Spondiloentesiartrite e quinta malattia
Spondiloentesiartrite e quinta malattia
BUONASERA A TUTTI,QUALCUNO DI VOI HA MAI AVUTO A CHE FARE CON LA CD.QUINTA MALATTIA? MIO NIPOTE IERI MATTINA E' TORNATO DA SCUOLA CON LA FACCIA "IN FIAMME",IL PEDIATRA GLI HA DETTO DI AVER CONTRATTO LA SUDDETTA PATOLOGIA...LA MIA PAURA E'CHE SE ANCH'IO DOVESSI CONTRARLA O ADDIRITTURA FOSSI GIA' STATA INFETTATA,... QUALE POTRA' ESSERE LA RISPOSTA DEL MIO SISTEMA IMMUNITARIO GIA' COLPITO DURAMENTE DALLA MALATTIA AUTOIMMUNE CHE MI HANNO RECENTEMENTE DIAGNOSTICATO?(SPONDILOENTESI ARTRITE)....PERALTRO OGGI E' DOMENICA E NON POSSO NEANCHE RIVOLGERMI AL MIO MEDICO DI FAMIGLIA...VI SAREI MOLTO GRATA SE QUALCUNO POTESSE FORNIRMI DELLE DELUCIDAZIONI....GRAZIE MILLE.ELE
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
CIAO Elena,
di fatto non credo che la cosa ti creerebbe un aggravamento della situazione a meno che tu non stia prendendo farmaci specifici (bio o immunosoppressori) , non sono medico ed è cmq meglio che ne consulti uno, ma ti posso dire che io ho fatto varicella da grande (20 anni) che ero già ammalata e in cura con salazopirina e fans etc.... ma l'ho fatta come tutti gli altri....
Personalmente la patologia di per sè non ha mai gravato sulle "normali" malattie di tutti i giorni, questa è la mia esperienza.......
di fatto non credo che la cosa ti creerebbe un aggravamento della situazione a meno che tu non stia prendendo farmaci specifici (bio o immunosoppressori) , non sono medico ed è cmq meglio che ne consulti uno, ma ti posso dire che io ho fatto varicella da grande (20 anni) che ero già ammalata e in cura con salazopirina e fans etc.... ma l'ho fatta come tutti gli altri....
Personalmente la patologia di per sè non ha mai gravato sulle "normali" malattie di tutti i giorni, questa è la mia esperienza.......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
CIAO AMICA 68 TI RINGRAZIO PER AVER RISPOSTO REPENTINAMENTE AL MIO MESSAGGIO;DOPO AVER LETTO IL TUO MI SONO UN PO' TRANQUILLIZZATA...TRA POCO COMUNQUE PROVO A SENTIRE CHE NE PENSA IL MIO MEDICO(ANCHE SE TI CONFESSO CHE LA MIA FIDUCIA NEI SUOI RIGUARDI E' NOTEVOLMENTE SCEMATA...BASTI PENSARE CHE HA LA SPECIALIZZAZIONE IN REUMATOLOGIA E NON E' RIUSCITO A FARE UNO "STRACCIO DI DIAGNOSI",COME DEL RESTO MOLTI ALTRI SUOI COLLEGHI: ORTOPEDICI,FISIATRI,FISIOTERAPISTI,NEUROLOGI,NEUROCHIRURGHI,ANESTESISTI;.....POTREI CONTINUARE ALL'INFINITO VISTO CHE HO GIROVAGATO PER GLI OSPEDALI DI MEZZA ITALIA.....MA CREDO CHE PURTROPPO QUESTE BRUTTE ESPERIENZE VOI TUTTI LE ABBIATE GIA' SPERIMENTATE,........DUNQUE NON TI DICO NULLA DI NUOVO!).....TI ABBRACCIO E TI AUGURO DI TRASCORRERE UNA BUONA GIORNATA.ELE
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
Ciao elena,
la quinta malattia è abbastanza comune tra i bambini, sei sicura di non averla mai fatta? Sopratutto se hai fatto la scuola materna...
Io credo di aver preso tutte le malattie infettive possibili.....
Comunque pure io non credo che ci siano particolari problemi, magari un po' più di pazienza o nella guarigione... o "fatica" se stai prendendo certi farmaci.
Non parlarmi di medici della mutua che non mi scorderò mai il mio che quando vide le mia prime petecchie mi disse "non ho proprio idea di cosa siano" ... per me è solo un "segretario" che scrive ricette..
Facci sapere che ti dice!
Baci baci
Ilaria
la quinta malattia è abbastanza comune tra i bambini, sei sicura di non averla mai fatta? Sopratutto se hai fatto la scuola materna...
Io credo di aver preso tutte le malattie infettive possibili.....
Comunque pure io non credo che ci siano particolari problemi, magari un po' più di pazienza o nella guarigione... o "fatica" se stai prendendo certi farmaci.
Non parlarmi di medici della mutua che non mi scorderò mai il mio che quando vide le mia prime petecchie mi disse "non ho proprio idea di cosa siano" ... per me è solo un "segretario" che scrive ricette..
Facci sapere che ti dice!
Baci baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
CIAO ILARIA(GNOMA 82),MIA MADRE MI HA ASSICURATO CHE NON HO AVUTO LA QUINTA MALATTIA;PER QUANTO RIGUARDA IL CONSULTO MEDICO(MEDICO DI FAMIGLIA) HO DECISO CHE OGGI E' L'ULTIMA VOLTA CHE VARCO LA SOGLIA DELLA PORTA DEL SUO AMBULATORIO MEDICO.....BASTA NON NE POSSO PIU'!
MI HA RISPOSTO:"MAAA NON SAPREI,NON CREDO CHE DOVRESTI AVERE GROSSI PROBLEMI QUALORA SI MANIFESTASSE LA MALATTIA"....!
QUESTA VOLTA LA MIA EDUCAZIONE "SI E' ANDATA A FAR BENEDIRE" PERCHE' GLI HO RISPOSTO DA MALEDUCATA DICENDOGLI:"MA VA? ....SAI CHE NOVITA'?.."
LUI MI HA GUARDATA CON GLI OCCHI SPALANCATI...E' PALESE CHE NON SE LO ASPETTASSE DA ME, ESSENDO UNA PERSONA MOLTO ACCOMODANTE E RISPETTOSA..SONO ANDATA VIA SENZA NEANCHE SALUTARLO....HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE SONO DEI "SEGRETARI CHE SCRIVONO RICETTE".
NON MI RIMANE ALTRO CHE ASPETTARE DI ANDARE IN VISITA DAL REUMATOLOGO ANCHE PERCHE' HO FINALMENTE AVUTO I RISULTATI DEI PRELIEVI EMATICI...CIAO E A PRESTO.ELE
MI HA RISPOSTO:"MAAA NON SAPREI,NON CREDO CHE DOVRESTI AVERE GROSSI PROBLEMI QUALORA SI MANIFESTASSE LA MALATTIA"....!
QUESTA VOLTA LA MIA EDUCAZIONE "SI E' ANDATA A FAR BENEDIRE" PERCHE' GLI HO RISPOSTO DA MALEDUCATA DICENDOGLI:"MA VA? ....SAI CHE NOVITA'?.."
LUI MI HA GUARDATA CON GLI OCCHI SPALANCATI...E' PALESE CHE NON SE LO ASPETTASSE DA ME, ESSENDO UNA PERSONA MOLTO ACCOMODANTE E RISPETTOSA..SONO ANDATA VIA SENZA NEANCHE SALUTARLO....HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE SONO DEI "SEGRETARI CHE SCRIVONO RICETTE".
NON MI RIMANE ALTRO CHE ASPETTARE DI ANDARE IN VISITA DAL REUMATOLOGO ANCHE PERCHE' HO FINALMENTE AVUTO I RISULTATI DEI PRELIEVI EMATICI...CIAO E A PRESTO.ELE
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
Ciao Elena74,
non sono medico ma credo che queste malattie possano influire se si prendono farmaci immunosoppressori e in quel caso allora è meglio sospenderli per il tempo della malattia (almeno così ho fatto quando ho avuto influenza) quindi nel tuo caso stai tranquilla e non fascairti la testa prima del dovuto. Anche il mio medico della mutua non è un gran che, poi da quando mi sono ammalata, mi scrive solo le ricette dei medicinali e per qualunque cosa mi risponde: chiedi al reumatologo...mah...siamo tutti nella stessa barca!!!!
Ciao
Elena
non sono medico ma credo che queste malattie possano influire se si prendono farmaci immunosoppressori e in quel caso allora è meglio sospenderli per il tempo della malattia (almeno così ho fatto quando ho avuto influenza) quindi nel tuo caso stai tranquilla e non fascairti la testa prima del dovuto. Anche il mio medico della mutua non è un gran che, poi da quando mi sono ammalata, mi scrive solo le ricette dei medicinali e per qualunque cosa mi risponde: chiedi al reumatologo...mah...siamo tutti nella stessa barca!!!!
Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Re: Spondiloentesiartrite e quinta malattia
GRAZIE IGELENA,CREDO PROPRIO CHE SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO;.....IN EFFETTI NON E' IL CASO DI "METTERE IL CARRO DAVANTI AI BUOI".BUONA SERATA .ELE