vi racconto la nostra storia

[emma24]

Salve,sono la mamma di Emma,quando aveva due anni è stata ricoverata a brescia per dolori a un ginocchio.Ves a 80,ana positivo,dimessa con esito di artrite reumatoide.Ha assunto per un pò un antinfiammatorio,e dai 7 anni circa sino a due mesi fa non me più presi perchè le analisi fatte 2 volte all'anno erano sempre negative.Ves a5 ana negativi SEMPRE! Dagli 8 anni ha incominciato a fare sport,atletica leggera,corsa,con gare in montagna,campestri e mezzofondo.ed era anche brava,tanto è che ha partecipato a campionati italiani ed andava pure bene classificandosi sempre nei primi posti.Ora Emma ha 16 anni,e da 2 mesi dentro di lei si è scatenato l'inferno!Ha iniziato con dolore e gonfiore a un gomito,poi nel giro di pochi giorni le ginocchia,le anche,le dita,una stanchezza la sera,che a vederla distesa mi si spezza il cuore,lei che non perde un allenamento.Ora la mattina non riesce a tenere in braccio il gatto! Stà prendendo 2 pastiglie di naprosyn più un gastroprotettore a digiuno,sarà una terapia valida e per quanto tempo?Sò che ci sono dei farmaci biologici,come funziona?Se è vero che bloccano la malattia,perchè non li danno subito per non perdere tempo?Vorrei info da chi ha questo problema per sapere come devo comportarmi e sopratutto cosa mi\le riserva il futuro.Sono veramente disperata,per anni ho vissuto nell'incubo che la malattia si risvegliasse,adesso ci siamo.

[Tiffany]

Ciao Emma a benvenuta, anche se questo benvenuto poco mi piace perché si tratta di una ragazzina. Abbi fede e fiducia in chi segua la tua cucciola. Oggi ci sono tante terapie che riescono a dare una qualità di vita buona, basta solo trovare il mix giusto di farmaci.
Sai... ho anche mio figlio che da oggi sta assumendo il Naprosyn500 perché si è ritrovato con un'artrite reattiva... Sono io quella che tempo fa si è iscritta perché mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata. Adesso sono in tensione (e come mamma ti capisco) perché il mio ragazzo che ha 25 anni continua a stare maluccio. Confido nella medicina e nel Prof. che segue entrambi. So che è difficilissimo, ma ti prego di stare tranquilla perché anche se ci saranno momenti "no" si riesce a convivere con problematiche reumatiche.
Un abbraccio e un bacio alla tua piccola

[mammona]

ciao mamma di Emma!
come ti capisco! sono la mamma di Gloria, 17 anni...a lei la malattia si è presentata sui 12 anni, come puoi leggere qui sotto...dopo 5 anni di calma apparente, e pochi mesi di assenza di terapia, la sgradita ospite di è ripresentata alla porta, e non riusciamo più a scacciarla ormai da quasi 6 mesi !
e' in attesa di fare il biologico Humira, ma purtroppo ha avuto un attacco di quello che sembrerebbe appendicite, e stiamo aspettando e facendo accertamenti, perchè sennò ci sarebbero problemi ad operarla.
di solito i bio li danno dopo che 2 o 3 farmaci tradizionali di fondo (metotressato, salazopirina, plaquenil, arava...) non hanno funzionato, anche in associazione.
tua figlia li aveva mai presi da piccola? o era stata meglio solo con gli antinfiammatori?
sai, leggendo quato le sta accadendo, mi sembra molto strano che non le abbiano subito dato uno dei farmaci qui sopra, perchè è solo agendo presto e bene che ci sono più possibilità di ricacciare indietro la malattia!
non avere fretta per i bio, se funzionanao gli altri meglio, sono armi potenti, da usare solo in casi di estremo bisogno...ci sono effetti collaterali non leggerissimi per alcuni.....
ma ora siete andati a Brescia di nuovo?
noi siamo in cura al Pini di Milano, anche se siamo fuori regione. da quel che immagino siete in Lombardia, vero?
dai coraggio a tua figlia, e tu non arrenderti, ci vorrà un pochino ma riuscirà a tornare a stare bene, e a correre.
ho sentito di un ciclista professionista l'altro giorno, che ha l'artrite e assume il methotressato, eppure è in gran forma!
spero di avere vostre notizie positive!

silvana

[MaCris]

benvenuta Emma, seppur è un dispiacere leggere la tua storia. Qui trovi sicuramente conforto e consigli utili. Tienici aggiornati. Un grande abbraccio