in attesa di una diagnosi definitiva

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Tiffany
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da Tiffany »

charlie ha scritto:qualcuno mi sa dire se il tremore alle dita delle mani può rientrare in qualunque cosa io abbia?
perché se tengo le mani ferme alcune dita tremano involontariamente. .
questa ma mancava
Magari dopo uno sforzo... ansia che può provocare fasciolazioni benigne...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MaCris
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da MaCris »

Ciao Charlie, il tremore può essere dovuto a tante cose e va visto che tipo di tremore è: a riposo? intenzionale (cioè quando è in movimento l'arto per esempio per afferrare qualcosa)?, fine? lento? Lo deve valutare un neurologo. A volte può dipendere dalla tiroide, o essere tremore definito essenziale, ovvero non patologico di causa ignota. In alcune patologie neurologiche è un dato che fa parte di un quadro o sindrome, ma di per sé non è preoccupante da solo senza altri elementi.
Lo stress e la stanchezza possono a volte esserne la causa. Insomma non credo che dal dato isolato si possa dire qualcosa di significativo.
Se fossi in te, aspetterei il referto del ricovero (quando te lo danno'?) e dopo di quello, come già ti dissi, valuterei l'ipotesi di una visita neurologica post elettromiografia.
Lo stesso rispetto alle ipotesi riabilitative di movimento. Tutto dipende da cosa è dovuta la fatica e la rigidità, dopo potrai valutare meglio le strade da prendere.
E' stressante aspettare ma cerca nel frattempo di riposare un pò la mente, anch'io ho la tendenza ad andarmi a cercare le risposte da me, e se spesso ho "indovinato", molto più spesso mi son messa dentro ricerche complicate che senza le dovute competenze non hanno fatto altro che farmi perder tempo. Un abbraccio e buona serata
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rosaria1956
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

CONCORDO CON MACRIS
INUTILE ROMPERSI IL CAPO, ASPETTA CON PAZIENZA LA DIAGNOSI DEL TUO MEDICO
TANTI PICCOLI SINTOMI GENERICI ALLA FINE POSSONO NON DIRE ASSOLUTAMENTE NULLA MA TI POSSONO METTERE ANSIA CHE NON MIGLIORA LA TUA SITUAZIONE
SOTTO STRESS TUTTO VIENE ACUTIZZATO, NE ABBIAMO PARLATO SPESSO PROPRIO IN FORUM
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ok. farò così.
in questi giorni riprendo le mie passioni. é probabile che siano la medicina migliore.
....Adhuc sub iudice lis est
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

www.fms-bauer.it
ottimo sito sulla fibromialgia per chi volesse dare uno sguardo...
....Adhuc sub iudice lis est
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ritirato referto e dischetto risonanza...
esito assolutamente negativo..
non c'è nulla!
ora sono gia' piu' sereno
....Adhuc sub iudice lis est
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ho sentito l'ospedale che mi ha comunicato che gli esami restanti che attendevano sono usciti e sono tutti negativi.
ora dovro' parlare con il medico che mi dara' e mi inviera' la famosa diagnosi con la relativa cura...
ma non si esclude che la competenza non sia strettamente reumatologica a sto punto ma che si necessiti altra competenza...
vediamo che mi dice questo oggi non appena lo sento...
sono contento di tutti gli esami negativi compresa risonanza sacroiliache...
spero pero' di avere una diagnosi ed una cura al piu' presto!
....Adhuc sub iudice lis est
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MaCris
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da MaCris »

Dai speriamo.. : Love :
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

;)
....Adhuc sub iudice lis est
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rosaria1956
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

