Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
Un abbraccio
Miastenia gravis e patologie reumatiche
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Fatinascalza
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Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao a tutti!
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
Un abbraccio
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
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ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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marcokenzo
Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
-Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
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Ultima modifica di marcokenzo il 25/05/2013, 17:41, modificato 1 volta in totale.
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Fatinascalza
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao Marco, grazie delle bellissime parole, comprendo cosa vuoi dire e sono completamente d'accordo con te...
Il confronto di cui parlo è quello per cui siamo qua...ovviamente ci possiamo sostenere tutti indipendentemente dalla patologie specifiche, ma, sai, mi farebbe piacere parlare anche con chi ha più o meno ha le mie stesse difficoltà, capire che cura sta facendo (anche se sono consapevole del fatto che ognuno deve avere la propria), parlare di alcuni disagi...condividere un po' il percorso insieme....cose così, per capirci
Grazie ancora del tuo messaggio che mi ha fatto davvero tanto piacere...
Un abbraccio,
Elisa
Il confronto di cui parlo è quello per cui siamo qua...ovviamente ci possiamo sostenere tutti indipendentemente dalla patologie specifiche, ma, sai, mi farebbe piacere parlare anche con chi ha più o meno ha le mie stesse difficoltà, capire che cura sta facendo (anche se sono consapevole del fatto che ognuno deve avere la propria), parlare di alcuni disagi...condividere un po' il percorso insieme....cose così, per capirci
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
NON MI SEMBRA CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA................PERDONA LA DOMANDA MA E' DI ORIGINE AUTOIMMUNE? NON NE SO NULLA ....
Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
io devo andare a fare le analisi per la miastenia, se riesco vado questa settimana, se trovo qualcuno che mi accompagna, altrimenti vado la prossima.
ho ptosi palpebrale da circa 2-3 mesi.
qui il topic in cui ne parlo viewtopic.php?f=34&t=5502
quindi non so ancora se sia miastenia o no....
quindi al limiti sono io che dovrei fare domande a te...ahaha
ho ptosi palpebrale da circa 2-3 mesi.
qui il topic in cui ne parlo viewtopic.php?f=34&t=5502
quindi non so ancora se sia miastenia o no....
quindi al limiti sono io che dovrei fare domande a te...ahaha
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Fatinascalza
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao cara, sono a tua disposizione per eventuali domande, ma ti auguro con tutto il cuore di non avere anche questa malattia! Comunque per qualsiasi dubbio contattami...
Dopo mi vado a leggere il topic che hai indicato...
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Fatinascalza
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao Lori...sì la miastenia gravis è una malattia neurologica autoimmune, con molte variabili, nel senso che ce ne sono di varie tipologie...la mia è quella autoimmune generalizzata che spesso si associa problematiche del timo, come timoma...infatti sono in attesa del referto della tac per vedere se dovranno asportarmelo...
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rosaria1956
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
CIAO ELISA BENTORNATA
IN FORUM NON ABBIAMO ISCRITTI CON MIASTENIA, CHE IO MI RICORDI, MA IO CONOSCO LA SORELLA DI UNA PERSONA CHE NE SOFFRE E, NEL SUO CASO, E' STATO DECISIVO L'INTERVENTO AL TIMO ED ORA CI CONVIVE SENZA TROPPI PROBLEMI, SO CHE IN TALUNI CASI, ADDIRITTURA SI PARLA DI "GUARIGIONE" DOPO L'ASPORTAZIONE DEL TIMO
SE PUO' ESSERTI DI AIUTO, LA PERSONA CHE CONOSCO IO FU OPERATA A BERGAMO
INTANTO TI DO' LA PAGINA DELL'ASSOCIAZIONE DEDICATA AI MALATI DI MIASTENIA, DOVE SONO RIPORTATI I CENTRI SPECIALIZZATI:
http://www.miasteniabergamo.it/?page_id=41
POICHE' SEI LA PRIMA ISCRITTA CON UNA DIAGNOSI DI MIASTENIA, MAGARI SE TI VA, SII TU A RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA, ANCHE IN MERITO ALL'INTERVENTO, AI CENTRI, ALLE TERAPIE ECC. ECC.
GRAZIE ELISA E...IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
IN FORUM NON ABBIAMO ISCRITTI CON MIASTENIA, CHE IO MI RICORDI, MA IO CONOSCO LA SORELLA DI UNA PERSONA CHE NE SOFFRE E, NEL SUO CASO, E' STATO DECISIVO L'INTERVENTO AL TIMO ED ORA CI CONVIVE SENZA TROPPI PROBLEMI, SO CHE IN TALUNI CASI, ADDIRITTURA SI PARLA DI "GUARIGIONE" DOPO L'ASPORTAZIONE DEL TIMO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Grazie Rosaria, sempre accogliente e premurosa! Accetto con piacere il tuo invito a parlare della mia esperienza...Avevo scritto della diagnosi nel mio aggiornamento...Tu cosa mi consigli: continuo a parlarne là o qua dove il titolo "miastenia gravis..." dà maggiore visibilità alla malattia per chi ne fosse interessato?
Un abbraccio
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rosaria1956
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
BRAVA, MEGLIO QUA' PERCHE' IL TITOLO RENDERA' L'ARGOMENTO FACILMENTE RINTRACCIABILE ANCHE DAL MOTORE DI RICERCA INTERNO DEL FORUM
ALL'INTERNO DEI TUOI AGGIORNAMENTI SAREBBE POCO VISIBILE
INVECE, VISTA LA POSSIBILE ASSOCIAZIONE CON ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE DI AIUTO E CONFORTO AD ALTRI
GRAZIE
ALL'INTERNO DEI TUOI AGGIORNAMENTI SAREBBE POCO VISIBILE
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
NON LA CONOSCEVO PROPRIO............ORA MI DOCUMENTERO' UN PO. QUANDO AVRAI IL REFERTO DELLA TAC?
Fatinascalza ha scritto:Ciao Lori...sì la miastenia gravis è una malattia neurologica autoimmune, con molte variabili, nel senso che ce ne sono di varie tipologie...la mia è quella autoimmune generalizzata che spesso si associa problematiche del timo, come timoma...infatti sono in attesa del referto della tac per vedere se dovranno asportarmelo...
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
O.k Rosaria
I risultati li ho per domani....vi aggiornerò subito
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ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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Fatinascalza
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao a tutti!
Ho avuto l'esito della Tac....per fortuna non c'è tumore!
A luglio farò il controllo con la neurologa che la visionerà.
Non mi dilungo perchè ho la febbre e non sto per niente bene....
Un abbraccio a tutti e a presto
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
che bella notizia!!!!Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
Ho avuto l'esito della Tac....per fortuna non c'è tumore!
A luglio farò il controllo con la neurologa che la visionerà.
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Un abbraccio a tutti e a presto
rimettiti presto!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
grazie cara!
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
OTTIMO ELISA
PER FORTUNA ALMENO LA PAURA PIU' GRANDE E' STATA EVITATA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Sì Rosaria...
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
ehi...io sono riuscita a fare finalmente le analisi per la miastenia ieri!
ma da brava rinco che sono mi sono dimenticata di chiedere quanto ci vuole perchè siano pronte, tu te lo ricordi + o meno se sono esami lunghi da analizzare?
no xche me li mandano a casa, ma volevo saperlo per curiosità...se tipo mi arriveranno tra un mese mi metto il cuore in pace ahahaa
ma da brava rinco che sono mi sono dimenticata di chiedere quanto ci vuole perchè siano pronte, tu te lo ricordi + o meno se sono esami lunghi da analizzare?
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Re: Miastenia gravis e patologie reumatiche
Ciao Morgana, scusa per il ritardo...nel frattempo penso li abbia avuti e spero negativi...
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