Mi presento

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gandor
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Iscritto il: 13/05/2013, 11:14

Mi presento

Messaggio da gandor »

Ciao a tutti! E' da qualche mese che vi leggo, e finalmente mi sono decisa a iscrivermi al vostro (nostro!) forum.
Nonostante il mio nick sono una donna di 47 anni, alle prese con dei problemi fisici che dopo tre anni dall'esordio il medico aziendale ha sospettato di origine reumatica, e quindi mi ha ridotto l'idoneità alla mansione per sei mesi fino a compimento accertamenti (lavoro da 15 anni in un supermercato, in reparto, dove l'80% del mio lavoro è di tipo fisico pesante).
Tutto è cominciato tre anni fa dalle mani. Dolori tendinei alle prime due dita, alla base del pollice, ai polsi, tanti cerotti medicati e tanto oki.
Poi hanno cominciato le spalle. Idem come sopra. Ogni tanto un dolore pazzesco alla pianta del piede (?), in zona lombo sacrale, torcicollo da urlo (qui tanto diclofenac).
Fino all'estate scorsa li ho sempre considerati dolori dovuti al mio lavoro.
Poi cominciarono i formicolii alle braccia, che mi svegliavano di notte, fino a che verso Natale le mie spalle, gomiti e mani hanno deciso di fermarsi.
Non riuscivo nemmeno ad abbottonarmi la camicia, pettinarmi, cucirmi un bottone, sollevare la bottiglia dell'acqua...
Non avevo sensibilità alle dita, mi cadeva la roba dalle mani, e ogni sforzo mi dava dolore.
Primi accertamenti dall'ortopedico:
Tunnel carpale primo livello solo a destra.
Rizoartosi negativa (rx)
Dall'ecografia è risultata una lieve tendinite e borsite alle spalle, niente ai gomiti (che ancora sono invece la zona che mi duole di più, uno è nettamente gonfio).
Ves a posto. PCR a posto, reumatest negativo.
Ho quindi fatto un mese con mobic e due cicli di fisioterapia (laser e tens), ma oltre essermi vuotata il portafogli e preso una gastrite micidiale sono ancora dolorante.
Ultimamente mi sveglio con un ginocchio rigido, che si sblocca solo col movimento, e la mia lombalgia va e viene a prescindere dagli sforzi fisici.
In queste condizioni non riesco più a fare il mio lavoro, e per farmi mettere in cassa (dove sono ormai di fatto da due mesi) ho dovuto chiedere una visita al medico aziendale, il quale richiede visita reumatologica (mi ha prescritto nel frattempo arcoxia e cortisone, ma non vorrei prendere nulla prima che mi veda un reumatologo)
Mi sento molto abbattuta. Pensavo che col reuma test negativo si potesse escludere una malattia reumatica, ma ora mi ritrovo a doverla prendere in considerazione.
Voi cosa ne pensate? Mi potete dire qualcosa che mi possa essere utile?
Qui in Toscana prima di avere un appuntamento col reuma ci vorrà almeno un mese, se non più, per questo, davvero perdonatemi, ho bisogno del vostro sostegno. Vi abbraccio forte!
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charlie
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Iscritto il: 24/04/2013, 19:28

Re: Mi presento

Messaggio da charlie »

ciao
immagino come ti senti...e mi dispiace che tu sia assalita da questa sintomatologia .
per ora ti mando un abbraccio forte cosi come lo hai mandato tu a tutti quanti...e per ora se non riesci a sentirti capita da nessuno come spesso capita pensa che ognuno di noi ti stringe forte anche solo con il pensiero ogni volta che accusi dolore.
pensa che non sei sola e che a tutto c'è rimedio...
speriamo che si possa sistemare tutto...
vai da un reum anche a pagamento...non attendere pero'...non mi sembra il caso.
ti coonsiglio di fare subito una cernita e scegliere il piu' bravo e competente evitandoti la trafila che la maggior parte di noi si deve sorbire per mesi...anni...
tu taglia la testa al toro e fatti rivoltare subito dentro e fuori come un calzino...magari in un centro che ti ispira fidicia..vedi te..
occhio pero'...devi andare da gente brava!!
i dubbi del paziente ....non possono essere anche del dottore..lui li deve scioglere ricordati!
qualunque cosa avra' un inizio ed un prosieguo con miglioria...e mi auguro per te anche una fine!
forza e coraggio : Thumbup :
....Adhuc sub iudice lis est
gandor
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Iscritto il: 13/05/2013, 11:14

