come fate a stare tanto in ufficio?

[morgana]

ciao reumamiche...ho una domanda da porvi!
sono reduce da due gg intensivi di un corso, e sono distrutta!
la mattina sono andata a lavorare regolarmente (di solito lavoro fino alle 3-4 poi vado a casa).
e il pomeriggio avevo questo corso dalle 2.30 alle 18.30. non vi dico che tortura. stare 4 ore ferma, seduta nella stessa posizione, senza potermi alzare se non una breve pausa dopo due ore, ma di soli 10 minuti.
a sera avevo male dappertutto. il collo, le spalle, la schiena non vi dico. il giorno dopo anche le gambe mi facevano male, me le sentivo troncate come quando si ha le febbre o i dolori del ciclo, delle fitte assurde. ho passato tutte e 4 le ore a saltellare sulla sedia, invano, cercando una posizione comoda. non vi dico la zona lombare come l'avevo e l'ho tutt'ora ridotta, come se avessi la schiena spezzata! sono ue notti che non dormo!
il mio pensiero è andato a tutte voi che fate un lavoro di tutto il giorno, magari in ufficio, ma come fate?
non capisco se è un mio limite, oppure questa cosa ci accomuna tutte?
io alla fine sono "fortunata" xche lavorando in famiglia posso fare quello che voglio, cioè mi metto a fare una cosa, poi se mi stanco cambio, sto al pc, poi rispondo al telefono, cucino...ma sono sempre attività diverse, un po' in piedi, un po' seduta, non sono sempre costretta nella stessa posizione. e se alla mal parata sto proprio malissimo mi siedo un attimo sul divano e mi riposo...
vi ho pensato tantissimo ieri pomeriggio....mi eravate tutte nel cuore, ho sofferto per me e per tutte voi...ma come diavolo fate????

[gnoma82]

Io faccio la segretaria... 8 ore al giorno.... per di più pendolare... (bici o auto+treno+metro+piedi)... come faccio?!?!? Non lo so... forse al momento mi ritengo fortunata che la mia problematica non sia così invalidante da permettermi ancora di fare tutto questo...
Da quando la sacroileite si è aggiunta alla vasculite e ha iniziato a darmi fastidio la zona dell'osso sacro... mi son comprata un bel cuscino... cerco di alzarmi spesso... magari per sistemare qualcosa... magari invece di riferire al boss le cose al telelfono preferisco andarci di persona... vado a trovare la collega al piano sotto... in pausa faccio una passeggiatina.... adotto piccoli escamotage....
Stranamente... quando ho tanto da lavorare... forse perchè non ho tempo di persarci al dolore... mi sembra di star bene... poi alle 9 crollo sul divano coi brividi... però mi capita spesso che mentre lavoro, soprattuto se di velocità, sento meno i dolori.. forse l'adrenalina ha anche un effetto antidolorifico... mah!
In fondo andare a lavorare è uno dei pochi modi per sentirsi utili... almeno a se stessi... e sentire che c'è una normalità anche nelle nostre vite... l'antidolorifico per me è quello....
Non saprei rispondere alla domande, come fate???
Lo faccio... con fatica e dolore... ma lo faccio...

[morgana]

Io faccio la segretaria... 8 ore al giorno.... per di più pendolare... (bici o auto+treno+metro+piedi)... come faccio?!?!? Non lo so... forse al momento mi ritengo fortunata che la mia problematica non sia così invalidante da permettermi ancora di fare tutto questo...
Da quando la sacroileite si è aggiunta alla vasculite e ha iniziato a darmi fastidio la zona dell'osso sacro... mi son comprata un bel cuscino... cerco di alzarmi spesso... magari per sistemare qualcosa... magari invece di riferire al boss le cose al telelfono preferisco andarci di persona... vado a trovare la collega al piano sotto... in pausa faccio una passeggiatina.... adotto piccoli escamotage....
Stranamente... quando ho tanto da lavorare... forse perchè non ho tempo di persarci al dolore... mi sembra di star bene... poi alle 9 crollo sul divano coi brividi... però mi capita spesso che mentre lavoro, soprattuto se di velocità, sento meno i dolori.. forse l'adrenalina ha anche un effetto antidolorifico... mah!
In fondo andare a lavorare è uno dei pochi modi per sentirsi utili... almeno a se stessi... e sentire che c'è una normalità anche nelle nostre vite... l'antidolorifico per me è quello....
Non saprei rispondere alla domande, come fate???
Lo faccio... con fatica e dolore... ma lo faccio...

quello che va fatto va fatto. anche io il corso non me lo sono potuta evitare xche era una cosa di lavoro, e dovevo andarci per forza, tra l'altro era pure istruttivo e interessante. ma non importa che quello che stia facendo mi piaccia, mi distragga, mi impegni testa, anima e corpo, il dolore non mi abbandona mai e spesso mi costringe a smettere di fare quello che sto facendo.
durante l'orario del corso sono dovuta uscire due volte oltre la pausa stabilita xche avevo le lacrime agli occhi da dolore...sono andata sul ripiano delle scale, ho fatto una passeggiatina, mi sono appallottolata x stirarmi la schiena, ma è valso a poco, xche il dolore è rimasto lì!!!!
boh...forse sono io che ho una bassa sopportazione del dolore (complice anche la fibromialgia) ma dopo due gg di corso sono distrutta, sono riuscita a "sopravvivere" xche appunto erano solo due i giorni, dovessi farlo tutti i giorni non ce la farei...la mia schiena ha raggiunto un livello di infiammazione tale che mi fa male a stare seduta anche sul divano che c'è morbido. mi fa male proprio il contatto della schiena con lo schienale (ho sempre avuto questo problema, cioè che l'infiammazione arriva anche a livello cutaneo, se mi pigi sulle sacroiliache salto, ma almeno appoggiata ci potevo stare....adesso non sopporto neppure lo schienale imbottito...stamani per andare in macchina al lavoro ogni 5 metri era un accidente!!! ahahah )
quindi mi chiedo se è normale che ogni giorno sia una sfida (avevo scritto sfiga, bel lapsus freudiano ahaha) per arrivare a fine giornata!!!! e finchè sto nella mia routine tanto e tanto...ma quando devo fare qualcosa che ne esula, che mi comporta uno "sforzo" fisico in +, allora vado totalmente KO!

[gnoma82]

Io credo che sia normale che ogni giorno sia una sfida... almeno finchè la malattia non è ben sottocontrollo o in reimissione, o comunque ci sono sicuramente giorni più difficili... la difficoltà è imparare a conviverci...
Ieri sera ho fatto un giro in centro con le amiche... fino alla una... insomma ho voglia divertirmi aldilà del dolore... questa mattina 6.35 driiiiiinnnn (sveglia caffè... barba e bidet... presto che perdo il tram )
E' tutto il giorno che seduta ho dolori e a camminare pure... diciamo che ormai sono rassegnata! Ma sono comunque contenta di aver passato una bella serata con le mie amiche, ho riso un sacco e mi sono divertita... stasera pensavo di fare un giro in un'altra città con un'amica e il bibmo... ma poi mi sono detta "no sono troppo stanca" ... probabilmente stasera crollerò alle ore 22.00...
Si tratta solo di trovare un equilibrio... fare qualche rinunicia ogni tanto... ma non perdersi altre cose... scegliere e cercare di focalizzarsi su quello che la giornata ci ha dato e non sui dolori che abbiamo provato...
Non dico che sia facile... ma penso che sia questo che si può provare a fare...

[lgelena]

Ciao ragazze,
credo che un pò per tutte sia difficile soprattutto nelle giornate dove i dolori ci accompagnano e si fanno sentire stare a lavoro otto ore. Io sto seduta davanti ad un pc per la maggior parte del tempo ma mi muovo abbastanza spesso, ogni occasione è buona per alzarsi muoversi e fare un giretto. Il mio problema è che quando le dita e i polsi come in questo perdiodo mi fanno molto male è un disastro...sono super incriccata e scrivere su una tastiera è dolorosissimo
In questi giorni ho sopportato, e vi dirò quando la testa è immersa nel lavoro mi accorgo meno di stare male. Ma la sera aiutoooo...tutto si ripresenta e come una nonnetta alle 22 a letto!!!
Si fa a fatica, alcuni giorni di più, altri di meno...ma che fatica!!!

Ciao

[morgana]

remissione...dici bene! forse io mi abbatto xche questa fantomatica benedetta remissione non l'ho ancora conosciuta? chi è? com'è fatta? è alta? bionda o mora? me la presentate? è simpatica?
apparte gli scherzi....credo che sia questo il problema fondamentale....se avessi conosciuto negli ultimi anni un po' di tregua...un po' di vita normale...forse prenderei anche con + di filosofia i momenti bassi (che di sicuro sarebbero anche di meno).
e invece neppure con i bio sto avendo troppi benefici. l'altro giorno parlavo con mia mamma, mi stavo grattando una mela, xche dopo l'asportazione della colecisti non digerisco + le cose troppo fibrose come le mele, a meno che non le gratti come si fa ai bambini ahaha guarda come son messa
e le dicevo, prima di humira non ce l'avrei fatta, xche mi avrebbe fatto male la spalla e il braccio a fare su e giu per grattare...ma dimmi te se il miglioramento di un farmaco si può misurare sul grattare una mela o no.
questo per dire che qualche beneficio c'è stato, ma cosi lieve che è di infinisimale importanza nella mia vita. ovvio che me ne giovo, son contenta di potermi grattare un mela...ma sarei piu contenta di poter stare al corso senza dover soffrire...quelle cose veramente importanti....tipo affrontare una giornata come si deve, poter andare a fare la spesa e sollevare i sacchi, senza dovermi affidare al mio ragazzo, potermi asciugare i capelli, senza di nuovo affidarmi a lui, xche dopo 5 minuti che tengo le braccia su mi fanno malissimo loro e il collo e mi si addormentano e mi cade il phon di mano....insomma...dai hai capito...una vita normale...non chiedo di andare a scalare l'everest o fare la maratona di boston!!!

[SaraBru]

Ciao Morgana!! Io anche lavoro in ufficio 8h al gg, a volte anche di più! Altre volte invece vado a lavorare in uno dei bar che come cooperativa gestiamo stando in piedi anche xxxh.. sinceramente fin che c'è da trottare trotto ma dopo gg lunghe quando arrivo a casa sono distrutta! stanchissima e piena di dolori! Ieri pomeriggio sono stata ad un convegno, quando vado a corsi o convegni mi accorgo ancora di più dei dolori perchè sei sempre fermo li mentre magari in ufficio ti alzi più spesso.. quando sono costretta a stare seduta in sedie scomode a prendere appunti tutta arrotolata su me stessa patisco da matti pure io! Alle 17 sono andata a farmi una passeggiata, dovevo cambiare il disco orario alla macchina.. e che goduria! Camminata, cafferino e quando sono rientrata mi sentivo un'altra!! In 10 minuti sono completamente cambiata, mi ha fatto benissimo! La prossima volta fregatene e quando patisci troppo fatti 2 passi!! Ciau! Buona giornata!

[Teozzilla]

beh per quanto mi riguarda quando sto seduto per un tot di ore mi si gonfiano le caviglie e la vasculite peggiora...specie alla sera di quelle scottate! ora che finalmente cè bel tempo sarebbe bello uscire peccato che alla sera i dolori si presentino tutti puntuali...mi ci vorrebbero dei calzini di ghiaccio!

[Alessandro]

Per quanto mi riguarda a casa o lavoro sto sempre uguale. Anzi a lavoro mi distraggo altrimenti nel breve mi porterebbero alla neuro