INTANTO I MIGLIORAMENTI CI SONO STATI
VI TOCCA AVERE ANCORA UN PO' DI PAZIENZA
UN ABBRACCIO
Prima o poi passa tutto :-)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA PENSA SOLO CHE TUTTO PASSERA'...SII POSITIVA E VEDRAI CHE PIANO PIANO NE USCIRETE FUORI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Abbi pazienza se la è vista brutta, e ci vuole a recuperare.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...mio marito continua a migliorare 
le analisi piano piano stanno scendendo, ora sono passati ad una alimentazione semiliquida, ed hanno dimezzato le flebo...lunedì mattina ripetono le analisi e si spera che il miglioramento prosegua...credo che circa a metà della settimana prossima finalmente potrà tornare a casa
L'altro ieri notte a farmi prendere un colpo invece ci ha pensato il mio cucciolone...ha iniziato a dare di stomaco alle undici di sera ed ha proseguito fino alle quattro di mattina
vi immagino come potevo stare!!!!
ed immagino anche lo spettacolo che ho dato, nel bel mezzo della notte...
questo perchè quando ha iniziato a stare male è voluto uscire per andare a mangiare l'erba per rimettere, per i cani è normale...peccato che lui soffre di gastrite (l'ho sempre detto, fa proprio parte della famiglia!!!), perciò se mangia l'erba quando gli viene da rimettere i sintomi si accentuano...appena me ne sono accorta sono dovuta uscire in giardino, in pigiama...lui correva avanti, ed io dietro per cercare di riportarlo in casa (per fortuna non mi ha visto nessun vicino..altrimenti mi sà che era la volta buona che mi prendevano definitivamente per matta!!!).
Finalmente alle quattro di mattina si è calmato ed io sono crollata...peccato che ho potuto dormire solo due ore, dato che alle sei dovevo stare in piedi perchè avevo il corso di aggiornamento a lavoro e, dato che sarei stata via tutto il giorno e non potevo lasciarlo in giardino (altrimenti avrebbe ricominciato a brucare stile pecora), l'ho portato da mia madre che ha un balconcino in cui è rimasto...per la gioia della gatta di mia madre che si è vista invasa il territorio da questo essere a quattro zampe che non può assolutamente vedere!!!!
per fortuna si è risolto tutto con una giornata di digiuno ed ora è qui accanto a me, da questa mattina ha ricominciato a mangiare ed ora dorme beatamente...
Come ho detto poi ai miei colleghi ieri sera, penso di aver superato perfino la soglia della stanchezza...nel senso che ero talmente stanca, che ormai neanche me ne rendevo conto, anche perchè dopo quattro ore di corso la mattina, sono passata da mio marito in ospedale a portargli alcune cose e poi sono andata a fare cinque ore di lavoro...comunque sono sopravvissuta anche a questo!!!
questa mattina sono andata a fare la visita per la mano, molto carina la dott, il responso alla fine è stato...rullo di tamburi....tunnel carpale!!!
ora mi ha fatto la prescrizione per l'elettromiografia, anche se lei è certa che è da operare, tant'è che mi ha detto che non appena avrò la risposta potrò andare direttamente all'ambulatorio dell'ospedale di chirurgia della mano senza prendere l'appuntamento...e penso che si è stupita quando mi ha vista andare via felice e contenta, ma, sinceramente, dopo che mi avevano detto che o era madama sclerosi o era madama artrite, sentirmi dire che è un banale tunnel carpale e che con una semplice operazione si può risolvere tutto...bhe mi sembrava di camminare sulle nuvole!!!!
La limitazione al polso comunque è molto forte, me lo ha confermato anche lei, anche se me ne ero resa conto già da sola.
inoltre mentre ci stavo le ho chiesto se mi sapeva dire il motivo per cui da qualche estate a questa parte all'improvviso sento le mani bruciare e mi diventano mooolto evidenti le vene (l'ho già chiesto a vari specialisti, mi hanno sempre guardato tutti come un'aliena...chi mi diceva che era un discorso neurologico, chi psicologico...), bhe, mi ha detto che è semplicemente il raynoud che si può manifestare così con il caldo...ed alla fine ha aggiunto "te lo dico perchè anche anche io ce l'ho", bhe....mi fido della sua esperienza di paziente oltre che di dottore...
ora vado a ninna, domani mattina ho la comunione del figlio di mia cugina, pranzo fuori e poi andrò da mio marito in ospedale....
Un abbraccio a tutti e grazie di esserci
Alessia
le analisi piano piano stanno scendendo, ora sono passati ad una alimentazione semiliquida, ed hanno dimezzato le flebo...lunedì mattina ripetono le analisi e si spera che il miglioramento prosegua...credo che circa a metà della settimana prossima finalmente potrà tornare a casa L'altro ieri notte a farmi prendere un colpo invece ci ha pensato il mio cucciolone...ha iniziato a dare di stomaco alle undici di sera ed ha proseguito fino alle quattro di mattina
vi immagino come potevo stare!!!!ed immagino anche lo spettacolo che ho dato, nel bel mezzo della notte...
questo perchè quando ha iniziato a stare male è voluto uscire per andare a mangiare l'erba per rimettere, per i cani è normale...peccato che lui soffre di gastrite (l'ho sempre detto, fa proprio parte della famiglia!!!), perciò se mangia l'erba quando gli viene da rimettere i sintomi si accentuano...appena me ne sono accorta sono dovuta uscire in giardino, in pigiama...lui correva avanti, ed io dietro per cercare di riportarlo in casa (per fortuna non mi ha visto nessun vicino..altrimenti mi sà che era la volta buona che mi prendevano definitivamente per matta!!!).
Finalmente alle quattro di mattina si è calmato ed io sono crollata...peccato che ho potuto dormire solo due ore, dato che alle sei dovevo stare in piedi perchè avevo il corso di aggiornamento a lavoro e, dato che sarei stata via tutto il giorno e non potevo lasciarlo in giardino (altrimenti avrebbe ricominciato a brucare stile pecora), l'ho portato da mia madre che ha un balconcino in cui è rimasto...per la gioia della gatta di mia madre che si è vista invasa il territorio da questo essere a quattro zampe che non può assolutamente vedere!!!!
per fortuna si è risolto tutto con una giornata di digiuno ed ora è qui accanto a me, da questa mattina ha ricominciato a mangiare ed ora dorme beatamente...
Come ho detto poi ai miei colleghi ieri sera, penso di aver superato perfino la soglia della stanchezza...nel senso che ero talmente stanca, che ormai neanche me ne rendevo conto, anche perchè dopo quattro ore di corso la mattina, sono passata da mio marito in ospedale a portargli alcune cose e poi sono andata a fare cinque ore di lavoro...comunque sono sopravvissuta anche a questo!!!
questa mattina sono andata a fare la visita per la mano, molto carina la dott, il responso alla fine è stato...rullo di tamburi....tunnel carpale!!!
ora mi ha fatto la prescrizione per l'elettromiografia, anche se lei è certa che è da operare, tant'è che mi ha detto che non appena avrò la risposta potrò andare direttamente all'ambulatorio dell'ospedale di chirurgia della mano senza prendere l'appuntamento...e penso che si è stupita quando mi ha vista andare via felice e contenta, ma, sinceramente, dopo che mi avevano detto che o era madama sclerosi o era madama artrite, sentirmi dire che è un banale tunnel carpale e che con una semplice operazione si può risolvere tutto...bhe mi sembrava di camminare sulle nuvole!!!!
La limitazione al polso comunque è molto forte, me lo ha confermato anche lei, anche se me ne ero resa conto già da sola.
inoltre mentre ci stavo le ho chiesto se mi sapeva dire il motivo per cui da qualche estate a questa parte all'improvviso sento le mani bruciare e mi diventano mooolto evidenti le vene (l'ho già chiesto a vari specialisti, mi hanno sempre guardato tutti come un'aliena...chi mi diceva che era un discorso neurologico, chi psicologico...), bhe, mi ha detto che è semplicemente il raynoud che si può manifestare così con il caldo...ed alla fine ha aggiunto "te lo dico perchè anche anche io ce l'ho", bhe....mi fido della sua esperienza di paziente oltre che di dottore...
ora vado a ninna, domani mattina ho la comunione del figlio di mia cugina, pranzo fuori e poi andrò da mio marito in ospedale....
