in attesa di una diagnosi definitiva

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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

salve.
mi sono preso un po di tempo per pensare ad altro.
mi ha fatto bene.
ma sto ancora aspettando la terapia.è già passato un mese e sono ancora scoperto.ho anche sollecitato la spedizione . . ma niente.cose assurde.
che dire. . sto come prima.non cambia niente.
sempre male.
la fascite plantare non va via e sono legato per questo motivo.quindi non posso fare nemmeno una camminata.
nonostante lo stimolo positivo non riesco a sbloccare questa situazione.
lo strecching mi aiuta .ma farlo a freddo senza movimento non è efficace. . anzi è doloroso.
medicinali non mi fanno effetto. .
che dire. . spero che la mia vita posso un giorno tornare ad avere una parvenza di normalità
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rosaria1956
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

SCUSA MA NON HO CAPITO BENE
DOPO IL RICOVERO E LA DIAGNOSI DI FIBRO, LA TERAPIA INVECE DI PRESCRIVERTELA DEVONO SPEDIRTELA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

mancavano esiti di alcuni esami.mi hanno detto la diagnosi dopo per telefono quando sono usciti anche gli ultimi esami negativi.dà allora sono passati più di venti giorni.ma non arriva nulla.chiamo per sollecitare avendo bisogno di cure ma nono arriva nulla.assurdo.ora devo anche andare a farmi raggi ai piedi . . praticamente sono solo in questa storia. . :(
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[Luigi]
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da [Luigi] »

Non sei solo, ci siamo qua noi. Purtroppo gli ospedali hanno i loro tempi, ovvero sono lenti. Non sono medico che consiglia farmaci, ma... nessuno ti ha proposto un fans efficace nel frattempo per evitare di soffrire inutilmente?

Tieni duro, prima o poi avrai una cura. Non dovrai aspettare mesi e mesi, vedila così. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

i fans su di me non hanno effetto.loro me ne hanno prescritto uno nella lettera di dimisssioni e successivamente ho chiamato per dire che non mi fanno nulla e loro hanno detto che gia' lo sapevano visto i tentativi precedenti e vista l'assenza del carattere infiammatorio. a maggior ragione ho sollecitato l'invio della terapia ma niente.
oggi ho chiamato imbestialito e ne ho dette di tutti i colori...solo oggi mi hanno detto che la cartella clinica la devo richiedere per iscritto...io invece credevo la mandassero in automatico...e ho fatto il fax con la richiesta.
per il resto devo attendere che i dottori tornino perchè ora sono fuori sede....e quando ho saputo questo mi sono messo a gridare come le bestie sapendo che gia' 20 giorni fa' parlando con loro mi dissero che mi avrebbero mandato tutto entro pochi giorni!
attualmente parenti ed amici credono che io sia depresso e che i dolori vengono da li...che mi sto esaurendo ecc....
cio' significa che io devo essere forte nel sopportare i miei dolori e anche nel sopportare questi comportamenti esterni!...quindi sono solo!
ho provato a girare pagina...mi sono assentato dal forum...ho cercato di muovermi e di non pensare...ma non cambia nulla...anzi il dolore sotto i piedi e dinuovo aumentato.
pazienza....il mio medico curante vuole indagare anche in altri ambiti adesso...io invece sono stremato.
credo che organizzero' una partenza per trasferirmi definitivamente in un posto caldo e cambiare vita.....e sperando nel meglio!
ora cosi non posso piu' stare.
grazie luigi
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

dimenticavo...
nel frattempo ho fatto una visita neurologica con elettromiografia e test di guttemberg...non so come si scrive...sarebbe il test della spasmofilia ...per vedere se ci puo' essere una fibromialgia conclamata...ma tutto negativo....
anche lui crede che si tratti di una contrattura generalizzata da curare con miorilassanti e strecching!
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amica68
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da amica68 »

ma nessun fans ti da un poco di giovamento?? hai provato anche il voltaren da 100? scusate, lo so che sembro lo spot della Novartis o il padre rimbecillito del "Mio grasso grosso matrimonio greco" che usava lo stesso spray per tutto, ma se non l'hai ancora provato io un tentativoper 1 settimana lo farei....non è proprio giusto che devi soffrire....
Sulla burocrazia degli ospedali etc preferisco soprassedere..... :X non c'è niente da fare, bisogna sempre rompere quotidianamente per farsi ascoltare....
E su quelli che non capiscono i tuoi dolori....se ti consola ci siamo passati tutti.....
scusami mi ricordi qual'era alla fine la tua ultima diagnosi? nella firma non c'è e non volevo rileggermi tutto : RedFace :
e per i miorilassanti invece cosa stai assumendo? e nemmeno quelli ti danno beneficio?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

in passato ho provato per lunghi tempi il dicloreum 100, algix 90, tachipirina 1000 2volte al giorno, vari diclofenac anche topici,aulin, oki, celebrex, meloxicam.....
miorilassanti il lyrica(il mio ortopedico mi disse di prendere quello) mi fece un po di effetto ma lo presi per pochissimo tempo...ed essendo cmq un farmaco abbastanza forte per l'organismo se non ho una diagnosi certa con relativa prescrizione non voglio prendere nulla di testa mia!
ora il mio medico curante...un santo....crede che dobbiamo indagare nel campo della dermatologia perchè ho delle talengectasie sul volto e frequenti crampi ai muscoli dei piedi...lui crede che ci posso stare una qualcosa che sia dermatologico e che abbia a che fare anche con la circolazione...quindi prossime visite:ematologo e dermatologo.
ma la fibro sembra essere cmq quella piu' accreditata..
per ora sto facendo rx ai piedi..perchè li in ospedale non si sono presi il fastidio di farmelo....cosi come fu' per la risonanza alle sacroiliache..che la dovetti fare qui a pagamento subito dopo la dimissione e comunicargli poi per telefono l'esito negativo....
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amica68
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da amica68 »

sui miorilassanti mi cogli un pò meno preparata, l'unico che assumo quando mi capitano delle contratture assurde alla schiena (tipo resto piegata come un cornetto) è il Sirdalud e devo dire che mi funziona abbastanza premesso che per le contratture l'unica vera soluzione è il tempo e lo streching, ma so che non è un farmaco fortissimo magari un poco di giovamento te lo da senza grandi controindicazioni, io lo prendevo la sera perché se lo prendo di giorno mi si piegano le ginocchia oltre alla schiena : Lol :
Per i fans ti posso dire che tutti quelli che hai scritto li ho provati, e anche di più.....per i dolori articolari l'unico che mi fa è il Voltaren....non il diclofenac generico, non è uguale assolutamente, ne dicloreum ne nessun altro, credo che funzionino proprio in maniera diversa.....poi magari a te non funziona nemmeno voltaren, ma se stai assai male io un tentativo lo farei....ne hai già provati tanti...ricordati sempre il gastroprotettore ;)
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charlie
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

Salve a tutti...
queste le mie ultime..
sono riuscito dopo vari tentativi a sentirmi telefonicamente con il medico che mi ha seguito durante il ricovero...il quale mi ha detto che giusto per esclusione parlano di fibromialgia e per la sensibilita' ai tender points...(ed escludono patologie infiammatorie)...sul ritardo nel mandare diagnosi e cure ..tante tante scuse varie...ma io non ho nemmeno dato retta...ho solo chiesto che tipo di esami hanno fatto e quali non...
difatti il mio nuovo medico curante vorrebbe fare alcuni test tipo quelli per la borrelliosi (in passato sono stato punto..ed ho avuto eritemi dop poco..ma è passato molto tempo da allora) ecc...guarda caso loro non hanno indagato in tel senso...quindi ora mi tocca fare altri accertamenti per fatti miei...detto cio' non tornerei a farmi curare da loro manco morto...assolutamente 3 giorni di ricovero inutili..
nel frattempo sono dovuto andare dal mio ortopedico che è un medico anche sportivo ed è molto ferrato su tutte le questioni muscolari...e mi ha dato vari suggerimenti per curare il problema soto i piedi e vari esercizi di strecching....
infatti finalmente abbiamo scoperto l'origine dei miei dolori....
a quanto pare ci sono diversi tendini accorciati ed induriti...come se fossero piu' spessi e meno fluidi del normale.. che fannno tral'altro un forte rumore durante i movimenti proprio perchè urtano con altre parti tipo ossa o altri tentini...ed io non avevo mai capito cosa fossero sti rumori...in un anno e mezzo!
molti di questi tendini, il mio ortopedico è riuscito a toccarli e a decontratturarli li per li ...eliminando il rumore avendo allentato la tensione...
tuttavia questi tendini dopo poco tornano dinuovo ad accorciarsi ed indurirsi....sempre!!! provocandomi un sacco di posizioni antalgiche sbagliate...una forte contrattura della parte lombare sx e relativo gluteo(perchè a dx i tendini dell'alnca sono tutti accorciati ed indolenziti)....e una forte contrattura del trapezio a scapito della cervicale...
il mio ortopedico dice che devo fare molto strecching...ma ammette pure che pur non essendoci lesioni o infiammazioni tendinee, dice che cmq si dovrebbe trattare di una competenza reumatologica essendo una patologia proprio dei muscoli!ma non sa dirmi bene giustamente...si limita a dire onestamente solo cio' che sa..e cio' che vede.
sono sempre solo ...ma con qualche certezza in piu'...andro avanti cmq e sono certo che arriveranno le risposte!
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da rosaria1956 »

SE SEI STATO MORSO DA UNA ZECCA FORSE NON E' PER NULLA SBAGLIATO INDAGARE IN TAL SENSO
ANCHE SE E' PASSATO TANTO TEMPO E NEL FRATTEMPO POTRESTI GIA' AVER SVILUPPATO UN'ARTRITE CRONICA
MA ALMENO E' UNA NUOVA STRADA DA VALUTARE CON ATTENZIONE
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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Messaggio da charlie »

ciao rosaria
oggi ho fatto alcuni esami tipo borrelliosi ed altri...
devo dire che non sono stato punto da zecche ma cmq da parassiti simili ed il mio medico ha voluto indagare...
tuttavia considera che io non ho segni di artrite franca..non ho flogosi.
cio' che ho spiegato sopra descrive bene...rigidita' dei tendini e relativo dolore...spasmo ecc..
domani faro una visita da uno specialista otorino perchè le mie tonsille sono perennemente infiammate e di recente da una ecografia alla tiroide sono venuti fuori milti linfonodi delle tonsille infiammati ....domani avro' l'opinione dell'otorino...molti dicono che potrebbero essere quelle la causa...
io ormai non sono piu' in me!
aiuto...sono distrutto...
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Messaggio da rosaria1956 »

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