MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara Mami,
ma se non sei convinta che sia già arrivato il momento del Bio, perchè non fai una visita in un altro centro.... capisco che hai fiducia della tua reum, ma niente vieta che poi continui a portare Gloria da lei...
Forse davvero al momento, per quanto forte, il bio è l'unica cosa che può aiutare Gloria... forse sentirtelo dire da qualcun'altro ti può aiutare ad accettare un po' di più la scelta difficle (magari mi sono già persa qualcosa e hai già chiesto altri consulti).
Prova a cambiare prospettiva, intendo dire .... se davvero qualcun'altro ti disse che è l'unicissima strada da percorrere per vedere tua figlia stare meglio tu davvero non la vorresti percorrere?
Io penso di si.... certo non senza sofferenza, ma forse con un po' più di accettazione...
: Love : Un abbraccio affettuoso e di supporto : Love : !
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

piccola ha scritto:ti avevo scritto un messaggio lunghissimo e poi mi si è chiuso internet : WallBash :
comunque iniziavo con lo scusarmi per l'assenza ma anche io sono in un periodo difficile!però vi ho pensate!
per quanto riguarda l'appendicite io l'ho avuta ad 8 anni e sono stata in ballo un mese perché la mia pediatra diceva che mi inventavo il mal di pancia per stare a casa da scuola, perché se fosse stato vero quando mi toccava avrei dovuto urlare (io mi trattenevo per non sembrare una frignona!). Dopo 3 settimane sono andata in ospedale ma dopo 2 giorni mi hanno mandata a casa senza operarmi. Dopo altri due giorni sono tornata e mi hanno operata dicendo che se avessimo aspettato ancora anche solo un giorno avrebbero dovuto operarmi d'urgenza : Rolleyes :
poi ho letto il tuo timore per i bio e posso capire, perché anche mia mamma è molto apprensiva.. soffriamo circa della stessa malattia ma lei nonostante la mia reum glielo consigli non si cura.. dice "Ma io me la cavo anche così!".. ovvio non dico che debba dipendere anche lei dai farmaci, ma ogni tanto... pensa che avrebbe dovuto prendere il plaquenil ma non l'ha preso per i problemi che può dare agli occhi e ora lo prendo io ;) all'inizio anche lei cercava informazioni in internet ma ora ha smesso per fortuna.. i bio io li prendo e gli effetti collaterali non li so e non li voglio sapere perché in realtà mi danno più fastidio quelli banali come la nausea che quelli super gravi perché tanto se deve succedere qualcosa di brutto succede lo stesso ;)
avevo anche letto il problema della dieta e delle smagliature.. a me sulla dieta non hanno mai fatto storie, solo la pediatra hitleriana mi aveva vietato la nutella ma anche la reum ha detto "ma come si fa a vivere senza nutella??", mentre le smagliature le ho da quando ho iniziato a prendere il cortisone ma sinceramente non mi hanno mai dato fastidio!! posso capire però il disagio perché anche io mi vedo piena di difetti! faccio sport regolarmente e sono abbastanza magra e tonica eppure io mi vedo con le cosciotte e senza seno (in effetti porto la prima : Chessygrin : ), e su questi "difetti" ci passo su, ma non tollererò mai il neo che ho sul viso.. ho sempre temuto che non sarei mai piaciuta a nessun ragazzo e anche se ora un moroso ce l'ho, quando cammino per strada e mi guardano non penso mai "magari mi guardano perché sono carina", ma "ecco pensano che io faccia schifo".. insomma viva le paranoie!! mia mamma mi dice sempre di non crescere ansiosa e paranoica come lei ma mi sa che sto fallendo ;)
un abbraccio..aggiornami quando puoi!
Cara ....mi ha fatto molto piacere leggere il tuo post! davvero! scusa anche tu che ci ho messo così tanto a risponderti!
sai....tua madre ed io abbiamo molto in comune!! l'ansia, la necessità di sapere e conoscere....per poi arrendersi davanti ad Internet, con tutte le sue informazioni ....corrette, a volte no, a volte allarmistiche, a volte neppure aggiornate.....sai ...mi è venuto in mente il film "l'olio di Lorenzo"...che poi era una storia vera...l'hai mai visto?
apprezzo molto il tuo modo di porti davanti alla malattia e ai farmaci, è tipico della giovane età essere un po' "fatalista"...e forse è la maniera giusta per vivere!
