più per precauzione ma se uno deve essere operato non può sempre saperlo prima........, ....io ho subito un intervento anche con metho e cortisone......
Spero cmq si sia trattato di un episodio isolato e vi abbraccio
Anch'io la prima volta che passai ad humira (visto che fu a "sorpresa") i medici di dettero una borsina frigo per portarli a casa, chiedendomi però se possibile di munirmi di una mia per la volta seguente e riportare quella per altri pazienti momentaneamente "sprovvisti".....e anch'io nessun problema in farmacia, consegni il foglio del medico e ti allungano le scatole di farmaco.....
Certo quest'ultimo problemino di Gloria non ci voleva povera, ma la reumatologa che dice? deve fare altri esami o può iniziare cmq bio? ma soprattutto, mi sembra quindi di capire che avete deciso di farlo?.....
certo saresti più tranquilla ovviamente se si fosse chiarito da dove proveniva il dolore, ma lei ora sta bene? cmq io non credo che se dovesse avere attacco di appendicite non si possa operare per via del bio......a me non mi hanno mai allertato in merito ad interventi chirurgici, certo si prenderanno provvedimenti in più per precauzione ma se uno deve essere operato non può sempre saperlo prima........, ....io ho subito un intervento anche con metho e cortisone......
Spero cmq si sia trattato di un episodio isolato e vi abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: MAMMONA vi aggiorna
ROSARIA: grazie....non finiro' mai di farlo, sai mettere sempre tutto nella giusta prospettiva! certo che avevo "smanettato" anche io...e ho trovato anche alcuni pareri discordanti, alcuni dicono che non significa nulla di che, altri che potrebbe essere l'anticamera remota per fibrosi polmonare!
capisci la mia ulteriore angoscia? sì, vero?
credo che porterò il dischetto ad un pneumologo per farmelo "leggere" bene.
leggendo anche il post di AMICA, mi tranquillizzo un po'....
per le borse-frigo....mi è sembrato strano perchè per es. a Milano quando volevano darle Enbrel anni fa, mi dissero di portare borse e ghiaccio da casa.....sì, certo Rosaria....vien da ridere pensare che le passi il SSN o l'a regione!!
e quando mai!!!....
AMICA....sto capitolando....Gloria continua ad evere dei disturbi, ora le anche, ma ieri sera ad esempio le faceva un po' male stare seduta, un gluteo nella parte inferiore le dava fastidio...questa mattina le ho dato un cuscino per la sedia a scuola, e l'ha messo.
cerco di non pensare.....sono stufa di farlo....ma proprio stanca di questo stress continuo....ogni giorno succede qualcosa....
sabato all'incontro con l'ARG Italia....c'erano soprattutto i soci fondatori, la reum di Gloria e la dott.ssa incaricata dei bio ai giovani.
i genitori soci non sono venuti ....forse è stata poco "pubblicizzata",ma avrebbero dovuto ricevere una lettera a casa....peccato, un'occasione persa....così la relatrice ha fatto un sunto di ciò che avrebbe detto, e così ho avuto modo di far loro delle domande a tu per tu....ma come si fa, quando già esordiscono dicendo: NON GUARDATE INTERNET, NON LEGGETE I BUGIARDINI!!...PIUTTOSTO MEGLIO UNA TELEFONATA IN PIù, UN INCONTRO IN PIù CHE CERCARE DA SOLI!
ho chiesto per la sclerosi multipla, ....loro dicono che ci sono stati forse 3 casi di malattie demienilizzanti, di cui si sono accorti i dottori....ma sono stati molto evasivi! per quanto riguarda per es. prendere una brutta mononucleosi.....hanno detto: "ci informate, monitoriamo, se il caso si ospedalizza".......eccerto!! ma delle conseguenze? morte possibile? troppo rassicuranti, troppo evasivi!!!!!
tutte cose di cui ero già a conoscenza......dicono di stare attenti all'igiene, di non bere nei bicchieri degli altri (i ragazzi specialmente quando escono), ma per il resto....fare una vita "normale"! e già!! lasciamo perdere! vita normale? cosa è?
per carità...tutti gentili e disponibili, ma......si capiva che non volevano dire nulla della realtà delle cose!
poi...magnifico buffet tutti insieme! almeno questo incontro ha permesso di rompere un po' il ghiaccio e di vedere la reum e la collega per il bio un po' diversamente.....affabili e cordiali, felici che io fossi andata all'incontro.!
la reum dice che pensa di fare questo ciclo e poi di sospendere per Gloria......vedremo! io non credo sarà possibile! già il mtx non le fa' più tanto effetto....con cosa poi si curerà?
questa mattina ho telef. alla dott.ssa di base di Gloria per dirle del P:S. di domenica...lei dice potrebbe essere un fatto virale!
mah! io non credo! non ha avuto poi diarrea, ne altra nausea dopo il Rilaten......lei dice che se succede ancora qualche volta poi operano....anche se i globuli bianchi sono a posto! prima mi dice che i globuli bianchi si sarebbero alzati subito con l'appendicite acuta, poi così! la cistifellea dice no perchè non le avrebbe fatto male così in basso....possono essere calcolini ai reni...ma lei non farebbe nulla ora.....se non fermenti lattici e un po' di Rilaten.
AMICA: io ho letto che co i bio bisognerebbe sospendere almeno 15 gg prima di un'operazione....



credo che porterò il dischetto ad un pneumologo per farmelo "leggere" bene.
leggendo anche il post di AMICA, mi tranquillizzo un po'....
per le borse-frigo....mi è sembrato strano perchè per es. a Milano quando volevano darle Enbrel anni fa, mi dissero di portare borse e ghiaccio da casa.....sì, certo Rosaria....vien da ridere pensare che le passi il SSN o l'a regione!!


AMICA....sto capitolando....Gloria continua ad evere dei disturbi, ora le anche, ma ieri sera ad esempio le faceva un po' male stare seduta, un gluteo nella parte inferiore le dava fastidio...questa mattina le ho dato un cuscino per la sedia a scuola, e l'ha messo.
cerco di non pensare.....sono stufa di farlo....ma proprio stanca di questo stress continuo....ogni giorno succede qualcosa....
sabato all'incontro con l'ARG Italia....c'erano soprattutto i soci fondatori, la reum di Gloria e la dott.ssa incaricata dei bio ai giovani.
i genitori soci non sono venuti ....forse è stata poco "pubblicizzata",ma avrebbero dovuto ricevere una lettera a casa....peccato, un'occasione persa....così la relatrice ha fatto un sunto di ciò che avrebbe detto, e così ho avuto modo di far loro delle domande a tu per tu....ma come si fa, quando già esordiscono dicendo: NON GUARDATE INTERNET, NON LEGGETE I BUGIARDINI!!...PIUTTOSTO MEGLIO UNA TELEFONATA IN PIù, UN INCONTRO IN PIù CHE CERCARE DA SOLI!
ho chiesto per la sclerosi multipla, ....loro dicono che ci sono stati forse 3 casi di malattie demienilizzanti, di cui si sono accorti i dottori....ma sono stati molto evasivi! per quanto riguarda per es. prendere una brutta mononucleosi.....hanno detto: "ci informate, monitoriamo, se il caso si ospedalizza".......eccerto!! ma delle conseguenze? morte possibile? troppo rassicuranti, troppo evasivi!!!!!
tutte cose di cui ero già a conoscenza......dicono di stare attenti all'igiene, di non bere nei bicchieri degli altri (i ragazzi specialmente quando escono), ma per il resto....fare una vita "normale"! e già!! lasciamo perdere! vita normale? cosa è?
per carità...tutti gentili e disponibili, ma......si capiva che non volevano dire nulla della realtà delle cose!
poi...magnifico buffet tutti insieme! almeno questo incontro ha permesso di rompere un po' il ghiaccio e di vedere la reum e la collega per il bio un po' diversamente.....affabili e cordiali, felici che io fossi andata all'incontro.!
la reum dice che pensa di fare questo ciclo e poi di sospendere per Gloria......vedremo! io non credo sarà possibile! già il mtx non le fa' più tanto effetto....con cosa poi si curerà?
questa mattina ho telef. alla dott.ssa di base di Gloria per dirle del P:S. di domenica...lei dice potrebbe essere un fatto virale!

