Ciao Elena, Ciao Daniela! Veramente leggere le vostre parole mi fa capire a pieno di quanto in sostanza, se pur con patologie e vite diverse, proviamo infondo tutti le stesse cose.. le vostre parole mi sono di forte conforto e penso che anche a me cambierà la vita il forum perchè mi sento già molto molto meglio! Tra un paio d'ore parto, domani visita dalla Dottoressa! Vi aggiornerò lunedì perchè sabato e domenica lavoro tt il giorno e non penso di riuscire a collegarmi!
Vi abbraccio e vi auguro un buon fine settimana... di pochi dolori!!
Ciauuuuuuu
MI PRESENTO
Re: MI PRESENTO
Non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te..
Ci sono solo 2 momenti in cui non puoi fare niente, ieri e domani, quindi oggi dai il meglio di te stesso!
Se non porti la soluzione significa che anche tu fai parte del problema
Tasso reumatico alto nel sangue dai 5 ai 15 anni con terapia di Penicillina ad intervalli settimanali/quindicinali/mensili a seconda delle fasi
Anno 2007: la diagnosi effettiva: LES
Terapia attuale: 2 Plaquenil 200 mattino sera, 2 Sandimmun Neoral 100 mattino sera, 1 Cardioaspirina sera, 1 Methotrexate settimana e 2 folina gg seguenti; Mabthera ogni 6 mesi in cicli da 1000 distanziati di 15 gg Terapia attualissima di questi gg: integrazione di 3 Solumedrol 125 a gg alterni - presto Thalidomide e probabile reintegro Deltacortene...vedremo dopo la visita di sett. prossima!
Ci sono solo 2 momenti in cui non puoi fare niente, ieri e domani, quindi oggi dai il meglio di te stesso!
Se non porti la soluzione significa che anche tu fai parte del problema
Tasso reumatico alto nel sangue dai 5 ai 15 anni con terapia di Penicillina ad intervalli settimanali/quindicinali/mensili a seconda delle fasi
Anno 2007: la diagnosi effettiva: LES
Terapia attuale: 2 Plaquenil 200 mattino sera, 2 Sandimmun Neoral 100 mattino sera, 1 Cardioaspirina sera, 1 Methotrexate settimana e 2 folina gg seguenti; Mabthera ogni 6 mesi in cicli da 1000 distanziati di 15 gg Terapia attualissima di questi gg: integrazione di 3 Solumedrol 125 a gg alterni - presto Thalidomide e probabile reintegro Deltacortene...vedremo dopo la visita di sett. prossima!
Re: MI PRESENTO
Ciao Sara ,
incrocissimi per la visita §§§§§§§§§§§§§§§
Ciao un abbraccio
incrocissimi per la visita §§§§§§§§§§§§§§§
Ciao un abbraccio


Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: MI PRESENTO
Buongiorno a tutti!! Aggiornamento di stato... Trasformazione totale di tutta la terapia... Aggiunti di nuovo delta cortene e thalidomide, 2 azatioprina e banadon (che non avevo ancora preso e non so cosa sia!), di base siamo passati a prendere il 300000 ( ogni volta si aggiunge qualche zero!) 1fiala al mese x 2 mesi poi passare al 25000. Mi ha tolto methotrexate e sandimmun mentre il Plaquenil e passato a 1 anzi che 2 al gg... Reintegrato lansoprazolo perché da 3 sett ho dolori allo stomaco.. Meglio proteggerlo!
Devo fare RMN colonna lombosacrale e anche, RX cervicale, dorsale, lombosacrale e bacino...
Visto che ho terminato tutti i cicli di Mabthera ed i risultati non sono quelli attesi valuterà con il suo primario la mia situazione per vedere se provare a fare ciclo del nuovo farmaco sperimentale arrivato da poco ( non ricordo il nome ma e un "fratello" del rituximab o Mabthera) perché per ora sono il suo primo caso che non risponde positivamente al Mabthera e non le e ancora capitato di dover passare da 1 all'altro... Non mi preoccupa perché si sa che non tutti rispondiamo alle terapie nella stessa maniera, a fine mese mi farà sapere, mi vuole rivedere comunque a settembre con tutti gli esami, RX e RMN varie!
Ciao a tutti!
Devo fare RMN colonna lombosacrale e anche, RX cervicale, dorsale, lombosacrale e bacino...
Visto che ho terminato tutti i cicli di Mabthera ed i risultati non sono quelli attesi valuterà con il suo primario la mia situazione per vedere se provare a fare ciclo del nuovo farmaco sperimentale arrivato da poco ( non ricordo il nome ma e un "fratello" del rituximab o Mabthera) perché per ora sono il suo primo caso che non risponde positivamente al Mabthera e non le e ancora capitato di dover passare da 1 all'altro... Non mi preoccupa perché si sa che non tutti rispondiamo alle terapie nella stessa maniera, a fine mese mi farà sapere, mi vuole rivedere comunque a settembre con tutti gli esami, RX e RMN varie!
Ciao a tutti!
Non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te..
Ci sono solo 2 momenti in cui non puoi fare niente, ieri e domani, quindi oggi dai il meglio di te stesso!
Se non porti la soluzione significa che anche tu fai parte del problema
Tasso reumatico alto nel sangue dai 5 ai 15 anni con terapia di Penicillina ad intervalli settimanali/quindicinali/mensili a seconda delle fasi
Anno 2007: la diagnosi effettiva: LES
Terapia attuale: 2 Plaquenil 200 mattino sera, 2 Sandimmun Neoral 100 mattino sera, 1 Cardioaspirina sera, 1 Methotrexate settimana e 2 folina gg seguenti; Mabthera ogni 6 mesi in cicli da 1000 distanziati di 15 gg Terapia attualissima di questi gg: integrazione di 3 Solumedrol 125 a gg alterni - presto Thalidomide e probabile reintegro Deltacortene...vedremo dopo la visita di sett. prossima!
Ci sono solo 2 momenti in cui non puoi fare niente, ieri e domani, quindi oggi dai il meglio di te stesso!
Se non porti la soluzione significa che anche tu fai parte del problema
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Anno 2007: la diagnosi effettiva: LES
Terapia attuale: 2 Plaquenil 200 mattino sera, 2 Sandimmun Neoral 100 mattino sera, 1 Cardioaspirina sera, 1 Methotrexate settimana e 2 folina gg seguenti; Mabthera ogni 6 mesi in cicli da 1000 distanziati di 15 gg Terapia attualissima di questi gg: integrazione di 3 Solumedrol 125 a gg alterni - presto Thalidomide e probabile reintegro Deltacortene...vedremo dopo la visita di sett. prossima!