dipende molto dal carattere però....ed io sono sempre stata abituata invece a "pilotare" la mia esistenza, a non lasciare al caso le cose.....ma questo perchè l'ho potuto fare, ed ora....mi sento molto indebolita da quello che ci è accaduto!
ma spero di riprendermi presto....prima o poi! : Rolleyes :
una cosa non capisco: questa tua insicurezza....sul tuo fisico! ma perchè?? si vede chiaramente dalla foto (e da quella precedente) che sei una bellissima ragazza, con un'aria vivace, intelligente....perchè ti senti così? io lo chiedo a te, ma vorrei anche saperlo da mia figlia!! e' solo l'età??....o sarà anche quello che vi è accaduto a minare un po' la fiducia in voi stesse?....io credo di sì.....ripensando alla mia giovane età....bastava poco per farmi sentire "non a posto", eppure ero una bella ragazza, con molti corteggiatori....ma tant'è!....mi dicevo: peccato, avessi due kg meno....oppure....avevo una caria in un molare....e pensavo...peccato....non potrò più ridere a bocca aperta perchè si vede!...insomma...tutte sciocchezze del genere!.....
....e quindi ho pensato che mia figlia potesse pensare: peccato....se non avessi questa tremenda malattia che mi accoltella spesso.....potrei sentirmi "normale", bella e fare tutto quello che fanno le altre, senza aver paura di programmare le cose.....ecc ecc.....
ho torto Noemi? può essere così? ...
se qualcuno ti guarda per strada...non devi pensare che ti guarda perchè sei brutta....di solito le brutte lasciano indifferenti, non vengono guardate!!
io invece ho notato che mia figlia se qualcuno la guarda...neppure se ne accorge! gliel'ho fatto notare diverse volte...magari capita che io cammini un po' dietro su un marciapiede....ma lei non se ne accorge proprio! si sente trasparente! si sente che nessuno la possa guardare perchè attratto!
mi parli del tuo neo! ma dai....è una tua caratteristica! non è certo deturpante!! infatti...hai un ragazzo! ...e molti altri ti guardano!! (non per il neo : Chessygrin : !!)....ma se proprio ti rovina la vita.....hai chiesto se puoi toglierlo senza che rimangano cicatrici? ma proprio per farti star meglio...perchè gli altri ti assicuro.....non ne fanno un problema di certo! bella sei e bella resteresti!!
dai, sei una ragazza bella, intelligente, simpatica! ...e oserei dire anche saggia! ...mi ha fatto piacere che tu mi abbia scritto!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Un'abbraccio Silvana, si è poi risolta la faccenda dell'appendice? Scusa, forse l'hai scritto indietro ma purtroppo, tanto per cambiare sto piena di pensieri, i ldegficit parziale di ig A di mia figlia sembra nn andare a posto e l'immunologa inizia a preoccuparsi tanto che ripeterà esami fra 5 mesi, sintomo iniziale di qualche malattia autoimmune? Lei è sempre stanca e ha sempre o raffreddore o mal di gola.....
Almeno arrivasse il sole.... : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Michela cara.....
no...la faccenda dell'appendicite non si è risolta per niente! il chirurgo dove l'ho portata (150 € per 5 minuti)...dice che no, non la opera...che sì, c'è stato un risentimento, ma ora è rientrato e non si opera. quando gli ho chiesto se conosceva i farmaci che prende e che dovrà prendere (Humira)...mi ha risposto candidamente di no! ho cercato di spiegarglielo, ma lui a quel punto ha messo i tappi nelle orecchie, non è stato a sentire, mi ha detto: ma allora operiamo anche le tonsille!!?
gli ho fatto presente che "normalmente" non sarei stata lì da lui, avrei aspettato, ma è un caso "particolare", può essere pericoloso....
mi ha risposto che allora pericolosa è anche l'anestesia, e che se poi succede qualcosa in anestesia gli chiedono "perchè l'hai operata che non era il caso?".
capito che cret...??
ecco in che mani siamo! doveva anche vergognarsi per una parcella del genere! e pensare che ha operato me e mia madre di colecisti, conosce il mio capo..sa che io lavoro là....un minimo di attenzione in più...perchè se non conosce sti farmaci poteva dirmi "mi informo".
invece no! una portata in faccia! qui la sanità sta andando completamente a farsi f....e noi tutti a bagno!
qui non si interviene più...solo in urgenza, e se il paziente poi muore....c...suoi!
ecco come sono in questi giorni! veramente ma veramente inc...!!! : Andry : : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash :

in più...Glo ha un piede gonfio! se li tende in giù le tira un po' il tendine di sopra, uno le ha dato sempre un po' fastidio, con le scarpe...ma ora tutti e due, e uno è gonfio! per ora camminare non le procura dolore, ma che sarà?? qui tutto sta peggiorando! non ne posso più! e lei anche!!
volevo rimandare la visita del 5 a Milano dalla reum, perche' lunedì matt. devo chiamare un'altra reum in prov. di Genova, per sentire il suo parere su tutto quanto....ma penso che invece...andremo dalla sua solita reum a fare humira! qui non si scappa! sperando che almeno funzioni! non vedo l'ora di vederla stare bene, correre, essere allegra.....come prima di dicembre....e facendo scongiuri su scongiuri per le infezioni che si potranno presentare e per l'appendicite! avete sentito del coronavirus?

per la tua piccola....mi dispiace, condivido le tue angosce...so di che parli....speriamo solo che si aun periodo così...che crescendo si sistemi un po' il suo organismo! eccheccavoli! : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

CREDIMI SILVIA, SONO SCONVOLTA! IN QUESTA ITALIA DI CIOCCOLATO NON FUNZIONA NIENTE, ANCHE SBORSANDO QUATTRINI. LA SUPERFICIALITA' CHE VA A BRACCETTO CON L'INCAPACITA' DI CERTI MEDICI E' DAVVERO INQUIETANTE E... CHI CI VA DI MEZZO SIAMO NOI, NOI CHE SPERANZOSI CI AFFIDIAMO A "LORO" SCEGLIENDO IL MEGLIO. MA, LA LORO CORSIA PREFERENZIALE SI CHIAMA VENALITA' E CI TRATTANO CON ESTREMA SUFFICIENZA E INCOMPETENZA!!!!
TI SONO VICINISSIMA CON IL CUORE E COMPRENDO IL TUO STATO D'ANIMO. TI ABBRACCIO FORTE E DAI UN BACIO ALLA TUA CUCCIOLA DA PARTE MIA : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARA DAVVERO NON SAPREI CHE CONSIGLIARTI
CHE CASINO!!! IMMAGINO I TUOI SCRUPOLI E LE TUE PREOCCUPAZIONI, A QUESTO PUNTO NON TI RESTA CHE PARLARNE APERTAMENTE E CON MOLTA FRANCHEZZA CON LA REUM, CERTO NON SI PUO' ASPETTARE CHE SI RIACUTIZZI ANCORA DI PIU' LA MALATTIA PER TIMORE CHE LE VENGA UN ATTACCO DI APPENDICITE, QUINDI PARLANE CON LA REUM, CHIEDILE COSA FARE SE, IN CORSO DI TERAPIA CON HUMIRA, DOVESSE NASCERE LA NECESSITA' DELL'INTERVENTO
TUTTE LE PRECAUZIONI DA ADOTTARE PER SCONGIURARE EVENTUALI EVENTI INFETTIVI DOVUTI ALLA IMMUNODEPRESSIONE...NON SO...MAGARI SARA' SUFFICIENTE LA SOSPENSIONE DEL FARMACO E LA SOMMINISTRAZIONE DI UN ANTIBIOTICO SPECIFICO PER I RISCHI BATTERICI DA SALA OPERATORIA...LA BUTTO LA' PERCHE' MI SEMBRA IL RISCHIO PIU' IMPORTANTE.
POI DOPO L'INTERVENTO, ANCHE A GLORIA VERRA' SICURAMENTE PRESCRITTO UN ANTIBIOTICO POST INTERVENTO, LO DANNO A TUTTI A PRESCRINDERE DALLA EVENTUALE IMMUNOSOPPRESSIONE
PARLARNE CON CHIAREZZA PER SAPERE COME AFFRONTARE L'EVENTUALITA' DI UN INTERVENTO NEL FUTURO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Tiffany per il supporto, la comprensione e l'affetto che sempre mi/ci dimostri!

Rosaria.....ma non è mai successo a nessuno una cosa simile? a nessuno è mai capitato di dover essere operato d'urgenza con un bio in corpo? ...e come sarà andata?
sì, concordo con te....volevo farmi scrivere un vademecum da una reum per cosa fare in caso di intervento...perchè sai, se capita un chirurgo come quello dove siamo stati l'altro giorno che ignora questi farmaci, e se io comincio a spiegare....vengo presa per una madre ansiosa, esagitata, saputella....e sono stufa di tutto questo! ....vorrei un foglio dove si illustrano i rischi e le attenzioni da adottare in questi casi!
ma non dovrebbero già esistere queste cose? Sì, VERO? ...SOLO CHE I NS. BRAVI CHIRURGHI DOVREBBERO ANDARE A LEGGERE....TROPPA FATICA! INVECE, PER NOI, GUADAGNARE 150 EURO non è nulla, e loro se li bevono in 5 minuti , ostentando la loro beata ignoranza e il loro menefreghismo!

si', infatti Glo sta peggiorando....
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

In realtà le "schede di allerta" esistono, a me la diedero quando iniziai Remicade, ora con Humira non più perché mi hanno detto che è la stessa cosa.....però in effetti su tale scheda non è riportato nulla del genere su interventi chirurgici.....così come nemmeno su bugiardino di farmaco stesso..... : Rolleyes : : Rolleyes : .........non so che dirti......cmq a metà mese sono in visita anch'io da reumatologa e glielo chiedo perché è bene saperlo......
Per quanto riguarda Gloria speriamo che l'appendicite non si faccia più sentire......tra i tanti succedono anche casi in cui si infiamma ma poi non si fa più sentire, te lo auguro di cuore.....e per i benefici di Humira......ce ne saranno sicuro ;) , io comincio a sentirli ora dopo 3 mesi e mezzo.....ma ero messa parecchio male a febbbraio.....
vi abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Amica mia! : Love :
sì, chiedi, così più pareri abbiamo meglio è!

ho chiamato poco fa la reum qui vicino, ho preso appuntamento con lei sabato 8 mattina (il 5 mercoledì invece andiamo dalla reum di Milano). lei mi ha detto di stare tranquilla che se si deve fare un intervento in urgenza si fa...oppure se ha di nuovo fastidio si sospende e si opera....lei dice che basta sospendere una settimana.....ma come? se lo si fa ogni 15 giorni!! boh? questa è una cosa da chiarire....se ti capita glielo chiedi al tuo reum?

anche Glo non sta messa benissimo...questa mattina, siccome l'ascensore è rotto da ieri, a scendere le scale(4° piano) aveva male alle anche..... : Hurted : :( :(
ho telefonato ora all'assistenza, e mi ha detto che intervengono subito, almeno al ritorno è a posto!
e poi questi inizi di uveiti....sono troppo frequenti! siamo arrivati praticamente alla fine del corti...ad una goccia a dì.
spero tanto che humira ci metta un po' meno a funzionare di tre mesi e mezzo! altrimenti......
grazie ancora!
a proposito: sei poi riuscita a fare la punturina in tempo? ti vengono i ponfi?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Silvana,
sono dispiaciutissima ho letto che Gloria non sta'
bene ed ha un piede gonfio .... meno male che
sei riuscita a fare andare subito ad aggiustare
l'ascensore a scuola !!!
Vi sono vicina e vi abbraccio forte : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

CIAO Barbara!
no, l'ascensore rotto è a casa nostra! da ieri! pensa che ieri mia madre è venuta a trovarci, non lo fa spesso, con mia sorella. hanno dovuto fare le scale a piedi, mia madre col bastone...e poi a scendere, sai, è praticamente cieca....noi non ce n'eravamo accorti perchè non eravamo ancora usciti, ma nessuno mai del palazzo si prende la briga di telefonare all'assistenza! tutti a brontolare e basta! eppure ci sono i consiglieri....ma...ho aspettato fino a questa mattina e poi ho telefonato io (come al solito, ormai mi conoscono!! : Chessygrin : ).
ho sentito la reum di Arenzano, la vediamo sabato mattina!
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
meno male che ti fai sentire tu ..... ma gli altri
si fanno andare sempre bene tutto .....
Poverina tua mamma sara' stata stanchissima se
poi non vede bene sara' stato un'altro sforzo ...
quanta pazienza che ci vuole !!!
Bene per la Reum di Arenzano , non devi prendere
nemmeno permessi sul lavoro, poi mi fai sapere !!!
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Carissima Silvana, che dire.... Stendiamo un velo pietoso. Però hai ragione, io i 150€ me li sarei fatta ridare! : Andry :
Mi auguro solo che presto Gloria possa ritornare alla sua " spensieratezza da adolescente"se4nza dolori che solo noi sappiamo cosa vuol dire averli e conviverci.... e soprattutto che tu riesca a trovare un dott. competente che sia anche umanamente predisposto, io almeno li' sono fortunata, per il resto......... : Rolleyes :
Ti abbraccio fortissimamente . : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CREDO CHE SE ESISTE UN'URGENZA SI OPERA A PRIORI, CIOE' NON SI RISCHIA PERCHE' UN PAZIENTE ASSUME IL BIO.
IN EFFETTI C'è UN AUMENTATO RISCHIO DI CONTRARRE INFEZIONI, QUINDI UN RISCHIO DEL TUTTO GENERICO GIA' PREVISTO ANCHE PER CHI ASSUME IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, NON VI SONO RISCHI SPECIFICI BIO / INTERVENTI CHIRURGICI.
SE INVECE DI HUMIRA FOSSE DA TEMPO IN TERAPIA CON METHO, CON LEFLUNOMIDE ECC. ECC. CREDO AVREBBE AVUTO ESATTAMENTE LO STESSO PROBLEMA DI AUMENTATO RISCHIO A CONTRARRE INFEZIONI
ECCO IL DOCUMENTO EMEA SULLE CARATTERISTICHE DI HUMIRA:

http://www.emea.europa.eu/docs/it_IT/do ... 050870.pdf

IO PENSO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA, PIUTTOSTO SE GLORIA DOVESSE NUOVAMENTE AVVERTIRE DOLORE COME L'ALTRA VOLTA, NON ASPETTARE CHE DIVENTI INSOPPORTABILE MA CHIEDERE IL CONSULTO CHIRURGICO IN P.S., MAGARI VISITATA SOTTO DOLORE RIUSCIRANNO A DECIDERSI MEGLIO IN MERITO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

MICHELA ha scritto:Carissima Silvana, che dire.... Stendiamo un velo pietoso. Però hai ragione, io i 150€ me li sarei fatta ridare! : Andry :
Mi auguro solo che presto Gloria possa ritornare alla sua " spensieratezza da adolescente"se4nza dolori che solo noi sappiamo cosa vuol dire averli e conviverci.... e soprattutto che tu riesca a trovare un dott. competente che sia anche umanamente predisposto, io almeno li' sono fortunata, per il resto......... : Rolleyes :
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sai, Michela...pensavo, su imitazione della ns. cara Alessia, di scrivergli una letterina, a sto luminare di chirurgo! per spiegargli bene cosa penso...del suo comportamento.
rosaria1956 ha scritto:SILVANA CREDO CHE SE ESISTE UN'URGENZA SI OPERA A PRIORI, CIOE' NON SI RISCHIA PERCHE' UN PAZIENTE ASSUME IL BIO.
IN EFFETTI C'è UN AUMENTATO RISCHIO DI CONTRARRE INFEZIONI, QUINDI UN RISCHIO DEL TUTTO GENERICO GIA' PREVISTO ANCHE PER CHI ASSUME IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, NON VI SONO RISCHI SPECIFICI BIO / INTERVENTI CHIRURGICI.
SE INVECE DI HUMIRA FOSSE DA TEMPO IN TERAPIA CON METHO, CON LEFLUNOMIDE ECC. ECC. CREDO AVREBBE AVUTO ESATTAMENTE LO STESSO PROBLEMA DI AUMENTATO RISCHIO A CONTRARRE INFEZIONI
ECCO IL DOCUMENTO EMEA SULLE CARATTERISTICHE DI HUMIRA:

http://www.emea.europa.eu/docs/it_IT/do ... 050870.pdf

IO PENSO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA, PIUTTOSTO SE GLORIA DOVESSE NUOVAMENTE AVVERTIRE DOLORE COME L'ALTRA VOLTA, NON ASPETTARE CHE DIVENTI INSOPPORTABILE MA CHIEDERE IL CONSULTO CHIRURGICO IN P.S., MAGARI VISITATA SOTTO DOLORE RIUSCIRANNO A DECIDERSI MEGLIO IN MERITO
Rosaria, l'altra volta, non abbiamo aspettato a portarla al PS....perchè le cose sono precipitate in un attimo! giusto 5 minuti, che dicesse "ho male qui", darle subito un buscopan....andata in camera, due minuti ed era piegata in due...rossa e sudata! ho deciso io subito di portarla al PS, mio marito voleva chiamare la guardia medica! : WallBash : figuriamoci! prima che arrivi, e poi? ti dice di andare al PS!! l'hanno visitata mentre aveva dolore!
tornando all'operazione....Gloria sta prendendo di nuovo, da mesi,oltre al plaquenil, il mtx, quindi prenderà mtx + humira! è maggiormente esposta alle infezioni, più che se ne prendesse uno solo!
comunque.....non si può che sperare in Dio....se c'è! ultimamente sta proprio guardando da un'altra parte!
grazie Rosaria!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SI HAI RAGIONE, ME LO RICORDO E SONO IO CHE MI SONO SPIEGATA MALE, INTENDEVO DIRE CHE QUALORA DOVESSE RICOMINCIARE AD AVERE DOLORETTI, ANCHE IN QUESTO CASO NON ASPETTARE L'EVENTO ACUTO E SENTIRE IL CHIRURGO SULLA BASE DELLA PASSATA ESPERINZA
IN MERITO ALL'ASSOCIAZIONE DEI DUE FARMACI NON SO, CHIEDI INFORMAZIONI AL MEDICO CHE DOVREBBE (USO IL CONDIZIONALE : Andry : ) POTERTI SPIEGARE E RASSICURARE IN MERITO
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

si danno insieme perchè il mtx dice che copre certi effetti collaterali del bio! credo intenda che evita il crearsi di anticorpi relativi ad humira....

rassicurarmi?? penso sia impossibile!!
ho riletto un'altra volta, nella scheda del link che hai postato, gli effetti che possono presentarsi negativi, EFFETTI COMUNI, non quelli rari......mamma mia Rosaria! sono di nuovo nel panico più totale!!
immagino....depressione....testa che gira, visione alterata, infezioni che non se ne vanno, dolori, psoriasi, insomma ti può capitare di tutto proprio!!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

HAI RAGIONE! COME SI FA A STARSENE TRANQUILLI QUANDO E' IN BALLO LA SALUTE DEI NOSTRI FIGLI. NON FASCJARSI LA TESTA PRIMA DI ROMPERSELA... E SE POI SI ROMPE? MI SA AMICA CARA CHE SEI UN PO' COME ME... TROPPO ANSIOSE?
IO CONTINUO A PREGARE E AD INCORCIARMI PER LA TUA CUCCIOLA. : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Ahhhhhhhh Silvana, tocchi un tasto dolente con ascensore!!!! : Andry : : Andry :
anch'io abito al terzo piano, ma in un palazzo con rampe disabili, ascensore, e senza barriere architettoniche........peccato che quando l'ascensore si rompe (almeno 1 volta la mese), nessuno ne caposcale ne altri se ne freghi di chiamare tecnici : Evil : : Evil : .........anch'io i primi tempi aspettavo e non mi osavo chiamare.....da quando ho capito come funziona, cioè che a nessuno gliene frega una cippa, sono diventata l'ossessione dell'amministratore e del tecnico ascensorista!!! : Twisted : : Twisted : ..........no dico, se ho preso un appartamento con ascensore un motivo ci sarà??.........che poi oltre i dolori degli ultimi mesi, normalmente quando sto benino le scale le faccio pure che mi fa bene, ma io sono spessissimo carica di borse e valige per lavoro, o borse di spesa etc.........insomma l'ascensore ha da funzionà!!!!punto e basta........divento una belva : Twisted : : Twisted : : Andry :