AMICA: io ho letto che co i bio bisognerebbe sospendere almeno 15 gg prima di un'operazione....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
quello che mi dici in merito agli interventi è interessante.....alla prossima visita chiedo alla reum perché è giusto saperlo, anche se immagino la regola non valga per le emergenze,.......e poi mi domandavo...ma tutti i bio? perché remicade si fa ogni 8 settimane......come fai a sospenderlo 2 settimane prima?........ posso chiederti dove l'hai letto?
Spero cmq non succeda più e che Gloria stia meglio, quando dovrebbe iniziare humira?
Spero cmq non succeda più e che Gloria stia meglio, quando dovrebbe iniziare humira?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna
EH SILVANA...SO BENE CHE QUESTO ERA IL TUO TIMORE PIU' FORTEmammona ha scritto: altri che potrebbe essere l'anticamera remota per fibrosi polmonare!capisci la mia ulteriore angoscia? sì, vero?
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credo che porterò il dischetto ad un pneumologo per farmelo "leggere" bene.
leggendo anche il post di AMICA, mi tranquillizzo un po'.... ...
PER QUESTO MOTIVO TI DICEVO CHE I PRIMI SEGNI DI INTERSTIZIOPATIA POLMONARE NON SI VEDONO CON UNA SEMPLICE RX
NEL MIO CASO (MA LO PNEUM MI HA DETTO CHE E' PROPRIO COSI') IL PRIMO SEGNO E' STATA LA DLCO RIDOTTA...NEPPURE LA SPIROMETRIA SEMPLICE MA PROPRIO IL DATO DELLA DLCO E' QUELLO CHE PRECECEMENTE SI ALTERA
PENSA CHE AVEVO LA DLCO GIA' ALTERATA ED ANCORA NESSUN REFERTO ALLA TC (SEMPLICE NON IN HD CHE HO FATTO SUCCESSIVAMENTE) .... FIGURATI ALLE RX
PER QUESTO TI DICEVO CHE SE VUOI TOGLIERTI OGNI DUBBIO, VEDI UN PO' SE IL MEDICO LE FA' ESEGUIRE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA
MA TE LO DICO GIUSTO PER TRANQUILLIZZARTI ED ANCHE PERCHE'...PREVENIRE E' MEGLIO CHE CURARE.
QUESTO TE LO DICO PERCHE', OVE MAI...E SONO CERTA CHE MAI SARA'....DOVESSE ESSERCI ANCHE UN MINIMO INTERESSAMENTO POLMONARE, GLORIA NON DOVBREBBE PIU' ASSUMENTE MTX.
IN MERITO ALLE DOMANDE CHE TI PONI, PURTROPPO NON PUOI ASPETTARTI CERTEZZE DAI MEDICI PERCHE' IN MEDICINA CERTEZZE NON VE NE SONO
CI SONO GLI STUDI PROSPETTICI E STATISTICI CHE SONO COSA BEN DIVERSA DALLE CERTEZZE
SI SA CHE UN ORGANISMO IMMUNODEPRESSO PUO' PIU' FACILMENTE CONTRARRE DELLE INFEZIONI E CHE QUESTE INFEZIONI, UNA VOLTA CONTRATTE, SAREBBERO PIU' DIFFICILI DA DEBELLARE...TUTTO QUA'
NON SI PUO' QUINDI CHE MONITORARE IL PAZIENTE IMMUNODEPRESSO PROPRIO PER INTERVENIRE TEMPESTIVAMENTE MA DI SICURO NESSUN MEDICO TI POTRA' MAI DIRE SE GLORIA IN VITA SUA PRENDERA' UNA MONONUCLEOSI, UNA CANDIDA, UNA POLMONITE O QUALUNQUE ALTRA INFEZIONE BATTERICA O VIRALE PERCHE' IMMUDODEPRESSA...TUTTO SOMMATO QUESTE INFEZIONI LE CONTRAGGONO ANCHE PAZIENTI ASSOLUTAMENTE SANI ED IN NUMERO DECISAMENTE MAGGIORE.
LA MEDICINA NON E' ANCORA UNA SCIENZA ESATTA, PIU' CHE PREVENIRE, MONITORARE ED INTERVENIRE PRECOCEMENTE NON SI PUO' FARE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna
Ops vedo humira nella concitazione.....di tutti questi post....e non è come niente fosse, certo che glielo danno, significa che ha bisogno, ma non significa che stia nella fossa per carità, tieniti stretta humira!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: MAMMONA vi aggiorna
FORSE NON CI CREDERAI MA IL NOME GLORIA E' SEMPRE PRESENTE NEL MIO QUOTIDIANO. SPESSO MIA MADRE MI CHIEDE DI GLORIA PERCHE' QUALCHE VOLTA LE PARLO DELLA TUA CUCCIOLA
CAPISCO QUELLO CHE PROVI E LO STRESS EMOTIVO AL QUALE SEI SOTTOPOSTA. CON LE NOSTRE "ROGNE" DOBBIAMO INVENTARCI MILLE ESPEDIENTI PER AVERE UNA QUALITA' DI VITA DECENTE. CI AFFIDIAMO E CONFIDIAMO NELLA MEDICINA CON LA'USPICIO DI NUOVE TERAPIE EFFICACI. E' MIA CONSUETUDINE "PARLARE" CON CHI STA LASSU'...
UN ABBRACCIO E UN BACIO

CAPISCO QUELLO CHE PROVI E LO STRESS EMOTIVO AL QUALE SEI SOTTOPOSTA. CON LE NOSTRE "ROGNE" DOBBIAMO INVENTARCI MILLE ESPEDIENTI PER AVERE UNA QUALITA' DI VITA DECENTE. CI AFFIDIAMO E CONFIDIAMO NELLA MEDICINA CON LA'USPICIO DI NUOVE TERAPIE EFFICACI. E' MIA CONSUETUDINE "PARLARE" CON CHI STA LASSU'...
UN ABBRACCIO E UN BACIO


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: MAMMONA vi aggiorna
Cara Slvana,non so come chiederti scusa per il mio silenzio,ma credimi non è stato voluto.
Ho avuto diversi problemi,che in una famiglia non mancano mai,e anche internet non andava bene in montagna.
Adesso sono a casa in città e ho letto tutto quello che è successo a Gloria e sono molto dispiaciuta,immagino la tua ansia e preoccupazione.
Spero che adesso le cose vanno meglio,mi sembra che quando sei pronta per una decisione importante...qualcosa si capovolge !!
Io penso che andrà tutto bene,devi crederci cara Silvana,altrimenti non si può andare avanti.
Non cedere mai,Gloria ha bisogno di te,e tu sei una mamma coraggiosa e tenace,lo hai sempre dimostrato e ioti ammiro per questo.
Ti abbraccio

Ho avuto diversi problemi,che in una famiglia non mancano mai,e anche internet non andava bene in montagna.
Adesso sono a casa in città e ho letto tutto quello che è successo a Gloria e sono molto dispiaciuta,immagino la tua ansia e preoccupazione.
Spero che adesso le cose vanno meglio,mi sembra che quando sei pronta per una decisione importante...qualcosa si capovolge !!
Io penso che andrà tutto bene,devi crederci cara Silvana,altrimenti non si può andare avanti.
Non cedere mai,Gloria ha bisogno di te,e tu sei una mamma coraggiosa e tenace,lo hai sempre dimostrato e ioti ammiro per questo.
Ti abbraccio


duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: MAMMONA vi aggiorna
ciao Silvana
leggo solo oggi di Gloria...mi spiace!!! spero che ora stia meglio.....
io la borsa me la devo sempre portare da casa con due mattonelle in modo da fare lo scambio quando sono in ospedale
Ti posso fare uan domanda? ma voi Humira non lo ritirate nella farnacia dive Gloria é in cura?
Il ns.é lo stesso? oppure vi hanno dato la possibiltà di ritirarlo da voi?