Re: Mi presento

Messaggio da gandor »

Grazie Charlie, sei stato tenero e incoraggiante!
Anche io pensavo di fare una visita velocemente, anche se a pagamento, primo perchè stò male, secondo perchè se davvero c'è qualcosa prima l'affronto e la curo e meglio è.
E poi mi manca tanto il mio lavoro...In cassa mi sento come un canino alla catena (per giunta zoppicante!) vado di nascosto in magazzino e cerco di movimentare carichi senza che nessuno mi veda, e mi accorgo che sono una frana! :(
Frasi cattive dai colleghi, perchè sono sempre stata un po' stakanovista, mi guardano come dire "te la sei cercata Wonder Woman", ieri una collega mi ha detto "perchè non ti metti in malattia, così fai fare straordinari a noi cassiere?".
Ma questo in fondo è il meno, la stupidità e la cattiveria fanno parte della vita quotidiana lavorativa.
Domani vado da una amica in cura per Les e telefoniamo al suo reumatologo (è seguita in un rinomato centro fiorentino) e vediamo se riesco a farmi ricevere privatamente a pagamento, non so come funziona...è un centro universitario.
Qualcuno di voi conosce un bravo reumatologo su Firenze?
Un altro abbraccio, che cura anima e corpo! : Love :
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta.
A Firenze c'è una buona reumatologia a Careggi a Monna Tessa. Il primario è Mastucci Cerinic e dicono sia molto bravo. Lui è il numero uno per la sclerodermia (ma non mi sembra il tuo problema) ma è comunque un bravo reumatologo. E' brava anche la dottoressa Guiducci, ma non so se lavora in libera professione. Di altri non ti so dire.
Ti auguro comuqnue di arrivare presto ad una diagnosi e quindi ad una terapia per riprendere la tua vita.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
gandor
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Iscritto il: 13/05/2013, 11:14

Re: Mi presento

Messaggio da gandor »

Si si!!! E' al centro Monna Tessa che va la mia amica col Les! Spero tanto di riuscire ad avere una visita!
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO GANDOR,
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO CREDO CHE UNA VISITA IN TEMPI BREVI POSSA AIUTARTI A RISOLVERE IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI, CHE NON E' MAI FACILE, PURTROPPO.
SECONDO ME PUOI FARE UNA VISITA A PAGAMENTO IN UN BUON CENTRO E POI CONTINUARE CON LE VISITE PERIODICHE E GLI ESAMI DI ROUTINE TRAMITE
IL SSN.
NON TI CURARE DELLLE CATTIVERIE GRATUITE. CERTA GENTE DOVREBBE SOLO PROVARE PER QUALCHE GIORNO, FORSE SAREBBERO UN PO' PIU' COMPRENSIVI.
A VOLE ANCHE CHI TI STA VICINO NON RIESCE A COMPRENDERE APPIENO QUANTO GRANDE E' LA SOFFERENZA.
VEDRAI PERO' CARA AMICA CHE UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI, E CON UN PO' DI PAZIENZA TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI, TUTTO ANDRA' MEGLIO E
IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA "MOLESTA INQUILINA".
CORAGGIO DUNQUE E FACCI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Mi presento

Messaggio da BabiGe »

Ciao e benvenuta Gandor,
si per velocizzare e fermare il tutto e'
meglio una visita privata, se la tua amica
si trova bene segui il suo consiglio ,
spero di sentire presto che stai meglio :)
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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morgana
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Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: Mi presento

Messaggio da morgana »

ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
gandor
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Iscritto il: 13/05/2013, 11:14

Re: Mi presento

Messaggio da gandor »

morgana ha scritto:ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!

Ciao Morgana, io sono di Firenze!La dottoressa Bazzichi è di Firenze o di Pisa? Se è di Firenze mi scriveresti in messaggio privato come prenotare una visita e quanti soldini si spendono?
: Love :
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO GANDOR, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN TOSCANA CI SONO VARI OTTIMI CENTRI PER LA REUMATOLOGIA: PISA E SIENA. HO SENTITO PARLARE SPESSO DEL PROF. MATUCCI MA NON HO INFORMAZIONI DIRETTE.
CARA GANDOR TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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[Luigi]
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Re: Mi presento

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Gandor, benvenuta nel forum.

Condivido con te molti sintomi come torcicollo (anche se io lì ho subito un trauma 6 anni fa), bruciore/pizzichio alle piante dei piedi e in passato avevo dolori in zona lombo-sacrale.
Pure io ho VES e PCR a posto, reumatest negativo, ma ho una diagnosi. Penso che una visita reumatologica ti porterà a qualcosa di concreto, ma nel frattempo non disperare. Ti siamo vicini. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
gandor
Messaggi: 72
Iscritto il: 13/05/2013, 11:14

Re: Mi presento

Messaggio da gandor »

Grazie ragazzi!
Innanzi tutto, per la parte "burocratica", dichiaro di aver preso visione del regolamento sulla privacy relativa al forum (spero basti questa dichiarazione, se è insufficiente fatemi sapere cosa devo fare).
Poi le news.
Tramite l'assicurazione sanitaria fornita dall'azienda dove lavoro, ho ottenuto una visita rematologica per lunedì prossimo, con la Dottoressa Jelena Bagojevic.
Qualcuno di voi l'ha conosciuta professionalmente? Mi sapete dire qualcosa di lei?
E poi avrei bisogno di un consiglio.
Nell'anamnesi che (spero!!!) mi chiederà di farle, devo parlare solo del fatto acuto avuto a dicembre (blocco degli arti superiori) che mi ha portato a indagini ortopediche e fisiatriche (e mostrargli tutti i referti avuti) o devo partire da più lontano, dai sintomi che io ho sempre attribuito al mio lavoro pesante (tipo torcicolli ricorrenti da anni, lombalgie acute da quando ero ragazzina, formicoliii bizzarri sulla cute, come se bruciasse al tocco, febbricola serale praticamente da sempre, liquidata a suo tempo come "febbricola idiopatica in soggetto ansioso").
Per spiegarmi meglio, fin'ora i miei acciacchi sono sempre stati trattati separatamente, mai come un tutt'uno, mentre leggendo le vostre esperienze mi rendo conto che anche la labirintite (da cui soffro da una decina d'anni), la diarrea ricorrente (scusatemi!), le infinite allergie, possono far parte dei sintomi di alcune patologie reumatiche.
Sono una donna di aspetto molto sano (anche se negli ultimi 4 mesi ho perso 5 chili), ho sempre fatto sport e poi un lavoro da "maschiaccio", e questo mi ha sempre fatto liquidare velocemente dai dottori, non ultimo dal mio medico di base, che mi danno una bella pacca sulle spalle, degli antidolorifici e degli antidepressivi e mi mandano a lavorare.
L'unico medico che fin'ora ha pensato a una patologia reumatica è stato il medico aziendale, e vi assicuro che non gli ho parlato di tutto il corteo di acciacchi con cui convivo, ma solo delle mie braccia.
Sono un po' confusa, un po' spaventata e infinitamente stanca. Mi sembra di non avere alcuna energia.
Vi abbraccio forte uno ad uno! : Love :
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

CIAO GANDOR E BENVENUTA ANCHE DA ME.
MI RISPECCHIO IN TE... ASPETTO DI UNA PERSONA IN PERFETTA SALUTE ANCHE SE... (LEGGI LA MIA STORIA SOTTO LA FIRMA).
L'ANAMNESI E' IMPORTANTISSIMA! SPESSO GLI ESAMI SONO NEGATIVI, ANCHE SE I SINTOMI SONO SPECIFICI DI UNA "TALE" MALATTIA. IL MEDICO FARA' DELLE DOMANDE, MA TU NON DEVI DIMENTICARE NULLA, ANCHE SE TI SEMBRA UNA SCIOCCHEZZA. IL PROF. CHE MI SEGUE, SENZA NEMMENO VISIONARE GLI ESAMI CHE UN REUM AVEVA RICHIESTO, FORMULO' LA DIAGNOSI. POI FECI UN RICOVERO E APPROFONDI' LA COSA CON SVARIATI ESAMI CONFERMANDO LA DIAGNOSI DEL PRIMO REUMATOLOGO.
NON CONOSCO LA DOTTORESSA CHE CITI PERCHE' SONO DELLA CAMPANIA.
IN BOCCA AL LUPO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO GANDOR, PER LA PARTE BUROCRATICA VA BENE COSI, SIAMO NOI CHE RACCOGLIAMO TUTTE LE CONFERME IN UN FILE.
PER LA TUA DOMANDA CREDO SIA ASSOLUTAMENTE NECESSARIO RIFERIRE TUTTO PARTENDO DA LONTANO ANCHE PERCHE' I SINTOMI CHE HAI DESCRITTO POSSONO TUTTI ESSERE INDICATIVI DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE (PERSINO I PROBLEMI INTESTINALI!) QUINDI FAI UNA BELLA LISTA SU UN FOGLIETTO COSI' NON DIMENTICHI NULLA E SEGNATI ANCHE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE, NON FARTI SCRUPOLI E SAPPI CHE PIU' INFORMAZIONI DAI AL MEDICO PIU' LO AIUTERAI. L'ERRORE DI PRENDERE OGNI SINGOLO SINTOMO COME A SE STANTE E' FREQUENTE ED E' RARO TROVARE QUALCUNO CHE RIESCE A METTERE INSIEME IL PUZZLE...
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI APPENA HAI NOTIZIE!
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GANDOR, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
ANCH IO TI CONSIGLIO DI RACCONTARE TUTTO ALLA REUM, ANCHE EVENTUALI EPISODI LONTANI O PICCOLI FASTIDI AI QUALI NON AVEVI DATO PESO, TUTTO PUO' CONTRIBUIRE A FARTI PORRE UNA DIAGNOSI CORRETTA.
STAI TRANQUILLA, PARLALE CON TANTA SERENITA' EVENTUALMENTE, IN QUESTI GIORNI CHE ANCORA MANCANO ALLA VISITA, PRENDI DEGLI APPUNTI, CAPITA SOVENTE CHE QUANDO SI E' DAVANTI AL MEDICO SI DIMENTICA TUTTO CIO' CHE VOLEVAMO DIRE SALVO POI RICORDARCELO APPENA USCITI DALLO STUDIO 8)
PRENDERE QUINDI DEGLI APPUNTI CHE CI AIUTINO A RICORDARE TUTTE LE COSE CHE VOGLIAMO DIRE E' UN'OTTIMA ABITUDINE
HO TROVATO NEO FORUM CHE UN ALTRO ISCRITTO E' SEGUITO DALLA DR.SSA CHE HAI CITATO, TROVI QUA' LA SUA STORIA:
viewtopic.php?f=27&t=4947
(VEDI IL MESSAGGIO DI VITTORIO56 DEL 15/2 ALLE ORE 21.57)
SPERO CHE VADA TUTTO PER IL MEGLIO E TU POSSA AVERE PRESTO DELLE INDICAZIONI PER CURARE I TUOI PROBLEMI : Chessygrin :
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA E SAPERE COME E' ANDATA....NEL FRATTEMPO...INCROCIO MAGICO PER TE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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gandor
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Re: Mi presento

Messaggio da gandor »

Mi stanno venendo in mente tanti di quegli acciacchi avuti, con o senza diagnosi, che mi sento un po' ridicola...(sono stata liquidata talmente tante volte dai medici che alla fine ho imparato a convivere con le mie "turbe" con una specie di senso di colpa...)
Faccio un esempio: dove ci sono agenti virali, anche i più bizzarri , io mi mi ammalo!
Ho beccato da ragazzina la febbre bottonosa (quella trasmessa dalle zecche dei cani, ma io non avevo cani!), poi una meningite virale tramessa da una clamidya portata da pappagalli e piccioni (!), e ogni raffreddore di passaggio in me si trasforma in bronchite micidiale, ma se faccio il vaccino antiinfluenzale stò a casa una settimana perchè prendo l'influenza anche dal vaccino! (ho smesso di farlo tre anni fa, anche se essendo asmatica il medico me lo consiglia, ma che devo fare?). :
Devo segnare nella mia lista anche queste cose o sono paranoica? : RedFace :
Un bacio!

P.S. ho fatto il test HIV due volte, sono negativa!
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morgana
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Re: Mi presento

Messaggio da morgana »

gandor ha scritto:
morgana ha scritto:ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!

Ciao Morgana, io sono di Firenze!La dottoressa Bazzichi è di Firenze o di Pisa? Se è di Firenze mi scriveresti in messaggio privato come prenotare una visita e quanti soldini si spendono?
: Love :
no è di pisa, se vuoi ti scrivo lo stesso, se sei disposto a muoverti. so che è un bel viaggetto. è anche per questo che ho rinunciato a fare su e giù da firenze a curarmi, mettici che oltre a dorver andare alle visite dovevo pure farmi gli esami a careggi, era una cosa troppo estrema, in pratica avrei dovuto trasferirmi lì! : Lol :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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