Un abbraccio a tutti
e grazie di esserci Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
sono passata a farti una visitina e...cosa ritrovo? belle notizie!! ottimo Alessia!
però....devi assolutamente riposare!!!! avere il cucciolone è come avere un bambino: quando vorresti solo dormire, ecco la febbre, o quant'altro!!
un grosso bacione!
silvana
però....devi assolutamente riposare!!!! avere il cucciolone è come avere un bambino: quando vorresti solo dormire, ecco la febbre, o quant'altro!!
un grosso bacione!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E DOMANI O DOPODOMANI L'AMORE MIO TORNA A CASA!!!!!!!
Sono tornata da un'oretta a casa, e sono stata fino ad ora a lavare per terra e a dare una sistemata...non mi andava proprio di fargli trovare casa incasinata!!!!
Oggi corsa al ps..ma questa volta veterinario, dato che il mio cucciolone aveva ricominciato a dare di stomaco...risultato???Ha un'inspessimento alla trachea, che gli provoca tosse, che gli provoca il vomito che gli accentua l'inspessimento...perciò dieci giorni di antibiotico, antidolorifico e gastroprotettore...e lui che non la smette di piangere da questa mattina, e non si allontana di un passo da me (che ve lo dico a fare il casino che ha fatto quando sono dovuta andare a lavoro!!!!).
Dal vet gli hanno dovuto perfino dare un calmante, dato che per quanto era stressato era andato in iperventilazione....non era mai successo...
ora vado a ninna...domani mattina sveglia alle cinque e mezza per andare dall'epatologo, poi devo andare dall'ortopedico per far fare il collaudo dei plantari...poi se è confermato torno a prendere l'amore mio, lo porto a casa e poi vado a lavoro...mercoledì elettromiogragia, giovedì visita all'ambulatorio di chirurgia della mano e psicologa, venerdì mattina corso di aggiornamento e sabato lavoro tredici ore (fermo restando che negli altri giorni ho comunque i turni di pomeriggio).
Sinceramente???Non vedo l'ora che arriva domenica per dormire tutto il giorno!!!
Un passo alla volta e si sistema tutto..
Un abbraccio a tutti
Alessia
Sono tornata da un'oretta a casa, e sono stata fino ad ora a lavare per terra e a dare una sistemata...non mi andava proprio di fargli trovare casa incasinata!!!!
Oggi corsa al ps..ma questa volta veterinario, dato che il mio cucciolone aveva ricominciato a dare di stomaco...risultato???Ha un'inspessimento alla trachea, che gli provoca tosse, che gli provoca il vomito che gli accentua l'inspessimento...perciò dieci giorni di antibiotico, antidolorifico e gastroprotettore...e lui che non la smette di piangere da questa mattina, e non si allontana di un passo da me (che ve lo dico a fare il casino che ha fatto quando sono dovuta andare a lavoro!!!!).
Dal vet gli hanno dovuto perfino dare un calmante, dato che per quanto era stressato era andato in iperventilazione....non era mai successo...
ora vado a ninna...domani mattina sveglia alle cinque e mezza per andare dall'epatologo, poi devo andare dall'ortopedico per far fare il collaudo dei plantari...poi se è confermato torno a prendere l'amore mio, lo porto a casa e poi vado a lavoro...mercoledì elettromiogragia, giovedì visita all'ambulatorio di chirurgia della mano e psicologa, venerdì mattina corso di aggiornamento e sabato lavoro tredici ore (fermo restando che negli altri giorni ho comunque i turni di pomeriggio).
Sinceramente???Non vedo l'ora che arriva domenica per dormire tutto il giorno!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
IL PRIMO PASSO, QUELLO DEL RITORNO A CASA DI UO MARITO, E' QUASI FATTO ORMAI
SONO CONTENTA E PIANO PIANO FARAI ANCHE TUTTI GLI ALTRI
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia ,
che bella notizia finalmente tuo marito torna a casa !!!