Ormai é un anno che vado sù a prendere il farmaco
Un abbraccio a Gloria
leggo solo oggi di Gloria...mi spiace!!! spero che ora stia meglio.....
io la borsa me la devo sempre portare da casa con due mattonelle in modo da fare lo scambio quando sono in ospedale
Ti posso fare uan domanda? ma voi Humira non lo ritirate nella farnacia dive Gloria é in cura?
Il ns.é lo stesso? oppure vi hanno dato la possibiltà di ritirarlo da voi?
Ormai é un anno che vado sù a prendere il farmaco
Un abbraccio a Gloria
Re: MAMMONA vi aggiorna
Tiffany...sei tanto dolce a parlare di Glo a tua madre! mi ha fatto emozionare saperlo! ti sento vicina!
cara Duilia....ti ho pensata tanto...non sapevo mai quanto telefonarti....voglio farlo presto! a dir la verità ero anche un po' preoccupata per te...ma se hai avuto problematiche in famiglia...non ti devi preoccupare anche per me!
grazie dei complimenti...immeritati a dir la verità! a dirla tutta....mi trovo in un vortice...e cerco di rimanere a galla.....
Laura...la reum di Gloria ci ha fatto il piano terapeutico e ci ha detto di portarlo alla ns. ASL...mi ha detto speriamo che non facciano problemi...perchè ora dice che per i fuori regione hanno delle difficoltà.
io ho telefonato alla farmacia dell'ospedale della mia città (SV) e mi hanno detto di portarlo da loro (il piano terapeutico)...io pensavo attese, bolli, firme...invece è stato come portare una ricetta in farmacia...ci hanno dato subito il farmaco!
io penso che se uno abita in un paese dove c'è l'ospedale ma senza permesso per i bio allora non lo possono dare, ma in città dove c'è la reumatologia....penso di sì!
prova a chiedere alla tua asl o al tuo reum....è assurdo che tu debba sempre andare a prenderlo! cioè...se non c'è altra possibilità....è chiaro che anche io pensavo che saremmo andati , ma vista la comodità....
continuo il post di ieri.....
mi sento molto stanca, depressa, per non dire disperata! Gloria da giovedì ha altra irite, oggi andremo a far controllo da oculista, poi c'è il fatto dell'appendicite infiammata che domenica scorsa ci ha fatto spaventare....un medico di base visitandola ha detto che è proprio appendicite! e ora? stava per iniziare il bio....come si fa? se è da operare bisogna farlo prima...ma ci psserà un sacco di tempo....e nel frattempo lei coninuerà a non stare tanto bene, con doloretti alle anche, con uveiti ricorrenti?
non riesco neppure a pagamento ad avere un'eco in tempi rapidi!
cara Duilia....ti ho pensata tanto...non sapevo mai quanto telefonarti....voglio farlo presto! a dir la verità ero anche un po' preoccupata per te...ma se hai avuto problematiche in famiglia...non ti devi preoccupare anche per me!
grazie dei complimenti...immeritati a dir la verità! a dirla tutta....mi trovo in un vortice...e cerco di rimanere a galla.....
Laura...la reum di Gloria ci ha fatto il piano terapeutico e ci ha detto di portarlo alla ns. ASL...mi ha detto speriamo che non facciano problemi...perchè ora dice che per i fuori regione hanno delle difficoltà.
io ho telefonato alla farmacia dell'ospedale della mia città (SV) e mi hanno detto di portarlo da loro (il piano terapeutico)...io pensavo attese, bolli, firme...invece è stato come portare una ricetta in farmacia...ci hanno dato subito il farmaco!
io penso che se uno abita in un paese dove c'è l'ospedale ma senza permesso per i bio allora non lo possono dare, ma in città dove c'è la reumatologia....penso di sì!
prova a chiedere alla tua asl o al tuo reum....è assurdo che tu debba sempre andare a prenderlo! cioè...se non c'è altra possibilità....è chiaro che anche io pensavo che saremmo andati , ma vista la comodità....
continuo il post di ieri.....