Per interventi chirurgici chiederò sicuro a reum, perché nemmeno a me è chiaro anche il fatto della sospensione, 1 settimana o più......e se ho fatto puntura ieri e domani faccio un incidente?
e ancora meno chiaro se pensi a quando facevo remicade.....1 infusione ogni 8/10 settimane........come fai a sospenderlo 1 settimana prima?
Per il metho invece forse ti avevo già detto, io ho subito un intervento (programmato) 13 anni fa, ero in terapia con metho e cortisone, ma ne chirurgo ne anestesista con cui parlai ritennero la cosa problematica, mi fecero solo un dosaggio maggiore di antibiotico pre e post intervento.
Sì grazie al cielo mercoledì scorso il mio volo è arrivato in orario e senza scioperi, così appena a casa ho fatto humira in tempo nel giorno giusto ;) , ponfi non me ne vengono, ogni tanto ci faccio un lividino, ma credo di essere io che vado giù un po' pesante con la mano......le faccio sulle cosce e non ho ancora capito se è meglio fare il pizzicotto dove pungo (come dice foglio illustrativo) o andare giù dritta così come mi ha mostrato reum la prima volta......ma credo che più che altro la differenza la faccia la pressione della mano e se prendi qualche capillare, ma non è grave, son sempre piena di lividi cmq ovunque perché sono distratta e sbatto a dx e sin : Chessygrin : : Chessygrin :
Anch'io ti auguro che gli effetti arrivino prima, e ti prego non deprimerti pensando al peggio.....lo so che è difficile....ma sforzati di pensare positivo, fallo per Gloria...... ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

BE'...ALLORA IO COSA SOSPENDO SE LE INFUSIONI DI MABTHERA SI FANNO OGNI 6 MESI? : Chessygrin :
SILVANA COSI' TU NON VIVI PIU' BENE, DEVI STARE TRANQUILLA, ORMAI SONO PIU' DI 10 ANNI CHE SI DANNO I BIO E QUINDI SI COMINCIANO A CONOSCERE GLI EFFETTI ANCHE SUL LUNGO TERMINE, DI CERTO RISCHI E BENEFICI, MESSI SUI PIATTI DI UNA BILANCIA, IL PESO PENDE A FAVORE DEI BENEFICI
SAI BENE CHE LE CASE FARMACEUTICHE DEVONO INSERIRE TUTTO TUTTO NEI FOGLI ILLUSTRATIVI.....HAI LETTO NO QUELLO DEL METHOTREXATE...A ME FA' PIù PAURA DI QUELLO DEI BIO EPPURE L'HO PRESO PER 13 ANNI
CAPISCO FIN TROPPO BENE CHE QUANDO IL PAZIENTE E' IL PROPRIO FIGLIO, CI SI PREOCCUPA MOLTO DI PIU' CHE PER SE' STESSI....WEEEE....MA DICO...VORRAI MICA AMMALARTI ANCHE TU?
E CHI CUREREBBE GLORIA!!!! : Love :
QUANDO C'è UN'EMERGENZA SI PENSERA' ALL'EMERGENZA (NON PER NULLA SI CHIAMA "EMERGENZA" ) E QUESTO VALE PER TANTISSIME COSE, TU FAI BENE AD INFORMARTI E AD ESSERE ALLERTATA, MA NON PUOI AVERE CERTEZZE PERCHE' NESSUNO TE LE POTRA' DARE
SI RISCHIAMO PIU' DELLE PERSONE SANE DI AVERE INFEZIONI....E ALLORA???? RISCHIAMO ANCHE PIU' DELLE PERSONE SANE DI VEDERE LE NOSTRE ARTICOLAZIONI CONTORTE, BLOCCATE E TUMEFATTE, IL RISCHIO PER LA SICUREZZA PERSONALE DEVE ESSERE CALCOLABILE E CONTROLLABILE E CON I NOSTRI FARMACI QUESTO ACCADE, SONO DAVVERO MONITORATI, MA RESTA IL RISCHIO IMPREVEDIBILE CHE PERO' COLPISCE RARAMENTE, DI UNA INFEZIONE GRAVE...OK...ALLORA CHE SI FA' IN ASSENZA DI CERTEZZE?
SI PONDERA A FONDO CON IL PROPRIO MEDICO E SI DECIDE SE CORRERE O MENO IL RISCHIO, DI PIU' NON E' POSSIBILE FARE.
TI PREGO, STAI SERENA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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