Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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BabiGe
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Re: Mi presento

Messaggio da BabiGe »

Ciao Laura,
come stai oggi ? Spero che i muratori abbiano
finito i lavori ed e' tornato tutto come prima !!!
Ciao un abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Care ragazze,

gli "operai" : Chessygrin : hanno finito di lavorare stamattina....ora tregua !!!
sto meglio...grazie:) sono rimasta a casa anche perché credo di essermi vinta pure un virus intestinale...mi sento un pò "mocio vileda strizzato"

....e voi...???? tutto bene....ma con questo freddo come si fa a non stare male???
voglio il caldo
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Lauretta come va?!Hai ragione il freddo ma soprattutto l'umidita' uccide nn se ne puo'piu'...gia noi conviviamo sempre cn dolori ancora i tempi nn aiutano....dai xò manca poco x L'ESTATE!!!!! : Groupwave :
Un abbraccio forte : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

ciao Giulia

ti sei scatenata??????? ho visto che hai scritto a tutti

..tutto come al solito ...e tu????
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MaCris
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Re: Mi presento

Messaggio da MaCris »

Ciao Laura, dopo essermi accorta di non aver visto il tuo messaggio ho cercato la tua presentazione ed eccomi qua. Mi spiace della situazione che racconti.., a volte penso sia meglio essere orfani. Lutto per lutto.. : RedFace : la famiglia è spesso banco di prova alla nostra sopravvivenza affettiva. Ma magari col tempo si impara a vedere con occhi diversi, con gli occhi del cuore. Lo auguro ai tuoi genitori. Come vanno i dolori? Un abbraccio
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Laura74 ha scritto:ciao Giulia

ti sei scatenata??????? ho visto che hai scritto a tutti

..tutto come al solito ...e tu????
Eh gia' quando riesco a stare un pò di piu' seduta e soprattutto se il mio braccio e collo mi danno tregua approfitto e mi scateno :P ....e poi mi siete mancatiiiii!!!! : Love :
Io sono in attesa sperando che la nuova cura abbia i suoi benefici!
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

ciao ragazze

tutto ok ....domani count down delle 8 settimane !!!! si parte x Milano

domani vi faccio sapere......

besos
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MICHELA
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Laura74 ha scritto:ciao ragazze

tutto ok ....domani count down delle 8 settimane !!!! si parte x Milano

domani vi faccio sapere......

besos

Che sto lupo crepi Laura! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao ragazzi/e

oggi mi sento proprio giù......odio sentirmi così : WallBash : ma non riesco a reagire....
Non capisco proprio...dormirei tutto il giorno
Sarà questo tempo oppure sono io che non vado proprio.....vorrei uscire ma mi sento così debole
domani mi faccio violenza e vado a passare la giornata con i miei nipotini

Mah....

buona giornata a tutti
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Laura74 ha scritto:Ciao ragazzi/e

oggi mi sento proprio giù......odio sentirmi così : WallBash : ma non riesco a reagire....
Non capisco proprio...dormirei tutto il giorno
Sarà questo tempo oppure sono io che non vado proprio.....vorrei uscire ma mi sento così debole
domani mi faccio violenza e vado a passare la giornata con i miei nipotini

Mah....

buona giornata a tutti
Laura ci possiamo stringere la mano,capita spesso anche a me ho una stanchezza ultimamente fenomenale...sai un pò il tempo che nn aiuta e anche la nostre patologie(cosi' mi hanno detto in ospedale che la stanchezza debolezza ecc...è normale).
A Milano x piacere o per una nuova visita?!
bacioni : Love :
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Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

ciao Giulia,

per piacere a Milano ...no...! sono scattate le fatidiche 8 settimane x visita e ritiro farmaco biologico
Meno male che ti hanno detto che la debolezza ci sta tutta...altrimenti mi sento pazza
Ho detto alla reumatologa che ultimamente ho avuto male al ginocchio e comincio ad avere qualche dolorino alla mano dx....e lei ma dai che non hai niente !!!! va bene
Dott.ssa guardi che ultimamente mi vengono dei lividi a spot...posso stare tranquilla?? ma laura capitano tutte a te (con il sorriso) però non ho capito se posso stare tranquilla oppure no. Terapia da valutare a Luglio...forse cambio biologico per via dell'umore!!!!
Ma alla domanda allora se sto meglio quando cominciamo a diminuire e/o togliere qualcosa la risposta é.....
vedremo dai ora non ci pensare

Avanti così

tu come stai????
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Laura74 ha scritto:ciao Giulia,

per piacere a Milano ...no...! sono scattate le fatidiche 8 settimane x visita e ritiro farmaco biologico
Meno male che ti hanno detto che la debolezza ci sta tutta...altrimenti mi sento pazza
Ho detto alla reumatologa che ultimamente ho avuto male al ginocchio e comincio ad avere qualche dolorino alla mano dx....e lei ma dai che non hai niente !!!! va bene
Dott.ssa guardi che ultimamente mi vengono dei lividi a spot...posso stare tranquilla?? ma laura capitano tutte a te (con il sorriso) però non ho capito se posso stare tranquilla oppure no. Terapia da valutare a Luglio...forse cambio biologico per via dell'umore!!!!
Ma alla domanda allora se sto meglio quando cominciamo a diminuire e/o togliere qualcosa la risposta é.....
vedremo dai ora non ci pensare

Avanti così

tu come stai????
GGGGRRRR che nervoso quando i medici minimizzano le cose che hai...mi viene un nervoso : Andry :
Cmq se continuano questi dolori rompi le scatole e continua a dire ciò che hai,magari sn dolori di postura o dolorini che vanno e vengono di poca importanza.Certo che noi cn le nostre rogne è normale che poi ci preoccupiamo che si aggiunga qualcosa di nuovo...dai un'enorme in bocca al lupo x te e la nuova visita : Thumbup :
Io sn sempre stabile,cioe' nn bene x ora ma ci sn dei giorni che sembra resisto un pò di piu' cn dolori....sn in attesa che il farmaco faccia il suo corso e spero che sia la terapia giusta.Un bacione : Love :
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutti

sono rientrata da un bellissimo weekend a Bergamo con il mio fidanzato
Sono stata molto bene naturalmente con il mio Amore. Non mi aspettavo una città così bella, a dimensione uomo e pulita e tanta gentilezza
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutti...

stasera ho visto un servizio di Medicina 33 del TG2 del 05.06....dove ha parlato il Prof.Montecucco di Pavia
ma che bella persona!!!! ha creato un centro specializzato per l'artrite reumatoide

Ha parlato di terapie intelligenti...biotecnologiche !!! stiamo parlando secondo voi delle cure biologiche??
Diceva che il 50% delle persone vanno in remissione con questa flebo, una scoperta che viene dal Giappone

Rosaria ....secondo te stiamo parlando delle cure biologiche oppure di nuove tecniche ???

se vi capita guardatelo
lgelena
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Re: Mi presento

Messaggio da lgelena »

Ciao Laura, proverò a cercare il servizio per guardarlo. L'ho avevo conosciuto anch'io in televisione questo professore, avevo cercato info per andare da lui a fare una visita in uno dei miei momenti di crisi, e avevo scoperto che in realtà a Pavia non c'è quasi mai, prenotare una visita con lui privata è super costoso, ci vuole tempo (e non sempre l'attesa gioca a nostro favore : Chessygrin : ) e comunque spesso poi ti rimanda dalla sua equipe...allora mi sono detta che tanto valeva stare dov'ero!
Di queste nuove terapie dal giappone non ne ha mai sentito parlare...adesso mi informo.
Ciao
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

NON TI AFFATICARE TROPPO OGGI!
ANCHE IO CONOSCO (IN TV) IL PROF. MONTECUCCO. PREPARATO E MOLTO PROFESSIONALE.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: Mi presento

Messaggio da amica68 »

io l'ho visto il servizio.....a dire il vero l'ho trovato come al solito un po' superficiale (il servizio non il medico intendiamoci) perché vogliono in 6 minuti spiegare una malattia, un centro di cure e delle terapie che nemmeno in 6 ore riusciresti, ma questi si sa sono i tempi televisivi..... : Rolleyes :
cmq parlavano dei farmaci biotecnologici che sarebbe il nome più corretto dei biologici, quindi in realtà nulla di nuovo.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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MICHELA
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura, ho lettto in chat che ieri sera è stata la tua grande serata! Allora, raccontaci tutto no?? : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

ciao Michela

é stato bellissimo...intanto ho realizzato un sogno, quello di salire su un palcoscenico e cantare...cantare
Ho fatto Jasmin nella canzone "Il mondo é mio" ...ho cantato emozionata, ma mi sento molto soddisfatta, é stata la prima volta davanti a più o meno 120/130 persone. Con me c'erano due amici che mi hanno regalato un bellissimo mazzo di fiori
Tutto meraviglioso ed ho anche ballato in una coreografia fatta per un'altra canzone ma so cantare ....

sarebbe stato bello avervi lì...vi ci vedevo proprio

Grazie...un abbraccio

e tu come stai?
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

BBravaaaaaa!!!!!!! clap clap clap clap clap clap clap clap!!!!!!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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