buonasera a tutti

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Lalla1+
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Iscritto il: 22/05/2013, 22:44

buonasera a tutti

Messaggio da Lalla1+ »

Buonasera a tutti,
ho trovato questo forum cercando informazioni sull'artrite psoriasica, che è stata appena diagnosticata al mio compagno.
Devo (dobbiamo) ancora razionalizzare la comunicazione di questa diagnosi, che col famoso "senno di poi" spiega tanti dolori che erano stati variamente interpretati.
Non avrei mai pensato di scrivere queste cose in un forum essendo molto riservata: diciamo che sto cercando di reagire informandomi sulla patologia anche se in questo momento dentro di me avrei il rifiuto di informarmi, anzi dentro di me ho un bel guazzabuglio di pensieri, lo confesso, attualmente per lo più negativi, ma che cerco di controllare e incanalare in qualcosa di utile sapendo che devo essere di sostegno e costruttiva.
Scusate lo sfogo.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: buonasera a tutti

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta. Io non posso aiutarti per la tua malattia ma qui in tanti lo potranno fare.
Avere una diagnosi è già una gran cosa!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: buonasera a tutti

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LALLA BENVENUTA TRA NOI...IO POSSO AIUTARTI E COME ME ALTRI MA TU FAI DOMANDE E NOI QUI TI RISPONDIAMO
FORZA E CORAGGIO VEDRAI CHE LE COSE SI SUPERANO SEMPRE...PIANO PIANO MAGARI MA SI SUPERANO : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: buonasera a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LALLA BENVENUTA TRA NOI
L'ARTRITE PSORIASICA CHE HA COLPITO IL TUO RAGAZZO, RIENTRA TRA LE COSIDDETTE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' QUELLE FORME DI ARTRITI CHE NON PRESENTANO POSITIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE OPPURE AGLI ANTI CCP CHE SONO ANTICORPI SPECIFICI DELLA FORMA REUMATOIDE.
STRANAMENTE PROPRIO LE FORME SIERONEGATIVE COLPISCONO QUASI IN EGUALE MISURA MASCHIETTI E FEMMINUCCE : Chessygrin :
INVECE PER LE ARTRITI REUMATOIDI...IL PRIMATO CE L'ABBIAMO NOI FEMMINUCCE (3 A 1) : Chessygrin :
PERO' POSSO ALMENO TRANQUILLIZZARTI SUL FATTO CHE, GENERALMENTE, LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO MENO AGGRESSIVE DELLE REUMATOIDI.
OGGI ABBIAMO A NOSTRA DISPOSIZIONE MOLTE ARMI TERAPEUTICHE, DAI DMAR'S (FARMACI CHE MODIFICANO IL CORSO DELLA MALATTIA - COSIDDETTI FARMACI DI FONDO) TRADIZIONALI A QUELLI BIOLOGICI, OLTRE AD AIUTARCI NELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA, CON CORTISONICI E FANS ASSUNTI IN CASO DI BISOGNO O QUANDO LA TERAPIA CON I FARMACI DI FONDO NON FUNZIONA PERFETTAMENTE.
QUESTE SONO LE PRIMISSIME INFORMAZIONI CHE MI SONO VENUTE IN MENTE : Chessygrin : POI MAGARI SE HAI DELLE DOMANDE PRECISE, CHIEDI PURE, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO QUA' IN FORUM CHE TI DARA' UNA DRITTA, UN CONSIGLIO, UNA INDICAZIONE O QUANTO MENO, UNA SPALLA DI SUPPORTO : Thumbup :
POSSO CHIEDERTI AL TUO RAGAZZO QUALE TERAPIA E' STATA PRESCRITTA E SE NE HA DEI BENEFICI?
CARA LALLA TI...ANZI...VI AUGURO DI CUORE, SE ANCORA NON E' SUCCESSO, DI TROVARE PRESTO LA GIUSTA TERAPIA CHE PERMETTERA' AL TUO RAGAZZO DI VIVERE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE, DI GODERVELA FINO IN FONDO PERCHE' SIETE GIOVANI ED AVETE DAVANTI A VOI UNA VITA DA COSTRUIRVI : Chessygrin :
VORREI LEGGERE ALTRE NOTIZIE, SE TI VA PUOI USARE QUESTA TUA PRESENTAZIONE, COME UNA SORTA DI DIARIO, QUA' SEI IN UNA SEZIONE MOLTO IN VISTA E PIANO PIANO TI LEGGERANO I NOSTRI ISCRITTI E VERRANNO A SALUTARTI ED A CONDIVIDERE LE PROPRIE ESPERIENZE : Chessygrin :
TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO ED UN CARO ABBRACCIO A TE ED AL TUO RAGAZZO!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: buonasera a tutti

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Lalla e benvenuta in questo forum...vedrai qui ti troverai bene e anche avrai dei buoni consigli : Thumbup :
Come dice Rosaria l'artrite psoriasica è una forma sieronegativa,Io soffro di spondiloartrite,i dolori limitano un pò.Ma ha gia' iniziato una cura?!
Xchè cmq saper gia' la diagnosi si è a buon punto,ci sono un sacco di terapie che possono esser utili...poi dipende da soggetto a soggetto.
NN aver paura di sfogarti e domanda pure : Thumbup : Un abbraccio e un augurio che si risolva tutto : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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