mi sento molto stanca, depressa, per non dire disperata! Gloria da giovedì ha altra irite, oggi andremo a far controllo da oculista, poi c'è il fatto dell'appendicite infiammata che domenica scorsa ci ha fatto spaventare....un medico di base visitandola ha detto che è proprio appendicite! e ora? stava per iniziare il bio....come si fa? se è da operare bisogna farlo prima...ma ci psserà un sacco di tempo....e nel frattempo lei coninuerà a non stare tanto bene, con doloretti alle anche, con uveiti ricorrenti?
non riesco neppure a pagamento ad avere un'eco in tempi rapidi!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
grazie per la dritta Silvana !!!
vedrai che magari le danno una dieta per disinfiammare un pochino
Di certo se dovesse essere operata non può fare la terapia......
Abbracciala
vedrai che magari le danno una dieta per disinfiammare un pochino
Di certo se dovesse essere operata non può fare la terapia......
Abbracciala
- rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: MAMMONA vi aggiorna
SILVANA SE DAVVERO E' APPENDICITE CREDO CHE DOVRESTI SENTIRE QUANTO PRIMA UN CHIRURGO
E QUESTO A PRESCEINDERE DALLA MALATTIA DI FONDO E DAL BIO
UNA EVENTUALE APPENDICITE ACUTA VI FAREBBE CORRERE AL P.S. NON E' MEGLIO INVECE SCEGLIERSI DOVE ESSERE OPERATA E FARLO CON TUTTA CALMA?
E QUESTO A PRESCEINDERE DALLA MALATTIA DI FONDO E DAL BIO
UNA EVENTUALE APPENDICITE ACUTA VI FAREBBE CORRERE AL P.S. NON E' MEGLIO INVECE SCEGLIERSI DOVE ESSERE OPERATA E FARLO CON TUTTA CALMA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: MAMMONA vi aggiorna
infatti, Rosaria, è quello che penso anche io!
ma ...nessuno vuole operarla!!
ieri sera ho sentito al tel. un chirurgo che conosco un po' (è amico del mio capo, inoltre ha operato me e mia madre alla colecisti)...è un tipo alla mano, con cui si parla bene, di quelli che dopo l'operazione chiamano a casa per sapere come stai (e questo lo fa con tutti i suoi pazienti).
mi ha detto che per la sua esperienza chi ha avuto un attacco di appendicite come Gloria, o và avanti, salgono i globuli bianchi, ecc ecc e si deve operare, oppure se la cosa rientra con poche cose, (come è successo a Gloria dopo la flebo di rilaten), difficilmente poi si ripresente, perchè l'organismo ha reagito. gli ho chiesto se aveva capito che è un caso particolare il nostro, ...mi ha detto"eh si che ho capito" (ma simpaticamente).....
farmaci no, dieta no, solo non mangiare cioccolata (e chi lo mangia??)
e poi mi ha detto che visitarla ora è un po' presto, che senz'altro avrebbe ancora male alla palpazione, magari ci risentiamo tra una settimana e la visita un attimo.
ma dico io: quante e quante volte una persona con attacchi di appendicite poi è stato operata d'urgenza???
oppure no? vi sarei grata se mi diceste le vs. esperienze in merito!!
ho sentito anche la reum di Gloria....si arrabbia perchè la chiamo al cellulare in studio, (me lo ha detto la sua segretaria di chamarla a quell'ora!!),mi dice di chiamarla al fisso che è lì vicino a lei, ma c'è smpre il fax, e lei mi dice che non è vero!! ho provato e riprovato , ma suona e poi si attacca il fax! vabbè....si arrabbia perchè al PS non mi hanno dato subito le analisi fatte, dice che è una questione di medicina legale (??) ....che insomma bisogna andare a fondo (e lo dice a me???) ....poi le ho chiesto se secondo lei i farmaci che sta prendendo Gloria possono mascherare una leucocitosi (innalzamento dei globuli bianchi), e lei mi ha detto di no, che potrebbe farlo il bio, ma non il mtx, il corti e il plaquenil....
di chiamarla questa mattina appena ho recuperato la cartella di Gloria dall'ospedale (bisogna fare domanda, ci sono voluti 8 gg!! anche nei vs. P.S.??).
poi ieri sera siamo andate dall'oculista, che ha confermato una cellularità all'occhio sempre sx...che ho fatto bene ad iniziare venerdì di nuovo il collirio cortisonico, vuole rivederla venerdì pomeriggio prima di scalarlo.
ho chiesto anche a lui se i farmaci che prende possono mascherare la leucocitosi, e lui mi ha detto di sì!! lo so, lo so che è un oculista, ma è chirurgo pure lui, e poi è davvero uno bravo, informato su tante cose e molto conosciuto e stimato.
non so più cosa pensare e cosa fare....tutto stagnante o quasi, il bio non lo può iniziare, ma neppure vogliono operarla, a quanto pare! già ci sono mille cose per cui vivere in ansia ....ci mancava pure l'appendicite! ....vivere così...con l'angoscia per me non è più vivere!
pensate che la segretaria decennale dell'oculista mi ha detto che a suo figlio è successa una cosa simile, per poi essere operato d'urgenza una sera tardi che erano in albergo a Gardaland.....fuori casa, ospedale non pediatrico, (8 anni)....
insomma....ho una fifa blu! e nessuno al solito si prende una responsabilità!!
e così non si
ma ...nessuno vuole operarla!!
ieri sera ho sentito al tel. un chirurgo che conosco un po' (è amico del mio capo, inoltre ha operato me e mia madre alla colecisti)...è un tipo alla mano, con cui si parla bene, di quelli che dopo l'operazione chiamano a casa per sapere come stai (e questo lo fa con tutti i suoi pazienti).
mi ha detto che per la sua esperienza chi ha avuto un attacco di appendicite come Gloria, o và avanti, salgono i globuli bianchi, ecc ecc e si deve operare, oppure se la cosa rientra con poche cose, (come è successo a Gloria dopo la flebo di rilaten), difficilmente poi si ripresente, perchè l'organismo ha reagito. gli ho chiesto se aveva capito che è un caso particolare il nostro, ...mi ha detto"eh si che ho capito" (ma simpaticamente).....
farmaci no, dieta no, solo non mangiare cioccolata (e chi lo mangia??)
e poi mi ha detto che visitarla ora è un po' presto, che senz'altro avrebbe ancora male alla palpazione, magari ci risentiamo tra una settimana e la visita un attimo.
ma dico io: quante e quante volte una persona con attacchi di appendicite poi è stato operata d'urgenza???
oppure no? vi sarei grata se mi diceste le vs. esperienze in merito!!
ho sentito anche la reum di Gloria....si arrabbia perchè la chiamo al cellulare in studio, (me lo ha detto la sua segretaria di chamarla a quell'ora!!),mi dice di chiamarla al fisso che è lì vicino a lei, ma c'è smpre il fax, e lei mi dice che non è vero!! ho provato e riprovato , ma suona e poi si attacca il fax! vabbè....si arrabbia perchè al PS non mi hanno dato subito le analisi fatte, dice che è una questione di medicina legale (??) ....che insomma bisogna andare a fondo (e lo dice a me???) ....poi le ho chiesto se secondo lei i farmaci che sta prendendo Gloria possono mascherare una leucocitosi (innalzamento dei globuli bianchi), e lei mi ha detto di no, che potrebbe farlo il bio, ma non il mtx, il corti e il plaquenil....
di chiamarla questa mattina appena ho recuperato la cartella di Gloria dall'ospedale (bisogna fare domanda, ci sono voluti 8 gg!! anche nei vs. P.S.??).
poi ieri sera siamo andate dall'oculista, che ha confermato una cellularità all'occhio sempre sx...che ho fatto bene ad iniziare venerdì di nuovo il collirio cortisonico, vuole rivederla venerdì pomeriggio prima di scalarlo.
ho chiesto anche a lui se i farmaci che prende possono mascherare la leucocitosi, e lui mi ha detto di sì!! lo so, lo so che è un oculista, ma è chirurgo pure lui, e poi è davvero uno bravo, informato su tante cose e molto conosciuto e stimato.