HAI SENTITO IL REUM?
COSA TI HA DETTO?
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

no ancora non l'ho sentito...
credo domani o cmq in questi giorni...anche se ieri ho parlato con lui prima che si sapessero gli esami e gia' mi aveva detto che se anche i resatnti esami fossero stati negativi la diagnosi sarebbe stata eventualmente lontana da spa o bechet..anzi si parlava di fare anche altre indagini magari di altra natura..
quindi fermo restanto una fibromialgia che sicuro c'è vedremo che tipo di cura mi dara' a sto punto e vedro' anche di proseguire con le indagini...
gia' parlato con l'otorino delle mie tonsille per esempio che almeno 5/ 6 volte l'anno si infiammano..lui dice di toglierle perchè ormai sono indecenti e potrei sperare che con loro vadano via anche questi problemi..lui non mi da la certezza ma dice che c'è una probabilita' tangibile avendo curato lui stesso casi simili con successo dopo l'operazione.. ovvio che a malattia conclamata questo discorso non esiste proprio...ma nel mio caso dice lui che potrebbe avere un senso... e cmq lui mi suggerisce di farlo pensando che sto eliminado il problema tonsille..senza aspettarmi altro... decidero'!
con il reum dell'ospedale abbiamo parlato del fatto che sono state fatte analisi di tamponi alla ricerca di virus o batteri ma non ne abbia trovati...tuttavia lo streptococco non è stato ricercato...quindi è probabile che si faccia qualcos'altro in tal senso se mai...ma mi sembra di aver capito che cio' che fosse indispensabile sia gia' stato fatto in ospedale.
attendo quindi la diagnosi scritta che gia' conosco(fibro) e la relativa cura...
per ora sto cercando di fare un po' di camminate e dopo un po' di strecching a caldo e vediamo se la cosa mi aiuta..
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ho sentito il reum.
riferisce che non sussiste una malattia reumatica .
si tratta di fibro.mi invia tutto a casa tra qualche giorno arriva.
se voglio indagare su tonsille e streptococco posso farlo ma non crede che sia indispensabile.
questo è quanto.
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rosaria1956
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

BE'...E' UN'OTTIMA NOTIZIA, NON PER SMINUIRE LA FIBROMIALGIA PER CARITA'...ANCHE IO NE SOFFRO E SONO FINITA IN TERAPIA DEL DOLORE PER LA FIBRO
MA SOLO PERCHE' ALMENO SAI CHE E' PIU' TRATTABILE, FORSE ANCHE PIU' FASTIDIOSA QUESTO E VERO', MA NON RISCHI DI AVERE DANNI PERMANENTI
ADESSO DOVRESTI CURARTI CON MOLTA PAZIENZA E MAGARI CAMBIARE, PER QUANTO POSSIBILE, IL TUO STILE DI VITA
ASSOCIARE ALLA TERAPIA FARMACOLOGIA QUELLA FISICA: CAMMINARE, FARE ESERCIZI DI RILASSAMENTO MUSCOLARE E' MOLTO IMPORTANTE
CHARLIE SPERO CHE CON TANTA BUONA VOLONTA' ANCHE TU POSSA RIUSCIRE A STARE PRESTO MEGLIO
TI HA PRESCRITTO UNA TERAPIA IL TUO MEDICO?
TI HA DATO QUALCHE INDICAZIONE SULLO STILE DI VITA?
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ha detto che mi manda tutto a casa.
ha già anticipato molte regole e pochi farmaci.ma ancora non so .
sai dirmi qualcosa sullo stile di vita?
ma soprattutto ti risulta che dia problemi ai tendini sotto sforzo?
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lorichi
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da lorichi »

BEH E' UNA BUONA NOTIZIA. NEL FORUM TROVI TANTE DISCUSSIONI APERTE SULL'ARGOMENTO.
IN LINEA GENERALE UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA SPECIALMENTE IN ACQUA CALDA AIUTA PARECCHIO, E' CONSIGLIATO ANCHE IL TAJ CHI (NON SO COME SI SCRIVE)E QUALUNQUE ATTIVITA' CHE TI FA MUOVERE SENZA STRESSARE IL CORPO.
DA QUELLO CHE SO GLI ANTIDOLORIFICI NON SERVONO MENTRE DI SOLITO VENGONO PRESCRITTI FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE.
LA FIBROMIALGIA E' STATA RICONOSCIUTA COME MALATTIA DA NON MOLTO, LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI LA DEFINIVA PSICOSOMATICA FINO A POCO TEMPO FA, INVECE ORA E' INQUADRATA COME MALATTIA E COME MALATTIA E' TRATTATA ANCHE SE QUALCHE SCETTICO C'E' ANCORA; LA COMPETENZA E', COMUNQUE, REUMATOLOGICA.
FACCI SAPERE, QUANDO TI ARRIVERANNO LE RISPOSTE SCRITTE, COSA TI HA PRESCRITTO IL MEDICO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

per ora vi ringrazio come al solito...
proprio in questo periodo ho imparato che ogni gesto di attenzione del prossimo nei miei confronti è una grande cosa...nulla è scontato..e in tutto questo mio trambusto ho visto molti retrofront di gente che non vuol sentire parlare di problemi...
quindi grazie! davvero a tutti..rosaria , lory , memorino,luigi ecc.
spero che questa effettivamente sia la mia diagnosi definitiva ..ed è pur vero che di qualcuno mi devo fidare...quindi...come mi hanno detto i medici devo smettere di fare il dottore e devo fare il paziente!
ora dovro' cominciare a pensare di meno a tutto cio' e dedicarmi solo alle regole che devo seguire e tornare a pensare al mondo ad alla vita!
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[Luigi]
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da [Luigi] »

Bravo, lascia fare ai medici il lavoro sporco. Informarsi è bene, ma studiare intere giornate è controproducente. A sto punto sarebbe meglio iscriversi a medicina. : Lol :

Meglio preoccuparsi di imparare a gestire la nuova situazione. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

CHARLIE PIANO PIANO RIUSCIRAI ANCHE TU A GESTIRE LA TUA SITUAZIONE VEDRAI
LA FIBROMIALGIA E' DECISAMENTE UNA BRUTTA BESTIA, MA COME TUTTE LE NOSTRE PATOLOGIE, CI SI CONVIVE E SI CERCA DI MIGLIORE SEMPRE DI PIU' LA NOSTRA QUALITA' DI VITA
TI SEGNALO QUESTI ESERCIZI DI STRETCHING CONSIGLIATI PROPRIO PER LA FIBROMIALGIA, SONO MOLTO SEMPLICI E PUOI ESEGUIRLI A CASA TUA
http://www.bresciareumatologia.it/stretching.html
POSSO CHIEDERTI CHE COSA TI HANNO CONSIGLIATO IN PARTICOLARE, ALL'ATTO DELLA DIMISISONE? TI E' STATA PRESCRITTA UNA TERAPIA FARMACOLOGIA ED HAI AVUTO DELLE INDICAZIONI IN MERITO ALL'ATTIVITA' FISICA DA ESEGUIRE, CON PERSONALE SPECIALIZZATO MAGARI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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charlie
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Iscritto il: 24/04/2013, 19:28

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

devo ricevere tutto a casa.per ora ho solo parlato al tel con il dottore.
ascolta rosaria ma che tu sappia la fibromialgia può dare dolore diffuso ai tendini?
....Adhuc sub iudice lis est
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rosaria1956
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

PENSO DI SI VISTO CHE DI CERTO COINVOLVE MOLTO I MUSCOLI, PRESUMO QUINDI CHE POSSA INTERESSARE ANCHE I TENDINI
IO PERSONALEMTNE SONO FINITA IN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE PROPRIO PER LA FIBROMIALGIA, MI ERO LETTERALMENTE BLOCCATA NEL CORRIDOIO DI CASA MIA E NON RIUSCIVO PIU' AD ANDARE NE' AVANTI NE' INDIETRO...URLAVO SOLO DAL DOLORE
MIO MARITO MI MISE A LETTO E PER QUALCHE GIORNO HA DOVUTO LETTERALMENTE ACCUDIRMI, PERSINO GIRARMI LUI NEL LETTO PER FARMI CAMBIARE POSIZIONE PERCHE' ERO LETTERALMENTE BLOCCATA DAL DOLORE....APPENA SONO RIUSCITA AD ALZARMI....PRENOTAI IMMEDIATAMENTE IN TERAPIA DEL DOLORE...UN MESE E MEZZO DI CURA PARECCHIO PESANTE E RIUSCII A DIMENTICARE QUESTO BRUTTO EPISODIO ACUTISSIMO
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