Sono contenta che anche il tuo cane adesso sta' meglio,
come ti capisco .....
Incrocissimi per le tue visite !!!
Ciao un caro abbraccio
che bella notizia finalmente tuo marito torna a casa !!!
Sono contenta che anche il tuo cane adesso sta' meglio,
come ti capisco .....
Incrocissimi per le tue visite !!!
Ciao un caro abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Che belle notizie ho appena letto! Fianalmente! Vedi questione di tempo e poi la vita comincia a ridare anche delle soddisfazioni!
Un'abbraccio, ti lascio nn vorrei rubare tempo preziosos al tuo amore vero? Goditelo!
Un'abbraccio, ti lascio nn vorrei rubare tempo preziosos al tuo amore vero? Goditelo!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
bene Alessia. Son contenta che tuo marito sta meglio e torna a casa.
In bocca al lupo per tutti i tuoi accertamenti e.... cerca di non stancarti troppo!
In bocca al lupo per tutti i tuoi accertamenti e.... cerca di non stancarti troppo!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
LA COSA PIU' IMPORTANTE E' CHE IL TUO AMORE TORNA A CASETTA. POI VEDRAI CHE UN TASSELLO ALLA VOLTA ED ANCHE QUESTA VOLTA NE USCIRAI VINCITRICE!!! AI CANI CAPITA DI ANDARE IN IPERVENTILAZIONE PERCHE RESPIRANO IN QUEL MODO STRANO CON LA LINGUA IN FUORI, POVERINO. SPERIAMO CHE SI RIMMETTA PRESTO PURE LUI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
rettifica...nessun ritorno a casa 
almeno per ora...
questa mattina al giro visite gli hanno detto che sono arrivati i risultati delle analisi, la bilirubina doveva scendere, invece è ancora a 5 (il massimo dovrebbe essere 1), i dott sono combattuti se farlo tornare a casa in dimissione protetta e farlo tornare solo per le analisi, oppure tenerlo ancora lì...domani arriverà il verdetto.
Pensano che intorno al taglio che hanno fatto per far scorrere la bile ci sia ancora l'edema, perciò ancora non va tutto bene...
Per quel che mi riguarda, l'epatologo ha confermato il peggioramento della steatosi e del fegato in generale, per le macchie non si è pronunciato, ma teme che la situazione stia evolvendo in epatite....per ora terapia per due mesi a base di integratori per aiutare il fegato, a settembre dovrò ripetere ecografia analisi e tornare a visita....
Il problema principale è che non riesce a capire la causa di questa steatosi...era ancora convinto che dipendesse dall'insulina, ma dato che le analisi di febbraio e di aprile vanno bene non riesce proprio a capire perchè ci sia questa sofferenza epatica che va avanti....ha escluso i farmaci perchè ha detto che non avrebbe un'evoluzione così rapida...insomma il classico rebus della mia vita...mi vengono le patologie, in modo anomalo, e nessuno capisce il perchè...
vabbè, ora sono perfino troppo stanca per pensarci...domani mattina mi aspetta l'elettromiografia per le mani...speriamo che almeno questa volta mi potranno confermare il tunnel carpale, non vorrei ritrovarmi con il solito "c'è qualche cosa che non va, ma non sappiamo il perchè, da cosa dipende, come evolve e come si cura"...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps: almeno il mio cucciolone sembra stare meglio questa sera, anche se tutta la situazione ha provato anche lui...ormai appena torno a casa non si schioda da dieci centimentri da me, e la mattina appena mi alzo inizia a piangere...e termina salutandomi quando vado via con ululati strazianti...
almeno per ora...questa mattina al giro visite gli hanno detto che sono arrivati i risultati delle analisi, la bilirubina doveva scendere, invece è ancora a 5 (il massimo dovrebbe essere 1), i dott sono combattuti se farlo tornare a casa in dimissione protetta e farlo tornare solo per le analisi, oppure tenerlo ancora lì...domani arriverà il verdetto.
Pensano che intorno al taglio che hanno fatto per far scorrere la bile ci sia ancora l'edema, perciò ancora non va tutto bene...