non so più cosa pensare e cosa fare....tutto stagnante o quasi, il bio non lo può iniziare, ma neppure vogliono operarla, a quanto pare! già ci sono mille cose per cui vivere in ansia ....ci mancava pure l'appendicite! ....vivere così...con l'angoscia per me non è più vivere!
pensate che la segretaria decennale dell'oculista mi ha detto che a suo figlio è successa una cosa simile, per poi essere operato d'urgenza una sera tardi che erano in albergo a Gardaland.....fuori casa, ospedale non pediatrico, (8 anni)....
insomma....ho una fifa blu! e nessuno al solito si prende una responsabilità!!
e così non si
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
Ciao carissima Silvana,
mi dispiace tantissimo per tutto , immagino come sei giu' ....
per l'appendicite io ho rimandato tantissimo e quando l'ho tolta
mi hanno detto che ancora pochi giorni e mi avrebbero dovuto
operare di urgenza ...
La prossima settimana falla vedere comunque al Chirurgo cosi'
potra' valutare , se poi e' cosi' attento alle persone sicuramente
ti consigliera' cosa fare e poi vi conosce.
Per gli occhi meno male che ha messo subito il collirio ...
Vi abbraccio forte forte
mi dispiace tantissimo per tutto , immagino come sei giu' ....
per l'appendicite io ho rimandato tantissimo e quando l'ho tolta
mi hanno detto che ancora pochi giorni e mi avrebbero dovuto
operare di urgenza ...
La prossima settimana falla vedere comunque al Chirurgo cosi'
potra' valutare , se poi e' cosi' attento alle persone sicuramente
ti consigliera' cosa fare e poi vi conosce.
Per gli occhi meno male che ha messo subito il collirio ...
Vi abbraccio forte forte



Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: MAMMONA vi aggiorna
Accidenti Silvana, mi spiace un sacco per tutta questa situazione confusa....cmq anch'io attenderei settimana prox e la porterei di nuovo da chirurgo con esiti del ps etc e gli rispieghi la storia del bio etc e vedi cosa ti dice.....
per occhi diciamo che è positivo il fatto che regredisca con il solo collirio cortisone (ma gli hanno dato anche un collirio per mantenere dilatata pupilla? in caso contrario significa che tyndall è proprio poco fortunatamente).........vedrai che si sistema presto.....
vi abbraccio
per occhi diciamo che è positivo il fatto che regredisca con il solo collirio cortisone (ma gli hanno dato anche un collirio per mantenere dilatata pupilla? in caso contrario significa che tyndall è proprio poco fortunatamente).........vedrai che si sistema presto.....
vi abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: MAMMONA vi aggiorna
Silvana mi dispiace per Gloria. Comunque falla visitare dal chirurgo e riparla con lui con calma.
Capisco la tua ansia.... si tratta della tua bambina. Ma cerca di stare il più serena possibile, per aiutare meglio lei!
Ti abbraccio
Capisco la tua ansia.... si tratta della tua bambina. Ma cerca di stare il più serena possibile, per aiutare meglio lei!
Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: MAMMONA vi aggiorna
grazie ragazze delle vs. premure!
domani vedrò un altro bravo chirurgo.....siccome doveva andarci mia nipote perchè ha un dito rotto (vabbè...è un'altra storia)....e questo chirurgo opera sia le mani che il resto, anzi è internista.....e mia nipote ha risolto diversamente, prendiamo noi il suo appuntamento.....
intanto sento cosa dice lui....è se sarebbe disposto ad operare Gloria....se invece anche lui temporeggia o altro....intanto voglio vedere se i pareri coincidono!
domani vedrò un altro bravo chirurgo.....siccome doveva andarci mia nipote perchè ha un dito rotto (vabbè...è un'altra storia)....e questo chirurgo opera sia le mani che il resto, anzi è internista.....e mia nipote ha risolto diversamente, prendiamo noi il suo appuntamento.....
intanto sento cosa dice lui....è se sarebbe disposto ad operare Gloria....se invece anche lui temporeggia o altro....intanto voglio vedere se i pareri coincidono!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.