Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Cara Alessia per fortuna il tuo maritino è tornato a casa ... ora la sera te lo puoi coccolare!! : Love :
Speriamo che tu possa risolvere gli enigmi incompiuti presto presto!
Ti abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

sono sicura che con te vicino...si rimetterà prestissimo!
spero anche che tua sorella riesca a rimediare un appuntamento con quel dottore!
mamma mia....che tempi biblici!! quando uno sta male....non è giusto!
e sto vedendo che anche dai privati i tempi si stanno dilatando!!
....baci baci baci! : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti....finalmente giovedì farò l'ecografia...vi posso dire che non ce la faccio più???Ormai è un continuo svegliarmi la notte con la mano addormentata, la mattina per riuscire a chiuderla mi devo aiutare con l'altra mano altrimenti non ce la faccio, ed il bello è che non mi fa male, almeno non ne senso consueto del termine, è più una sensazione di fastidio costante, come se ce l'avessi legata, impacciata, il dolore è più legato al polso che non riesco quasi più a piegare...
ho letto un pò in giro su internet ed ho scoperto che ci sono persone con tunnel carpale ed emg negativa, spesso nel caso in cui è associato ad artrite.
in questo caso si consiglia proprio l'ecografia, naturalmente nessuno fino ad ora ci aveva pensato...io speriamo che me la cavo...ed io speriamo soprattutto che riesco a trovare qualche dott che ci capisce qualche cosa, sinceramente mi sto iniziando a stufare di lavorare al posto loro per risolvere i miei enigmi ;)
Un abbraccio a tutti, e spero di tornare giovedì con buone notizie... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da BabiGe »

Ciao Alessia :)
incrocissimi per l'ecografia di domani , spero riescano a capire ,
incrocissimi anche per tuo marito ho letto che le analisi non vanno
ancora bene, spero si abbassino presto i valori.
Ciao un caro abbraccio : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

SPERIAMO BENE, E CERTO CHE SE DOBBIAMO SFINITI LAVORARE AL POSTO LORO CHE SI SONO LAUREATI E PRENDONO ANCHE BEI SOLDINI, GUARDA DOVEVAMO FARE LE RICERCATRICI. ALMENO UN NOBEL MERITATO PER LA CURA DI QUESTE MALATTIE, NON SAREBBE MALE.....CIAO DOC NON STRESSARTI TROPPO A FARE DOTTOR HOUSE : Chessygrin : : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti...
e dopo che i vari dott avevano escluso che fosse la tendinite al pollice dato che dalla visita erano sicuri di poterla escludere....è proprio la tendinite!!!!
Il problema è che è arrivata ad uno stadio talmente avanzato che rischio la rottura del tendine dato che ci sono già danni strutturali evidenti con l'ecografia...
probabilmente a questo punto resta solo l'operazione, comunque domani mattina vado dal mio dott di base, martedì andrò all'ambulatorio di chirurgia della mano e sentirò cosa mi dicono...il rischio ora come ora è che di punto in bianco si stacchi il tendine...ma secondo voi con un pò di superattak non si può risolvere tutto???? 8)
Un abbraccio a tutti... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Secondo me è meglio il patafix perchè lo puoi modellare! : Chessygrin :
Scherzi a parte mi dispiace per questa tua nuova noia, ma almeno sei arrivata alla fonte di tanto dolore! : Love : : Love : : Love :
Spero tu possa risolvere presto!
Un bacione!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Io ce la ho alle spalle il sovraspinato sinistro è parzialmente rotto e ho due borsiti,, però l'operazione visto il resto delle cose non è detto sia risolutiva.
Non è per caso che come per me ci sono terapie anche per te, ma siccome oggi costano più le terapie della operazione, tutti spingono ad operarsi? Conosco una persona con tenditi alle spalle e arti superiori che fa terapie costosi, ma va in Emilia a farle, anche a lei avevano detto che si doveva fare tutte operazioni. Non sempre il medico fa il meglio per il paziente, spesso con problemi di budget fa l'interesse a volte per lo stato per spendere meno, delle aziende farmaceutiche per promuovere un farmaco visto che poi molti hanno vari benefits anche se non dovrebbero, dai viaggi alle ... mazzette, per cui ogni tanto ci sono scandali come in Emilia sulle valvole cardiache difettose fornite da una ditta che era stata bandita dall'albo fornitori asl e tuttavia con appalti pilotati vendevano... fu un casino perchè furono coinvolti una marea di luminari di cardiologia anche ospedalieri e un grosso nome, una donna appena tornata dopo anni negli states! Fidarsi è bene non fidarsi è meglio!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

questa mattina stata dal chirurgo...e...bhe, meglio lasciar perdere!!!!
Piccolo resoconto della visita: entro, spiego la storia del de quervain, dico che ho fatto l'elettromiografia prescrittami da una dott di quell'ambulatorio e mi sento rispondere che era inutile visto che il tunnel carpale non dà dolore ( :O )...strano, dato che quando hanno operato mia sorella e mia madre di tunnel carpale entrambe non muovevano la mano per il dolore...comunque a quel punto dico che ho fatto l'ecografia e mi dice che anche questa è inutile perchè tanto con l'ecografia i tendini non si vedono, naturalmente non si degna ne' di guardare le immagini, nè di leggere il referto ( :O ma allora il danno ai tendini la dott che mi ha fatto l'eco come ha fatto a vederlo??? se l'è inventato???Ed il versamento anche???)
a quel punto mi dice "vabbè, comunque in genere per il de quervain operiamo, tanto la fisioterapia non è risolutiva, che vuoi fare??"...ehm, gli volevo rispondere una partita a carte, dato che quando non sò come perdere tempo me ne vado in giro a fare visite chirurgiche, magari un pokerino per cambiare abitudine ci sarebbe stato bene...
prova a visitarmi e si incavola perchè non fletto il polso, mi dice che sono io che lo tengo rigido..peccato che anche facendo forza lui non riesce a piegarlo, e vi assicuro che non sono hulk, che decisamente se fosse stata solo una cosa di "testa" un uomo riuscirebbe a farmi piegare il polso...per fortuna quando si è reso conto che mi stavano uscendo le lacrime per il dolore e comunque il polso non si piegava si è fermato...
Alla fine mi fissa l'intervento per il 23 settembre (e per fortuna che chi ha visto la mia ecografia mi ha detto di sbrigarmi che rischio che mi partono i tendini da un momento all'altro), poi mi dice "tanto non prendi farmaci vero???", ed a quel punto gli dico tutte le patologie ed i vari farmaci che prendo, mi chiede se ho mai fatto interventi in anestesia locale, gli ho parlato della cataratta, "ma no, io parlo cose come estrazioni dei denti!!!" e dirlo direttamente no, vero?!? comunque alla mia risposta affermativa mi chiede "e cosa ti hanno fatto???"
:O in che senso???
bhe, il suo senso era che voleva sapere se facevo profilassi antibiotica o meno, quando gli ho detto di sì, che in genere mi fanno prendere l'augmentin, mi ha risposto "vabbè, fai la stessa cosa anche per questo di intervento, comunque quella mattina puoi tranquillamente fare colazione" :O
quando gli ho chiesto se era il caso di continuare a tenere il tutore mi ha detto di fare come mi pare...
ehm...per decidere se fare o meno l'intervento devo fare come mi pare, per la profilassi antibiotica devo fare come mi pare, per il tutore devo fare come mi pare....ma non è che il 23 settembre vado lì e mi dicono di fare anche l'intervento come mi pare????
Conclusione: ho deciso che lì non mi opero, tornata a casa ho preso per il 15 giugno un appuntamento con l'ortopedico che mi aveva fatto la diagnosi di de quervain e torno a sentire cosa mi propone....
per il resto...ritirare le analisi di controllo di mio marito questa mattina ed ancora i valori sono molto fuori dalla norma, seppur leggermente di meno rispetto all'ultima volta...giovedì sentiremo in reparto cosa consigliano, dato che, stando a quello che avevano ipotizzato, in una settimana sarebbe dovuto tornare tutto a posto...
La gamba destra mi sta dando un pò di fastidio ultimamente, la sento più rigida, ed all'improvviso è come se il polpaccio si contraesse da solo...penso che sia la spasticità...e penso che il neurologo (lo dovrei vedere il venti giugno) mi darà l'ennesima lavata di testa dato che sono sei mesi che mi ha segnato i miorilassanti ed io ancora non ho iniziato a prenderli (non sò perchè, ma non mi va...forse perchè già mi ha avvertito che mi daranno sonnolenza...), ed in più già mi aveva avvertito che quando questi non faranno più effetto (l'ha detto come cosa certa), passeremo a farmaci più forti...ed a questo punto ho pensato: se rimando l'inizio della terapia, poi rimando anche il passaggio alle altre terapie...lo sò sono una testona 8)
Comunque...ora è meglio se me ne vado a ninna...
Buona notte mondo!!!!
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

DA QUESTO QUA' NON MI FAREI FARE NEPPURE IL PEDICURE : WallBash : : WallBash :
MIO FRATELLO SI E' OPERATO DI TUNNEL CARPALE AD ENTRAMBI I P'OLSI E LO HA FATTO PERCHE' AVEVA UN MALE CANE!!!!
ALESSIA...SCAPPA....!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
PER I MIORILASSANTI...LA RISPOSTA E' PARECCHIO PERSONALE, ALMENO PROVA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

MA CHI E' QUESTO "COME TI PARE"! SONO RISPOSTE DA DARE AD UNA PERSONA CHE NON STA BENE? MA CI SONO O CI FANNO???
ORAMAI NON MI TRATTENGO PIU' E SE LA COSA NON MI GARBA DIVENTO MALEDUCATA E DAVVERO GLI AVREI RISPOSTO "MA LEI CI E' O CI FA" E MI SAREI ALZATA ED USCITA SBATTENDO LA PORTA! E CHE CAVOLO!!!!! : WallBash :
HO UN INIZIO DI TUNNEL CARPALE E LA MANO FORMICOLA (PER ORA), MENTRE UNA MIA AMICA HA UN MALE TREMENDO...
SCAPPAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia!
come non quotare completamente quanto detto da Rosaria e Tiffany??
questo tipo mi sembra uno pieno di sè ma molto molto impreparato! stai attenta, non ti far mettere le mani addosso da uno così...neppure per un foruncolo!!
il tunnel carpale non fa male???? 8) 8) 8) 8) 8) 8) questo per non piangere!!
uffi! sempre, o troppo spesso si incontrano questi medici incompetenti!
spero tuo marito stia meglio!
ti mando un abbraccio stretto stretto pieno di affetto

silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Stesso discorso mio col medico di base, a questo punto facciamo tutto da soli e loro ci danno il loro stipendio. Ma che razza di gente. Ricorda che tutti i chirurghi hanno il vizio di operare per vedere ad occhio nudo. La terapia costa ma funziona, lo fanno per le loro tasche e la Asur spende di meno. In Emilia dicono ci sono buoni centri ma da Casa tua è una parola... troppo lontano.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lgelena »

Ciao Alessia, mia mamma ha fatto il tunnel carpale ad entrambe le mani....era più che dolorante, sopratutto la notte e al mattino le scendevano la lacrime dal dolore. Non so come si possa professare medico uno che fa così, sarebbe da denucia. Anch'io quoto un'altra visita da un altro medico.

Ciao ciao
Elena : Love :
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutti... : Love :
Mio marito ha fatto il controllo in ospedale, tra un mese dovrà ripetere le analisi e tornare di nuovo...i valori continuano ad essere sballati, anche se almeno continuano a scendere...ci vorrà tempo ancora, e pazienza...ma questa per fortuna non manca 8)
La notizia cattiva è stata che per la formazione dei calcoli purtroppo non si può fare nulla, probabilmente dipendono da una predisposizione genetica e non centra nulla nè l'alimentazione nè altro...l'unica cosa saranno i controlli costanti e le operazioni quando ritornano...la preoccupazione principale per i dott comunque continua ed essere la pancreatite...speriamo bene anche per quella..perlomeno ora gli hanno ridato la dieta libera, anche se continuiamo ad andarci cauti 8)
Per quel che mi riguarda...avete presente quando si parla di donne sull'orlo di una crisi isterica???Ok, presente!!!! 8)
Non vedo l'ora che arriva agosto almeno me ne vado in ferie 8) 8) 8)
oggi ho avuto un episodio spiacevole a lavoro, il venti ne parlerò con il neurologo...stavo cucinando con i miei tesori ed all'improvviso ho sentito un dolore fortissimo sulla colonna a livello dorsale, poi come una scarica elettrica su tutta la colonna, mi si sono irriggidite le gambe, poi, dopo un paio di scatti alle gambe è tornato tutto nella norma...
Uno dei miei tesori se ne è accorto e mi ha chiesto se avevo preso la corrente...bhe, in quel momento era proprio così che mi sentivo...sono rimasta frastornata per una decina di minuti poi tutto è tornato nella norma...
Mistero...
Comunque meglio se ora vado a dormire...domani mi aspetta il turno lungo...
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Controlla questo disturbo neurologico possibile sia una ernia, non so se ce la hai.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Fatta oggi la visita con l'ortopedico per la mano nello stesso ospedale dove mi avevano fatto la diagnosi di de quervain a marzo...
Che dire, la dottoressa che mi ha visitata non era la stessa dell'altra volta, mi è parsa molto scrupolosa...anche se non avrei voluto sentire quello che mi ha detto alla fine...in pratica ha confermato il de quervain al pollice, per il polso invece credi che si tratti di artrite... : WallBash : bella situazione...per il de quervain devo assolutamente immobilizzare il pollice, per il polso invece lo devo tenere libero...avete una monetina???Quasi quasi faccio a testa o croce...
per ora mi ha segnato rmn del polso, tecar e kinesiterapia per cercare di calmare l'infiammazione e cercare di riprendere la funzionalità del polso, naturalmente visita reumatologica... : WallBash :
Non ve ne ho mai parlato, ma una delle mie passioni è l'ipnosi regressiva (vite passate), ho letto praticamente tutti i libri o quasi di weiss, a maggio non sono andata al suo convegno perchè costava troppo ed a lavoro non mi avevano assicurato le ferie...bhe, il 29 ed il 30 giugno ci sarà un seminario esperenziale in un centro che conosco proprio sull'ipnosi regressiva...il costo era minore rispetto a quello del convegno di weiss, il caso (anche se poi non credo molto al caso) aveva voluto che per la prima volta da quando ho l'esonero dal lavoro notturno mi è capitato un fine settimana (sabato e domenica) libero...ed era proprio il 29 ed il 30...alla fine avevo deciso di andare!!!Ci credete che mi sentivo come una bambina a cui promettono dopo anni che la porteranno alle giostre???
Bhe, vi sembrerà assurdo, ma uscita dall'ambulatorio mi sono sentita a terra perchè ho pensato che anche questo sogno è sfumato, le giostre hanno chiuso...con tutto quello che mi costerà la tekar e la kinesiterapia di certo non potrò più andare al seminario...
lo sò che è una stupidaggine....
ma alle volte fa male...perfino le stupidaggini riescono a ferire...
ok, domani andrà meglio....la mano tornerà ad essere quella di prima e troverò un altro seminario a cui andare...
per questa sera sono solo un pò giù, è un momento...poi passa....ma mi voglio concedere di vivere anche questo...
un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia...non ho idea di quanto costi, ma non puoi chiedere un prestito magari a tuo fratello e tua mamma? per renderglielo poi un po' alla volta!
tutte queste coincidenze...non vorrei poi che ti rimanesse questo rimpianto!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

HA RAGIONE SILVANA, LA TUA MAMMA CERTAMENTE SAREBBE FELICISSIMA DI FARTI CONTENTA : Chessygrin :
LO SO CHE E' PROPRIO ANTIPATICO CHIEDERE....MA CREDIMI...TE LO DICO DA MAMMA: SAI QUANTO UNA MAMMA HA PIACERE A SENTIRSI UTILE AI SUOI FIGLI ANCHE SE GIA' GRANDI, SAI QUANTO UNA MAMMA SI SENTE GRATIFICATA SE UN FIGLIO LE CHIEDE AIUTO PER QUALCOSA : Chessygrin :
PROVACI, NON RESTERAI CONTENTA SOLO TU, ANCHE SE CRESCIUTI...I FIGLI SONO LA COSA PIU' GRANDE CHE CI POSSA ESSERE NEL CUORE DI UN GENITORE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Nulla è stupido quando è passione. Anche io son convinta di vite passate, ma non son mai stata a convegni e mai fatto ipnosi regressiva, beh ho paura.
ho spesso sognato fin da piccola di essere stato una volta guerriero medievale, una volta pilota di aerei da combattimento, in un sogno da adolescente avevo paura, mi avevano abbattuto. Forse è per questo che pur appassionata di fantascienza e di aver sognato per anni di girare in astronave in verità temo l'aereo? Fatti fare un prestito, non ti sarà negato.....non ci si può togliere tutto, per nessun motivo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”