Per quel che mi riguarda, l'epatologo ha confermato il peggioramento della steatosi e del fegato in generale, per le macchie non si è pronunciato, ma teme che la situazione stia evolvendo in epatite....per ora terapia per due mesi a base di integratori per aiutare il fegato, a settembre dovrò ripetere ecografia analisi e tornare a visita....
Il problema principale è che non riesce a capire la causa di questa steatosi...era ancora convinto che dipendesse dall'insulina, ma dato che le analisi di febbraio e di aprile vanno bene non riesce proprio a capire perchè ci sia questa sofferenza epatica che va avanti....ha escluso i farmaci perchè ha detto che non avrebbe un'evoluzione così rapida...insomma il classico rebus della mia vita...mi vengono le patologie, in modo anomalo, e nessuno capisce il perchè...
vabbè, ora sono perfino troppo stanca per pensarci...domani mattina mi aspetta l'elettromiografia per le mani...speriamo che almeno questa volta mi potranno confermare il tunnel carpale, non vorrei ritrovarmi con il solito "c'è qualche cosa che non va, ma non sappiamo il perchè, da cosa dipende, come evolve e come si cura"...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps: almeno il mio cucciolone sembra stare meglio questa sera, anche se tutta la situazione ha provato anche lui...ormai appena torno a casa non si schioda da dieci centimentri da me, e la mattina appena mi alzo inizia a piangere...e termina salutandomi quando vado via con ululati strazianti...
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
mi spiace.....credo che quà in forum tutti aspettavamo il suo rientro a casetta per festeggiare con te
ma va bene anche così....magari uscirà domani puirchè esca completamente ristabilito...meglio adesso un giorno di ricovero in più che uscire non completamente ristabilito e rischiare di nuovo
Per il fegato...non so che dirti ma parlare addirittura di epatite, ma che tipo di epatite poi????
di certo non virale, allora da farmaci? cronica? autoimmune?
dai speriamo di no, non pensiamoci proprio
ma va bene anche così....magari uscirà domani puirchè esca completamente ristabilito...meglio adesso un giorno di ricovero in più che uscire non completamente ristabilito e rischiare di nuovo
Per il fegato...non so che dirti ma parlare addirittura di epatite, ma che tipo di epatite poi????
di certo non virale, allora da farmaci? cronica? autoimmune?
dai speriamo di no, non pensiamoci proprio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ha ragione Rosaria...speravo di poter festeggiare con voi! vabbè...la festa è solo rimandata, rimetto in frigo dolcetti e champagne!
se le altre analisi di tuo marito sono a posto vedrai che anche la bilirubina tornerà nella norma! meglio un gg in più che dover tornare di corsa!
per il tuo fegato invece sono rimasta male...hai ragione....possibile che non si chiarisca il motivo? una biopsia hanno pensato a farla? così magari....riescono a fare una diagnosi e a porvi rimedio!! te ne ha mai parlato?
per il cagnone....sono contenta che stia meglio....evidentemente anche lui risente dello scombussolamento di questo periodo! povero! ti ama davvero molto anche lui! e chi non ti ama, Alessia?
silvana
se le altre analisi di tuo marito sono a posto vedrai che anche la bilirubina tornerà nella norma! meglio un gg in più che dover tornare di corsa!
per il tuo fegato invece sono rimasta male...hai ragione....possibile che non si chiarisca il motivo? una biopsia hanno pensato a farla? così magari....riescono a fare una diagnosi e a porvi rimedio!! te ne ha mai parlato?
per il cagnone....sono contenta che stia meglio....evidentemente anche lui risente dello scombussolamento di questo periodo! povero! ti ama davvero molto anche lui! e chi non ti ama, Alessia?
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Forza Alessia!! Conto alla rovescia per i festeggiamenti! Un giorno o due in più di degenza cosa vuoi che siano, l'importante è aver superato anche questa.
Ti abbraccio forte e cerca di riposare.
Una carezza al tuo cucciolone
Ti abbraccio forte e cerca di riposare.
Una carezza al tuo cucciolone
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
MEGLIO UN GIORNO DI RICOVERO IN PIU' E STARE TRANQUILLI QUANDO SARA' A CASA....
UN GRANDE ABBRACCIO.
UN GRANDE ABBRACCIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti....e la situazione si incasina ancora di più...ma non quella di mio marito bensì la mia...
lui è ancora in ospedale, continua a scalpitare, è sempre più nervoso, perchè si sente bene, vorrebbe tornare a casa, ma fino a che non c'è l'ok del suo epatologo non lo dimettono, lo hanno già chiamato due volte, e pensare che ha l'ambulatorio nello stesso stabile dove sta mio marito, deve solo fare un piano di scale....alla fine oggi ho detto a mio marito che se non viene lui domani scendo io e ci faccio una chiacchierata...tanto già mi conosce!!!!
purtroppo è la mia di situazione che non va...oggi ho fatto l'elettromiografia e....non è tunnel carpale...
anche il dott che me l'ha fatta ha detto che c'è un danno oggettivo al polso, una limitazione funzionale importante, che, a quel che ho capito, sta diventando progressiva, ma...non sà cos'è!!!
La conduzione dei nervi è ottima, perciò escluso tunnel carpale...
questa sera mi sono ritrovata con il pollice gonfio, ed è gonfio anche il polso dallo stesso lato del pollice, ma non è artrite, sento che è diverso, penso che si tratti di nuovo del tendine e penso che a questo punto l'infiammazione si sia estesa a tutti i tendini della mano (che voi sappiate può essere???)
domani mattina telefono in giro per vedere se riesco a trovare dove fare al più presto un'ecografia.
Questa sera ho avuto un piccolo crollo, mi ha chiamato la mia migliore amica pochi minuti dopo che mi ero accorta di questo gonfiore e...sono scoppiata a piangere...
a dire il vero all'inizio avevo pensato all'artrite, ed allora mi ha preso il panico, il pensiero delle terapie, del dover aggiungere farmaci, o modificare tutta la terapia, compresa quella per madama sm, al fegato che già è in sofferenza, ai possibili effetti collaterali...insomma, sono crollata...
ok, sono un essere umano anche io
cinque minuti e poi passa...
cinque minuti e mi sono ripresa...e si ricomincia, in qualche modo si sistemerà tutto...
ho capito che non è artrite anche perchè, se stringo lateralmente l'artricolazione (come faceva il mio reum quando avevo qualche infiammazione), il dolore non aumenta minimamente, ed inoltre ora sembra concentrato proprio sulla linea del tendine...
riusciranno i nostri eroi a risolvere l'ennesimo arcano???
Ai posteri l'ardua sentenza
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: per silvana: il mio epatologo un anno fa mi aveva accennato all'eventualità di una biopsia, solo che lo ritiene un esame troppo invasivo e non se la sente di farmelo affrontare....vedremo a settembre se ci ripensa!!
Un abbraccio!!!
lui è ancora in ospedale, continua a scalpitare, è sempre più nervoso, perchè si sente bene, vorrebbe tornare a casa, ma fino a che non c'è l'ok del suo epatologo non lo dimettono, lo hanno già chiamato due volte, e pensare che ha l'ambulatorio nello stesso stabile dove sta mio marito, deve solo fare un piano di scale....alla fine oggi ho detto a mio marito che se non viene lui domani scendo io e ci faccio una chiacchierata...tanto già mi conosce!!!!
purtroppo è la mia di situazione che non va...oggi ho fatto l'elettromiografia e....non è tunnel carpale...
anche il dott che me l'ha fatta ha detto che c'è un danno oggettivo al polso, una limitazione funzionale importante, che, a quel che ho capito, sta diventando progressiva, ma...non sà cos'è!!!
La conduzione dei nervi è ottima, perciò escluso tunnel carpale...
questa sera mi sono ritrovata con il pollice gonfio, ed è gonfio anche il polso dallo stesso lato del pollice, ma non è artrite, sento che è diverso, penso che si tratti di nuovo del tendine
e penso che a questo punto l'infiammazione si sia estesa a tutti i tendini della mano (che voi sappiate può essere???)domani mattina telefono in giro per vedere se riesco a trovare dove fare al più presto un'ecografia.
Questa sera ho avuto un piccolo crollo, mi ha chiamato la mia migliore amica pochi minuti dopo che mi ero accorta di questo gonfiore e...sono scoppiata a piangere...
a dire il vero all'inizio avevo pensato all'artrite, ed allora mi ha preso il panico, il pensiero delle terapie, del dover aggiungere farmaci, o modificare tutta la terapia, compresa quella per madama sm, al fegato che già è in sofferenza, ai possibili effetti collaterali...insomma, sono crollata...
ok, sono un essere umano anche io
cinque minuti e poi passa...
cinque minuti e mi sono ripresa...e si ricomincia, in qualche modo si sistemerà tutto...
ho capito che non è artrite anche perchè, se stringo lateralmente l'artricolazione (come faceva il mio reum quando avevo qualche infiammazione), il dolore non aumenta minimamente, ed inoltre ora sembra concentrato proprio sulla linea del tendine...
riusciranno i nostri eroi a risolvere l'ennesimo arcano???
Ai posteri l'ardua sentenza
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: per silvana: il mio epatologo un anno fa mi aveva accennato all'eventualità di una biopsia, solo che lo ritiene un esame troppo invasivo e non se la sente di farmelo affrontare....vedremo a settembre se ci ripensa!!
Un abbraccio!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALESSIA, MI SEMBRA CHE TE NE AVEVO GIA' PARLATO.........IO HO AVUTO UNA COSA SIMILE..... MI SI ERA FORMATA UNA SORTA DI PALLINA, GROSSA COME UNA NOCCIOLA, A CIRCA 2 CM DALLA BASE DEL POLLICE; UN DOLORE PAZZESCO. HO FATTO DI TUTTO MA ME LA SONO TENUTA PER PIU' DI UN ANNO POI SE N'E' ANDATA DA SOLA, ORA C'E' UN PICCOLO RIGONFIAMENTO CHE, PER FORTUNA NON FA PIU' MALE. L'UNICA COSA CHE MI HA DATO VERAMENTE SOLLIEVO E' STATO IL TUTORE; NON HANNO SORTITO ALCUN EFFETTO NE' GLI ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI PER BOCCA, NE' POMATE NE' CEROTTI.
FECI UNA ECOGRAFIA DALLA QUALE RISULTO' UN PROBLEMA ALLA GUAINA DEL TENDINE. SPERO CHE SI RISOLVA PRESTO PER TE, UN ABBRACCIO
FECI UNA ECOGRAFIA DALLA QUALE RISULTO' UN PROBLEMA ALLA GUAINA DEL TENDINE. SPERO CHE SI RISOLVA PRESTO PER TE, UN ABBRACCIO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mi space Alessia. So bene come ci si sente quando ti dicono "qui un problema c'è, ma non capiamo quale".
Intanto fai un'ecografia e speriamo che questa riesca a dare indizi utili.
In bocca al lupo per tuo marito. Sono contenta che stia meglio. certo questa sanità è assurda. Ormai non ricoverano più e cercano di mandarti a casa quando ancora non stai bene, eppoi in altri casi ti tengono lì ad occupare un letto quando stai abbastanza bene e potrebbero mandarti senza problemi a fare a casa diete e terapie.
Ma vedrai che si risolverà tutto.
Un abbraccio
Intanto fai un'ecografia e speriamo che questa riesca a dare indizi utili.
In bocca al lupo per tuo marito. Sono contenta che stia meglio. certo questa sanità è assurda. Ormai non ricoverano più e cercano di mandarti a casa quando ancora non stai bene, eppoi in altri casi ti tengono lì ad occupare un letto quando stai abbastanza bene e potrebbero mandarti senza problemi a fare a casa diete e terapie.
Ma vedrai che si risolverà tutto.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...scusatemi per l'assenza ma...l'amore mio è tornato a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Certo, è in dimissione protetta, la situazione è ancora molto difficile....però è a casa!!!
Purtroppo dalle ultime analisi fatte prima delle dimissioni risulta che sia l'amilasi che la lipasi si sono rialzate, hanno detto i dott che dopo che ha ricominciato a mangiare la pancreatite è peggiorata, perciò ora si trova sul filo del rasoio, anche a casa stiamo continuando con l'alimentazione che gli davano in ospedale (tutto cotto o al vapore o bollito, alimenti concessi solo carni e pesce bianco, pasta preferibilmente corta, carote zucchine e patatate, niente olio o grassi, niente latte o derivati del latte), martedì dovrà ripetere le analisi ed il sei gli hanno dato l'appuntamento per il controllo...naturalmente qualsiasi malessere che dovesse avere dobbiamo correre...
per quel che mi riguarda, la mano peggiora ogni giorno, difficoltà di movimento, dolore quando la muovo, il pollice è ancora gonfio, questa mattina per riuscire a chiuderla mi sono dovuta aiutare con l'altra mano, il polso è sempre limitato, ma sembra stabile, altra variante è che mi sono resa conto che facendo alcuni movimenti il dolore arriva fino alla spalla...continuo a pensare che non si tratti di artrite, visto che, se tengo la mano ed il polso fermi, non mi fa male...ora sono in attesa, mi ha detto mia sorella che conosce un prof all'università che è specializzato in artrite e sclerosi e che fa ecografie, sta provando a vedere se me la può fare lui....naturalmente a pagamento, visto che comunque con il cup la prima disponibilità su roma è per febbraio 2014, mentre nella ricerca su tutto il lazio è per luglio a rieti...
Ora vado a ninna...da quando il mio amore è tornato la scarica di adrenalina si è calmata...ed il corpo reclama tutto il riposo che non ha avuto nell'ultimo mese...
Un abbraccio per tutti voi... ...e grazie per essermi stati vicini!!!
Alessia
Certo, è in dimissione protetta, la situazione è ancora molto difficile....però è a casa!!!
Purtroppo dalle ultime analisi fatte prima delle dimissioni risulta che sia l'amilasi che la lipasi si sono rialzate, hanno detto i dott che dopo che ha ricominciato a mangiare la pancreatite è peggiorata, perciò ora si trova sul filo del rasoio, anche a casa stiamo continuando con l'alimentazione che gli davano in ospedale (tutto cotto o al vapore o bollito, alimenti concessi solo carni e pesce bianco, pasta preferibilmente corta, carote zucchine e patatate, niente olio o grassi, niente latte o derivati del latte), martedì dovrà ripetere le analisi ed il sei gli hanno dato l'appuntamento per il controllo...naturalmente qualsiasi malessere che dovesse avere dobbiamo correre...
per quel che mi riguarda, la mano peggiora ogni giorno, difficoltà di movimento, dolore quando la muovo, il pollice è ancora gonfio, questa mattina per riuscire a chiuderla mi sono dovuta aiutare con l'altra mano, il polso è sempre limitato, ma sembra stabile, altra variante è che mi sono resa conto che facendo alcuni movimenti il dolore arriva fino alla spalla...continuo a pensare che non si tratti di artrite, visto che, se tengo la mano ed il polso fermi, non mi fa male...ora sono in attesa, mi ha detto mia sorella che conosce un prof all'università che è specializzato in artrite e sclerosi e che fa ecografie, sta provando a vedere se me la può fare lui....naturalmente a pagamento, visto che comunque con il cup la prima disponibilità su roma è per febbraio 2014, mentre nella ricerca su tutto il lazio è per luglio a rieti...
Ora vado a ninna...da quando il mio amore è tornato la scarica di adrenalina si è calmata...ed il corpo reclama tutto il riposo che non ha avuto nell'ultimo mese...
Un abbraccio per tutti voi...
...e grazie per essermi stati vicini!!! Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
EVVIVA ALESSIA, IL PEGGIO E' PASSATO
CON IL TUO AMORE A CASA TUTTO SEMBRERA' MENO PESANTE ED INSIEME SAPRETE SUPERARE ANCHE QUESTO
CON IL TUO AMORE A CASA TUTTO SEMBRERA' MENO PESANTE ED INSIEME SAPRETE SUPERARE ANCHE QUESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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