Salve,finalmente riesco a scrivere,vi leggo da tanto.
In effetti ancora sono in attesa di una diagnosi sono 4 mesi che combatto contro qualcosa a cui ancora non si sa dare un nome per il momento posso dirvi di avere gli anticorpi anticardiolipina alti ed un lac leggermente mosso.
Imiei sintomi???????????? Dolori alle articolazioni da non riuscire a camminare quando sono colpite le caviglie forti dolori a mani e polsi da non riuscire a cambiare le marce mentre guido inoltre problemi intestinali con rettalgie. Adesso medrol da 16mg lyrica cybalta halcio per insonnia grave masavancolon lansoprazolo betabloccante per tachicardia .Tutto inattesa del 16 luglio data in cui dovrò riprtere le analisi.HO 52 anni 4 figli e 4 aborti ho avuto nel 2008 una pericardite che non voleva andarsene adesso boh???????????' spero nella vostra compagnia
mi presento
Re: mi presento
CIAO ALTEA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SAI, A TANTI DI NOI E' CAPITATO DI RESTARE MESI SE NON ANNI SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA. SENZA SAPERE IL NOME DEL NEMICO DA COMBATTERE.
POI, UNA VOLTA IDENTIFICATO IL NEMICO, CI SI ARMA DI SANTA PAZIENZA E SI COMINCIA A PROVARE QUALE MIX DI FARMACI E' IL PIU' ADATTO.
VEDRAI CHE NON APPENA TERMINATE TUTTE LE ANALISI ANDRA' MEGLIO. SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTE PESSIME "COINQUILINE".
SPERO MOLTO PER TE CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
IL FORUM HA POTERI TAUMATURGICI, CREDI. PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA. QUI CI SONO PERSONE CHE COMPRENDONO QUANDO
STAI MALE PERCHE', PURTROPPO, PROVANO SULLA LORO PELLE, OGNI GIORNO, COSA SIGNIFICA.
SPESSO ANCHE CHI TI STA VICINO NON RIESCE A CAPIRE COSA SIGNIFICA AVERE MALE OGNI GIORNO, IN QUALSIASI MOMENTO.
MA NOI, PUR NELLA NOSTRA FRAGILITA', SIAMO FORTI E FACCIAMO DI TUTTO PER AVERE LA MEGLIO SULLA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SAI, A TANTI DI NOI E' CAPITATO DI RESTARE MESI SE NON ANNI SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA. SENZA SAPERE IL NOME DEL NEMICO DA COMBATTERE.
POI, UNA VOLTA IDENTIFICATO IL NEMICO, CI SI ARMA DI SANTA PAZIENZA E SI COMINCIA A PROVARE QUALE MIX DI FARMACI E' IL PIU' ADATTO.
VEDRAI CHE NON APPENA TERMINATE TUTTE LE ANALISI ANDRA' MEGLIO. SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTE PESSIME "COINQUILINE".
SPERO MOLTO PER TE CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
IL FORUM HA POTERI TAUMATURGICI, CREDI. PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA. QUI CI SONO PERSONE CHE COMPRENDONO QUANDO
STAI MALE PERCHE', PURTROPPO, PROVANO SULLA LORO PELLE, OGNI GIORNO, COSA SIGNIFICA.
SPESSO ANCHE CHI TI STA VICINO NON RIESCE A CAPIRE COSA SIGNIFICA AVERE MALE OGNI GIORNO, IN QUALSIASI MOMENTO.
MA NOI, PUR NELLA NOSTRA FRAGILITA', SIAMO FORTI E FACCIAMO DI TUTTO PER AVERE LA MEGLIO SULLA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: mi presento
Ciao Altea e benvenuta in questa splendida reumfamiglia.
Dai allora aspettiamo cn ansia la visita sperando presto in una diagnosi certa e in cure mirate!
ps:lyrica e cymbalta insieme?!...Io x la fibromialgia nn ho tollerato nessuno dei due(il lyrica sembravo uno zombie pressione sotto le scarpe ecc..mentre cymbalta malesseri gastrointestinali forte nausea e cefalea).
Un grande in bocca al lupo che tu possa stare meglio!!!
Dai allora aspettiamo cn ansia la visita sperando presto in una diagnosi certa e in cure mirate!
ps:lyrica e cymbalta insieme?!...Io x la fibromialgia nn ho tollerato nessuno dei due(il lyrica sembravo uno zombie pressione sotto le scarpe ecc..mentre cymbalta malesseri gastrointestinali forte nausea e cefalea).
Un grande in bocca al lupo che tu possa stare meglio!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: mi presento
Benvenuta con la speranza che prestissimo ti facciano una diagnosi in modo da poterti curare nel migliore dei modi!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
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Re: mi presento
BENVENUTA 
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!
IO SONO TIFFANY
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!
IO SONO TIFFANY
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: mi presento
CIAO ALTEA, BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE ANCHE TU POSSA PRESTO AVERE UNA DIAGNOSI...DETTO TRA NOI E DA PAZIENTE, NON DA MEDICO PERCHE' SOLO SOLO UNA PAZIENTE, HAI ALCUNE TIPICITA' DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, OLTRE AD AVERE IL SINTOMO PIU' ECLATANTE E CIOE' IL DOLORE ARTICOLARE
POSSO CHIEDERTI SE I 4 ABORTI SONO STATI PROVOCATI DALLA CARDIOLIPINA ALTA? NELLE GRAVIDANZE SUCCESSIVE ANDATE A BUON FINE, TI E' STATA PRESCRITTA EPARINA O ALTRI ANTICOAGULANTI? SE C'è UN NESSO, AVREBBERO GIA' DOVUTO FARTI UNA DIAGNOSI FIN DA ALLORA
ANCHE SE QUESTE "BENEDETTE" MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, ANCORA OGGI SONO SPESSO DI DIFFICILE DIAGNOSI 
DAI...SPERIAMO BENE ALLORA PER QUESTI ACCERTAMENTI DI LUGLIO E PER QUELLO CHE TI DIRA' IL MEDICO QUANDO AVRAI I RISULTATI
MI INCROCIO AFFINCHE' SI POSSA PRESTO TUTTO RISOLVERE CON UNA TERAPIA DI FONDO CHE METTA A DORMIRE UNA EVENTUALE PATOLOGIA
CARA ALTEA DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
A PRESTO RILEGGERTI CON BELLE NOTIZIE
SPERO CHE ANCHE TU POSSA PRESTO AVERE UNA DIAGNOSI...DETTO TRA NOI E DA PAZIENTE, NON DA MEDICO PERCHE' SOLO SOLO UNA PAZIENTE, HAI ALCUNE TIPICITA' DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, OLTRE AD AVERE IL SINTOMO PIU' ECLATANTE E CIOE' IL DOLORE ARTICOLARE
POSSO CHIEDERTI SE I 4 ABORTI SONO STATI PROVOCATI DALLA CARDIOLIPINA ALTA? NELLE GRAVIDANZE SUCCESSIVE ANDATE A BUON FINE, TI E' STATA PRESCRITTA EPARINA O ALTRI ANTICOAGULANTI? SE C'è UN NESSO, AVREBBERO GIA' DOVUTO FARTI UNA DIAGNOSI FIN DA ALLORA
ANCHE SE QUESTE "BENEDETTE" MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, ANCORA OGGI SONO SPESSO DI DIFFICILE DIAGNOSI DAI...SPERIAMO BENE ALLORA PER QUESTI ACCERTAMENTI DI LUGLIO E PER QUELLO CHE TI DIRA' IL MEDICO QUANDO AVRAI I RISULTATI
MI INCROCIO AFFINCHE' SI POSSA PRESTO TUTTO RISOLVERE CON UNA TERAPIA DI FONDO CHE METTA A DORMIRE UNA EVENTUALE PATOLOGIA
CARA ALTEA DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
A PRESTO RILEGGERTI CON BELLE NOTIZIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: mi presento
ciao al tempo degli aborti mi fecero il lac che risultò negativo, le gravidanze portate a termine sono state comunque tutte con minacce di aborto o di parto prematuro ieri ho avuto un fortissimo dolore al cuore che mi ha costretto a telefonare al cardiologo non so se ho già scritto che nel 2008 ho avuto una pericardite che non voleva andarsene è durata 7 mesi.
Adesso leggerò le norme e invierò l'accettazioe ciao buona giornata
Adesso leggerò le norme e invierò l'accettazioe ciao buona giornata
-
marialuisa
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 29/05/2013, 12:51
Re: mi presento
benvenuta , spero davvero so possa arrivare in fretta a una diagnosi certa.
Re: mi presento
Per gli amministratori
HO letto ed accetto il regolamento del forum
Grazie per il vostro impegno
HO letto ed accetto il regolamento del forum
Grazie per il vostro impegno
Re: mi presento
Benvenuta Altea ,
anche io ho l'Anticardiolipina i Lac negativi ma tutti quasi al limiti ...
per la Fibromialgia mi aiuta tanto lo streching e un miorilassante
omeopatico al bisogno e la mesoterapia per il rilassamento dei muscoli , con
tutte queste cose riesco a tenerla abbastanza a bada ....
Spero che arrivi presto ad una diagnosi , incrocissimi !!!
anche io ho l'Anticardiolipina i Lac negativi ma tutti quasi al limiti ...
per la Fibromialgia mi aiuta tanto lo streching e un miorilassante
omeopatico al bisogno e la mesoterapia per il rilassamento dei muscoli , con
tutte queste cose riesco a tenerla abbastanza a bada ....
Spero che arrivi presto ad una diagnosi , incrocissimi !!!
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline