BUONGIORNO A TUTTI, QUESTA MATTINA HO AVUTO MODO DI LEGGERE E PRENDERE AD ESAMINA ALCUNE DELLE VOSTRE "STORIE CLINICHE"(AD ES.:AMICA 68;MARIA ROSARIA; LOREDANA,MORGANA,PAPERA ROSA,ECC....L'ELENCO E' LUNGHISSIMO!)E CON STUPORE HO POTUTO CONSTATARE CHE SIETE QUASI TUTTI UNITI DA UN UNICO ELEMENTO:LA DIAGNOSI TARDIVA.
IN EFFETTI,MOLTI DI VOI HANNO SCOPERTO DI ESSERE MALATI DOPO TANTISSIMI ANNI! MI VIENE DA CHIEDERMI CHISSA' QUANTE VOLTE I MEDICI VI HANNO SCAMBIATO PER IPOCONDRIACI O PER DEPRESSI CRONICI?.....E' INCONCEPIBILE AVERE UNA DIAGNOSI DOPO PIU' DI VENT'ANNI!
IO NON POSSO FAR ALTRO CHE PRENDERNE ATTO E CONGRATULARMI CON VOI PER LA TENACIA ;LA DETERMINAZIONE E SOPRATTUTTO L'INCOMMENSURABILE PAZIENZA CHE AVETE DIMOSTRATO E CHE DIMOSTRATE DI AVERE OGNI GIORNO.....E CERCHERO' ASSOLUTAMENTE DI PRENDERE ESEMPIO DA VOI TUTTI...VI ABBRACCIO.ELE
DIAGNOSI TARDIVE
Re: DIAGNOSI TARDIVE
grazie 1000 Elena,
si in effetti leggendo le nostre storie avrai capito in che situazioni, psicologiche oltre che fisiche, ci trovavamo a dibatterci.....ti ringrazio per il supporto e le belle parole ma la mia grande speranza è che casi come i nostri restino relegati al passato e soprattutto diventino sempre più rari, mentre prima erano una grande maggioranza soprattutto di chi aveva esordi in età giovanile.....certo perché l'artrite veniva solo ai vecchi, nei giovani era quasi impensabile......
un grande abbraccio anche a te
si in effetti leggendo le nostre storie avrai capito in che situazioni, psicologiche oltre che fisiche, ci trovavamo a dibatterci.....ti ringrazio per il supporto e le belle parole ma la mia grande speranza è che casi come i nostri restino relegati al passato e soprattutto diventino sempre più rari, mentre prima erano una grande maggioranza soprattutto di chi aveva esordi in età giovanile.....certo perché l'artrite veniva solo ai vecchi, nei giovani era quasi impensabile......
un grande abbraccio anche a te
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: DIAGNOSI TARDIVE
si il fattore psicologico alla fine diventa decisivo. quello che mi è successo è stato sviluppare una certa "diffidenza" nei confronti dei medici....ma non a caso, dovuta a anni e anni di non ascolto, trascuratezza dei sintomi, inadeguatezza dei dottori trovati.
ho ritrovato un po' di fiducia con l'ultima reum che ho trovato, che è stata l'unica a rimettere insieme tutto il quadro, i singoli pezzi del puzzle, ma prima di riacquistare la totale fiducia nella classe medica credo mi ci vorrà ancora un pochetto....ehehehe
cmq l'importante è non abbattersi, ascoltare il proprio corpo, andare avanti e fregarsene se i dottori ti danno della matta (sai quanti me l'hanno detto, e tante volte sono stata sul punto di crederci!!!) perchè noi dentro lo sappiamo che c'è qualcosa che non va...il nostro corpo ce lo dice...è inutile che qualcuno dall'esterno ci dica che va tutto bene, noi siamo dentro di noi e sappiamo quello che proviamo e nessuno da fuori può dirci se è tutto a posto.
ti faccio un esempio semplicissimo, qualche anno fa avevo dei fortissimi dolori allo stomaco, da morire, io mai avuti dei dolori cosi forti! finii al pronto soccorso un sacco di volte, e questi a dirmi "signorina, ma è solo un mal di stomaco!!!" ma io sapevo di non stare bene, in cuor mio sapevo che non era solo un mal di stomaco. nè avevo avuti in vita mia e nessuno era mai stato cosi violento!
che faccio? prendo le gambe e mi vado a fare ecografare con i miei soldini (eh perche al pronto soccorso neppure l'eco mi avevano fatto) e spunta fuori che avevo la colecisti piena di calcoli piccoli come granelli di sabbia che mi facevano venire una colica dietro l'altra. operata d'urgenza (per fortuna l'ecografista lavorava all'ospedale come medico chirurgo e aveva anche uno studio privato di ecografie, quindi mi ha operato lui!!!) xche quando sono cosi piccoli posso schizzarti nel colecodo e farti venire una pancreatite.
era solo un mal di stomaco giusto?
se davo retta a loro ci avevo lasciato quasi quasi le penne!!!
ho ritrovato un po' di fiducia con l'ultima reum che ho trovato, che è stata l'unica a rimettere insieme tutto il quadro, i singoli pezzi del puzzle, ma prima di riacquistare la totale fiducia nella classe medica credo mi ci vorrà ancora un pochetto....ehehehe
cmq l'importante è non abbattersi, ascoltare il proprio corpo, andare avanti e fregarsene se i dottori ti danno della matta (sai quanti me l'hanno detto, e tante volte sono stata sul punto di crederci!!!) perchè noi dentro lo sappiamo che c'è qualcosa che non va...il nostro corpo ce lo dice...è inutile che qualcuno dall'esterno ci dica che va tutto bene, noi siamo dentro di noi e sappiamo quello che proviamo e nessuno da fuori può dirci se è tutto a posto.
ti faccio un esempio semplicissimo, qualche anno fa avevo dei fortissimi dolori allo stomaco, da morire, io mai avuti dei dolori cosi forti! finii al pronto soccorso un sacco di volte, e questi a dirmi "signorina, ma è solo un mal di stomaco!!!" ma io sapevo di non stare bene, in cuor mio sapevo che non era solo un mal di stomaco. nè avevo avuti in vita mia e nessuno era mai stato cosi violento!
che faccio? prendo le gambe e mi vado a fare ecografare con i miei soldini (eh perche al pronto soccorso neppure l'eco mi avevano fatto) e spunta fuori che avevo la colecisti piena di calcoli piccoli come granelli di sabbia che mi facevano venire una colica dietro l'altra. operata d'urgenza (per fortuna l'ecografista lavorava all'ospedale come medico chirurgo e aveva anche uno studio privato di ecografie, quindi mi ha operato lui!!!) xche quando sono cosi piccoli posso schizzarti nel colecodo e farti venire una pancreatite.
era solo un mal di stomaco giusto?
se davo retta a loro ci avevo lasciato quasi quasi le penne!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale